www.uronef.pl :: - Forum
Forum Stowarzyszenia Uronef.pl

Wynicowanie pęcherza moczowego - WYNICOWANIE PĘCHERZA MOCZOWEGO

Karla288 - Sob 09 Lip, 2005 18:54
Temat postu: WYNICOWANIE PĘCHERZA MOCZOWEGO
SZUKAM RODZICÓW, KTÓRYCH DZIECI MAJA TĘ WADĘ.ODEZWIJCIE SIĘ , PROSZĘ.
Mirela - Czw 15 Wrz, 2005 22:14

Witam!
Jestem mamą 10- letniej Nikoliny,która urodziła się z wynicowaniem pęcherza moczowego ze zdwojeniem nerek oraz z rozszczepem spojenia.Przeszła wiele operacji i zabiegów;leczenie trwa nadal.


Jestem dostępna pod: fraczek2@wp.pl

Pozdrawiam Mirela.

[ Dodano: 16-09-05 ]
Albo tu na forum możemy prowadzić rozmowy!

:D

małgosia - Czw 17 Lis, 2005 20:07

witam . Ja mam synka 12-letniego z wynicowanym pęcherzem. jest leczony w czd w wawie.pozdrawiam :D małgosia
malgos - Pią 18 Lis, 2005 09:45

Witamy na forum, mamy nadzieje, ze sie rozgoscicie na dobre :) .
Pozdrawiam
Malgos

gosialeszcz - Pią 18 Lis, 2005 10:21

Witamy serdecznie na forum :!: :!: :!:
A jeśli chodzi o rozmowy to zapraszamy na forum tak chyba troszkę łatwiej :wink:
Pozdrawiam - Gosia :wink:

reds - Pią 18 Lis, 2005 18:13

Witam bardzo serdecznie i przesyłam pozdrowienia .Kasia
małgosia - Czw 02 Lut, 2006 22:57

witam chciałabym sie dowiedziec czy wszystkie dzieci z wynicowaniem pecherza moczowego konczą z cewnikiem.!!!!!!!!!!! :( i jaki jest finał tej choroby prosze was o informacje....pozdrawiam serdecznie małgosia :shock:
Karla288 - Wto 07 Lut, 2006 13:58

MAŁGOSIUZ TEGO CO JUŻ ZDĄŻYŁAM SIĘ DOWIEDZIEĆ, TO NIE WSZYSTKIE DZIECI KOŃCZĄ Z CEWNIKIEM, BO NIEKTÓRE NAWET Z WORECZKIEM W BRZUSZKU :( , A INNE SIUSIAJĄ CAŁKIEM NORMALNIE, BEZ ZBĘDNYCH DODATKÓW:).MOJA CÓRCIA BĘDZIE MIAŁA DRUGĄ OPERACJĘ, KTÓRA ODPOWIE MI NA TO SAMO NURTUJĄCE MNIE OD DAWNA PYTANIE.LECZYMY SIĘ U DOC. BAKI - OSTROWSKIEJ W WARSZAWIE OD GRUDNIA 2005 ,PIERWSZA OPERACJA MIAŁA MIEJSCE W KATOWICACH - NIESTETY.O ILE MI WIADOMO NORMALNA FORMA SIUSIANIA JEST THE BEST, CEWNIK TEŻ JEST OK, ALE WORECZEK TO JUŻ MASA PROBLEMÓW PRZEDE WSZYSTKIM SPOŁECZNYCH I TEGO SIĘ OBAWIAM.POZDRAWIAM.
małgosia - Wto 07 Lut, 2006 17:38

droga Karlo dziekuje za odpowiedz mojego synka czeka Bricker tez prowadzi doc Baka ( ciesząca sie bardzo dobrą opinia)nie wiem co tam sie dzieje w srodku ( pechers ma żeczywiscie mały)i nie rozumiem dlaczego nagle taka decyzja ...( teraz dopiero wiem że sa jeszcze inne myki na rozciągniecie pecherza,,np. tabletki czy cwiczenia. niewiem co mam robic...
małgosia - Wto 07 Lut, 2006 18:10

tak czy owak Karla nasze dzieci sa w dobrych rekach i cokolwiek zadecyduje doc Baka powinno byc dobre . Bądzmy dobrej mysli
Karla288 - Sro 15 Lut, 2006 07:32

Małgosiu też tak myślę, że są w najlepszych rękach, jak już wspominałam jestem ze śląska i jak dowiedziałam się o docent Bace, to miałam wiele obaw przede wszystkim kilometry, ale niestety w Katowicach nie nastawiono jej talerzy miednicowych, które Baka robi u noworodków od ręki przy pierwszej operacji i głównie to przeważyło, że tamten lekarz poprostu nie zrobił tego i niepotrzebnie teraz Baka będzie łamać mej córce te talerze, bo jak wiesz jest to konieczne dla dobrego efektu tej następnej operacji.Wiesz dla mnie liczy się to , ze ma doświadczenie.Co do tej metody , o której pszesz, to musisz poczytać, bo niewiele o niej wiem.Znam dziewczynkę, której pęcherz nie rósł i już nie urośnie dlatego jest cewnikowana, ale akurat wszyscy są z tego finału bardzo zadowoleni.Pozdrawiam.
malgos - Sro 15 Lut, 2006 09:49

Witam dziewczyny,

Ja mam Wiktora - z inna wada niz wasze dzieciaczki ale mielismy problem z rozmiarem pecherza. Wiktor ma wyloniona przetoke w celu odbarczenia jedynej nerki (wodonercze) i w zwiazku z tym, ze jego pecherz byl napelniany w bardzo niewielkim stopniu (mocz uchodzi przetoka) mielismy bardzo mala pojemnosc pecherza.
Wiktor jest prowadzony przez dr Czyza z CZD, przyjmuje leki i pojemnosc pecherza wzrosla. To daje nam nadzieje, na zamkniecie przetoki i normalne "siusianie".
Trzymajcie sie dzielnie - co najwazniejsze jestescie pod opieka supre specjalisty - bo docent Baka jest przeciez ordynatorem oddzialu i to juz moze swiadczyc o jej wiedzy i umiejetnosciach.

Karla288 - Czw 16 Lut, 2006 23:09

Małgosiudzięki za wsparcie, wiesz czasem tego mi trzeba, nikt mnie tak nie zrozumie jak matka dziecka z podobnymi problemami.Wyłonienie przetoki to fachowa nazwa woreczka na brzuszku?Całe szczęście , że u Was to przejściowe.Napisz coś więcej o synku, jak sobie radzi z tą przetoką,a jak go postrzegaja rówieśnicy?Pozdrawiam cieplutko.
Karla288 - Czw 16 Lut, 2006 23:11

Małgosiudzięki za wsparcie, wiesz czasem tego mi trzeba, nikt mnie tak nie zrozumie jak matka dziecka z podobnymi problemami.Wyłonienie przetoki to fachowa nazwa woreczka na brzuszku?Całe szczęście , że u Was to przejściowe.Napisz coś więcej o synku, jak sobie radzi z tą przetoką,a jak go postrzegaja rówieśnicy?Pozdrawiam cieplutko.
malgos - Pią 17 Lut, 2006 09:23

Czesc Karla,

Wiktotr ma dopiero 3 lata wiec z tym postrzeganiem rowiesnikow to nie klopot.
Przetoka jest wyloniona czasowo i jest to jakby odgalezienie zrobione z jego moczowodu - ale nie na brzuchu w naszym przypadku tylko tak z boku (jakbys sie tak pod boki wziela to wlasnie tak na wysokosci pasa). Nosimy woreczki Coloplastu od 2 lat i super sie spisuja - bo maly ma pelna swobode ruchu, moze normalnie biegac, skakac i co tam jeszcze wymysli, moze plywac w basenie czy innej wodzie - przylepiec woreczka jest specjalnie skonstruowany wiec sie nie odkleja (no czasem bywaja wpadki ale to raczej z powodu zlego naklejenia - w momencie zakladania skora musi byc suchutka a niestety z przetoki mocz wycieka kropelkami a nie tak jak w przypadku pecherza, zbiera sie i potem wylatuje).
Napiszcie o swoich dzieciach - bo powiem szczerze, nie wiem nic na ttemat wynicowania - czy to odkryto u was prenatalnie, kiedy byla operacja i jak przebiega leczenie. Ile lat maja dzieciaki (miesiecy)?
Pozdrawiam i trzymajcie sie dzielnie.
Malgos

Karla288 - Pon 20 Lut, 2006 10:49

Małgosiu - więcej info na ten temat już było w "wiadomościach podstawowych"nie chcę się tu rozpisywać na forum, w razie pytań oto moje gg: 2065389.
malgos - Pon 20 Lut, 2006 14:55

OK ja tak po prostu zapytalam - bo przyznam sie szczerze, ze czytam nie wszystkie posty (na razie mam tylko w pracy dostep do internetu a tu wiadomo trzeba pracowac....)
Poczytam tam gdzie mi napisalas.
Pozdrawiam
Malgos

Karla288 - Pon 20 Lut, 2006 22:39

W każdym bądź razie TEŻ nic ciekawego, a wyzdrowienia całkowitego nie ma, są szanse i to bardzo duże na w miarę normalne funkcjonowanie układu moczowego, ale to wszystko sprawa indywidualna.Pozdrawiam.
malgos - Wto 21 Lut, 2006 09:46

Szkoda, ze niestety na tym forum mamy wiecej tego "tez nic ciekawego" ale dobrze, ze mozemy chociaz sobie pobyc razem a nie sami.

Pozdrawiam
Malgos

Karla288 - Sro 22 Lut, 2006 06:47

Trzeba z tym jakoś żyć i mysleć, że wszystko w miarę dobrze się skończy, tylko skąd brać siły na patrzenie jak to dziecko się męczy, przed nami jeszcze jedna operacja(miejmy nadzieję, że ostatnia) i ja nie wiem jak poradzę sobie z tymi wszystkimi emocjami, z jej bólem, z wytłumaczeniem dlaczego tak, a nie inaczej, z tymi ukłuciami , z lekami - JEDEN WIELKI KOSZMAR, no i z kilometrami jak będzie daleko od domu, bo ja nie wiem czy uda mi się tak wszystko poukładać w pracy, żeby tam być z nią cały czas jak będzie operowana.Oczywiście będziemy się z mężem i babcią wymieniać, ale chciałabym tam być cały czas, a to głupie prawo polskie mówi , że jak dziecko jest w szpitalu , to ma opiekę i dlatego nie można dać matce L4-czysta bzdura.
malgos - Sro 22 Lut, 2006 09:38

Karla a czy moglabys dostac zwolnienie na siebie - czy nie mialabys problemow w zwiazku z tym w pracy? Oczywiscie, ze to czysta bzdura ta "zapewniona opieka w szpitalu" nikt nie zastapi kontaktu z rodzicami - przeciez tego nikomu nie trzeba tlumaczyc... tak by sie zdawalo ale coz realia w naszym kraju niestety inne.
Skad jestescie? Ile lat ma mala? Czy znacie juz termin operacji?

Pozdrawiam
Malgos

malgosia191 - Sro 22 Lut, 2006 10:36

Karla,jeśli masz życzliwego pediatrę,to nie powinien Ci robić problemów ze zwolnieniem.W tym przypadku przepisy są po to ,aby je łamać :wink: Trzymam kciuki za powodzenie operacji :!:
MAGDAKRAUSE - Sro 22 Lut, 2006 11:37

I ja trzymam kciuki,bo przecież dla naszych dzieci najwazniejsza jest obecność matki.Przy nas szybciej goją się rany i pojawia uśmiech na ich buziach... :wink:
Karla288 - Czw 23 Lut, 2006 06:56

Dziewczyny - nic nie da się wskurać niestety mimo dobrych chęci mej pediatry, jasne , że mogę wziąć L4 na siebie np. na dwa tygodnie max., bo u nas lekarze nie dają na więcej - kontrola ZUS, a na dziecko nie da mi , bo jest w szpitalu np . na operacji i do Zusu trafią ponoć dwie mylne info, że jak to jest mama na L4 z powodu dziecka , a ono jest w szpitalu, już to mi tłumaczyło kilku lekarzy.W pracy szef o wszystkim wie i jest po mojej stronie tu tylko chodzi o ZUS.Operację gdzieś będziemy albo w tym roku, albo w nastepnym, jakby to skończyło się na pobycie córci na oddziale przez 3 tygodnie to ok, ale jak będzie dłużej np.z dwa miesiące , tak jak było ostatnio , to przechlapane. dlatego będziemy dyzurowac z mężem i babcią.Córeczka ma obecnie 9 miesięcy.
Piotrek - Sob 25 Mar, 2006 22:11

Ja też jestem mamą dziecka z wynicowanym pęcherzem ,przeżyliśmu już siedem operacji ,a to niestety nie koniec mieliśmy duże problemy które spowodowały paraliż Piotrusia,nie wiem co będzie dalej . Prosimy z Piotrkiem o kontakt.
MAGDAKRAUSE - Nie 26 Mar, 2006 22:35

Ja wpadłam się tylko przywitać Jolu.Trzymam za was kciuki...a synek musi być dzielny maksymalnie!Pozdrawiam.
Karla288 - Sro 29 Mar, 2006 06:00

Witam, czytam i czytam i coraz bardziej truchleję, bo dowiaduję się o tym, że Wasze dzieci są sparaliżowane lub mają porażenie mózgowe i teraz nie wiem czy takie się urodziły czy jest to efekt operacji.Jeśli tak, to napiszcie mi gdzie miały miejsce te fatalne w skutkach operacje.Moja córka będzie miała kolejną w CZD w Warszawie i strasznie sie boję komplikacji pooperacyjnych, uświadomcie mnie proszę co nas może czekać.Pozdrawiam.
beata.g - Sro 05 Kwi, 2006 21:37

witam !
Mój syn ma 7 lat,od 4 lat leczy się u doc. Baki. Efekty operacji są najlepsze z możliwych - siusia normalnie, tylko często. Między siusianiami jest SUCHY. Pęcherz wypróżnia się całkowicie, wyniki ma nienajgorsze , a baktereie zdarzają się rzadko. Za 3 tygodnie mamy mieć badanie wykluczające reflux, bo zaczął narzekać, że jak mu się chce siusiu, to go plecki ( nerki ) bolą. Może jest tak, że pęcherz jest za mały w stos. do wyprodukowanego moczu.
SUPER WAżNE !
Dzisiaj przeczytałam w gazecie wyborczej, że w USA wyhodowano pęcherze moczowe z tkanek pobranych od chorych, wszczepiono je 7 dzieciom i efekty są zadowalajce. Kilka lat temu robili testy na zwiarzętach, a teraz zrobili krok naprzód. Młode mamy ! Jest nadzieja !

mama miśka - Sro 05 Kwi, 2006 22:49

Tak, ja widziałam w tv materiał w dzienniku jakimś o tym pęcherzu wyhodowanym z komórek macierzystych. Twórcy metody chcą teraz ją opatentować, a to chyba oznacza, że aby jakikolwiek ośrodek mógl metodę stosować, musi wykupić licencję. Nie znam się na tym, ale wiem, ze opatentowanie podraża ogromnie potem koszty terapii.
A może dobry Bóg ich natchnie i nie będą żądali za licencje jakiś koszmarnych pieniędzy.

dorcik - Czw 06 Kwi, 2006 08:07

Witam Cię Beatko na naszym forum :!:
Ja też ogladałam ten program wczoraj w dzienniku o tym pęcherzu wyhodowanym z zkomórek macierzystych.I modlę się ,żeby medycyna dalejszła naprzod,a nasze dzieci tak juz nie cierpialy :grin:

Nanka - Sob 22 Kwi, 2006 16:27

Witam Was Także mam synka 13 miesięcznego Jasia z wynicowanym pęcherzem. Szkoda że tak późno znalazłam z wami kontakt . Jesteśmy z Warszawy leczymy się u doc. Baki. :wink: Pozdrawiamy
Kasia18 - Czw 11 Maj, 2006 19:53

Witam nazywam sie Kasia mam prawie 18 lat.po urodzeniu takze mialam to sama wade co Panstwa synek.takze lecze sie u doc.Baki.mam zrobiona przetoke cewnikuje sie .mam nadzeje że Panstwa synek nier będzie duzo cierpiał a rozwijajaća sie medycyna zapewni mu zdrowie baz najlepsze rozwiązanie.
Karla288 - Sro 17 Maj, 2006 21:44

Kasiu 18 chciałabym prosić o jakieś namiary do Ciebie i o kilka pytań jeśli nie masz nic przeciwko.
malgos.s - Pią 14 Lip, 2006 18:32

Witam, jestem w 30 tyg ciązy i niedawno dowiedziałam się że moje dziecko ma wynicowany pęcherz moczowy i wadę serca. Moja lekarka kieruje mnie na dalsze konsultacje do Warszawy. Z waszych wypowiedzi wnioskuję że to dobra decyzja.
Ale jestem przerażona bo z waszych wypowiedzi wnioskuję, że jest to bardzo poważna wada. Pomóżcie jestem przerażona :?: :!: :?: :!:

mama miśka - Pią 14 Lip, 2006 19:12

Kochana, nie jest to sprawa bagatelna, ale dzieci z wynicowanym pecherzem po operacjach dają sobie chyba nieźle radę. Wiem, że tego rodzaju wadami zajmuje się docent Baka z CZD - chirurg-urolog. Poza tym świat idzie do przodu, coraz większe są osiągnięcia medycyny! Najważniejsze to odpowiednio wcześnie znależć się w rękach dobrych lekarzy. Trzymaj się. Pozdrawiam - Dorota
Karla288 - Pon 17 Lip, 2006 19:35

Małgosiu S. Twoja lekarka ma słuszną rację kierując Cię do Warszawy i za wszelką cenę dąż do tego , aby operowała Twoje dzieciątko doc.Baka z Instytut Pomnik CZD- ona zrobi wszystko najlepsze co się da i to pozwoli na ominięcie wielu nieprzyjemności.Nie wiem skąd jesteś(nawet jak jesteś z drugiego krańca Polski), to radzę podjąć starania i nie patrz na kilometry, Warszawa to jedyna nadzieja, w innych szpitalach nie operują tej wady tak wspaniale, bo nie mają takiego doświadczenia jak w CZD.Ja żałuję, że moja córka nie trafiła tam odrazu, ale wtedy jeszcze o tej wadzie nic nie wiedziałam. Wiadomo, że chce się być blisko dziecka .W Warszawie zaraz koło centrum jest hotel, więc tam się zatrzymasz i będziecie blisko siebie.Życzę powodzenia i nie załamuj się , bo tak jak poprzedniczki piszą, medycyna idzie do przodu.
Jarek - Sro 19 Lip, 2006 01:56

Witam, od 4 dni jestem szczęśliwym ojcem córeczki. Niestety, urodziła się z wynicowanym pęcherzem. Została przewieziona do CZDz w Warszawie, jest już po pierwszej operacji. Nic nie wiedziałem wcześniej o tej chorobie, jak usłyszałem co jest mojej Julii to byłem w szoku. Jeszcze czytając teraz waswze komentarze na temat tej choroby jestem po prostu zdołowany. Powiedzcie mi coś bliżej o tej chorobie, czy można z nią jakoś funkcjonowac normalnie w życiu. Jestem załamany. Boję sie co będzie dalej. Czy moja mała córunia to wytrzyma. W ilu procentach daje zminimalizować sie tą chorobe. Bo w komentarzach i od lekaży słyszałem że nie da się jej wyleczyc w 100%. pozdrawiam wszystkich.
Karla288 - Sro 19 Lip, 2006 21:32

