Uronef.pl
Serwis uronef.pl powstał z inicjatywy rodziców dzieci z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi. Naszym celem jest wspieranie, informowanie oraz propagowanie wiedzy o wadach i chorobach układu moczowego oraz możliwościach ich leczenia. Nie wchodzimy w kompetencje lekarzy, ale staramy się być uzupełnieniem i pomocą dla osób stykających się z chorobą układu moczowego dziecka. Jesteśmy miejscem niezależnym od ośrodków medycznych, natomiast wspierani wiedzą specjalistów działających non-profit dla naszych użytkowników.



Poprzedni temat «» Następny temat
WYNICOWANIE PĘCHERZA MOCZOWEGO
Autor Wiadomość
Karla288

Dołączył: 09 Lip 2005
Posty: 32
Wysłany: Sob 09 Lip, 2005 19:54   WYNICOWANIE PĘCHERZA MOCZOWEGO

SZUKAM RODZICÓW, KTÓRYCH DZIECI MAJA TĘ WADĘ.ODEZWIJCIE SIĘ , PROSZĘ.
 
 
Mirela

Dołączył: 11 Wrz 2005
Posty: 4
  Wysłany: Czw 15 Wrz, 2005 23:14   

Witam!
Jestem mamą 10- letniej Nikoliny,która urodziła się z wynicowaniem pęcherza moczowego ze zdwojeniem nerek oraz z rozszczepem spojenia.Przeszła wiele operacji i zabiegów;leczenie trwa nadal.


Jestem dostępna pod: fraczek2@wp.pl

Pozdrawiam Mirela.

[ Dodano: 16-09-05 ]
Albo tu na forum możemy prowadzić rozmowy!

:D
 
 
małgosia

Dołączył: 17 Lis 2005
Posty: 4
Wysłany: Czw 17 Lis, 2005 20:07   

witam . Ja mam synka 12-letniego z wynicowanym pęcherzem. jest leczony w czd w wawie.pozdrawiam :D małgosia
 
 
malgos 


Wiek: 42
Dołączyła: 20 Cze 2005
Posty: 1844
Skąd: Warszawa
Wysłany: Pią 18 Lis, 2005 09:45   

Witamy na forum, mamy nadzieje, ze sie rozgoscicie na dobre :) .
Pozdrawiam
Malgos
_________________

 
 
gosialeszcz 


Wiek: 31
Dołączyła: 06 Cze 2005
Posty: 1487
Skąd: Nowy Dwór Mazowiecki
Wysłany: Pią 18 Lis, 2005 10:21   

Witamy serdecznie na forum :!: :!: :!:
A jeśli chodzi o rozmowy to zapraszamy na forum tak chyba troszkę łatwiej :wink:
Pozdrawiam - Gosia :wink:
_________________

 
 
 
reds 


Wiek: 43
Dołączyła: 21 Lip 2005
Posty: 2850
Skąd: Białystok
Wysłany: Pią 18 Lis, 2005 18:13   

Witam bardzo serdecznie i przesyłam pozdrowienia .Kasia
_________________



 
 
małgosia

Dołączył: 17 Lis 2005
Posty: 4
Wysłany: Czw 02 Lut, 2006 22:57   

witam chciałabym sie dowiedziec czy wszystkie dzieci z wynicowaniem pecherza moczowego konczą z cewnikiem.!!!!!!!!!!! :( i jaki jest finał tej choroby prosze was o informacje....pozdrawiam serdecznie małgosia :shock:
 
