Uronef.pl
Serwis uronef.pl powstał z inicjatywy rodziców dzieci z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi. Naszym celem jest wspieranie, informowanie oraz propagowanie wiedzy o wadach i chorobach układu moczowego oraz możliwościach ich leczenia. Nie wchodzimy w kompetencje lekarzy, ale staramy się być uzupełnieniem i pomocą dla osób stykających się z chorobą układu moczowego dziecka. Jesteśmy miejscem niezależnym od ośrodków medycznych, natomiast wspierani wiedzą specjalistów działających non-profit dla naszych użytkowników.



Poprzedni temat «» Następny temat
Torbielowatość a orzeczenie o niepełnosprawności
Autor Wiadomość
PYSIA 


Wiek: 37
Dołączyła: 25 Lip 2007
Posty: 634
Wysłany: Czw 26 Lut, 2009 08:09   

U nas też przebiegało to bezproblemowo. Poszłysmy na komisję, po wizycie czekałam na odpowiedź(chyba dwa tygodnie). Marcelinka dostała orzeczenie na 3 lata. Dostajemy tylko 150zł - na leki. Nie mogę pobierać tego drugiego zasiłku, ponieważ uzależniony jest on (podobno)od zarobków, a my przekraczamy tą stawkę. Ale jest chociaż 150zł - zawsze to na jakiś lek wystarczy.
Z tego co wiem w ten dzień była Pani z dzieckiem z alergią i dostały zasiłek. Więc trzeba próbować. Nie było to też streujące dla dziecka. W takiej komisji jest przeważnie psycholog i lekarz badający. Pozdrawiam :D :D :D
_________________

</a>
</a>
 
 
     
malgorzata 40 
gosia

Wiek: 45
Dołączyła: 21 Lut 2009
Posty: 11
Wysłany: Czw 12 Mar, 2009 00:59   tU W USA nie jest inaczej.

Chce pania pocieszyc bo,ja u biegalam sie o zasilek w USA i wyslano mi forme do wypelnienia,w ktorej wyraznie pisze ze jesli dziecko samo chodzi i trzyma kubeczek to nie kwalifikuje sie na grupe inwalidzka.Na calym swiecie jest tak samo,ale trzeba sie cieszyc ze dziecko chodzi.
_________________
NIE WOLNO BURZYC DOMU ,JESLI TYLKO SPLUCZKA NIE DZIALA.
 
     
maggie88 

Dołączyła: 13 Mar 2009
Posty: 2
Skąd: WOJ. ŁÓDZKIE
Wysłany: Pią 13 Mar, 2009 12:46   :)

WITAJ AGNIESZKO:) MÓJ SYN 4,5 LATKA URODZIŁ SIĘ Z DYSPLAZJA WIELOTORBIELOWATA LEWEJ NERKI I Z JEDNĄ PRAWA NERECZKĄ. ZŁOŻYŁAM WNIOSEK DO ZESPOŁU DS. ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI W SWOIM MIEŚCIE PLUS AKTUALNE BADANIA I WYPEŁNONE DOKUMENTY PRZEZ SIEBIE I LEKARZA NEFROLOGA. ZGŁOSILISMY SIĘ W WYZNACZONYM TERMINIE NA KOMISJĘ LEKARSKA I DZIECKO ZOSTAŁO ZALICZONE DO GRUPY NIEPEŁNOSPRAWNWJ I Z TEGO TYTUŁU POBIERAMY ZASIŁEK PIELĘGNACYJNY OK. 160 ZŁ PLUS DODATEK DO ZASIŁKU RODZINNEGO OK. 60 ZŁ. PROPONUJĘ ZŁOZYĆ DOKUMENTY I ŻYCZĘ POWODZENIA.
_________________
MAGDA
 
     
Gregory

Wiek: 39
Dołączył: 26 Sty 2009
Posty: 421
Skąd: Opole
Wysłany: Wto 03 Lis, 2009 00:34   

we_ma napisał/a:
idziesz do tego urzędu bierzesz papiery idziesz do pediatry lub specjalisty składasz papiery, dostajesz powiadomienie na komisję na której stawiasz się z dzieckiem i przyznają ci zasiłek pielęgnacyjny lub o ile uznają za stosowne świadczenie rehabilitacyjne (chyba to tak się nazywa) ale musi być warunek, że dziecko wymaga twojej stałej opieki i rezygnujesz z pracy na rzecz tej opieki. jeśli nie dostaniesz to możesz się odwołać. Ja tego nie zrobiłam bo pracuję. Nie zrażaj się opiniami lekarzy.


Do tej pory nie staraliśmy się o zasiłek ponieważ oboje pracujemy. Jednak powyższa informacja nieco zbiła mnie z tropu. Czy możemy otrzymać zasiłek pielęgnacyjny w przypadku gdy oboje pracujemy? Jeśli tak to czy jest jakiś limit zarobków? Z góry dziękuję za informacje.