Jarku - wiem co czujesz przeżywaliśmy dokładnie to samo rok temu i wcale jeszcze ból z tego powodu nie minął i nigdy się z tym nie pogodzimy, ale mamy ogromną nadzieję, na w miarę normalne funkcjonowanie całego układu moczowego naszej córci w przyszłości, bo oto tutaj chodzi.Jeśli Twoja córcia była operowana w Warszawie , to bądź pewien , że trafiła w najlepsze ręce.Proszę napisz na moje gg 20 65 389 ----bedę starała się odpisywać na każde Twe pytanie, bo wiem jak bardzo potrzebujecie każdej wiadomości na ten temat, a ja już dość dużo się dowiedziałam przez ten rok na ten temat.Pozdrawiam i trzymajcie się .
P.s Skąd jesteście?

malgos.s - Pon 31 Lip, 2006 21:26

Dziękuję za wsparcie i rady, napewno z nich skorzystam.
Pozdrawiam M.S.

klara01 - Sro 02 Sie, 2006 22:43

:wink: Wada jest bardzo poważna ale da się z nią żyć Mój syn jest już po operacji ijest dobrze. Chodzi do przedszkola i normalnie funkcjonujeOd razu po urodzeniu znalazł sie w CZD.I to była bardzo dobra decyzja lekarzy z Opola .Pozdrawiam , powodzenia. :lol:
mama miśka - Sro 02 Sie, 2006 23:29

Klara, mój mały ma inną wadę (spodziectwo), ale za te słowa otuchy Ci bardzo dziękuję.
Ja też jestem z Opola. Piszesz, ze synek chodzi do przedszkola. Czy poinformowałas wychowawczynie o problemach swojego dziecka? Ja mam teraz kłopot, bo we wrześniu mój mały idzie do przedszkola i z jednej strony chciałabym, aby jak najmniej postronnych osób wiedziało o jego wadzie i operacjach, z drugiej strony jakoś będę musiała wytłumaczyć jego nieobecność po operacji, uwrażliwić wychowawczynie, by go chroniły przed potencjalnie urazowymi zabawami. Do którego przedszkola cchodzi Twój synek?
Serdeczności - Dorota

malgos - Czw 03 Sie, 2006 08:02

mamamiska - moj Wiktor (1 nerka, przetoka moczowo-skorna) tez idzie do przedszkola - oczywiscie, ze nalezy porozmawiac z wychowawcami. Moim zdaniem akurat przed tymi ludzmi musisz sie otworzyc - przeciez to oni beda odpowiedzialni za dziecko przez kilka godzin dziennie. Musza wiedziec!! Mieszkamy w w-wie i wiktor bedzie chodzil do przedszkola z oddzialami integracyjnymi na ul. Elblaskiej (Zoliborz)
to strona naszego przedszkola http://przedszkole288.ovh.org/
pozdrawiam
malgos

mama miśka - Czw 03 Sie, 2006 09:20

Małgoś, masz rację,że wychowawczynie powinny wiedzieć, gdy jest to konieczne. Łudzę się jednak czasami, że jesli zatrzymam go w domu na jakieś 2 miesiące po operacji, być może uda mi się nie rozgłaszać tego w środowisku, w którym mieszkamy? A jeśli przyjdzie tu Michałowi dorastać? Ty wychowawczyniom powiesz, że syn ma chorą nerek i z tego powodu wyłonioną przetokę, ja bym musiała powiedzieć, o wadzie narządów płciowych i operacji w tamtym rejonie. Jeśli to rozgadają i wszystkie matki dziewczyn-koleżanek w okolicy będą myslały, ze z moim dzieckiem jest coś nie tak? Pań przedszkolanek nie obowiązuje tajemnica zawodowa, tak jak lekarzy. Brak mi zaufania, że zachowaja wiedzę o tym dla siebie, a w grupie będą umiały opiekowac się nim na tyle dyskretnie, zeby jego koleżanki i koledzy nie odczuli jego inności. Michał będzie chodził do zwykłego przedszkola. Będzie tak, że o wszystkim im pewnie powiem, ale swoich obaw nie potrafię się pozbyc i jakos przejść nad tym do porządku dziennego. Ciekawa jestem, jak Klara sobie z tym poradziła? Być może przedszkole jej dziecka ma również charakter integracyjny? Klara, napisz coś więcej o tym.
Serdecznosci Małgoś dla Ciebie i Wiktorka.

malgos - Czw 03 Sie, 2006 11:30

Mama Miska - gdzie mieszkacie bo nie masz w profilu? Moze troche ostro to zabrzmialo - rozumiem, ze w mniejszych miejscowosciach jest trudniej, bo ludzie robia sensacje, gadaja za plecami i takie tam... sama pochodze z malej miesciny.
Najwazniejsze dla was rodzicow miska to zapewnic mu poczucie milosci, bezpieczenstwa i WARTOSCI. Wciaz denerwuje mnie w naszym kraju ta zasciankowosc, tak trudno z nia walczyc az czasem plakac sie chce.... - taka wade jak wasza pewnie mozna ukryc ale jak mysle o dzieciach z wadami, ktorych nie da sie tak "zamaskowac" - jak sobie radza rodzice i dzieci w takich miejscach, w ktorych kazda wada od razu przesadza o tym, ze jest sie gorszym?!
Mamo Miska - zycze ci pogodzenia sie z tematem - i przejscia do stanu normalnosci.
Sama mimo wszystko uwazam, ze nie ma sie czego wstydzic - bo czego? - tego, ze urodzilam dziecko z wada? Mamy XXI wiek - medycyna wiele potrafi - ile potrafia nasze serca?
Oby udalo nam sie choc troche zmienic mentalnosc Polakow - moze w pokoleniu naszych dzieci bedzie juz nieco lepiej - wiele zalezy wiec od nas, bo my je wychowamy.
Pozdrawiam
malgos

mama miśka - Czw 03 Sie, 2006 16:40

Małgos, jesteśmy z Opola i choć to miasto wojewódzkie, to naprawdę niewielkie i zasciankowe. Wszyscy sie tu znają. Stąd moje obawy. Być może wpływ na moje lęki ma
również fakt, że doskonale znam środowisko nauczycielskie.

To, co napisałaś jest bardzo mądre.

Choć może wydawać się inaczej, ja pogodziłam się z wadą mojego dziecka. Michał ma 3,5 roku, przez ten czas przechodziłam różne etapy i momenty, z których najtrudniejszy był wtedy, gdy okazało się, że operacja wcale się nie udała i wszystko było na próżno. Jednak wierzę, że kolejna operacja przyniesie mu całkowite zdrowie i normalność. A gdybym miała dziecko z wadą, której nie da się wyleczyć? Nie wiem, co bym czuła. W końcu tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono. Być może udałoby mi się szybko przejść nad tym do porządku dziennego. Mam nadzieję, że tak by się stało. Ze nie zatruwałabym sobie i dziecku życia poczuciem winy, lękiem, nadopiekuńczością.

Pozdrowienia

klara01 - Czw 03 Sie, 2006 21:45

Witaj Mamo Miśka.Pytasz o przedszkole.Mój Karolek poszedł do grupy 5-latków;był już po operacji,ale wciąż w pampersie-wcześniej nigdy nie spotkał się ze śmiechem pod swoim adresem,ani ze strony rówieśników,ani dorosłych.Pampers był dla niego normalnością,dla nas też.Obawiałam się reakcji zarównotych maluczkich,jak i dorosłych.Jesteśmy z okolic Opola-tu wieści rozchodzą się lotem błyskawicy,ale nic takiego się nie stało :!: Po rozmowie z Panią dyrektor,naświetleniu problemu(Karolek musiał mieć przebieranego pampersa w czasie pobytu w przedszkolu),nie musiałamjuż nikomu niczego tłumaczyć.Wszystko odbywało się bardzo dyskretnie,ale zarazem normalnie-dzieci w grupie nie zauważyły nawet "inności"Karolka.Panie prowadzące grupędbały o niego bardzo.I tak jest do dziś.
klara01 - Czw 03 Sie, 2006 22:00

Dziś Karol nie nosi już "pampersika".Ma mnóstwo kolegów.Kiedy mamy wizytę w CZD,zawsze powiadamiam o tym wychowawczynię grupy.Kiedy byliśmy na badaniach 3 tygodnie,przesłaliśmy jej wieści z W-wy.Trafiliśmy na dobrych ludzi,którzynie wiedzą chyba nawet jak bardzo nam pomogli spróbować żyć normalnie.życzę CiMamo Miśka,abyście i Wy trafili co najmniej tak dobrze jak my.Serdeczności :wink:
malgos - Pią 04 Sie, 2006 08:11

:grin: :wink: Mama Miska bedzie dobrze - tym razem musi sie udac!
mama miśka - Pią 04 Sie, 2006 09:23

Klara, listy takie jak Twój dają nam nadzieję, że właśnie może być normalnie. Że ludzie, których nasze dzieci spotkają na swojej drodze, będą wiedzieli, jak się zachować, by tę normalność przybliżyć. Budujące jest to, że w małej miejscowości dziecko i jego rodzice mogą liczyć na dyskrecję w swoich osobistych sprawach.

Zobaczymy, jak będzie z Michałem. Teraz w każdym razie mam wiecej odwagi!

Małgoś, dzięki za wsparcie i trzymanie kciuków. W tym miesiącu Michała czeka jeszcze fiksacja wędrujących jąderek, operacja będzie w ostatnią sobotę sierpnia. Nie jest to zabieg skomplikowany, ale wiadomo, zawsze zabieg.

Trzymajcie dziewczyny za nas kciuki.
Z serdecznymi pozdrowieniami

reds - Pią 04 Sie, 2006 10:24

Mamo Miśka pewnie że będziemy trzymać , ja już zaciskam kciuki z całych sił :!:
Życzę dużo zdrówka Michałkowi :!:
Pozdrawiam serdecznie :grin:
Kasia

mamika - Pią 04 Sie, 2006 11:22

My też zaciskamy kciuki.
Buziaki dla Michałka :smile:

Mika

malgosia191 - Pią 04 Sie, 2006 13:55

Ja również zaciskam kciuki :!:
leon123 - Pią 04 Sie, 2006 15:29

to nie jest takie proste te dzieci zawsze będą miały problemy.Albo z zakarzeniami , albo zwęrzenia cewki lub inne tego typu. Mój syn też jest po operacjach wielu i na razie jest ok. nawet pampersa ma tylko na noc ale niestety wizyty u lekarzy i pobyty w CZD są w to wliczone że to sie nie skończy.Trzeba tylko jakoś z tym żyć a może być normalnie lub prawie normalnie.Nawet do cewnikowania można przywyknąć i to nie jest takie straszne.Głowa do góry. :lol:
malgos.s - Sro 23 Sie, 2006 12:47

Witam i zwracam się z proźbą o pomoc w znalezieniu noclegu!
może ktoś ma namiary na tanie noclegi w Warszawie. Najprawdopodobniej przyjdzie mi spędzić w stolicy dość długi okres czasu, a ceny hotelowe mnie przerażają.
Pozdrawiam i z góry dziękuję za pomoc. :smile: :smile: :smile:

MAGDAKRAUSE - Sro 23 Sie, 2006 13:06

Małgorzato,link do tanich noclegów w Warszawie!Mam nadzieję,ze coś znajdziesz! :)
http://www.google.pl/sear...w+warszawie&Ir=

anolisa - Sro 23 Sie, 2006 13:07

malgos.s ja niestety nie mogę Ci pomóc.
Klara gratulacje dla Karolka, dzielny chłopak z niego. Fajnie, że nie musi już nosić pampersa.
mama miśka trzymam za Was kciki bardzo mocno.
malgos- tak masz rację, tyle zaściankowości w naszym kraju... Ja myślę, że chłopcom z wadami układu moczowo - płciowego jest o wiele trudniej. Wiadomo, że u faceta od wieków "męskość" stawiana jest bardzo wysoko. Nie wiadomo na kogo w życiu się trafi i jak dana osoba zareaguje.

leon123 - Sro 23 Sie, 2006 21:40

Witam. informuję nieśmiało że naprzeciwko CZD można znależć prywatne kwatery stosunkowo tanio.Kwestia dogadania.Pozdrawiam i trzymam kciuki.
MAGDAKRAUSE - Sro 23 Sie, 2006 21:44

Leon?A czemu nieśmiało?Udzielaj się śmiało...Pozdrawiam serdecznie! Magda.
anolisa - Sro 23 Sie, 2006 21:58

MAGDAKRAUSE napisał/a:
Leon?A czemu nieśmiało?Udzielaj się śmiało...Pozdrawiam serdecznie! Magda.

Zgadzam się z Madzią i też pozdrawiam!

leon123 - Sro 23 Sie, 2006 22:03

Dziewczyny czemu jeszcze nie śpicie?
anolisa - Czw 24 Sie, 2006 06:55

A bo my jesteśmy nocne marki :oops: poprawiam- dziewczyny :mrgreen: .
leon123 - Czw 24 Sie, 2006 19:11

Ja nie bardzo wiem o co tu chodzi :oops: Jeżeli sprawdzam swoje posty i tam pojawia się liczba odpowiedzi np. 18 to jak mam je zobaczyć bo nie wiem, nie znam się :cry: Któraś z nocnych marków objaśni? Tzn. dziewczyn oczywiście.Pozdrawiam.
berem - Czw 24 Sie, 2006 19:53

Cześć
Zapraszam do pisania i pytania :grin:
Nie wiem czy dobrze zrozumiałam problem

Zobacz posty nieprzeczytane [18]

Jeżeli klikniesz lewym przyciskiem myszki na "Zobacz posty nieprzeczytane" wtedy wyświetli się lista postów nieprzeczytanych przez ciebie
Pozdrawiam
Beata

MAGDAKRAUSE - Czw 24 Sie, 2006 20:04

No no,może uda nam się zwerbować następnego faceta na nasze forum...tak strasznie ich mało! :mrgreen:
Leon,jak potrenujesz,poszperasz to zobaczysz jak szybko się wtopisz w nasze forum.Tylko uwaga-ono uzależnia! :mrgreen:

anolisa - Czw 24 Sie, 2006 21:37

Podpisuję się pod Magdą, że forum uzależnia :mrgreen: . Wpadnij do "życia na gorąco".
Wiszko - Czw 24 Sie, 2006 22:15

Tak, Leon śmiało! Bo nasza walka z dziewczynami jest tu bardzo nierowna! Zwlaszcza jak ię ma Takie Przeciwniczki!!!! :grin:
malgos.s - Pią 25 Sie, 2006 08:32

Dzięki wszystkim za miłe słowa i pomoc.
Pozdrawiam :wink: :wink:

leon123 - Pią 25 Sie, 2006 08:37

no witam widzę że dobrze się tu bawicie.Pozdrawiam wszystkich.
leon123 - Pią 25 Sie, 2006 08:38

A Ty Małgorzato do Wawy się wybierasz do CZD?
dorcik - Pią 25 Sie, 2006 10:17

Leon123 to wchodx do naszej bandy :!: :!: Zobaczysz spodoba Ci sie ,w grupie zawsze raźniej i wesoło :grin: A i problemy juz nie takie wielkie :grin: Jeżeli czegoś nie wiesz to pytaj ,my pomożemy :grin: :grin:
Wiesławie czyżby z nami kobietami było Ci źle :wink: :?:

leon123 - Pią 25 Sie, 2006 11:16

już mi się podoba :mrgreen: Pozdrowienia.
MAGDAKRAUSE - Pią 25 Sie, 2006 11:24

Super!Cieszę się!Zajrzyj czasem do "Zycia na gorąco" :mrgreen:
malgos.s - Pią 25 Sie, 2006 16:57

W najbliższą środę wybieram się do W-wy na konsultacje do szpitala na Karowej, gdzie będę rodzić oraz do CZD do doc. Baki.
Napiszcie jak długo dziecko (niemowle) przebywa w szpitalu po operacji i czy rodzice mogą sie takim niemowlęciem opiekować.

leon123 - Pią 25 Sie, 2006 17:13

Wiesz to wszystko zależy od tego w jakim dziecko jest stanie i jaką miało operację.Z opieką nad noworodkiem nie powinnaś mieć problemów chociaż ostatnimi czasy w CZD utrudniają i wypraszają rodziców po 22.00.Life is brutal poza tym wszystko doskonale.Ale głowa do góry musi być dobrze.
gosialeszcz - Pią 25 Sie, 2006 17:23

Jeśli chodzi o nocleg w CZD to na oddziale niestety nie można zostać z dzieckiem :sad: smutne ale prawdziwe niestety nie wiem dokładnie jak jest z takimi maluszkami ale trzeba byc dobrej myśli i wierzyć że pozwolą zostać na noc wszystko też zależy od stanu dziecka.
Będzie dobrze :wink:

Pozdrawiam
Gosia :wink:

klara01 - Pią 25 Sie, 2006 21:34

Witam Wszystkich!Nie często zabieram głos w Waszych dyskusjach,bo forum trochę mnie onieśmiela,ale z wielką sympatią je przeglądam.Dziś chciałabym jednak dodać otuchy Małgoś.S.Mam 6-letniego syna,który urodził się z wynicowanym pęcherzem.Zaraz po narodzinach zabrano go do szpitala w Opolu a potem do CZD w W-wie.W drugiej dobie życia Karol przeszedł pierwszą operację.Nie było mnie przy nim,leżałam jeszcze w szpitalu,ale z W-wy dochodziły dobre wieści.Ręce Pani doc.Baki są na pewno najlepsze w Polsce-nie musisz się martwić.W ciągu dnia cały czas mogłam być z Karolkiem,z nocami jest gorzej-kiedyś pozwalano,dziś niestety nie zawsze można zostać na oddziale.Po 22-giej Mamy są wypraszane,chyba że lekarz dyżurny wyrazi zgodę na pozostanie.Po tej operacji Karol w szpitalu przebywał ok.3-tygodni.Wróciliśmy do domu(trochę daleko,ale ...)i w określonych terminach stawialiśmy się w poradni urologicznej CZD.na początku co 3 miesiące,potem co pół roku.Do wszystkiego można się przyzwyczaić,zwłaszcza gdy chodzi o zdrowie dziecka.Wszystko będzie dobrze.Pokonasz i odległość,przetszymasz "niewygody"CZD a swoje maleństwo będziesz kochała najbardziej na świecie.Pozdrawiam gorąco i trzymam mocno za Was kciuki.Pa!
anolisa - Pon 28 Sie, 2006 07:06

klara01 napisał/a:
Ręce Pani doc.Baki są na pewno najlepsze w Polsce-nie musisz się martwić.