 
Karla288

Dołączył: 09 Lip 2005
Posty: 32
Wysłany: Wto 07 Lut, 2006 13:58   

MAŁGOSIUZ TEGO CO JUŻ ZDĄŻYŁAM SIĘ DOWIEDZIEĆ, TO NIE WSZYSTKIE DZIECI KOŃCZĄ Z CEWNIKIEM, BO NIEKTÓRE NAWET Z WORECZKIEM W BRZUSZKU :( , A INNE SIUSIAJĄ CAŁKIEM NORMALNIE, BEZ ZBĘDNYCH DODATKÓW:).MOJA CÓRCIA BĘDZIE MIAŁA DRUGĄ OPERACJĘ, KTÓRA ODPOWIE MI NA TO SAMO NURTUJĄCE MNIE OD DAWNA PYTANIE.LECZYMY SIĘ U DOC. BAKI - OSTROWSKIEJ W WARSZAWIE OD GRUDNIA 2005 ,PIERWSZA OPERACJA MIAŁA MIEJSCE W KATOWICACH - NIESTETY.O ILE MI WIADOMO NORMALNA FORMA SIUSIANIA JEST THE BEST, CEWNIK TEŻ JEST OK, ALE WORECZEK TO JUŻ MASA PROBLEMÓW PRZEDE WSZYSTKIM SPOŁECZNYCH I TEGO SIĘ OBAWIAM.POZDRAWIAM.
 
 
małgosia

Dołączył: 17 Lis 2005
Posty: 4
Wysłany: Wto 07 Lut, 2006 17:38   

droga Karlo dziekuje za odpowiedz mojego synka czeka Bricker tez prowadzi doc Baka ( ciesząca sie bardzo dobrą opinia)nie wiem co tam sie dzieje w srodku ( pechers ma żeczywiscie mały)i nie rozumiem dlaczego nagle taka decyzja ...( teraz dopiero wiem że sa jeszcze inne myki na rozciągniecie pecherza,,np. tabletki czy cwiczenia. niewiem co mam robic...
 
 
małgosia

Dołączył: 17 Lis 2005
Posty: 4
Wysłany: Wto 07 Lut, 2006 18:10   

tak czy owak Karla nasze dzieci sa w dobrych rekach i cokolwiek zadecyduje doc Baka powinno byc dobre . Bądzmy dobrej mysli
 
 
Karla288

Dołączył: 09 Lip 2005
Posty: 32
Wysłany: Sro 15 Lut, 2006 07:32   

Małgosiu też tak myślę, że są w najlepszych rękach, jak już wspominałam jestem ze śląska i jak dowiedziałam się o docent Bace, to miałam wiele obaw przede wszystkim kilometry, ale niestety w Katowicach nie nastawiono jej talerzy miednicowych, które Baka robi u noworodków od ręki przy pierwszej operacji i głównie to przeważyło, że tamten lekarz poprostu nie zrobił tego i niepotrzebnie teraz Baka będzie łamać mej córce te talerze, bo jak wiesz jest to konieczne dla dobrego efektu tej następnej operacji.Wiesz dla mnie liczy się to , ze ma doświadczenie.Co do tej metody , o której pszesz, to musisz poczytać, bo niewiele o niej wiem.Znam dziewczynkę, której pęcherz nie rósł i już nie urośnie dlatego jest cewnikowana, ale akurat wszyscy są z tego finału bardzo zadowoleni.Pozdrawiam.
 
 
malgos 


Wiek: 42
Dołączyła: 20 Cze 2005
Posty: 1844
Skąd: Warszawa
Wysłany: Sro 15 Lut, 2006 09:49   

Witam dziewczyny,

Ja mam Wiktora - z inna wada niz wasze dzieciaczki ale mielismy problem z rozmiarem pecherza. Wiktor ma wyloniona przetoke w celu odbarczenia jedynej nerki (wodonercze) i w zwiazku z tym, ze jego pecherz byl napelniany w bardzo niewielkim stopniu (mocz uchodzi przetoka) mielismy bardzo mala pojemnosc pecherza.
Wiktor jest prowadzony przez dr Czyza z CZD, przyjmuje leki i pojemnosc pecherza wzrosla. To daje nam nadzieje, na zamkniecie przetoki i normalne "siusianie".
Trzymajcie sie dzielnie - co najwazniejsze jestescie pod opieka supre specjalisty - bo docent Baka jest przeciez ordynatorem oddzialu i to juz moze swiadczyc o jej wiedzy i umiejetnosciach.
_________________