PS
Mateusz ma jedną nerkę wielotorbielowatą. Ta nerka przestała pracować. Będzie usunięta. Druga nerka ma duże wodonercze. Mateusz ma za sobą wiele pobytów w szpitalach. Kilka zabiegów, dwie operacje.
_________________

 
 
     
ajza 
mama 2 chłopaków

Wiek: 43
Dołączyła: 08 Sie 2008
Posty: 1886
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Wto 03 Lis, 2009 07:46   

Gregory napisał/a:
czy jest jakiś limit zarobków?

Grzegorz jeżeli chodzi o świadczenie pielęgnacyjne, które wynosi chyba teraz 160 zł to nie jest ważny limit zarobków. Jeżeli chodzi o zasiłek pielęgnacyjny, który wynosi około 350 zł to limit jest za zeszły rok i dodatkowo jeden z opiekunów musi przestać pracować. Z waszymi problemami zdrowotnymi jak najbardziej należ Wam się jedno i drugie. Najpierw musisz iśc do pediatry w rejonie, zebrać (poskerować) dokumentację i złożyć wniosek do Powiatowego Zespołu Orzekania.
 
     
Kasica 
Kasica

Wiek: 33
Dołączyła: 26 Mar 2006
Posty: 249
Wysłany: Wto 03 Lis, 2009 08:48   

Wdarło nam się kilka błędów. Uściślijmy:

Zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153zł przyznaje się w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.

Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje:
- niepełnosprawnemu dziecku;
- osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności;
- osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia;
- osobie, która ukończyła 75 lat.

Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje:
- osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego;
- osobie umieszczonej w instytucji zapewniającej nieodpłatnie całodobowe utrzymanie;
- jeżeli członkowi rodziny przysługuje za granicą świadczenie na pokrycie wydatków związanych z pielęgnacją tej osoby, chyba że przepisy o koordynacji systemów zabezpieczenia społecznego lub dwustronne umowy o zabezpieczeniu społecznym stanowią inaczej.

Zasiłek pielęgnacyjny jest świadczeniem rodzinnym przyznawanym niezależnie od kryterium dochodowego rodziny!!!!!!!!

Natomiast świadczenie pielęgnacyjne (obecnie w kwocie 420zł) przysługuje rodzicowi/opiekunowi faktycznemu jeżeli nie podejmuje on lub rezygnuje z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad:
- dzieckiem legitymującym się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo
-osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności.

Dodać należy, iż przyznanie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego uzależnione jest m.in. od spełnienia kryterium dochodowego!!!!!!!. Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje, jeżeli przeciętny miesięczny dochód rodziny w przeliczeniu na osobę nie przekracza kwoty 583 zł.
 
     
Gregory

Wiek: 39
Dołączył: 26 Sty 2009
Posty: 421
Skąd: Opole
Wysłany: Wto 03 Lis, 2009 21:48   

Kasica napisał/a:
Wdarło nam się kilka błędów. Uściślijmy:

Dodać należy, iż przyznanie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego uzależnione jest m.in. od spełnienia kryterium dochodowego!!!!!!!. Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje, jeżeli przeciętny miesięczny dochód rodziny w przeliczeniu na osobę nie przekracza kwoty 583 zł.


Dziękuję za wyczerpującą informację.
W naszym przypadku przekraczmy próg 583 zł na osobę w rodzinie więc nie ma szans na świadczenie.

Mam jeszcze dwa pytanka.
Czy mimo wszystko warto starać się o orzeczenie niepełnosprawności dziecka?
Czy dzięki orzeczeniu można otrzymać dofinansowanie z PFRON- u do turnusu rehabilitacyjnego? Jeśli tak to czy w tym przypadku jest też warunek nie przekrczenia kwoty dochodu na osobę w rodzinie. Jeśli tak to ile on wynosi?
Czy można otrzymać pozwolenie na stawanie na miejscach dla niepełnosprawnych?
_________________

 
 
     
ajza 
mama 2 chłopaków

Wiek: 43
Dołączyła: 08 Sie 2008
Posty: 1886
Skąd: okolice Wrocławia
Wysłany: Sro 04 Lis, 2009 07:41   