Oby jak najwięcej tak wspaniałych lekarzy w Polsce :!:

malgos.s - Pon 28 Sie, 2006 09:28

Dzięki, dzięki !!!
Klara 01 ja również jestem z Opola i mam nadzieję, że może kiedyś się spotkamy.
Pozdrawiam Małgosia :lol: :lol: :lol: :lol:

klara01 - Pon 28 Sie, 2006 20:54

Małgoś,trzymam za Was kciuki.Wracajcie z tej Warszawy czym prędzej,bo wszędzie dobrze,ale w domu najlepiej...Pozdrawiam serdecznie.
klara01 - Pon 28 Sie, 2006 21:01

Nie wiem co się dzieje wysyłam wiadomość a ona pojawia się 2 razy.Przepraszam, ale to nie moja wina.
malgos.s - Wto 03 Paź, 2006 10:41

Witam po miesięcznej nieobecności związanej z pobytem w szpitalu 20-09-2006 r. urodziłam upragnionego synka. Jak wcześniej pisałam Adaś ma złżoną wadę serca i wynicowany pęcherz moczowy. Adaś już po 3 godz. od urodzenia był przewieziony do CZD, ale w związku z wadą serca dopiero w 5 dobie zdecydowano, że Adaś jest silny i może przejść zabieg urologiczny. Niestety okazało się, że decyzja przyszła za późno bo zabieg należało wykonać do 48 godz. po urodzeniu. W tej chwili musimy czekać od 6 do 9 m-cy na zabieg bardziej inwazyjny ( z łamaniem kości miednicy). Na dzień dzisiejszy Adaś nadal pozostaje w CZD jest po zabiegu poszerzania żył i przebywa na oddz. intensywnej terapii.
Ponieważ nie mam możliwości opiekowania się synkiem przyjechałam na 2 dni do domu pozałatwiać najpilniejsze sprawy i jutro wracam do W-wy bo planowany jest powrót Adasia na kardiologię. Nasz pobyt w CZD planowany jest (jeśli wszystko będzie dobrze) na 3-4 tyg. Mam nadzieję że Adaś doskonale da sobie radę bo to silny chłopak,dobrze je i przybiera na wadze. A to mój słodki cukiereczek :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

anolisa - Wto 03 Paź, 2006 10:48

Małgosiu, Adaś prześliczny chłopczyk :!:
Szkoda, że tak późno zajarzyli z tą operacją. :sad:
Ale wszystko bedzie dobrze! Ja już teraz zaciskam kciuki za operację :!:
Pozdrawiam Was serdecznie!
I czekam na kolejne wiadomości!

just_br - Wto 03 Paź, 2006 10:53

Przepiękna dzidzia! Trzymamy kciuki, żeby sięwszystko dobrze skończyło i pozdrawiamy Was ciepło!
reds - Wto 03 Paź, 2006 11:37

Śliczny chłopczyk - cukiereczek :grin: Trzymam kciuki za operację i życzę Adasiowi dużo zdrówka :!:
Pozdrawiam bardzo serdecznie :grin:
Kasia

gosialeszcz - Wto 03 Paź, 2006 11:48

Ale śliczny chłopczyk z tego Adasia :grin: Trzymam kciuki za operację i życzę dużo dużo zdrówka Adasiowi a Tobie dużo dużo pozytywnego myślenia niech Cię nie opuszcza przez cały ten czas :wink: Będzie dobrze :!:

Pozdrawiam
Gosia :wink:

MAGDAKRAUSE - Wto 03 Paź, 2006 11:48

Małgosiu masz cudownego,silnego synka,który napewno sobie ze wszystkim świetnie poradzi.Trzymam za Was kciuki...
malgosia191 - Wto 03 Paź, 2006 12:39

Małgosiu, gratuluję ślicznego synka :!: Życzę mu dużo zdrówka, zaciskam kciuki za pomyślny przebieg leczenia i ściskam Was serdecznie :smile:
Małgosia

dorcik - Wto 03 Paź, 2006 16:37

Małgosiu Adas jest przesliczny :grin: :grin: I ja także zyczę szybkiego powrotu do zdrowia i oczywiście kochani do nas :grin: :grin: Trzymam kciuki :grin: :grin:
Lidka1021 - Sro 04 Paź, 2006 19:06

Malgosiu Adaś jest piękny!!! Czekamy na wieści jak postępuje leczenie Adasia. Trzymam kciuki, żeby leczenie gładko szło:)
Pozdrawiam

jusiagra - Sro 04 Paź, 2006 20:27

Małgosiu mocno zaciskam kciuki i powiem jedno Twój synek jest prześliczny, nich szybko zdrowieje i jedzie do swojego domku bo tam smutno bez niego
mama miśka - Sro 04 Paź, 2006 20:39

Małgosiu! Trzymajcie się dzielnie. Wszystko sie ułoży. Adaś naprawdę jest sliczniutki. Nikt patrząc na zdjęcie nie powiedziałby, że ma kłopoty ze zdrowiem. Wygląda na dużego i silnego.
Zaciskamy za niego kciuki. Niech dobry Bóg ma go w opiece.

leon123 - Pią 13 Paź, 2006 13:15

Chciałbym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci z wynicowanym pęcherzem moczowym już po operacji, które są w wieku szkolnym lub prawie szkolnym.Odezwijcie się może być na priva lub mailem.Chcę wymienić swoje spostrzezenia i popytać.Może sobie trochę pomożemy.
Patrycja21 - Nie 29 Paź, 2006 23:13

dobry wieczor wlasnie przez przypadek zajrzalam na ta stronke.Mam na imie patrycja i od 23lat zyje z ''ta choroba''.W latach gdy sie urodzilam wynicowanie pecharza bylo (tak sadze)czyms nowym.Tylko dzieki pomocy ordynatora szpitalu w ktorym sie urodzilam zyje nadal.To on powiedzial i skierowal moich rodzicow do centrum zdrowia dziecka w warszawie.Przeszlam cala mase operacji ( z tego co mi rodzice opowiadali).Szczerze do dzis nie moge zrozumiec dlaczego wlasnie mnie musialo to spotkac.Ciagle szukam w internecie jakis informacji jak moge sobie pomoc , jak z tym zyc bo nie jest wcale tak latwo jak sie wszystkim w moim wieku wydaje.Tak naprawde nie zrozumie tego nikt kto nigdy przez to wszystko nie przeszedl.A glupie pytania w stylu dlaczego znow musisz isc do toalet<y sa dla mnie na porzadku dziennym.I chyba to jest najwiekszy problem.AKCEPTACJA przez innych.Bo przeciez tej choroby nie widac golym okiem.A jednak jest .Odwiedzilam juz setki lekarzy , wiekszosc patrzyla na mnie jak na jakies zjawisko nadprzyrodzone a ich pomysly w jaki sposob mnie leczyc pozostawiam bez komentarza.Dlaczego tu pisze? chcialabym nawiazac kontakt z osobami w moim wieku z ktorymmi moglabym porozmawiac i poradzic sie rowniez .A wszystkim rodzicom chorych dzieciaczkow chcialabym powiedziec ze to wlasnie dzieki waszej milosci wasze dzieci sa silne i zawsze takie beda.Bo to wlasnie Wy dajecie im sile i oparcie.Doskonale rozumiem wasze zmartwiemia bo sama widze jaki wplyw na moich rodzicow miala i ma moja choroba.Dlatego tez staram cieszyc sie zyciem jaka tylko moge bo dobrze wiem ze jest to najwiekszy dar.Nie staram sie myslec o tym co przeszlam w dziecinstwie.
Prosze jesli jest ktos w moim wieku kto rowniez cierpi na ta chorobe o kontakt bedzie mi bardzo milo moc podzielic sie swoimi spostrzezeniami, obawami po prostu porozmawiac pati21@vp.pl
Pozdrawiam wszystkich i zycze maluchom ZDROWIA

anolisa - Pon 30 Paź, 2006 08:05

Witaj Patrycjo na naszym forum!!! :-D :-D
Dobrze, że napisałaś!!! Na pewno ktoś będzie chciał z Tobą nawiązać kontakt i się Ciebie poradzić! A z tym wychodzeniem do toalety, to się nie przejmuj. Bo ja zdrowa kobieta jestem, a non stop latam... :) :)
Pozdrawiam Cię serdecznie i trzymam mocno kciuki za Ciebie!

Lidka1021 - Pon 30 Paź, 2006 11:36

Patrycja witaj!
Dziękujemy, że chcesz nam pomóc swoim doświadczeniem!

reds - Pon 30 Paź, 2006 16:17

Witaj Patrysiu na forum :-D
Pozdrawiam serdecznie :-D
Kasia

kalaga1 - Wto 31 Paź, 2006 08:26

Cześć Patrycja :) :)
Dołączam się do dziewczym i serdecznie witam na forum :) :)

acz - Sro 08 Lis, 2006 22:08

Witam! Nazywam się Agnieszka i jestem mamą czteroletniej Julki z wynicowanym pęcherzem moczowym. Julcia jest rok po operacji szyi pęcherza, cewnikujemy ją. Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci w wieku przedszkolnym, które są cewnikowane. Dla tych, którzy szukają dodatkowego kontaktu z osobami z tą wadą lub z ich rodzicami - działa stowarzyszenie EPI-EX. Najbliższe spotkanie odbędzie się w W-wie 18 listopada. Jeżeli ktoś jest zainteresowany - napiszcie, to przekażę szczegóły.
mama miśka - Sro 08 Lis, 2006 22:30

Aga!
Chyba jakieś fluidy czy co, bo tak właśnie jako członkini stowarzyszenia uronef myślałam, że bardzo fajnie byłoby nawiązać kontakt i współpracę z EPI-EX.

anolisa - Czw 09 Lis, 2006 12:17

Witaj Aga na forum! :-D
reds - Czw 09 Lis, 2006 13:06

Witam Agnieszkę i Julkę :-D
Dużo zdrówka córci życzę :!:
Pozdrawiam serdecznie :) Buziaki Julci :D
Kasia

Tygrys - Sob 11 Lis, 2006 22:29

Witam wszystkich na forum i pozdrawiam .Czytam wasze posty od dłuższego czasu i bardzo wam dziękuję za to że macie jeszcze czas i siły by pisać i dzielić się waszymi spostrzeżeniami i radami dla ludzi którym rodzą się dzieci z wynicowanym pęcherzem moczowym.Ja sama stanełam w obliczu tej choroby przed ośmiu laty kiedy to urodził się nasz synek i nie miałam zielonego pojęcia co nas czeka i co to jest za choroba.Wtedy jeszcze nie było tak szerokiego dostępu do internetu i prasy medycznej.Dlatego wam wszystkim bardzo dziękuję bo choć już dużo wiem to jednak wasze listy bardo nam pomagają. Masz Piotruś jest już po 9 operacji i mam pytanie czy na forum jest także lekarz i czy może odpowiedzieć na kilka pytań związanych z poszerzeniem pęcherza .Jęśli tak to proszę o kontakt
leon123 - Nie 12 Lis, 2006 21:18

Łatwiej Ci będzie uzyskać odpowiedż lekarza opisując swój problem i konkretnie zapytać np.
o interpretację wyników czy skonsultować wyniki i to co mówią lekarze u których leczycie dziecko.Wejdż w wątek"napiszcie coś optymistycznego" /np./ i zapytaj konkretnie co Cię interesuje dr.Czyża z CZD.To oczywiście jedna z możliwości.Pozdrawiam.

mama miśka - Nie 12 Lis, 2006 21:52

Jola, jeśli zadasz swoje pytania na forum, publicznie, to dla wielu innych rodziców odpowiedzi na nie mogą być pomocą. Jeśli wymiana informacji będzie się odbywać tylko na priva, będzie to ze szkodą dla innych użytkowników.
Nie obawiaj się i pytaj, choćby w tym wątku. Pan dr Czyż, który często zagląda na uronef na pewno udzieli Ci kompetentnej odpowiedzi.
Z pozdrowieniami - Dorota

Tygrys - Nie 12 Lis, 2006 21:52

Witam ponownie i pozdrawiam.Dziękuję Leon za radę.Piotruś jest obecnie po poszerzeniu pęcherza moczowego z jelita cienkiego.Na razie wszystko jest O.K ale dr. który prowadzi
Piotrka mówi że może być problem z utrzymaniem dobrych wyników między innymi z mocznika ,kreatyniny czy poziomu potasu. Trochę się tym martwię bo Piotruś ma tylko jedną nerkę. Chciałabym wiedzieć czy po tych operacjach to jest normalne.Pan doktor nas uspokaja ale zawsze jest jakaś obawa.

anolisa - Nie 12 Lis, 2006 22:28

Witaj Jolu na forum! Pozdrowionka dla Ciebie i Piotrusia! :-D
reds - Nie 12 Lis, 2006 22:59

Witaj Jolu na forum :) Dużo zdrówka Piotrusiowi życzę :!:
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i synka :)
Kasia

dorcik - Pon 13 Lis, 2006 06:57

Jolu witam Ciebie i Piotrusia na forum :-D Jolu mój Batosz też ma tylko jedna nerke ,czasami tez mam jakies tam szalone pomysły ,ale mi bardzo pomaga forum i moje kochane dziewczyny ,oraz urolog mojego synka który mi powiedział kiedys :Pani Doroto niech Pani nie szuka problemów tam gdzie ich nie ma ,głowa do góry będzie dobrze.To mi pomaga :-D :wink:
gosialeszcz - Pon 13 Lis, 2006 16:19

Jolu serdecznie Witamy na forum i zapraszamy do częstego forumowania :)
malgos - Pon 13 Lis, 2006 21:14

Jolu ja witam i proponuje, zebys zalozyla oddzielny temat - pytanie do lekarza -."......."
Mysle, ze bedzie latwiej "odnalezc" twoje pytanie - teraz troche zaginelo wsrod tych naszych postow z powitaniami.
Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki

Tygrys - Pon 13 Lis, 2006 22:13

Witam ponownie i dziękuję za miłe słowa i dobre rady zaraz mi jakoś lżej bo jakiś mam zły dzień .Jeżeli ja mogę w czymś wam pomóc to pytajcie .My przeszliśmy bardzo dużo bo to nie tylko choroba Piotrusia czyli wynicowany pęcherz ale do tego doszedł jago paraliż po piątej operacji z powodu pomyłki lekarzy.Piotrek porusza się na wózku inwalidzkim od czterech lat toteż jak mówi nasz pan doktor Piotrek już chyba wyczerpał limit nieszczęść swojego życia a teraz będzie tylko szczęście. Mamy za sobą duży worek ciężkich przeżyć i dlatego bardzo się cieszę jak mogę z kimś pogadać tak jak teraz z wami .Zyczę wam wszystkiego dobrego a przedewszystkim zdrowia dla waszych pociech bo to jest najważniejsze . Jeszcze raz bardzo dziękuję
mama miśka - Pon 13 Lis, 2006 22:27

Jolu, trzymaj się kochana! A Piotrusia pozdrów od nas gorąco...
Widzisz, niby wiemy, że każdy zabieg niesie za sobą ryzyko, że coś nieprzewidzianego może się wydarzyć, ale przecież chcemy wierzyć i musimy, że wszystko pójdzie OK, bo inaczej nigdy na żadną operację byśmy się nie zdecydowali.

Co się wydarzyło w przypadku Piotrusia? Czy paraliż jest wynikiem znieczulenia?

Tygrys - Pon 13 Lis, 2006 23:12

Nie .Paraliż jest efektem nieszczęśliwej pomyłki.Piotruś po operacji miał założony cewnik do znieczulenia zewnątrzoponowego aby dostawać do tego środki przeciwólowe,ale Pani doktor i pielęgniarka pomyliły to wkłócie z centralkom i podłączyły do rdzenia kręgowego kroplówkę żywieniową(około 1,5 litra płynu ) i stąd ten paraliż.
mama miśka - Pon 13 Lis, 2006 23:17

:sad: :cry: :sad: :cry: , brak mi słów
MAGDAKRAUSE - Pon 13 Lis, 2006 23:31

O Matko boska!!!!!!!!! :roll: :roll: :roll:
anolisa - Pon 13 Lis, 2006 23:35

Boże, mi też. Aż mnie ciarki przeszy... :sad: :sad: :sad:
Tygrys - Pon 13 Lis, 2006 23:43

Niestety.Dlatego jeżeli mogę wam coś poradzić to tylko to abyście pilnowały swoich dzieci,ja pilnowałam ale przecierz to co mówi mama dla niektórych się nie liczy bo gdyby mnie posłuchały to Piotruś byłby dzisiaj zdrowy bo o ironio operacja się udała.
reds - Pon 13 Lis, 2006 23:55

Jolu bardzo mi przykro :cry: :cry: :cry:
Przesyłam uściski i buziaki :hug: :hug: :hug:
Kasia

Lidka1021 - Wto 14 Lis, 2006 09:30

Jolu! Pozdrawiam Ciebie i Piotrusia:)
Strasznie dużo przeszliście i masz rację Wasz limit nieszczęść już się wyczerpał. Teraz musi być już tylko lepiej.
Pozdrawiam
Lidka

ela.rc - Wto 14 Lis, 2006 10:05

ściskam ćię mocno i niestety rozumię
Nanka - Sro 15 Lis, 2006 22:03

Witam ja też mam 20 miesięcznego Jasia z wynicowanym pęcherzem my jesteśmy po 4 operacjach i jeszcze przed nami. Możesz mi powiedzieć Jolu gdzie was tak urządzili. Pozdrawiamy!
Tygrys - Czw 16 Lis, 2006 23:25

Witam cię Wiesiu.Pozdrowienia dla małego Jasia.My jesteśmy ze śląska a leczymy się w Katowicach w G.C.Z.Di M .Tam popełniono błąd choć nie miał on nic wspólnego z samym zabiegiem.Piotrek trafił po operacji na OIOm by po ciężkim zabieguodpocząć pod respiratorem ,tam miano go monitorować bo na wybudzeniówce nie było do tego odpowiedniego sprzętu i tam nastąpiła ta nieszczęsna pomyłka. Bardzo szanuję pana dr.który prowadzi Piotrusia od urodzenia bo gdyby nie on to dzisiaj była bym gdzieś w psychiatryku. Była dyrektor tej kliniki powiedziała mi że podziwia mnie że jeszcze tam Piotrka leczę. Ale ja mam ogromny żal do ludzi którzy zawinili anie do tych którzy pomagali Piotrusiowi i nadal to robią i to z sercem. Jeszcze raz pozdrawiam i życzę duzo sił dla was wszystkich. Jola Piotruś i cała reszta rodzinki.
Anika - Wto 21 Lis, 2006 13:06

Witam wszystkich serdecznie!!!!! :D
Na początku trochę optymizmu - mój synek urodził się z wynicowaniem pęcherza moczowego i wierzchniactwem. Ma teraz 6 lat. Nigdy nie chodził ani z cewnikiem, ani z woreczkiem, nie ma przetoki. Zawdzięczam do cudownym lekarzon z czd w wawie. Pierwszą operację miał w peirwszej dobie życia, a drugą w zeszłym roku. Od tamtej pory wszystko jest w porządku - nie ma żadnych zakażeń moczu, siusia normalnie, na noc tylko zakłąda pieluchę, ponieważ nie jestem w stanie wstawać co 2 godziny i go budzić żeby poszedł do łazienki. Chodzi normalnie do przedszkola (do zeróki). Oczywiście zdarza się, że troszkę "popuści" ale zawsze ma rzeczy na przebranie i zaróno dzieci jak i nauczycielki wiedzą w czym jest problem i jeszcze nikt się z niego nie śmiał, ani mu nie dokuczał. Trudno przewidzieć co będzie dalej. Na razie jest super, ale zaczynam się zastanawiać nad przyszłością - czy będzie zdolny do współżycia? czy będzie mógł mieć dzieci? - nie wiem i nikt nie potrafi tego powiedzieć. Cieszę się, że jest takie forum. gdzie wszyscy możemy o tym porozmawiać.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie!