 
 
Karla288

Dołączył: 09 Lip 2005
Posty: 32
Wysłany: Czw 16 Lut, 2006 23:09   

Małgosiudzięki za wsparcie, wiesz czasem tego mi trzeba, nikt mnie tak nie zrozumie jak matka dziecka z podobnymi problemami.Wyłonienie przetoki to fachowa nazwa woreczka na brzuszku?Całe szczęście , że u Was to przejściowe.Napisz coś więcej o synku, jak sobie radzi z tą przetoką,a jak go postrzegaja rówieśnicy?Pozdrawiam cieplutko.
 
 
Karla288

Dołączył: 09 Lip 2005
Posty: 32
Wysłany: Czw 16 Lut, 2006 23:11   

Małgosiudzięki za wsparcie, wiesz czasem tego mi trzeba, nikt mnie tak nie zrozumie jak matka dziecka z podobnymi problemami.Wyłonienie przetoki to fachowa nazwa woreczka na brzuszku?Całe szczęście , że u Was to przejściowe.Napisz coś więcej o synku, jak sobie radzi z tą przetoką,a jak go postrzegaja rówieśnicy?Pozdrawiam cieplutko.
 
 
malgos 


Wiek: 42
Dołączyła: 20 Cze 2005
Posty: 1844
Skąd: Warszawa
Wysłany: Pią 17 Lut, 2006 09:23   

Czesc Karla,

Wiktotr ma dopiero 3 lata wiec z tym postrzeganiem rowiesnikow to nie klopot.
Przetoka jest wyloniona czasowo i jest to jakby odgalezienie zrobione z jego moczowodu - ale nie na brzuchu w naszym przypadku tylko tak z boku (jakbys sie tak pod boki wziela to wlasnie tak na wysokosci pasa). Nosimy woreczki Coloplastu od 2 lat i super sie spisuja - bo maly ma pelna swobode ruchu, moze normalnie biegac, skakac i co tam jeszcze wymysli, moze plywac w basenie czy innej wodzie - przylepiec woreczka jest specjalnie skonstruowany wiec sie nie odkleja (no czasem bywaja wpadki ale to raczej z powodu zlego naklejenia - w momencie zakladania skora musi byc suchutka a niestety z przetoki mocz wycieka kropelkami a nie tak jak w przypadku pecherza, zbiera sie i potem wylatuje).
Napiszcie o swoich dzieciach - bo powiem szczerze, nie wiem nic na ttemat wynicowania - czy to odkryto u was prenatalnie, kiedy byla operacja i jak przebiega leczenie. Ile lat maja dzieciaki (miesiecy)?
Pozdrawiam i trzymajcie sie dzielnie.
Malgos
_________________

 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


Podobne tematy
Temat Autor Forum Odpowiedzi Ostatni post
Brak nowych postów Wada wynicowanego pęcherza a ciąża zelka Ciąża , poród i nasze wspomnienia 11 Pią 17 Paź, 2014 12:12
cz.aga
Brak nowych postów wynicowanie pęcherza moczowego a ciąża DorotaD Ciąża , poród i nasze wspomnienia 5 Nie 10 Sie, 2014 18:38
emilaao
Brak nowych postów ból pęcherza po przeszczepie ewka1984 Zakażenia układu moczowego 1 Pon 07 Lip, 2014 14:03
Karina22
Brak nowych postów ZESPÓŁ WAD WRODZONYCH UKŁADU MOCZOWEGO -PŁCIOWEGO KOSTNEGO BEATA RAŹNIAK Daty urodzenia naszych pociech 1 Wto 10 Gru, 2013 09:04
malgosia191
Brak nowych postów Kolejne zakażenie układu moczowego u synk Karolcia1981 Zakażenia układu moczowego 2 Czw 14 Lis, 2013 09:59
Karolcia1981



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
2012 Copyright by uronef.pl. All rights reserved.