Gregory napisał/a:
Czy mimo wszystko warto starać się

Ja też się długo zastanawiałam, czy te 150 zł to warte jest biegania i załatwiania. Myślałam, że może nie będę się starała a pieniążki dostaną inne biedniejsze dzieci. Ale nic z tych rzeczy pieniądze przepadają. Więc co rok składam podanie. Co nam daje orzeczenie? Wczesne wspomaganie w przedszkolu, możliwość rehabilitacji dofinansowywaną przez gminę, niektóre poradnie (np. stomatologiczna) specjalne taktownie. Niby nic a jak się uzbiera to zawsze coś. Co do parkowania to raczej nie, bo to trzeba mieć mocne problemy z chodzenie. Raczej dostają to starsi ludzie niż dzieci. Dziecko zawsze ma rodzica, który zataszczy je na 4 piętro przez ulicę i z oddalonego parkingu. Ja tak taszczyłam i nie dostałam pozwolenia na parkowanie. Teraz już Lolek dzielnie drepce, ale swoje się nataszczyłam. :D
 
     
MAGDAKRAUSE 
mama Alicji

Wiek: 33
Dołączyła: 01 Gru 2005
Posty: 6304
Skąd: WAŁBRZYCH
Wysłany: Sro 04 Lis, 2009 09:49   

ajza napisał/a:
Co do parkowania to raczej nie, bo to trzeba mieć mocne problemy z chodzenie. Raczej dostają to starsi ludzie niż dzieci.
ajza napisał/a:
Dziecko zawsze ma rodzica, który zataszczy je na 4 piętro przez ulicę i z oddalonego parkingu. Ja tak taszczyłam i nie dostałam pozwolenia na parkowanie. Teraz już Lolek dzielnie drepce, ale swoje się nataszczyłam.

Przepraszam ale się z tym stwierdzeniem nie zgodze kochana koleżanko :) I przykro mi bardzo z powodu taszczenia... :? Moja Ala na swoje orzeczenie ma przyznaną kartę parkingową na którą można parkować na miejscach dla inwalidów (lecz tego nie robimy,bo Ala jest sprawna ruchowo),chyba ze faktycznie nie ma gdzie stanąć.No i oczywiście wjazdy na teren szpitali często są płatne, a przy okazaniu karty parkingowej dla niepełnosprawnych nie płacimy nic. Z legitymacją osoby niepelnosprawnej są darmowe przejazdy środkami komunikacji miejskiej osoby niepełnosprawnej wraz z opiekunem.
_________________
Friends are angels who lift us to our feet when our wings have trouble remembering how to fly.
 
 
     
baśka 


Wiek: 32
Dołączyła: 09 Sie 2006
Posty: 3583
Skąd: GNIEZNO
Wysłany: Sro 04 Lis, 2009 10:08   

My tez mamy karte parkingową dla Adasia i korzystamy z niej bardzo często bo synek nie chodzi.
_________________





 
     
Kasica 
Kasica

Wiek: 33
Dołączyła: 26 Mar 2006
Posty: 249
Wysłany: Sro 04 Lis, 2009 11:56   

Uważam, że warto postarać się o orzeczenie o niepełnosprawności.
Gregory warto zajrzeć na stronę PFRONu-tam znajdziesz odpowiedzi na postawione przez Ciebie pytania. Znajdziesz na tej stronie odnośnik do Ośrodka Informacji dla Osób Niepełnosprawnych w okolicach swojego miejsca zamieszkania.

Co do karty parkingowej to wydaje mi się, że co do zasady może ją otrzymać osoba niepełnosprawna o obniżonej sprawności ruchowej lub opiekun takiej osoby (tak bynajmniej mówią przepisy - art. 8 ustawy z dnia 20 czerwca 1997r. Prawo o ruchu drogowym (Dz.U. z 2003r. Nr 58, poz. 515 z późn. zm.). Jak jednak wynika z wypowiedzi dziewczyn otrzymanie takiej karty jest tez możliwe bez posiadania statusu osoby ograniczonej ruchowo (w takim razie i ja również spróbuje o nią powalczyć :-D ).

Co do dofinansowania do turnusu reh. - ta kwestię reguluje USTAWA
z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych - zgodnie z art. 10e tej ustawy 1. Osoba niepełnosprawna może ubiegać się o dofinansowanie ze środków Funduszu uczestnictwa w turnusie, jeżeli przeciętny miesięczny dochód, w rozumieniu przepisów o świadczeniach rodzinnych, podzielony przez liczbę osób we wspólnym gospodarstwie domowym , obliczony za kwartał poprzedzający miesiąc złożenia wniosku, nie przekracza kwoty:
1) 50 % przeciętnego wynagrodzenia na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym (moja uwaga- w 2008r. to przeciętne wynagrodzenie wyniosło 2.943,88 zł :) ;
2) 65 % przeciętnego wynagrodzenia w przypadku osoby samotnej.
2. W przypadku przekroczenia kwot dochodu, o których mowa w ust. 1, kwotę dofinansowania pomniejsza się o kwotę, o którą dochód ten został przekroczony, z zastrzeżeniem ust. 3.
3. W przypadku uzasadnionym trudną sytuacją materialną lub losową osoby niepełnosprawnej dofinansowanie ze środków Funduszu uczestnictwa w turnusie tej osoby lub dofinansowanie uczestnictwa jej opiekuna może zostać przyznane bez pomniejszania kwoty dofinansowania pomimo przekroczenia kwot dochodu, o których mowa w ust. 1.
4. Kwota dofinansowania do uczestnictwa w turnusie przyznana osobie niepełnosprawnej jest przekazywana na rachunek bankowy organizatora turnusu.