MAGDAKRAUSE - Wto 21 Lis, 2006 13:34

Witam cię Agnieszko na forum.Mam nadzieję,ze znajdziesz tu to czego szukasz... :D
reds - Wto 21 Lis, 2006 14:32

Witaj Agnieszko na forum :-D Życzę dużo zdrówka Kamilkowi :!:

Pozdrawiam serdecznie :)
Kasia

ela.rc - Wto 21 Lis, 2006 14:34

Jak miło przeczytać coś tak pozytywnego i być pewnym że to prawda - oby tak dalej
anolisa - Sro 22 Lis, 2006 07:55

Agnieszko, ja też witam Cię serdecznie!
Dużo zdrówka Kamilkowi!

basia03 - Sro 22 Lis, 2006 10:17

Witam!Ja tez mam 5 miesięcznego synka-Wiktorka z wynicowanym pęcherzem.Jesteśmy z Łodzi.5 dni po urodzeniu został przewieziony do W- wy.Przeszedł pierwszą operację, ale dotyczyła wyprowadzenia przetoki na stolec.To nie wszystko co nas spotkało.Po licznych wizytach u ortopedy okazuje się, że będzie miał protezę jednej nóżki/powyżej kolanka/.Niestety nóżka nie wykształciła się tak jak powinna. W zwiazku z tym czeka nas operacja.Jak narazie odwlekamy trochę. Śledzę to forum od jakiegoś czasu i muszę przyznać,że narazie jestem przerażona licznymi operacjami, przez które musimy przejść. Cieszę się,że jest takie forum.Pozdrawiam wszystkich
anolisa - Sro 22 Lis, 2006 10:39

Witaj Basiu serdecznie! Dobrze, że jesteś! :-D
Wiktorkowi życzę dużo dużo zdrówka!

reds - Sro 22 Lis, 2006 11:11

Witaj Basieńko na forum :-D
Życzę synkowi dużoooooooo zdrówka , a Tobie dużo siły i wiary :!:
Pozdrawiam serdecznie i przesyłam Wiktorkowi buziaczki :-D :hug:
Kasia

gosialeszcz - Sro 22 Lis, 2006 12:20

Witam Serdecznie Agnieszkę i Basię na forum :) :) :)
Mam nadzieję że znajdziecie na naszym forum wszystko czego potrzebujecie :wink:

Pozdrowienia dla Was i dla synków :)

Lidka1021 - Sro 22 Lis, 2006 21:13

Ja też Was witam serdecznie na forum! Mam nadzieję, że się u nas zadomowicie:) Pozdrowienia
Lidka

Tygrys - Czw 23 Lis, 2006 22:21

Witaj Basiu pozdrowienia dla ciebie,twojego synka i całej rodzinki.Zyczymy dużo siły i wytrwałości dobrze że jesteś na Forum to pomaga bo są tu dobrzy ludzie których nie spotyka się na codzień .A dobre słowo dużo znaczy.
basia03 - Sob 25 Lis, 2006 23:26

Dzięki za miłe słowa. Pozdrawiam. :)
Lidka1021 - Sro 07 Lut, 2007 19:54

Jolu (Tygrysie), jeżeli dzisiejsze wiadomości były poświęcone Wam to z całego serca gratuluję, że udało Wam się wygrać sprawę o odszkodowanie. Bardzo to budujące dla wszystkich rodziców, którzy przeżyli podobne nieszczęście. I niech coś mądre głowy na świecie wymyślą, żeby za te pieniądze można było wyleczyć Piotrusia!!!
Ściskam mocno,
Lidka

just_br - Sro 07 Lut, 2007 21:40

Cytat:
Jolu (Tygrysie),

ja śledzę Waszą historię, bo mój (też) Piotruś też jest leczony w GCZDiM w Katowicach. Podziwiam Cię za to, co piszesz.

Tygrys - Sob 10 Lut, 2007 23:31

Dziękujemy za miłe słowa cieszę się że jesteście z nami .Walczymy dalej i mamy nadzieję że medycyna znajdzie lekarstwo dla naszego synka,bo jedynie to daje nam siły na dalsze życie.Piotruś jest super i chcemy żeby nie czuł się gorszy tylko dlatego,że nie chodzi.Jeszcze raz dziękujemy i życzymy wam dużo,dużo zdrówka. :) :)
kea380 - Nie 11 Lut, 2007 11:45

Tygrys napisał/a:
chcemy żeby nie czuł się gorszy tylko dlatego,że nie chodzi

Z pewnością nie jest w niczym gorszy od innych dzieci.Z obserwacji wiem,że dzieci w jakimś stopniu pokrzywdzone przez los(takie jak nasze)są bardziej wrażliwsze i czułe.Potrafią kochać drugiego człowieka bezinteresownie i szanować to co im życie daje.Potrafią cieszyć się z różnych drobnostek,których zdrowe dzieci nawet nie zauważają.Nasze dzieci są wyjątkowe.Pozdrawiam i życzę dużo wytrwałości .

mama miśka - Nie 11 Lut, 2007 12:38

Święta racja, Małgosiu!!!

Widziałam Piotrusia na zdjęciu, jest to cudownie uśmiechnięty, wspaniały i otwarty chłopak. No i jaki przystojniak!!!

basia03 - Czw 01 Mar, 2007 13:04

Długo nas nie było na forum, ale byłam kilka razy z Wiktorem w szpitalu.W tej chwili jesteś :-D my po amputacji nóżki-niestety to było jedyne wyjście. Rana goi sie bardzo ładnie, czekamy na dalszy plan działań. Mam nadzieję, że niedługo Wiktorek będzie miał protezkę.W marcu wizyta w CZD- W wa. Najprawdopodobnie umówimy się na operację zwiazaną z zamknięciem pęcherza .Strasznie się boję.Pozdrawiamy wszystkie dzielne dzieci i ich rodziców.
Lidka1021 - Czw 01 Mar, 2007 15:49

Witam Basiu!
Przykro mi, że nóżka musiała zostać amputowana. Jestem pewna, że Wiktorek doskonale poradzi sobie z protezką. Trzymam kciuki, żeby operacja zamknięcia pęcherza przebiegła sprawnie i wszystko ładnie się zagoiło! Wcześniej pisałaś o wyłonieniu przetoki na stolec. Rozumiem, że wszystko dobrze funkcjonuje? A jak w ogóle Wiktorek się czuje? Pisz co tam u Was jak będziesz miała chwilkę czasu.
Pozdrawiam i ściskam Was
Lidka

basia03 - Czw 01 Mar, 2007 17:20

Juz odpowiadam Lidziu.Jesli chodzi o przetokę na stolec czyli kolostomię wszystko narazie jest w porządku.Mielismy mały problem jak wprowadzałam nowe posiłki.Wiktor miał często biegunki, miedzy innymi byliśmy w szpitalu. Jesteśmy pod stałą opieką pediatry i gastrologa. Wszystko wróciło do normy, jest ok. Postaram sie częściej bywać na forum. :-D
mama miśka - Czw 01 Mar, 2007 19:10

Czy proteza bedzie z tych, które rosną z dzieckiem, czy też będzie wymieniana? Wiktor ma teraz około roku? Trzymamy za kolejną operację związaną z pęcherzem!!! Ja też namawiam do pisania, jeśli Ci czas na to pozwoli. Uściski!
basia03 - Czw 01 Mar, 2007 19:46

Tego jeszcze nie wiem jaka będzie. Jutro jesteśmy umówieni z jedną z firm, która ma nam przedstawić plan działań. Papa
Lidka1021 - Pią 02 Mar, 2007 10:14

No to Basiu trzymamy kciuki za Wiktorka!
Pa pa

basia03 - Pią 02 Mar, 2007 20:56

Bylismy dzisiaj w firmie, która robi protezki i okazało się, że najlepiej jak Wiktor będzie miał około 12 miesięcy/ma 8/ ,aby nie obciązać nóżki zbyt wcześnie. Cierpliwie czekamy.
basia03 - Pią 02 Mar, 2007 20:58

Przepraszam wskoczyła mi niechcący bużka.Ma 8 miesięcy
malgos - Pią 02 Mar, 2007 21:03

Trzymajcie sie dzielnie Basiu.
basia03 - Pią 02 Mar, 2007 21:10

Wam również życzymy wszystkiego naj.Duży chłopak z Twojego Wiktorka .Całuski
Pilęgniarka - Pon 05 Mar, 2007 21:39

Cześc wszystkim.Dołanczam do was jako najstarsza z matek(chyba).Wychowująca syna z takim problemem.
mama miśka - Pon 05 Mar, 2007 21:46

A Twój syn ile ma teraz lat, jk się ma, gdzie był operowany i leczony?

Cieszymy się, że tu trafiłaś!

Pilęgniarka - Pon 05 Mar, 2007 21:59

Piotrek ma 17 lat.Pierwszy zabieg mial w 1991.Mial wtedy rok i 2 m-c.Od tamtego czasu mial usunieto nerke . Druga nerka miala dwa razy rzut choroby nerczycowe. WSZYSTKICH zabiegow mial juz 12 .
dorcik - Pon 05 Mar, 2007 22:06

Janino ,a jak Piotrek teraz sie czuję,jak pracuje mu ta jedyna nerka,czy jego zycie nie rózni sie niczym innym od zycia innych osób z jedną nerką :?: Przepraszam ,że tak piszę ,ale mój syn też ma jedną nerkę ,druga została wycieta ze względu na wielotorbielowatość ,brak miąższu nerkowego i brak pracy nerki :cry: :cry: Dziękuje za odpowiedzi :-D :-D
mama miśka - Pon 05 Mar, 2007 22:07

O rany, 12 operacji...

Jak Piotrek sobie z tym radził psychicznie? A Ty? Był/jest leczony w CZD?

Pilęgniarka - Pon 05 Mar, 2007 22:13

Piotrek czuje sie dobrze.Niema problemow z porozumieniem sie z rówiesnikami.Jedyna nerka dziala po tych przejsciach bardzo dobrze.Ma wytworzony zbiornik jelitowy i sie cewnikuje sam.Leczony caly czas w CZD,przez docent.Bake.Niestety ja dopiero jutro bede mogla odpisac na wasze wszelkie pytania,poniewaz niechce przeszkadzac dla mego syna w zasnieciu.Pozdrawiam

Ps.niestety ucze sie dopeiro pisac wiec pisze wolno...

dorcik - Pon 05 Mar, 2007 22:24

Och Janino ,dla mnie to balsam na moje uszy i chyba dla każdej mamy na forum ,która ma dziecko z jedną nerką :-D :-D Mój Bartosz ma jedna nerkę ,ale zdrowiutką ,oczywiście ona zawsze bedzie większa ,ale to normalne bo pracuje za dwie :-D :-D Ja wiem ,że z jedną nerka można żyć ,ale jak każda mama martwię sie o swoje dzieci i chciałabym jak najlepiej dla nich.Więc dla mnie czytanie takich postów to wielka radość :!: :!: Dziękuje :-D :-D
Kasica - Wto 06 Mar, 2007 10:09

Janino witam na forum.
Mojego Miłosza (2-latek, wynicowanie p. moczowego, wierzchniactwo) czeka kontrola u nefrologa, strasznie się niepokoję, czy nerki pracują, tak jak powinny.
Dziewczyny mam pytanie, jakim badaniem określa się KLIRENS KREATYNINY. Jedyne co mi wiadomo, że jest to badanie określające stan wydolności nerek, ale jak ono wygląda?.
Ściskam wszystkich serdecznie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

MAGDAKRAUSE - Wto 06 Mar, 2007 10:17

Klirens endogennej kreatyniny jest to zdolność nerek do oczyszczania krwi z kreatyniny. Znając poziom kreatyniny we krwi i w moczu oraz objętość wydalonego moczu można wyliczyć ile krwi oczyszczają nerki z kreatyniny w określonej jednostce czasu. Wynik zwykle podaje się w ml/min i upraszczając można przyjąć, że odpowiada on procentowi czynnego miąższu nerek. Stąd też wynik np. 50 ml/min mówi, że czynne jest ok. 50% miąższu nerek.

Dnia poprzedzającego badanie pacjent robi tzw. dobową zbiórkę moczu: pierwszą porcję moczu po przebudzeniu należy oddać do muszli klozetowej, następnie każdą porcję należy zbierać do dużego pojemnika. Zbiórkę należy skończyć w dniu badania po oddaniu pierwszej porcji moczu po przebudzeniu. Następnie należy odnotować dokładną objętość moczu z całej doby w mililitrach. Do badania należy przynieść ok 100-150 ml moczu - osoba przyjmująca materiał do badań odnotowuje na skierowaniu objętość dobową moczu, pyta o wzrost i wagę. Następnie pobiera się ok. 2 ml krwi z żyły. W laboratorium określany jest poziom kreatyniny we krwi i w moczu, obliczane dobowe wydalanie kreatyniny z moczem oraz jej klirens.Wynik można otrzymać w tym samym dniu.

Klirens kreatyniny jest bardzo wygodnym parametrem w rozpoznawaniu i monitorowaniu niewydolności nerek.



żródło : MediWeb.pl

Pilęgniarka - Wto 06 Mar, 2007 10:40

wITAM NIEWIEM czydobrze trafilam; psychika Piotrka niestety ma zabuzone poczucie bezpieczenstwa . Mojapsychike trzyma w opiece najlepszy PSYCHOLOG -BOG-MODLITWA . 17LAT wstecz psychologow nie bylo tak dostepnych wiec szukalam pomocy tam gdzie moglam ichyba dla tego jestem przy zdrowych zmyslach .Nerka zostala usunieta z powodu guza-ze niezlosliwy dowiedzialam sie po operacji.Piotrus mial wtedy 1r5m-cy.po drodze byly 2 przepukliny,.1993 rzutnerczycy 94 drugirzut ,po drodze wieksze lub mniejsze zakazenia ukladu m. najgorszy byl pseudomonas aeruginosa [paleczka ropy blekitnej] .TOdopiero bylo leczenie antybiotykami zwyzszej polki najczesciej w szpitalu bo dozylnych antb. niema w sprzedazy Juz sie pogubilam byla jeszcze pierwotna rekonstrukcia wierzchniactwa ,usuwanie brodawek zpecherza aletodrobiazgi .1998Wykonano szczelny zbiornik pecherzowo-jelitowy . Powstala przetoka zbiornikowo-jelitowa.musial nosic pamp. icewnikowal sie .1999 zamkniecie przetoki plastyka pracia i cewki moczowej-nieudane nadallll jest przetoka .2001ponowne zamkniecie -udane.Najgorsze mamy za soba .Chlopak jest zdrowy cewnikuje sie ,jezdzi do szkoly 23km ..Wszkole nie bylo problemow ale na podworku byly przezwiska pampers itp ciagnelo sie zanim prez cala podstawowke igim. CZESTO MIAL ZAL DO NAS ZE TAKIEGO URUDZILAM To jest przykre .Wszyscy jestescie mlodzi traktujcie wasze dzieci jak najzdrowsze .Stawiajcie sprawy jasno wymagajcie posluszenstwa klaps nie zaszkodzi.Ja popelnilam takie bledy teraz ojciec niezyje i jest ciezko. ale mi ulzylo .
mama miśka - Wto 06 Mar, 2007 11:00

Janinko!

Choroba dziecka, której efekty są obecne w całym zyciu, to ogromne wyzwanie. Ty wspaniale temu stawiłaś czoła.

Ja w szkole (kiedyś uczyłam) miałam ucznia - Krzysia, który miał wyłonioną stomię. Wszyscy go bardzo lubili, koledzy nie dawali mu odczuć tej inności, ale jak widać po przykładzie Twojego syna, nie zawsze jest to norma, bo ludzie potrafia być okrutni.

Życzę Piotrkowi radości życia, wspaniałych ludzi w otoczeniu i wszelkich sukcesów. NO i zdrowia oczywiście!

Piszcie do nas jak najczęściej.
Pozdrawiamy!

Pilęgniarka - Wto 06 Mar, 2007 13:51

Urolodzy czesto zlcaja klirens izotopowy Tu podawany jest znacznik i kilkakrotnie pobierana jest krew bez leku zakladaja wenflon.WYNIKjest dokladniejszy bo u naszych dzieci dobowa zbiurka nie zawsze jestmozliwa. Piotr cwiczy na wf chodzi na basen Niestety kto ma takie dziecko musi nastawic na problemy ktore momentami nas przerastaja .pomoc rodziny konieczna .Szkola ma obowiazek wspolpracy ale to roznie bywa . Ja wchodzac na ta strone mialam nadzieje ze znajde tu mlodych ludzi ztym problemem ktozy powinni szukac kontaktu ze soba wymieniac sie problmami, byloby im latwiej.Wprawdzie nasze stowarzyszenie spotyka sie ale dojazd w niedziele albo w sobote to dla tych z wlasnym autem albo kto mieszka blisko stacji. mlodzi kontaktujcie sie ze soba .Mozecie sobie powiedziec wszystko bez skrepowania bo przecierz nieznaciesie. Darujcie mi bledy dopiero sie ucze caluski
Kasica - Czw 08 Mar, 2007 10:11

Madziu Krause
Dziękuję za ekspresowe informacje.
Janino, twój Piotr ma 17 lat, ciężki okres i dla nastolatka i dla rodzica. Szczerz mówiąc, również miałam nadzieje, że na forum uda mi pogadać z młodymi ludźmi z tą wadą. Na spotkaniach epi-exu jakoś nie mam odwagi podpytać się o te intymne sprawy. A nurtuje mnie wiele pytań...
pozdrawiam wszystkich

Pilęgniarka - Czw 08 Mar, 2007 11:27

Miloszek ma dokladnie to samo co Piotr. Szpital w ktorym sie urodzil zanotowal pierwsza taka wade, wszyscy lekarze go ogladali Prosilam zeby odeslano go do CZD tostwierdzili ze to nie nasz rejon idopiero moze go tam odeslac spec. urolog Urolog zalatwil nas;jak bedzie zyl to za rok zoperujemy.Sam miod wlal do uszu 40 letniej matce/ .Piotr musial czekac az skonczy rok chociaz do CZD dostalam sie sama jak mial 2m-c mial lamane talerze biodrowe DLATEGO ZE takpozno toczepilo sie wszystko co tylko moglo. Mam nadzieje ze Milosz juz nie musi byc w pamp. bo jak wszystko w czas zrobione todzieci szybko ucza sie trzymac Piotrus do 8 lat chodzil w pamp. Musialam biegac do szkoly i zmieniac Pozrobieniu szczelnego zbiornika powstala przetoka byl cewnik i pampers. Niestety wszystkiego nie dalo sie ukrtc .Dzieci sa doskonalymi obserwatorami.Nastoletni Piotrek ma problem ze mniej mu odstaje w ggatkach niz kolegom .Starsi pytaja czemu tak czesto biega do wc nie kozysta z pisuaru Totez jest problem. Kasiu- czeka cie masa problemow , jesli masz dostep do psychologa to zacynajcie kozystac razem z Miloszkiem. Nie przerazaj sie zabardzo tym co napisalam Milosz jest super tylko traktuj go jak zdrowego. Piotrek jest tez bardzo fajny na zwnatrz choroby nie widac wiedza ci co znaja go od malego. trzymaj sie wszystko bedzie dobrze calusy ....
Kasica - Czw 08 Mar, 2007 15:46

Janinko, dziękuje za ciepłe słowa. Rodziłam 2,5 roku temu we Włocławku. Wada Miłosza również była nowością dla włocławskich lekarzy. Pierwsza operacja (i jak na razie ostatnia) odbyła się w Toruniu- mąż nie wybłagał CZD- bo nie nasz rejon i jak pani doktor twierdziła brak było wówczas specjalistycznej karetki do transportu na tak dużą odległość. W Toruniu Miłosza operował dr Orkiszewski. Też starał się zakleić nam oczy.Dopiero doc. Baka-Ostrowska przedstawiła sprawę jasno i myślę, że dobrze, bo nie ma się co oszukiwać-trzeba przygotować się do calożyciowej walki.
Miłek nadal nosi pampersa, bo nadal ma przetokę, przez którą go cewnikuje.Jak narazie pampers ze względu na jego wiek nie jest społecznym problemem, ale boje się co będzie później.
Pod koniec marca mamy cystografię mikcyjną, może po niej wyjaśni się co dalej z leczeniem. Wiem, że do rekonstrukcji szyi pęcherza musi on mieć odpowiednio dużą pojemność.
Janinko,kolejne pytanko- czy twój syn był pod jakąś specjalna kontrolą ortopedy? Jeśli tak, to do którego roku życia?
pozdrowionka Miłosz i Kaśka

basia03 - Czw 08 Mar, 2007 21:21

Janino myślę, że to co opisałaś pomoże wielu osobom. A tobie jak sama piszesz ulzyło i chyba oto chodzi, abysmy się wspierały. Mnie równiez nurtuje wiele pytań, ale obecnie mysle o operacji, która będzie około wrzesnia.Dowiedzielismy się własnie wczoraj od doc.Baki. Zamknięcie pęcherza z łamaniem miednicy i pobytem w szpitalu około miesiąca jak wszystko będzie okej. A moze któras z was wie gdzie takie operacje robią na zachodzie? Mam równiez pytanie do Doroty/mama miska/ piszesz,że miałas ucznia ze stomią. W jakim był wieku i jak sobie radził z woreczkiem w szkole. Czy twoja pomoc była konieczna/chodzi mi o opróżnianie woreczka/.
Pozdrawiam.

mama miśka - Czw 08 Mar, 2007 21:43

Uczyłam go, gdy był w 6 i 7 klasie szkoły podstawowej (przed reformą). O ile wiem, z woreczkami radził sobie sam. Część lekcji miał prowadzonych indywidualnie, nie wiem czy dlatego, że mu się należało, czy dlatego, że tak z pewnych powodów chcieli rodzice. Szkoła była dwa kroki od jego osiedla, więc być może właśnie dlatego miał lekcje dzielone, żeby w ciągu dnia móc podejść do domu. Niestety nie wypytywałam go, bo jako nauczyciele robiliśmy wszystko, by nie czuł się "inny", a on sam się nie zwierzał. Na przerwach widziałam jak gania z innymi chłopakami po korytarzu, niczym się nie wyróżniał. No, czasem zapach... Ale to było jeszcze dziecko, na pewno gdy bardziej wyrósł nauczył się lepiej sobie radzić również i z tym. W każdym razie zapamiętałam go jako fajnego, wesołego, miłego chłopaka, który potrafił broić jak każdy w jego wieku. Był w klasie lubiany.
Pilęgniarka - Pią 09 Mar, 2007 09:40

Milosz musi miec odpowiednia pojemnosc pecherza itroche starszy byc . Piotrkowi pecherz nierosl dlatego ma wykonany zjelita szczelny zbiornik pecherzowo-jelitowy i tylko sie cewnikuje . Z ortopeda mial kontakty tylko przy urazach, abylo ich troche gdyz Piotrek tam wlazl gdzie wrona kosci nosi Jest i byl bardzo zywym isprytnym chlopcem. O D KL 0-3 PODSTAWOWKI JEDNA PANI zmienialam pamp. w wc dla nauczycieli pelna dyskrecja .Od kl 4 przez gim. juz nie bylo tak sielankowo. Obecnie liceum sam sobie radzi. Unika basenu z kolegami ajak idzie to stara sie z wody nie wychodzic-znac mala ''meskosc''.Basiu-z moich wiadomosci to tylko w USA wCLWVELAND jest podobny osrodek ale specjalistow szkolila nasza docBAKA poco wiec szukac po swiecie jak mamy najlepsza spc w Polsce. Te wiadomosci pochodza z przed 5 lat.Lepszy dobry spec ze starym sprzetem niz mlody znowoczesnym .Doc.Baka szkolila we wszystkich naszych osrodkach woj i za granica ona pierwsza robila zbiorniki zjelita. trzymajcie sie Baki iCZD BO JESLI COS INNEGO SIE DOLACZY TO I INNI specjalisci sa na miejscu nigdzie nie odsylaja .Urolodzy wCZD sa bdb wyspecjalizowani w poszczegulnych odcinkach ukl. moczowego.Moge sie wygadac. Pozdrowienia dla wszystkich caluski dzieciom ........
Kasica - Pią 09 Mar, 2007 09:47

Basiu 03 , pytałam kiedyś doc Bakę o placówki zagraniczne, w których leczą wynicowanie pęcherza moczowego. Doc., jak powiedziała "nie chcąc sie chwalić" ,że w CZD osiągają jedne z najlepszych, jeśli nawet nie najlepsze wyniki leczenia w Europie. Osobiście radziłam się różnych lekarzy z Polski, z tytułem profesorskim, wszyscy polecali doc. Bakę i jej zespół.
W Niemczech operują tą wadę, ale doc. Baka często "poprawia" po niemieckich lekarzach. Doc wskazywała też Szwecję, mnie osobiście na leczenie za granicą nie stać,niestety!!!.Pozdrawiam mocno.

Kasica - Pią 09 Mar, 2007 09:58

Cześć Janinko, dziękuje za kolejne życiowe informacje, przydadzą się. Sex nie jest najważniejszą sferą naszego życia, ale jednak jakieś znaczenie ma. Czy wiesz coś o seksualnej stronie życia ludzi z wynicowaniem i wierzchniactwem, szczególnie chodzi mi o facetów. Czy te sprawy są u nich możliwe;;;Dwa lata temu słyszałam ,że 21 letni członek epi-exu został tatusiem.Jest jakaś nadzieja!!!. Fajnie jest sobie z wami pogadać.Dzięki, że jesteście. :D :-D :evil:
Lidka1021 - Pią 09 Mar, 2007 10:00

Cześć dziewczyny! To prawda, że lekarze z szacunkiem i uznaniem wypowiadają się o Pani doc. Baka! Rozmawiałam z doktorem, który kilkadziesiąt lat temu wyjechał do Niemiec do pracy jako lekarz chirurg urolog i stwierdził, że w swoim życiu zawodowym często bywał w Polsce na sympozjach naukowych i stąd zna Panią doc. Znał jej dokonania i bardzo bardzo pochlebnie się o niej wypowiadał. Mamy w Polsce świetnych lekarzy i wyobraźcie sobie jaką potęgę moglibyśmy tu mieć, gdyby zapewnić im pieniądze i rozwój!!! Ja się pytałam go w kwestii spodziectwa, ale wiem, że Pani doc. zajmuje się właśnie wynicowaniem i wierzchniactwem. W każdym razie polecał mi CZD jako miejsce naszej operacji, bo Pani doc. musi mieć świetny zespół współpracowników. My jesteśmy już po operacji, udanej - oczywiście w CZD!
Trzymam kciuki za Wasze dzieci:)
Pozdrawiam
Lidka

basia03 - Pią 09 Mar, 2007 10:06

Dzięki dziewczyny za informację.Jesli chodzi o leczenie zagranicą to tak zapytałam z ciekawości . Wiemy,że doc. Baka jest najlepsza.Męczy mnie tylko to,że nie wiadomo czy protezka będzie przed operacją. ponieważ musi być na jakimś pasie. Może to przeszkadzać pęcherzowi. Czekamy na decyzję lekarzy.Pozdrawiam.
Pilęgniarka - Pią 09 Mar, 2007 13:55

Witam jestescie kochani Przyjemnie czytac jak wzajem sie wspieramy .16 llat temu jak trafilam z Piotrkiem do CZDbylam przerazona .Uczone wyklady pani doc docieraly do mnie przez mgle.Ciesze sie bardzo ze moge pocieszyc was podpowiedzic. Trzymajcie sie badzcie dobrej mysli.!
Tygrys - Pią 09 Mar, 2007 20:47

Droga Janino bardzo się cieszę ze do nas dołączyłaś bo jak czytam jesteś skarbnicą wiedzy o takich dzieciach jak nasze.Pozdrowienia dla twojego Piotrka od mojego Piotrka.Mam do ciebie pytanie dotyczące powiększonego pęcherza i przetoki. Czy twój syn ma zrobioną orzetokę z wyrostka czy też z części jelita cienkiego? Mój synek musiał mieć usuniętą przetokę z wyrostka i ma teraz zrobioną własnie z jelita cienkiego mamy jednak ogromny problem z cewnikowaniema oprucz tego zrobił mu się w przetoce tak jakby polip.Piotrek jeżdzi od jakiegoś czasu na wózku inwalidzkim i zastanawiam się czy ten problem z cewnikowaniem to wina przetoki czy też ciągłej pozycji siedząceji ucisku na brzuszek.
Serdecznie pozdrawiam iżyczę duzo zdrówka i siły

Pilęgniarka - Sob 10 Mar, 2007 15:42

Witam! Piotrek mial robiony pecherz z jelita cienkiego a stomie ma zrobiona z moczowodu ktory przezornie byl zostawiony po usunieciu nerki .Zdarza sie ze czasami krwawi ale to efekt ucisku gumy albo otarcia cewnikiem bo nie uzywa zelu.Pozatym jest idealnie. Pojemnosc pecherza jest ok. 250-300ml.Piotrek prucz furaginu na stale pije mieszanke ziolowa :brzoza "skrzyp ,macznica ,borowka brusznica ,pokrzywa ,nawloc ,dzika roza. Ziola te pije dwa razy dzialaja moczopednie i dezynfekujaco na ukl. moczowy.
Tygrys - Nie 11 Mar, 2007 00:30

Witam ponownie . Mam jeszcze pytanie.W jakim wieku twój syn miał robiony pęcherz z jelita cienkiego i czy od tego czsu pojemność tego pęczerza się zwiększyła czy jest stała i co ile godzin musi się cewnikować.Chciałabym też zapytać czy ta stomia z moczowodu jest szczelna czy też w przypadku gdy pęcherz jest pełny przepuszcz mocz? Pytam bo mój Piotrek miał augumentację pęczherz w ubiegłym roku we wrześniui teraz ma pojemność pęcherza około 250-300 ml i nie wiem czy ten pęcherz będzie rósł razem z nim.A wracając do stomi to niestety Piotrek nie mógł mieć jej zrobionej z przewodu moczowego bo ma tylko jedną nerkę od urodzenia i nie było takiej możliwości.Tak samo pije zioła i je regularnie lekarstwa ale problemy są nadal między innymi z tworzeniem się kamieni w pęcherzu.Dziękuję i pozdrawiam. Przepraszam że piszę tak póżno ale dopiero teraz mam trochę czasu dla siebie.
cz.aga - Nie 11 Mar, 2007 09:04

Witam. Od jakiegoś czasu bardzo uważnie czytam wasze posty. Jestem mamą dziewczynki z wynicowanym pęcherzem. Julia ma teraz 4 lata. Jest cewnikowana (od roku) 3 godz. z przerwą 8 godz. na noc. Walczymy z zakażeniami, ale ostatnio jest coraz lepiej, posiewy moczu są częściej jałowe. Chciałam zapytać się o zioła, o których piszecie. Czy ktoś wam ustalił ile i jakie proporcje ziół można podawać dziecku?
Pozdrawiam Agnieszka.

Tygrys - Nie 11 Mar, 2007 22:17

Pozdrowienia dla ciebie i twojej córeczki.Mój Piotrek ma ustalony sposób podawania ziól przez lekarz pediatre i nefrologa Pije codziennie na noc napar z łyżeczki mieszanki ziól.Jednak z tego co wiem musi to być ustalone indywidualnie do każdego dziecka.Jednak nie na wszystkie bakterie zioła pomagają i trzeba było podawać zastrzyki.
My wpadliśmy z lekarzem na sposób leczenia infekcji i zakażeń dróg moczowych przez podawanie miejścowo antybiotyków w zastrzykach bezpośrednio do pęcherza przez cewnik.Efekt jest super bo już od bardzo dawna Piotrek nie miał żadnej bakterii.A antybiotyki działają tylko w pęcherzu co nie obciąża całego organizmu.A Piotrek miał bakterie na które działały tylko antybiotyki z górnej półki i był czas że zwalczyliśmy jedną bakterię a po tygodniu była inna jeszcze bardziej oporna na leczenie.Teraz odpukać jest spokój.Zyczymy dużo zdrówka.

cz.aga - Pon 12 Mar, 2007 10:36

Dziękuję Jolu za odpowiedź. U nas też trafiały się bakterie oporne na większość antybiotyków. Słyszałam też u naszej miejscowej nefrolog o tym sposobie podawania antybiotyków przez cewnik, na razie nie próbowaliśmy jeszcze tego. A co ziół - na własną rękę podaję Julci wspomagająco oprócz np. furaginu napar z borówki brusznicy - dobrze działa na większość bakterii, które ona miała. Tylko nie wiem ile mogę maksymalnie na dobę tego dawać, żeby nie przesadzić. A u nas w Białymstoku nie trafiłam na odpoweidniego lekarza, który znałby sie na ziołach. Pozdrawiam.
Pilęgniarka - Pon 12 Mar, 2007 14:05

Witam! Kochane panie jestem bardzo wzruszona ze tak sobie pomagamy. Piotrusia pecherz rosnie wraz z nim.Cewnikuje sie w ciagu dnia co 3 godz w nocy czasem wstaje casem nie. Pani doc Baka zaleca oprozniac co3 godz pomimo ze moze trzymac dluzej. Nocna przerwa powinna trwac 6 godz. Ziola zalecila mi nefrolog. W Bialymstoku w aptece zielarskiej przy Waszyngtona chyba jest mgrzielarstwa iporafi doradzic. Piotrkowi zalewam 3 lyzeczki na 300-400 ml pije 3xpo pol szkl. Pani Agnieszko mieszkam 75km od B-stoku.Pecherz z jelita pluczem codzien rano sola fizjologiczna inaczej gromadzi sie sluz a w sluzie mnoza sie rozne stwory. Przy zakazeniu bakteryjnym z malym mianem tez pluczemyantybiotykiem zgodnie z antybiogramem. Urostomia jest od poczatku bardzo szczelna. Wpierwszym tyg. po usunieciu cewnikow po zabiegu Piotr co godz sidal kope robic , jelito sygnalizowalo swoja potrzebe.Zbiegiem czasu uregulowalo sie ,wprzypadku niedyspozycji zoladkowej ,sam nie wie co mu sie chce. Pozdrawiam Was wszystkie caluski dzieciaczkom trzymajcie sie!
kea380 - Pon 12 Mar, 2007 18:02

Witajcie.
Tygrys napisał/a:
antybiotyków w zastrzykach bezpośrednio do pęcherza przez cewnik.

Jolu a jakie antybiotyki podajesz przez cewnik.Ja co dziennie przepłukuję Oli pęcherz 1% roztworem Neomycyny.Jedną strzykawkę roztworu po podaniu wypuszczam a drugą zostawiam na noc.Wcześniej nie dawaliśmy już rady z ciągłymi infekcjami a od kiedy doktor poleciła nam ten sposób jest o wiele lepiej.Będąc teraz w poradni w CZD nasza dr powiedziała,żeby zaprzestać przepłukiwania i zobaczyć jak sobie poradzi bez.Długo nie trzeba było czekać na efekty.Wczoraj zaniepokoił mnie zapach moczu i zaraz dzisiaj zrobiłam badanie.Niestety już zaczyna sie coś dziać :( (krwinki białe 10-14)Trudno wracamy do przepłukiwania.Pozdrawiam.

cz.aga - Pon 12 Mar, 2007 18:10

Dziękuję Janino za namiary na tę aptekę. Na pewno sprawdzę. Ja podaję ok.100 ml dziennie tej borówki. A skąd jesteście? I napisz czy Piotrek leczy się u nefrologa w Białymstoku, jeśli tak to jak się nazywa ten nefrolog. Pozdrawiam ;)
Tygrys - Pon 12 Mar, 2007 20:22

Witam ponownie.Piotruś miał niestety taka bakterię że było trzeba podawać Biodacynę i Gętamecynę.Piotruś ma jeszcze problem związany z jego paraliżem- brak czucia.Dlatego pytałam o szczelność przetoki bo u Piotrusia ona przepuszcza.Dr.mówi że jest to zawór bezpiez\czeństwa bo on niestety nie umie powiedzieć czy dzieje się coś złego a gdy więcej wypije musi być cewnikowany częściej niż 3 godziny.Chciałabym jeszcze zapytać o rozejście spojenia łonowego.Czy wasze dzieci też miały ten problem?
Tygrys - Pon 12 Mar, 2007 20:43

Acha zapomniałam.U piotrka jaśli jest 10-14 leukocytów w polu to jest rewelacja.Piotrek nie ma bakterii jednak leukocyty są zawsze.Na noc muszę zakładać mu cewnik na stałe bo gdybym tego nie zrobiła Piotrek byłby mokry bo lubi spać na brzuszku a w czsie ucisku przetoka popuszcza a po drugie boję się o jego pęcherz bo dr. mówił że spotkał się już z pęknięciem pęcherza bo przetoka się nie otworzyła a dziecko takie jak Piotruś -z brakiem czucia nie mogło powiedzieć że go boli brzuszek i
trzeba go zacewnikować. Mama się nie obudziła i była katastrofa.Wiecie co i myślę że choć nasze dzieci mają ten sam problem to o każdym można by było napisać książkę i to na kilkaset stron. Całuski dla wszystkich.Pa. :)

cz.aga - Pon 12 Mar, 2007 22:06

Jolu z tego co wiem wszystkie dzieci z wynicowaniem mają rozejście spojenia łonowego. Moja Julka też ma. Mimo tego, iż miała ponad rok temu podczas zabiegu łamane talerze biodrowe i zbliżone spojenie. Jednak po tym zabiegu rozstęp jest na pewno mniejszy. A leukocyty u Julki ponad pół roku po operacji były luźno pokrywające pole widzenia. Ostatnio mimo jałowych posiewów leukocyty są już policzalne, czyli ok. 15-18. Masz rację, że można napisać książkę o każdym z naszych dzieci. Dużo przechodzą i dużo jeszcze przed nimi. Potrzeba nam dużo siły i optymizmu, żeby ich wspomagać. Czego sobie i wam wszytkim życzę. :) :) :)
Kasica - Wto 13 Mar, 2007 10:48

Witam wszystkich serdecznie. Po raz kolejny przekonuję się, że jesteście dla mnie nieocenioną skarbnicą wiedzy. Wcześniej nie słyszałam o możliwości podawania antybiotyków bezpośrednio do pęcherza. Małgosiu (Kea), nie wiem, czy dobrze pamiętam - neomecyna to antybiotyk?, czy można ją podawać przewlekle?
Co do leukocytów, u Miłosza, podobnie, jak u waszych dzieci utrzymują się na poziomie 10-20 w pw. Co najmniej raz w miesiącu przywlecze się jakaś bakteria.
Ostatnie pytanko do wszystkich. Wasze dzieci podczas kolejnych zabiegów miały łamane talerze biodrowe. A czy spojenie łonowe nie było u nich zbliżane podczas pierwszej operacji, przy pierwotnym zamknięciu wynicowanego pęcherza?
Aga Cz. napisała [quote="cz.aga"]Masz rację, że można napisać książkę o każdym z naszych dzieci. Dużo przechodzą i dużo jeszcze przed nimi. Potrzeba nam dużo siły i optymizmu, żeby ich wspomagać. Czego sobie i wam wszytkim życzę. :) :) :) [/quote]Swięta racja. :-)

cz.aga - Wto 13 Mar, 2007 15:12

Kasiu
Oczywiście spojenie powinno było być zbliżone podczas pierwszego zabiegu, jednak tak jak to było w waszym przypadku Julcia po urodzeniu też nie trafiła do CZD. Tam jest to standardowy zabieg. Trafiliśmy na chirurgię w DSK w Białymstoku. Julcię operował znający się "podobno" na wynicowaniu profesor Lenczewski, wcześniej pracujący w Warszawie i oczywiście uznał, że jest to niepotrzebne (zbliżenie spojenia). Oprócz tego jeszcze parę rzeczy schrzanił, ale w tej chwili nie ma to znaczenia. W związku z tym tak późno miała robione spojenie. Pozdrówka.:)

Emma - Wto 13 Mar, 2007 15:27

Chciałam się przywitać, jestem świeżo po operacji usunięcia kamieni z pęcherza moczowego, ten fakt zmusił mnie do poszukiwania informacji na temat mojej choroby. Urodziłam się 32 lata temu z wynicowanym układem moczowym. Gdy jakieś dwa lata temu przyszło mi na nowo zmierzyć się z lekarzami gdyż podczas badania USG wyktyto dość spore kamienie w moim pęcherzu myślałam że to będzie prosta sprawa, że medycyna poszła znacznie do przodu. Okazuje się że to nie są typowe przypadki by spotkać dorosłą kobietę z nietypowym układem płciowo-moczowym. Zostałam przekierowana na urologię dziecięcą tam z uwagii ze nie jestem juz dzieckiem nie mogli mi pomóc ale obiecali pomoc. Dotrzymali słowa. Niestety pierwszy zabieg który przeszłam w zeszłym tygodniu wykluczył usunięcie kamieni poprzez cewke moczową, dwa dni póżniej podczas kolejnego zabiegu usunęli je poprzez rozcięcie powłok brzusznych i pęcherza. Teraz boli ale mam nauczke że na siebie nie uważałam. Pozdrawiam Emma
kea380 - Wto 13 Mar, 2007 15:45

Kasica napisał/a:
Małgosiu (Kea), nie wiem, czy dobrze pamiętam - neomecyna to antybiotyk?, czy można ją podawać przewlekle?