Oprócz uprawnień wymienionych przez dziewczyny warto tez pamiętać o ulgach podatkowych, możliwości uzyskania dofinansowania do kształcenia ustawicznego (studia itp) dla osób niepełnosprawnych.
 
     
Gregory

Wiek: 39
Dołączył: 26 Sty 2009
Posty: 421
Skąd: Opole
Wysłany: Sro 04 Lis, 2009 22:31   

Kasica napisał/a:
Uważam, że warto postarać się o orzeczenie o niepełnosprawności.
Gregory warto zajrzeć na stronę PFRONu-tam znajdziesz odpowiedzi na postawione przez Ciebie pytania. Znajdziesz na tej stronie odnośnik do Ośrodka Informacji dla Osób Niepełnosprawnych w okolicach swojego miejsca zamieszkania.


Kasiu dziękuję za rzeczową odpowiedź.
Napisałem do lokalnego Ośrodka Informacji dla Osób Niepełnosprawnych. Zobaczymy jaka będzie odpowiedź.


Pozdrawiam.
_________________

 
 
     
lidias 

Dołączyła: 11 Lut 2010
Posty: 4
Wysłany: Pią 12 Lut, 2010 11:52   

Witam ! szukam kogoś kto mi wyjaśni jakie są odmiany torbielowatości ,bo u mojego dwu letniego synka stwierdzono torbielowatość nerek typu dorosłego.Lekarz wyjaśnił mi że są jakieś dwie odmiany torbielowatości i my należymy do tej drugiej która nie wymaga leczenia tylko kontroli raz w roku.Poprosiłam lekarz by wypełnił mi dokumenty abym mogła starać się o zasiłek pielęgnacyjny ale mnie zbył mówiąc że nie mamy szans bo dziecko musiało by być dializowane wtedy taki zasiłek się należy.Prawdą jest że moja teściowa jest od roku dializowana i otrzymuje zasiłek.Nie wiem co robić tym bardziej że wczoraj dowiedziałam się że moja 6-o letnia córka też ma torbielowatość chorobę .
 
     
reds 


Wiek: 43
Dołączyła: 21 Lip 2005
Posty: 2834
Skąd: Białystok
Wysłany: Pią 12 Lut, 2010 14:04   

Agnieszko dokumenty może Ci wypełnić pediatra Twoich dzieciaczków -do tego całą dokumentację jaką masz (związaną z chorobą - torbielowatością i innymi wszystkim które dziecko ma albo, jakieś zaświadczenia od lekarzy wszędzie gdzie się leczycie)ksero. Wtedy to zanosisz i czekasz az wyznaczą Wam termin komisji.
_________________



 
     
we_ma 

Wiek: 36
Dołączyła: 19 Lis 2007
Posty: 195
Wysłany: Nie 14 Lut, 2010 20:48   

Torbielowatość nerek jest wadą wrodzoną i jak poinformowała mnie pediatra każdej wadzie należy się zasiłek. Lekarza obowiązkiem jest wypełnienie dokumentów może to być pediatra lub specjalista. Nam pediatra nie robił problemów, chociaż w przypadku innych wad (ortopedycznych czy okulistycznych) wysłał matkę do specjalisty. 153 nie jest dużą kwotą ale to zawsze coś i należy się bez względu na dochód.
_________________
Aśka
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


Podobne tematy
Temat Autor Forum Odpowiedzi Ostatni post
Brak nowych postów Torbielowatość nerek lub ? Onka Torbielowatość nerki 10 Wto 11 Lut, 2014 18:04
anka33
Brak nowych postów brak nerki a orzeczenie o niepełnosprawności mawo1979 Kącik informacyjno - prawny 12 Nie 02 Lut, 2014 14:11
Renka
Brak nowych postów Torbielowatość nerki Katia Torbielowatość nerki 222 Sob 19 Paź, 2013 12:07
malawiopla
Brak nowych postów orzeczenie o niepełnosprawności nora Problemy z pęcherzem 8 Pon 11 Mar, 2013 14:59
nora
Brak nowych postów Torbielowatość nerki u płodu a poród siłami natury. ania82 Wady układu moczowego u płodu 38 Nie 27 Sty, 2013 14:52
Krecik_23



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
2012 Copyright by uronef.pl. All rights reserved.