Kasiu-masz rację,to jest rozcieńczony antybiotyk.Takie leczenie zaleciła nam doktor z CZD.Wcześniej nie dawaliśmy rady z infekcjami.Dzięki temu możemy odsapnąć.Moim zdaniem mniej szkodliwe jest przepłukanie samego pęcherza niż łykanie antybiotyków czasami dwa razy w miesiącu,jak to było w naszym przypadku.Zdaję sobie sprawę,że pewnie przyjdzie moment kiedy Neomycyna przestanie działać i tego sie boję.Kiedy zaleczymy nasze terażniejsze dolegliwości,znowu spróbuję ją odstawić.Może nie potrzebnie skojarzyłam ten zły wynik z zaprzestaniem płukanek.
Piszecie,że u waszych dzieci liczba leukocytów 10-14 to bardzo dobry wynik.Ola ma pęcherz neurogenny i u niej dobry wynik to mniej niż 10.Jeżeli jest więcej to ma dolegliwości.
Pozdrawiam.

Kasica - Wto 13 Mar, 2007 21:50

Cześć Aniu, witamy na forum. Odwiedzaj nas jak najczęściej i jeśli zechcesz dziel się swoim doświadczeniem. Dziewczyny dzia za odpowiedzi.Pozdrawiam
gonia - Wto 13 Mar, 2007 21:55

Witam Cie Aniu(EMMO) na forum bardzo cieplutko ....i zycze szybkiego powrotu do zdrowka :-D Pisz do nas czesto !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! I INFORMUJ O ZDROWKU!!!!!!!!!
cz.aga - Wto 13 Mar, 2007 22:34

Witam cię Aniu serdecznie. Bardzo się cieszę, że włączyłaś się do naszego pisania na forum. Jak już pewnie wiesz, jestem mamą 4 letniej dziewczynki urodzonej z wynicowanym pęcherzem. Toteż jestem przeszczęśliwa, że się odezwałaś. Pozdrawiam :-D
kea380 - Wto 13 Mar, 2007 22:47

Witam cie Aniu bardzo serdecznie i życzę szybkiego powrotu do zdrowia.A na przyszłośc uważaj na siebie. :)
Tygrys - Sro 14 Mar, 2007 16:10

Droga Aniu. Bardzo się cieszę że znalazłaś to forum bo są tu fantastyczni ludzie i dzięki nim można się dużo dowiedzieć.Mój syn też ma wynicowany pęcherz moczowy i już dwa razy miał usuwane kamienie z pęcherza.Niestety pan dr,mówi że osoby z wynicowanym pęcherzem mają skłonności do tworzenia się kamieni.Ale myślę że masz to już za sobą.Bardzo proszę opisz jak wygłada twoje życie z tą wadą .Przepraszam za ciekawość ale bardzo mało mamy kontaktu z osobami dorosłymi mającymi takie problemy.Zyczymu z Piotrusiem dużo zdrówka i nigdy więcej kamieni. :)
Emma - Sro 14 Mar, 2007 18:59

Bardzo dziękuje za tak ciepłe przyjęcie, czy możecie uwierzyć że do tej pory myślałam że tylko mnie spotkał taki los. Choć strasznie mi przykro z powodu choroby waszych dzieci to po sobie wiem że takie dzieciaki wyrosną na wartościowych, ciepłych ludzi. Nie mam rodziny w sensie męża i dzieci (w moim przypadku posiadanie dzieci jest niemożliwe, choć obdarzona zostałam przez naturę dwoma macicami), ale za to spełniam się jako córka, siostra, przyjaciólka i ulubiona ciocia dla niedługo juz szóstki maluchów. Mam wrażenie że całe to nieszczęście które mnie spotkało uruchomiło jakieś niezmierzone pokłady optymizmu i prostej radości z życia. To są te piękne strony choroby. Te złe strony to kłopot z ułożeniem sobie zycia w parze, brak szansy na zostanie matką, kłopoty ze zdrowiem (staw biodrowy no i teraz kamienie w pęcherzu), choć akceptuje siebie w 100% to jednak bądźmy szczerzy moje ciało wygląda jak efekt kiepskich eksperymentów. A cała reszta jest taka sama jak u innych ludzi, naprawdę nie koloryzuję. Jestem normalnym człowiekiem który tylko pod ubraniem wygląda trochę inaczej. Chętnie odpowiem na wasze pytania. Emma

PS. Dziś dostałam wypis ze szpitala, wszystko się goi prawidłowo, niestety uwięzili mnie do następnego czwartku na cewniku, ale za to pod koniec marca będę mogła juz wrócić do pracy. Em.

mama miśka - Sro 14 Mar, 2007 19:10

Emmo (Aniu)! I ja Cię witam gorąco! Mój synek urodził się z inną wadą - spodziectwem, ale podobnie jak mamy dzieci z wynicowanym pęcherzem bardzo się cieszę, że jesteś z nami, że tu trafiłaś. Nic tak nie dodaje otuchy jak słowa kogoś, kto jest dorosły, ma za sobą wszystko, co nasze dzieciaki czeka, kto może poradzić i dać pozytywny przykład.
Życzę ładnego gojenia i szybkiego powrótu do formy po operacji!

Emma - Sro 14 Mar, 2007 20:06

Dziękuję
Tygrys - Sro 14 Mar, 2007 21:55

Droga Aniu.Tak jak myślałam jesteś wspaniała i nie uwierzysz ile otuchy wlałaś w nasze serca.Mój Piotrek ma 8 lat i gdy dzisiaj czytał twój post razem ze mną nie mógł uwierzyć że są ludzie dużo starsi od niego i mają te same problemy.Dotychczas mial kontakt tylko z dziećmi.Pytał czy też masz kamień na pamiątkę bo on ma i mówi że jest to talizman żeby już nie było innch.A jak nie masz to przśle ci swój abyś nie musiała już cierpieć.Przepraszam że tyle piszę ale jest mi wtedy lżej bo dziś mamy przykrą rocznicę od 5 lat Piotruś nie chodzi. I jak jestem na forum niędzy wami to poprostu nie myślę .Chyba Aniu" Ktoś "ci kazał napisać aby i nas pocieszyć.Bardzo bardzo dziękujemy.
MAGDAKRAUSE - Sro 14 Mar, 2007 22:03

Tygrys napisał/a:
Przepraszam że tyle piszę ale jest mi wtedy lżej

Jolu,po to jest to forum,żeby pisać i dzielić się wiadomościami,doswiadczeniem ale także i radościami,smutkami...Więc pisz ile wlezie,tu zawsze znajdzie się ktoś kto wysłucha i wyciągnie pomocną dłoń!Jestesmy na odległość serc!! ;)

Tygrys - Sro 14 Mar, 2007 22:19

Muszę pisać bo inaczej mam doła bo jak czytam że tacy ludzie jak Piotruś żyją jak każdy inny człowiek a Piotrka posadzili na wózek i przez pięć lat musieliśmy poniewierać się po sądach żeby udowodnić oczywiste a to i tak nie koniec to mnie po prostu trafia.I gdyby nie te posty i dobrzy ludzie to dawno była bym w psychiatryku.I dlatego myślę że Anię to chyba "Szef" z góry nam zesłał :) Jeszcze raz Aniu dziękuję i tobie Magdo (chyba) też.
Tygrys - Sro 14 Mar, 2007 22:21

Przepraszam ale piszę i nie doczytałam twojego imienia :D
Tygrys - Sro 14 Mar, 2007 22:24

Aniu.Jeśli możesz to napisz jak wyglądało twoje leczenie w dzieciństwie?
kea380 - Sro 14 Mar, 2007 22:44

Tygrys napisał/a:
gdyby nie te posty i dobrzy ludzie to dawno była bym w psychiatryku.I

Jolu pisz co ci ślina na język przyniesie,jeżeli to tylko przyniesie Ci ulgę.Jesteśmy z Wami myślami w tym trudnym dla Was dniu i nie tylko.Jesteś wspaniałą mamą i na pewno razem pokonacie wszystkie przeciwności losu.Bardzo mocno w to wierzę.Uściski dla Piotrusia.Życzę mu aby jego talizman nigdy go nie zawiódł. :hug: :hug: :hug:

cz.aga - Sro 14 Mar, 2007 22:53

Czytając wasze posty wzruszyłam się bardzo. Życie z tą wadą jest trudne. A jeszcze w przypadku Piotrka (Tygryska) zostało jeszcze bardziej skomplikowane, jakby mało było innych trudności. Masz rację Jolu jest to wkurzające, ale chyba jest ci lżej jak to wylałaś z siebie.
Kiedy urodziła sie Julcia myślałam, że parę zabiegów i wszystko już potem bedzie ok. Jednak teraz zdaję sobie sprawę z tego, że jest to wada, z którą trzeba się zmagać przez całe życie. Dlatego też wychowując Julkę staram się myśleć pozytywnie i dużo się do niej i do innych uśmiechać, choć to nie jest łatwe. Jednak mam nadzieję, że w przyszłości będzie miała taką samą uśmiechniętą buźkę, jak ma teraz w wieku 4 lat. Dzięki Aniu za twoją obecność. Pozdrowienia

Kasica - Czw 15 Mar, 2007 08:17

Boże, jak dobrze,że jesteście.Zgadzam się z Wami w 100%, że takie forum jak Uronef jest bardzo potrzebne. Daje możliwość wylania z siebie złości za los, który spotkał nasze dzieciaczki, dodaje wiary i sił, pozwala poznać wspaniałych ,wartościowych ludzi.
Moje godzenie się z chorobą dziecka trwało bardzo długo. Kilkumiesięczny etap zadawania sobie pytań dlaczego my, dlaczego moje dziecko? Teraz wiem, że takie pytania nie mają sensu, nie znajdę na nie odpowiedzi. Teraz jest dobrze, wada Miłka wpisała się w naszą codzienność. Oczywiście mam w sobie potężne pokłady lęku,jak ułoży się dalsze leczenie, czy Miłek pomimo wady będzie potrafił cieszyć się życiem.
Jeszcze raz dziękuje, że dzielicie się swoimi doświadczeniami.
Jolu(Tygrysie), Piotruś jest wspaniałym, inteligentnym chłopcem.
Aniu szybkiego powrotu do zdrowia.
Uściski dla wszystkich.

Emma - Czw 15 Mar, 2007 11:42

Oczywiście zachowałam swój kamień na pamiatke choćby dlatego że jest to niesamowity twór wygląda jak rozgwiazda. Próg bólu dorosłego człowieka jest znacznie większy niz dziecka, sama nie moge się nadziwić że tak dobrze to wszystko znoszę. Pozatym zmieniła sie sama zasada postepowania po operacji mój lekarz juz dzień po operacji zagroził mi dyscypliną jesli nie zacznę chodzić i tak tydzień po operacji ruszam się "swobodnie" po domu i po mieście.
Może powiem jaki jest stan fizyczny na dzień dzisiejszy.
1. Mam zdwojony układ moczowo-płciowy.
2. Pęcherze zostały zamkniętę pod cienką warstwą skóry
2. Rozszczepienie łonowe
3. Usuniętą nerkę
4. Operowaną drugą nerkę z powodu kamieni
5. Operowany pecherz z powodu kamieni
6. Usunięty odbyt i wyłonioną stomię
7. Próbowano też nastawić kości miednicy.
W szpitalach najcześciej poddawana byłam urografii i cystografii.

Ja w dużej mierze nie pamietam tego co było, łaskawa pamięć pozwoliła mi na zepchnięcie tych lat gdzieś w głąb siebie. Wszystko co wiem pochodzi z informacji szpitalnych i relacji rodziców, którzy tez chętnie o tym czasie nie opowiadają.

Moja mama nie może sie nadziwić że tak swobodnie mówię o tym innym ludziom. Nawet teraz nie chciała bym czytała to forum, zeby nie było mi przykro a mnie nie jest przykro. Bo nawet jak mówię o tym nie wszyscy są w stanie wyobrazić o czym ja mówię. Kiwaja głową uśmiechają sie przyjaźnie ale nie rozumieja. Dużo też w tym mojej winy bo ja nie umiem tego jakoś obrazowo wytłumaczyć. Ostatnio gdy dwóm urologom próbowałam wyjaśnić że wyjęcie kamieni z mojego pecherza nie jest takie proste - poprostu zdjęłam gatki.

Historia Piotrka mnie zasmuciła, ja osobiście mam trwały uraz na biały kitel. Dlatego niech Piotrek z mamą czerpią radość i wsparcie od nas. Ja zrobiłam tak strasznie bałam się operacji dlatego tez zadzwoniłam do wszystkich osób które kocham by trzymały za mnie kciuki i wysyłały ciepłe myśli. Dziecinne ale pomocne. Pozdrawiam Ania/Emma

kea380 - Czw 15 Mar, 2007 12:08

EMMA-czytając Twoje posty tylko jedna myśl mi przychodzi do głowy:JESTEŚ WSPANIAŁYM CZŁOWIEKIEM,GODNYM PODZIWU,JESTEŚ "WIELKA"Twoje posty dodają mi siły i uświadamiają,że nie wolno mi narzekać na to co mam.Dziękuję Ci za Twoją obecność.
malgosia191 - Czw 15 Mar, 2007 13:30

Podpisuję się obiema rękoma pod tym co napisała Małgosia :!: :!: :!:
Aniu, JESTEŚ WIELKA :!: :!: :!:

Tygrys - Czw 15 Mar, 2007 14:47

To za mało powiedziane że wielka ale też się do was dopisuję i to z całego serca:keep:
Tygrys - Czw 15 Mar, 2007 14:52

Acha.Aniu serdeczne pozdrowienia dla twoich rodziców bo to między innymi dzięki nim jesteś taka wspaniała- oczywiście nie umniejszając twoich zasłóg.Całusy od Piotrka :oops:
Pilęgniarka - Czw 15 Mar, 2007 15:01

Witam ! Emmo! Jestem stara mama ktora wychowuje 17 letniego syna z tym problemem.Klopoty wychowawcze sa bardzo duze czujac sie niepelnowartosciowym proboje zaimponowac "glupota".Samotnej matce ciezko stawic czola tym problemom brak ojca odczuwam na kazdym kroku.PIOTR niechce czytac tego co piszecie. Emmo! jestes dla nas matek zywy przykladem ze mozna z tym zyc pracowac ibyc zadowolona z zycia.Piotrkowi po raz pierwszy pic ziola polecila urolog po pierwszej operacji to mialo zapobiegac tworzeniu sie kamieni w ukladzie moczowym.Jak mial 3lata nastapil ppierwszy rzut nerczycy.W CZD nefrolodzy zatrzymali ten proces antbiotykami. Powtorzyl sie za 8m-cy tym razem skonczylo sie na enkortonie, najmniejsza infekcje trzeba bylo leczyc antybiotykiem.Nefrolg zalecila pic wiecej tych ziol.Nasze dzieci musza miec zawsze kwasny odczyn moczu i bledne kolo bo przy duuzych ilosciach wit c moga odkladac sie szczawiany! CO jeszcze moze czekac nasze dzieci!. PIOTREK juz mial:1991-zamknieto pecherz -z lamaniem talerzy biodrowych izblizeniem spojenia lonowego.1992-usunieto nerke-xsantogranlomatza-guz niezlosliwy bardzo zadko wystepujacy.1992 przepuklina za kilkam-cy druga.1994 poczas cystografi usuwanie brodawkowatych tworow zpecherza.1995i96 powtarzano usuwanie tych brodawek aone sobie rosly pecherz nie rosl. 1998 zrobiono szczelny zbiornik jelitowopecherzowy, nie udalose powstala przetoka.Prztoke ta likwidowano przez 3 kolejne zabigi. Wmiedzy czasie byly jeszcze sprowadzenie jaderek. Jakjest obecnie to juz pisalam. Zostaly problemy wychowawcze dlatego wczesniej pisalam zebyscie traktowaly wasze dzieci jak zdrowe bez wspolczucia, bo one i tak beda miec problemy.A GNIESZKO Z BIALEGOSTOKU! mieszkamy w Klukowie 12km od Ciechanowca w kierunku Szepietowa.M ILE widze kontakt osobisty.Niemam auta apociag i autobus to zajmuje cala niedziele wiec zaoraszam! Bedzie nam lzej.
cz.aga - Czw 15 Mar, 2007 22:53

Aniu rzeczywiście tak jest, że jak ktoś nie ma do czynienia z takimi problemami jak my mamy, nie zrozumie ich, chociażbyś nie wiem jak tłumaczyła. Dlatego też dużo dla nas dają te rozmowy na forum Uronefu oraz na spotkaniach stowarzyszenia Epi-ex. Oprócz tego w Polsce jest małe zrozumienie i wczucie się w sytuację ludzi chorych i niepełnosprawnych. Na zachodzie jest zupełnie inaczej. Tam taka osoba jest traktowana o wiele lepiej. Ale mam nadzieję, że i u nas to się kiedyś zmieni. Trzymam kciuki za ciebie, oby nigdy wiecej kamieni. I rzeczywiście twoi rodzice wykonali kawał dobrej roboty. Też tak bym chciała i chyba jestem, tak myślę, na dobrej drodze.
Janino, dziękuję za zaproszenie. Oczywiście możemy się spotkać, jednak musimy poczekać, aż się zrobi cieplej, bo teraz cały czas łapiemy wirusy i chorujemy.
Pozdrawiam was wszystkich serdecznie:-D

Pilęgniarka - Pią 16 Mar, 2007 00:09

Droga Emmo i Patrycjo napiszcie nam cos jak przezylyscie lata szkoly sredniej, jak radzilyscie sobie z tym problemem,pierwsze milostki. Przeciez chormony dzialaly inadal dialaja jak u wszystkich.Napiszcie cos na ten temat aby mlode mamy wiedzialy co ich czeka a ja no coz jestem akurat w tym buncie czemu to spotkalo tylko jego? Moje zarty ze bedzie 100% ksiedzem wywoluja drake.Mysle ze uda sie wam cos nam podpowiedzic jak postepowac znaszymi dziecmi. Piotrek 'duzy' w tych sprawach jest skryty zrozumiale z baba nie bedzie mowil osprawach meskich.Pozdrawiam wszystkich!!!
mama miśka - Pią 16 Mar, 2007 16:56

Janinko! Nigdy, przenigdy nie mów mu, że będzie 100% księdzem!!! Nie dziwię się, że się wścieka. Bardzo go ranisz, na pewno odbiera to jako drwinę. Myślę, że Piotrek musi Ci sprawiać wiele kłopotów i podświadomie masz tego wszystkiego dosyć (to nie dziwne, pewnie wszyscy tak mamy), mimo to nie wolno Ci mówić mu takich rzeczy, wystarczy że on sam nie czuje się pełnowartościowy i nie akceptuje siebie, ma żal do świata, że mu się to przytrafiło. Jego samopoczucie to nie tylko gra hormonów. Po prostu dorasta i zdał sobie sprawę z tego, że zawsze będzie się różnił od przeciętnych rówieśników. To pewna prawidłowość. Kiedy dowiadujemy się o ciężkiej chorobie przechodzimy kolejne etapy "zgrywania" się z nią. Niektórzy zafiksowują się na pierwszych etapach, inni idą dalej. Musisz pomóc swojemu synowi przejść tę fazę negacji, buntu i agresji. Musisz pozwolić mu buntować się przeciw chorobie, ale równoczesnie dawać wskazówki, że musi szanować Ciebie i innych ludzi. Być może przydałaby się i Tobie i jemu fachowa pomoc? Mój kilkunastoletni syn urodził się zdrowy, ale jest wrazliwy i egocentryczny, dlatego korzystałam z pomocy psychoterapeutki i wiele nam to dało.
Życzę Piotrkowi, aby życie się mu ułożyło. Aby z czasem zaakceptował to, czego nie można zmienić. A Tobie byś znalazła siły na wszystko!

A tak na marginesie, to żeby zostać księdzem trzeba być mężczyzną, dlatego sprawdza się, czy aby na pewno kandydaci na księdza maja jądra. Nie wiem, jak jest z wadami i chorobami, które mogą wpływać realizację swojej seksualności, ale samo badanie i rozmowy o męskości byłyby dla Twojego syna dużym wyzwaniem emocjonalnym.
Ja na Twoim miejscu dużo mówiłabym mu o tym, że seks to czerpanie przyjemności z bycia bardzo blisko z drugim człowiekiem, a tej przyjemności nie da się wymierzyć i postopniować. Na pewno znajdzie dla siebie kogoś bliskiego, z kim będzie mu dobrze i kto jemu będzie umiał sprawić przyjemność.

Pisałaś gdzieś, że syn ma problem z basenem i rozbieraniem się, gdzie koledzy i inni mogą zauważyć pewne różnice anatomiczne. A czy nie dałoby rady zrobić czegoś w rodzju protezy, tak aby z zewnątrz te kąpielówki wyglądały jakoś inaczej? Na pewno dodałoby mu to pewności siebie.

Janinko, ja tylko dywaguję, moje dziecko urodziło się ze spodziectwem i jest po udanej operacji, nie ma takich kłopotów, jak Twój Piotrek. Dlatego wybacz mi, jeśli uznasz, że za bardzo się tu wymądrzam. Ja po prostu bardzo chciałabym pomóc, a ten post to takie moje głośne myślenie na temat.

basia03 - Pią 16 Mar, 2007 21:24

Janino! zgadzam sie w zupełnosci z przemyśleniami /mamy miska- Doroty/. Jestescie z synem bardzo dzielni. Przeszliscie bardzo wiele, kochasz go i zapewne robisz wszystko co w twojej mocy. Zyczę wam dużo zdrówka i sił w pokonywaniu trudności.Optymizmu i wiary w lepsze jutro.
Cieszę się również Emmo, że do nas dołączyłas. Życzę szybkiego powrotu do zdrowia.wsparcia najbliższych osób -"jestes wielka".Twoi rodzice wspaniałymi ludżmi.

Pozdrawiam wszystkich! :-D

Tygrys - Pią 16 Mar, 2007 23:06

Droga Janino.Moj Piotruś ma dopiero osiem lat a już pyta dlaczego jego to musiało spotkać i myślę ze to naturalne że każdy człowiek pokrzywdzony przez los ma prędzej czy pózniej takie pytania.My oprucz tegoże Piotrek ma wynicowany pęcherz przeżyliśmy jego paraliż gdzie on pamięta że chodził a dziś jest uzależniony od nas i wózka..Bo to nie tylko strach o jego przyszłość ale i o nas go dręczy.Nigy bym na to nie wpadła gdyby nie Pani psycholog i jej spostrzażenia w czasie rozmowy z nim.Dlatego myślę że takie dzieci jak nasze powinny być pod opieką psychologa i to stałą.Zresztą my także ale niestety jest to nierealne bo kogo na to stać.Polska to nie Szwecja gdzie ludzie chorzy mają opiekę jak nigdzie indziej na świecie.A basen to dla niego chyba problem ze względu na przetokę (jak ma ją wysoko?) bo przecież cała reszta i tak w wodzie się kurczy a czasami zdrowy chłopak ma mniejsze co nieco :oops: niż chory.A zresztą jak mówił ktoś mądry głupoty nie widać a ludzie kórzy nie potrafią zrozumieć choroby drugiego człowieka są bardziej chorzy niż ci u których tę chorobę widać bo po prostu są głupcy.Pozdrawiam i życzę dużo siły. I Głowa do góry Piotrek bo jesteś chlopakiem jak każdy inny i całe życie przed tobą a nie wszystko zależy od tego co poniżej pasa :)
cz.aga - Sob 17 Mar, 2007 09:40

Witam
Zgadzam się z wami, że człowiek może być wartościowy pomimo swych niedoskonałości fizycznych. Budowanie odpowiedniego poczucia własnej wartości w jest dla rodzica bardzo ciężką pracą. Jednak jest niezmiernie ważne. Mam nadzieję, że dam sobie z tym radę. Też planuję wizytę u psychologa, tylko myślę że Julka w tej chwili jest na to za mała.
Pozdrawiam :) :) :)

Pilęgniarka - Sob 17 Mar, 2007 19:21

Kochane jestescie! Taka rozmowa to dla mnie prawie wizyta u psychologa, gorzj z Piotrem.O tym ze potrzebujemy psychoterapeuty wiem od smierci meza po ciezkiej chorobie to juz 5 lat.Od tego czasu zaczely narastac problmy mieszkanie na wsi ma swoje zalety ale iwady wszedzie daleko,musze radzic sobie sama. Kochane! ja mam 3 je dzieci tylko te starsze to sa w waszym wieku a nawet starsze-fajnie co? Jak przyjezdzali odwiedzac nas w CZD to mlodsi rodzice zazdrscili im "takim to dobrze babcia z malym w szpitalu a oni odwiedza i jada do szkoly". Zawsze jak bylismy razem to Piotra odsylano do babci,to tak troche dla relaksu.Ten 1990 r byl u nas wysypem starych matek 39-41 az szescioro dzieci sie urodzlo. Pouzywajce trzeba czasem z siebie pozartowac bo inaczej to chyba warjacja. Dziewczynki nie zauwazylyscie ze jestesmy tu same-wdowy?-Mezczyzni nie maja takich potrzeb a wiem ze sa od nas slabsi. Panowie! do komputera ujawnijcie sie. mlodzierzy meskiej tez niema?-Wola grac anie tracic czas na rozmowach znami. koncze caluski Ps TYGRYSKU jak masz forse na sady to sprocesuj tacy ludzie nie maja prawa do pracy wsluzbie zdrowia taki blad to nie uchodzl na sucho nawet wszkole.Moim zdaniem powinni pokryc wszystki koszta zwiazane z rechabilitacja iwszelkimi powiklaniami rente placic do konca dni.NIE DARUJCIE!!!!Wszystkie jestescie wspanile kto nie ma chorego dzicka to sie nigdy nie dowie ze trzymaBOGAza nogi.Zegnam do nastepnegorazu pa pa pa pa .........
Tygrys - Sob 17 Mar, 2007 22:31

Kochana Janino.My też mieszkamy na wsi i trochę wiem co to znaczy wszędzie dojeżdżać .Jesteśmy może w lepszej sytuacji bo mamy samochód bo bez tego przy inwalidztwie Piotrusia to sobie nie wyobrażam.To że miałaś 39 lat jak rodziłaś swojego syna to nic bo przecież to bardzo odmładza.Ja jak rodziłam swoją starszą córkę to obok mnie rodziła pani swoje pierwsze dziecko w wieku 46 lat i nie wyobrażasz sobie jaka była szczęśliwa.Co do sądów to już trwają cztery lata ostatnio zapadł wyrok ale to jeszcze nie koniec ale choćbym miała pisać do Sztrazburga to napiszę bo Piotrek zbyt dużo wycierpiał żeby ktoś przez swoją głupotę to zaprzepaścił a teraz robi wszystko żeby się pozbyć problemu. Jeśli chodzi o to to jestem wredna do bólu.A co do wdów to szkoda że nie mamy kamer bo zrobiłybyśmy sobie kawkę i klechały do rana,bo dobrze się rozmawia z kimś kto potrafi zrozumieć twoje problemy.A z drugiej strony popatrzcie jaka Polska zrobiła się mała Ty z Podlasia ja za Śląska a piszemy jakbyśmy mieszkały obok siebie :-D .Pozdrowienia Pa Pa :papa:
Pilęgniarka - Sob 17 Mar, 2007 23:48

Czesc- Polska jest bardzo mala ciasno mlodym musza szukac chleba za granica.To ze Piotr byl ijest radoscia zycia to nie ulega watpliwosci, a ze dawal wkosc idaje to drugorzedna sprawa, jednak nie zmienilabym go na innego. Ja jeszcze niewszystko umiem przy tym komputerze pisze zbledami. Piotr ma ita kamerke do skejpa ale sama nie umiem jej obsluzyc to calkiem niezly pomysl tak rozmawiam z dziecmi pijac kawe.Pracowalam wszpitalu znam to wszystko,ale zeby zrobic cos takiego? W glowie sie nie miesci ciesze sie ze zachowujecie pogode ducha a PIOTRUS potrafi nawet myslec o innych. Tygrysku ! pisz czesto same sobie jestesmy psychoterapeutami. Dobrej nocki wszystkim.
MAGDAKRAUSE - Nie 18 Mar, 2007 09:12

Dziewczyny kochane to zapraszam Was do Życia na gorąco my tam codziennie pijemy wirtualną kawę i plotkujemy o wszystki i o niczym.Kiedy tego posmakujecie to już nie odejdziecie!!! :mrgreen: Uwaga - wciąga!!! :mrgreen:
kea380 - Nie 18 Mar, 2007 12:43

Cytat:
Dziewczyny kochane to zapraszam Was do Życia na gorąco

Ja też zapraszam.Te nasze pogaduchy bardzo zbliżają i wciągają jak już pisała Madzia.

gonia - Nie 18 Mar, 2007 12:50

MAGDAKRAUSE napisał/a:
codziennie pijemy wirtualną kawę
Chcialam jeszcze dodac ze serwujemy kawki roznego rodzaju-od wyboru do koloru :-D
capucino.parzona,rozpuszczalna,,,,za smietanka lub bez :P :evil: Tak ze serdecznie zapraszamy!! :D

basia03 - Nie 18 Mar, 2007 23:23

Janinko! Piszes,że masz problemy wychowawcze z Piotrem.Ja straciłam ojca w wieku 14 lat. Mam jeszcze brata, który mieszka z mamą. Problemy wychowawcze zawsze z nim miała/jest zdrowym mezczyzną/ Błagam cię nie załamuj się. Jest ci cięzko masz chwile załamania ,ale niech się to nie odbija na Twoich dzieciach. Mogłabym napisać ksiażkę co przezywalismy my jako dzieci po śmierci ojca. Bądż uśmiechnięta ,spotykaj się z osobami zyczliwymi dla ciebie, i ciesz się ,że masz dzieci, które cię kochaja i chcą dla ciebie jak najlepiej. One też przeżywają kazdy twój zły dzień i martwią się o ciebie- wierz mi.Stawisz czoła wszystkiemu.Głowa do góry. Pozdrawiam
Emma - Sro 21 Mar, 2007 00:12

Janino, ja też nie jestem aniołem moi rodzice też wiele razy musieli stawić czoło mojemu uporowi, nawet i teraz gdy jestem dorosła. Jest we mnie wiele żalu bo również czuje się niepełnowartościową kobietą. Jestem pewna że Twój syn poprostu z tego wyrośnie. Zacznie myśleć a w myśleniu siła. Ania
Emma - Sro 21 Mar, 2007 01:07

Pierwsze miłości oczywiście jak każda nastolatka. Ja wybierałam bezpieczną miłość czyli zakochiwałam się w obiektach nie do zdobycia. Liczył się fakt samego zakochania, motylki w brzuchu i takie tam. Ja wtedy nie zdawałam sobie sprawy ze swojej inności. Taka się urodziłam, nie przeszkadzało mi to, bardziej mi przeszkadzało to że byłam np. grubiutka czy nie dość ładna. Jednym słowem chcę powiedzieć że ten okres był taki sam jak u innych zdrowych dziewczyn. Natomiast teraz gdy seks i nagość przestały być sprawą intymną, a stały się powszechnie używane przez środki masowego przekazu. Jestem wręcz bombardowana widokiem pięknych kobiecych ciał, to z żalem musze przyznać że trochę ciężej jest żyć ze świadomością że moje ciało znacznie odbiega od standarów. I ta świadomość przekłada się na kontakty z facetami. Ale wierzcie mi da się z tym żyć. Nie wiem czy uwierzycie ale od godziny piszę tą wiadomość, na tym zakończę życze kolorowych snów i idę spać. Ania
Emma - Sro 21 Mar, 2007 01:20

Mam też pytanie do matek dziewczynek roszczepionym spojeniem łonowym, czy są one poddawane jakimś operacjom plastycznym? Ania
Kasica - Sro 21 Mar, 2007 08:57

Witaj Aniu, wprawdzie jestem mamą małego faceta, ale mogę podzielić się wiedzą książkową. Jeżeli u dziecka z wynicowanym pęcherzem moczowym rozstęp spojenia łonowego przekracza 4-5 cm przeprowadza się osteotomię kości miednicy (przecinanie, łamanie kości), istnieje kilka rodzajów tego zabiegu. Repozycja kości miednicy z zespoleniem spojenia łonowego poprawia nie tylko wyniki czynnościowe operacji rekonstrukcyjnej, ale również ma wpływ na wyniki kosmetyczne.
Na stronie http://urologiapolska.pl/artykul.php?2973 można przeczytać ciekawy artykuł M. Kowalskiego z Instytutu Matki i Dziecka pt. "Problemy ortopedyczne leczenia chirurgicznego wynicowania pęcherza moczowego". Znajdziesz tam co nieco o rozstępie spojenia łonowego.

cz.aga - Sro 21 Mar, 2007 13:33

Cześć
Tak jak pisze wyżej Kasia dzieci z wynicowanym pęcherzem po urodzeniu mają albo nakładaną opaskę elastyczną w celu zbliżenia spojenia albo robioną osteotomię. Moja mała niestety po urodzeniu podczas pierwszego zabiegu rekonstrukcji pęcherza w Białymstoku nie miała tego robionego. Dlatego przy drugim zabiegu w Warszawie musiała mieć robioną oprócz szyi pęcherza i przeszcepu moczowodów dodatkowo osteotomię (łamanie talerzy biodrowych). Ponadto miała robioną plastykę brzuszka i narządów płciowych zewnętrznych. Podczas pierwszego zabiegu było to zrobione bardzo niedokładnie. Potem podczas II zabiegu udało się to trochę doc. Bace naprawić, ale nie dało się zrobić idealnie. Mimo to wygląd zewnetrzny i tak jest o niebo lepszy niż wcześniej. Spojenie w tej chwili nie jest złączone całkowicie, ale jest mocno zbliżone. Ach jeszcze ciekawostka - moja Julka ma zrobiony pępek. Wcześniej dzieciom w trakcie zabiegów je usuwano, bo były bardzo nisko położone.
Aniu nie dziwię się tobie, że nie chcesz pisać o swoim intymnym życiu. Ja sama miałabym z wypowiadaniem się na temat seksu duże problemy. To nie jest temat o którym się dyskutuje z każdym. Jednak my jako rodzice małych dzieci zastanawiamy się co ich czeka w przyszłości.
Pozdrawiam

Kasica - Sro 21 Mar, 2007 13:55

O, świetna wiadomość, wprawdzie pępek u naszych dzieciaków (zważywszy na inne problemy zdrowotne) to rzecz drugorzędna, ale właśnie dałaś mi odpowiedz na nurtujące mnie kiedyś pytanie. Miłek na razie nie ma pępka- może małe wgłębienie, ale ciesze się, że chirurg podczas operacji i tym się zajmie. Skoro jesteśmy przy wątku "kosmetycznym" to czy stosowaliście u pociech jakieś żele na blizny? , czy raczej smarowanie nie ma sensu, jeśli dziecko czekają kolejne operacje, a więc i kolejne blizny. Miłoszowi po pierwszej operacji pozostała dość duża, zgrubiała blizna. Pozdrowienia dla forumowiczów.
Kasica - Sro 21 Mar, 2007 14:32

To znowu ja. Może już odwiedzaliście tą stronę, a jeśli nie to zachęcam http://www.urologiapolska.pl. Znajdziecie tam kilka (z lat 1980- 2006) artykułów naukowych dotyczących wynicowania i wierzchniactwa. Ciekawe, bo podają statystycznie wyniki leczenia w różnych placówkach medycznych w Polsce.
Pilęgniarka - Sro 21 Mar, 2007 19:32

Witam! Kilka dni mnie nie bylo zwami, ale juz to naprawiam.Rozmawiamy o bliznach-maly problem ,operacje sa tak robione ze wycinana jest jedna blizna i w tym miejscu powstaje druga, i w sumie jest jedna. U Piotrka zostaly bardzo grube i dlugie po lamaniu talezy biodrowych, po usunietej nerce i przepuklinach to my wiemy gdzie sa to widzimy te blizny.Piotrus sprawdzil bledy :twisted: Zegnam was papa.
Tygrys - Sro 21 Mar, 2007 21:31

Witam ponownie.Blizny bliznami niestety pozostają i nawet żadne maści nie pomagają a my je tęż stosowaliśmy.Co do spojenia łonowego Aniu mam pytanie czy miałaś jakieś trudności z chodzeniem bo lekarze mówią ze chodzenie może sprawiać ból.My już niestety zrezygnowaliśmy z operacji zespolenia talerzy biodrowych bo u Piotrusia teraz to i tak nie ma sensu a po co go dodatkowo obciążać kolejną operacją.Teraz leczymy półpaśca i jest "wesoło".Janino z tego co czytam to cenzura w postaći Piotrka zaczęła działać . A do ciebie Piotrek pozdrowienia od trochę mniejszego Piotrka i Kaśki nasz się trzymać i myśleć pozytywnie bo najważniejsze to co w sercu i w głowie.Dobranoc wyśpijcie się z aniołkami jak mówi Piotruś :keep:
Pilęgniarka - Czw 22 Mar, 2007 11:08

WITAM! Niemam dzis cenzora i nikt mnie nie popedza moge wiec cos napisac.O rozstepie spojenia dowiedzialam sie przypadkiem czytajac wdomu wypis zCZD, wczesniej nikt mi nic nie mowil,a sama dlugo nie szukalam zadnych wiadomosci bylam bardzo zdesperowana.Piotrus zaczal chodzic przed zamknieciem pecherza, po operacji w gipsie byl tylko tydzien,bo dostal uczulenia,zdjeto mu gips razem ze skora,byl tylko zwiazany pod katem prostym to z koleji po trzech dniach w okolicy kostek ikolan powstaly odlezyny, przy kostkach zrobila sie martwica ma blizny do dzis.Problemu z pepkiem nie ma bo blizna po wytworzeniu szczelnego zbornika siega poza pepek. Pod opieka ortopedy nigdy nie byl,chodzi sprawnie nawet gra w pilke nozna-to jego konik.Na wf chodzi nie wykonuje tylko szpagatu nie cwiczy na rownowazni, kozle i skrzyni poza tym wszystko ok. No i koniec moich umietnosci jak zaczac od akapitu? Emmo! Dziekuje za te zdania omlodosci.Piotrek przeczytal z zainteresowaniem nawet podyskutowal ze mna chociaz jak zwykle zakonczyl a co ty tam wiesz , teraz mlodzierz jest inna. Namawialam go zeby sam cos napisal ze mlodsi od nigo chetnie poczytaja ale chyba nie dojrzal do tego. KOCHNE to naprawde dzila jak psychoterapia otwieramy sie lzej dzwigac ten ciezar wiedzac ze sa inni z toba! Ale mi sie udalo- rozsunelam i wpisalam brakujace litery. Pozdrawiam wszystkich.A JEDNAK sa bledy przepraszam.
Pilęgniarka - Czw 22 Mar, 2007 11:28

TYGRYSIE widac limit cierpien dla Piorusia nie wyczerpal sie, a moze to blad w diagnozie? Dzieci nie choruja na pol /pasiec tylko na ospe wietrzna bo to ten sam wirus na 100%,po 16 roku zycia rozpoznawany jest polpasiec.Ale jesli to nie blad bo unaszych dzieci wszystko mozliwe zycze duzo cierpliwosci bo Piotrusiek moze dlugo uskarzac sie na bole do pol roku.Wtej chorobie wszystko jest na pol,jak sama nazwa wskazuje atakuje czesci ciala na pol i trwa tez pol roku! CO JESZCZE MOZE SPOTKAC NASZE POCIECHY ? Trzymaj sie Tygrysie ksywa godna! SCISKAM .PA PA PAP-!
kea380 - Czw 22 Mar, 2007 13:39

Pilęgniarka napisał/a:
A JEDNAK sa bledy przepraszam.

Janinko nie przepraszaj.Tu się nikt tym nie przejmuje.Jakbyś nie napisała, każdy tylko zagłębia sie w treść a nie analizuje błędy.Mnie też się zdarzają .

mama miśka - Czw 22 Mar, 2007 17:27

A a nie widze zadnych błędów. :D :D :D
Tygrys - Czw 22 Mar, 2007 21:49

Dobry wieczór wszystkim.Błędy robi każda z nas i nie ma się czym przejmować .To nie dyktando z j.polskiego :D Janino jeżeli chodzi o pólpasiec to niestety pewne .Szczęście w nieszczęściu że Piotrek ma brak czucia od odcinka kręgowego więc nie bolało go tak bardzo.Doktor mówi że jeżeli chodzi o Piotrka nioe ma żeczy niemożliwych. Rok temu przeszedł ksztusiec a był szczepiony :shock: Aniu (Emmo) jak tam samopoczucie po operacji mamy nadzieję że już wszystko w pożądku a kamienie odkładasz na nowy dom jak mówi Piotrek.Boże jak fajnie że jest z kim popisać tak jak mówi Janina lepiej niż wizyta u psychologa .Można bez tabletek iść spać i nie myśleć o problemach.Wszystkiego dobrego na jutrzejszy dzień.
cz.aga - Czw 22 Mar, 2007 22:23

Witam
Jolu mi też dużo dają te rozmowy na forum. Piotrkowi życzę szybkiego powrotu do zdrowia. Aniu (Emmo) co u ciebie, jak samopoczucie?
Janino napisz, w którym miejscu na Waszyngtona jest ta apteka, o której wspominałaś, bo jest ich na tej ulicy kilka. Ach jeszcze dzisiaj czytałam w Przekroju, że w Ameryce furorę robią slipy męskie typu sling, powiększające męskie walory (to wiadomość dla Piotrka dużego). Nie wiem czy są takie w Polsce, ale można sprawdzić w internecie.
Kasiu (Kasica) my też nie smarowaliśmy żadną maścią blizn. Te na biodrach są mało widoczne, a na brzuchu ta po ostatniej operacji wygląda nie najgorzej. W CZD ładnie zszywają.
Karlo 288 - Basiu odezwij się co u was. Przeczytałam stare posty z tamtego roku, pisałaś o swojej córeczce. Czy jest już po operacji szyi pęcherza?
To chyba wszystko, co chciałam napisać. Dobranoc i spokojnych snów (bez tabletek na sen).

Emma - Pią 23 Mar, 2007 10:50

Witam Was serdecznie,
Samopoczucie nie najgorsze wczoraj ostatecznie zakończyłam leczenie, mam juz wyjęty cewnik, żadnych efektó ubocznych, no może poza psychicznymi wahaniami. Boję się że jak za długo będę trzymać mocz to i się szwy rozejdą, jestem duża i wiem że to głupie ale to odemnie silniejsze. Jeśli chodzi o chodzenie to niestety ja jestem z tych kaczkochodnych co biorąc pod uwagę naszą sytuację w kraju jest trendy. Mojego spojenie nie udało się złożyć. Moja mama mówi że jeden bardzo miły profesor powiedział żeby juz nie próbować naprawać tego co natura stworzyła, profesor niestety juz umarł i nie mam szansy mu powiedzieć że się mylił. Dlatego cieszę się że dzisiejsze dziewczynki maja większą szansę. W karcie wypisowej mi napisali że jestem kobietą z anomaliami anatomicznymi buuuuuuuuu ale i tak im dziękuję za to co zrobili. W poniedziałek wracam do pracy. Buziaki Ania

Kasica - Pią 23 Mar, 2007 11:59

Cześć Aniu, cieszę się razem z Tobą, że już dochodzisz do siebie po operacji. Twój lęk o szwy jest normalny, chyba każdy tak ma po operacji. A czy jako dorosła kobieta konsultowałaś się z innym lekarzem w sprawie twojego spojenia? Na pewno nie da się już nic w tej sprawie zmienić? "
...kobieta z anomaliami anatomicznymi...'' , no tak to przykre, że lekarze traktują czasem człowieka jak medyczną ciekawostkę, też już zdążyłam się z takim traktowaniem spotkać, a dokładniej mój syn. To wynik niewielkiej wiedzy co niektórych lekarzy na temat wynicowania, no i ta wada (na szczęście) występuje rzadko.
Pozdrawiam serdecznie, dużo zdrówka Ci życzę.

malgosia191 - Pią 23 Mar, 2007 12:32

Aniu, ciesze się,że wracasz do zdrowia po operacji :-D Trzymam kciuki za szybkie zagojenie sie szwów :!:
Pozdrawiam
Małgosia

kea380 - Pią 23 Mar, 2007 15:15

Aniu miło słyszeć,że wszystko wraca do normy i czujesz sie coraz lepiej.Jak już myślisz o pracy to musi być dobrze. :-D Pozdrawiam.
Tygrys - Pią 23 Mar, 2007 19:10

Droga Aniu gdy Piotruś był malutki pojechałam z nim do kontroli bioderek wtedy Pan dr.(podobno u nas najlepszy)powiedział mi że on nie może mam pomóc nawet zrobić USG bo u takich dzieci to wszystko się zmienia co dwa tygodnie.Gdy pojechałam z Piotrusiem Do Kliniki w Katowicach i powiedziałam to ortopedzie to ten powiedział mi że mam zajechać do tego lekarza i powiedzieć mu żeby wzioł książkę i zaczoł się uczyć.Bo że dziecko ma rozejdzione spojenie łonowe to nie znaczy że wszystko jest nie tak. Przeciesz nawet zdrowym kobietom przy porodzie może rozejść się spojenie i można to zespolić bez żadnego problemu.Wiem że znakomita klinika dla dorosłych jest w Otwocku i w Zakopanym i tam pomagają takim osobą jak nasze dzieci czy ty Aniu.To tylko niewiedza niekórych lekarzy robi zamieszanie.Serdecznie pozdrawiam :) :)
Tygrys - Pią 23 Mar, 2007 19:13

Acha Aniu nie mów głośno o tym chodzeniu trendy bo jeszcze cię zamkną :evil: :evil:
Pilęgniarka - Pią 23 Mar, 2007 20:09

Witam! Ale jest nam fajnie! Problemy staly sie mniejsze.EMMO gdzie cie operowano?Kochane od kiedy pacjent stal sie przedmiotem dochodowym to slyszymy co nie raz podobny banal, ciesze sie ze juz jestem na emeryturze po 35latach[956] brutto! Przecierz nikt z nas nie widzial grabi od siebie. Leczenie szpitalne nic nie interesuje lek rodzinnego wola skierowac do szpitala niz placic za badania dodatkowe bo to z ich kieszeni.Fundusz oszczedza na szpitalach aszpitale na pacjentach, ale otym mozna sobie gadac nie pisac jednym plcem cha cha! Agnieszko zkad masz te wisci oslipach?Po Bilymstoku to ja chodze iwiem gdzie jestem jak widze wieze kosciolow wiec byc moze pokrecilam cos z tymi ul wiem napewno ze idac od centralu do gigantu wprawo odchodzi ul jest tam amoze bylo boto chyba rok temu jak tam bylam. To taki dlugi budynek w ktorym sa rozne sklepy i ta apteka tam byla a ja szukalam wlasnie macznicy.Wzwiazku z tym ze Piotr w specjalistycznych sprawach jest prowadzony przez nefrologow i urologow w CZD to musze zebrac o kazde skierowanie szczegolnie ciezko z posiewami kaza mi placic a guza nie po to 35 lat przepracowalam za pol darmo zebym dzis im placila! Fundusz cos zalatwil imam to co chce.Mam dzis straszny dol skacze po tematach. Tygrysku-wspolczuje Ci opieki nad piotruskiem,prosze nie poddawajcie sie walczcie znaszym systemem i z przeciwnosciami a my bedzimy Was wspieraly chociz ta droga. Polpasiec u doroslych zawsze zostawia jakis slad bo to przeciez zapalenie nerwow sa to najczesciej drobiazgi np brak smaku na polowie jezyka,nie mozna mrugnac jednym okiem po stronie porazonej dla zdrowych to nie problem ale po co JEMU! EMMO! dlaczego tak szbko wracasz do pracy uwazam ze powinnas jeszcze pobyc na zwolniniu lek .Przy okazji moj piotrek od urodzenia ma zasilek opiekunczy co prawda to co roku wzywaja na komisje smialam sie ostatnio ze sprawdzaja czy przypadkiem nic nie odroslo.Ty powinnas miec chyba jakas rente? Wszystko uns wkraju sie pokickalo zla byla komuna ale ten przwrot wywrocil wszystko nie tylko komune ale caly kraj! Po co bylo rozwalac zaklady pracy przecierz to swoja krwawica budowali nasi rodzce my zniszczylismy a odbudowac nie umiemy.Dobrze ze post bo juz tylko kaczuchy umilismy tanczyc.Ale sie rozpolitykowalam.Koncze pozdrawiam dzieciom kaczuszki do poduszki papa pa ...
cz.aga - Pią 23 Mar, 2007 21:11

Witam i ja
Rzeczywiście ostatnio dużo polityki wkradło się do naszych postów, ale cóż takie czasy. Wiecie co ucieszyłam się bardzo, gdy przeczytałam wcześniej, że Aniu (Emmo) pracujesz. To bardzo ważne, że dajesz sobie radę pomimo przeciwności losu. Napisz jaką wykonujesz pracę, jeśli to nie tajemnica. Ja w tej chwili oczywiście nie pracuję, pewnie jak większość z was (mówię o mamach). Ale nie narzekam. Bardzo miło spędzamy sobie z Julką czas, co jest dla mnie dużą radością.
Pozdrawiam gorąco i do następnego spotkania.

gonia - Pią 23 Mar, 2007 21:40

Aniulka wracaj szybciutko do zdrowka :-D Z jednej strony...dobrze ze pracujesz,masz zajecie, spotykasz sie z ludzmi,co pozwala Ci zapomniec choc na chwile o Twoich problemach....ale zgadzam sie z Janina....czy nie zawczesnie wracasz do pracy????????
Moze pomysl o jeszcze krotkim odpoczynku :hug: :hug:

Karla288 - Pią 23 Mar, 2007 21:53

Emmo-Aniu proszę odezwij się do mnie na gg 2065389, pisałam do Ciebie maila , ale nie wiem czy doszedł.Pozdrawiam Karla288
basia03 - Sob 24 Mar, 2007 22:04

Aniu! Cieszę się bardzo, że wracasz do zdrowia.
Lekarze rzeczywiście piszą i mówią dołując nas. Wiktorek ma tłuszczaka w koncowym odcinku kręgosłupa /stwierdzono przepukline oponowo-rdzeniowa/W przyszłosci będzie operowany.Wczoraj pani doc. z Łodzi tak nas zdołowała,ze nie mogłam poradzic sobie z sobą. Operacja powazna- to rozumiem. ale, że jego stan zdrowia pogorszy się, z góry już załozyła.Nawijała o najgorszych konsekwencjach, nic optymistycznego. Wiktor chyba wyczuł, że pani doktor zadaje ból rodzicom.Jak go badała mówił be be. Dobrze,ze forum jest balsamem na smutki. Pozdrawiamy.

Kasica - Nie 25 Mar, 2007 01:50

Basieńko, tak bardzo mi przykro, że na wasze barki spadł następny poważny problem. Trzeba być prawdziwą siłaczką, aby to wszystko unieść...myślę, że jesteś silną kobietą, a przede wszystkim jesteś mamą, musisz być silna dla Wiktorka - BĘDZIESZ SILNA !!! Ja w chwilach zwątpienia to sobie powtarzam.
Cholera (przepraszam za słowo) , skąd biorą się te wszystkie wady? Człowiek dba o siebie w ciąży, nie pali, nie pije, stara się nie stresować...Mój Miłek oprócz wynicowanego pęcherza i wierzchniactwa urodził się z przemijającą niedoczynnością tarczycy i ma koniuszkowe vsd serca.
Basiu, będę mocno trzymała kciuki za Wiktorka. Nie pogrążaj się w smutku, spójrz jakiego masz wspaniałego syna. :)

cz.aga - Nie 25 Mar, 2007 17:55

Basiu
Ja także jestem z wami. Nie dołuj się. Nie będzie wam łatwo, ale z pewnością dacie sobie radę z przeciwnościami. Trzymam za was kciuki. Pozdrawiam gorąco.

mama miśka - Nie 25 Mar, 2007 18:00

Basiu, żaden lekarz prorokiem nie jest. Może tylko przewidywać na podstawie rozmaitych przesłanek. Ale jestem przekonana, podobnie jak poprzedniczki, że czarny scenariusz się nie zrealizuje. Twoje waleczne serce + fachowa pomoc lekarska wiele zdziałają. Leczysz synka w Łodzi? Może jeszcze skonsultuj go w CZD? Serdeczności!!!!
kea380 - Nie 25 Mar, 2007 18:05

Basiu jesteśmy z Wami i wirtualnie będziemy Was wspierać.Nie dajcie się pokonać biedzie i śmiało stawiajcie czoła przeciwnościom.
Emma - Pon 26 Mar, 2007 15:25

Basia Trzymam kciuki za powodzenie i śle promyka. Dziękuję za życzenia szybkiego powrotu do zdrowia, za miłe słowa i za to że jesteście. Pracuje w biurze, za biurkiem i przed komputerem, to lekka praca, rozleniwiająca sprzyjająca tyciu ale fajna. No i do tego nonstop internet. Leczona byłam w Instytucie Matki i Dziecka oraz w Wojskowej Akademii Medycznej, dwa razy zaliczyłam pobyt w CZD. Tylko czasami zadaje sobie pytanie dlaczego ja? Ale nigdy nie rozptruje tego w ramach przeciwności losu. Przecież mentalnie i psychicznie jest ze mną wszystko w porządku. "Czego oczy nie widzą tego sercu nie żal" tak się mówi, a po mnie nie widać kalectwa. A co widzą, kobietę, zadbaną uczesaną, ubraną i szczęśliwą. Mam nawet sprecyzowaną odpowiedź na moje pytanie, pewnie ktoś potrzebował takiej prostej nieskomplikowanej istoty, która codziennie sobie mówi jakoś to będzie nie wraca do przeszłości, żyje teraźniejszością, nie ma planów na przyszłość bo jakoś to będzie a jej hasłem na życie jest przysłowie "głupi ma szczęście". Teraz tylko zadaje sobie pytanie dlaczego Wasze dzieci? Pozdrawiam i dziękuję z góry za przeczytanie posta. Ania
basia03 - Pon 26 Mar, 2007 19:48

Aniu! /Emmo/ cieszę się ,że jesteś w dobrej formie.Tak trzymaj.Na pewno łatwiej jest zyć bedąc usmiechniętym.
Doroto/mama miśka/ oczywiscie,ze konsultowalismy się z innymi lekarzami.Nawet w W-wie miał robiony rezonans.Doktor Barszcz obserwuje Wiktora i widzi ,że dziecko rozwija się prawidlowo. Chodzi oto,ze tak naprawdę w tej chwili nie jest konieczna operacja. Ale tłuszczak trzeba wyciąć.Rośnie razem z nim i może mu przeszkadzać a otwarcie go moze przyniesc komplikacje. Pani doc. z Łodzi mówiła tylko o komplikacjach i te słowa bolaly.Warszawa proponuje panią doc. , pani doc. proponuje doktora Barszcza.Jaką decyzję podejmiemy w przyszlosci- nie wiem. Pozdrawiamy i dziekujemy wszystkim za slowa wsparcia.

gonia - Pon 26 Mar, 2007 22:07

Basiu,Aniu dla Was mocne sciskance :-D NA LEPSZE JUTRO! :-D
Kasica - Czw 29 Mar, 2007 07:42

Witam wszystkich. Jesteśmy po cystografii mikcyjnej przeprowadzonej w CZD. Niestety na operacje szyi pęcherza i moczowodów musimy jeszcze poczekać, co najmniej rok. Miłek ma za małą pojemność pęcherza (podczas cewnikowania ściągam maksymalnie tylko 40ml). Nadal utrzymują się obustronne refluksy czynne i bierne III stopnia. Za rok Miłoszek zostanie poddany badaniu (w znieczuleniu ogólnym), które dokładnie określi pojemność pęcherza.
Moje wrażenia po cystografii...pozwolono mi wprowadzić cewnik...ale mój rodzicielski błąd-dezynfekcję przed cewnikowaniem zrobiła już pielęgniarka. Nie wiem jakiego środka użyła, a może to wina kontrastu, Miłka po badaniu strasznie szczypało, napędził nam strachu. Na szczęście po godzinie było już dobrze. W poradni urologicznej przyjął nas dr Śmigielski... wreszcie lekarz, który nigdzie się nie śpieszył...
Wizytę w poradni nefrologicznej w CZD mamy wyznaczoną na czerwiec. Może ktoś z was jest w stanie polecić mi lekarza z tej poradni.
Pozdrawiam serdecznie.

Kasica - Czw 29 Mar, 2007 20:35

Oj coś ostatnio strajkujecie, a może godzina na pogaduchy zbyt wczesna?
Pilęgniarka - Pią 30 Mar, 2007 08:28

Witam ! Dawno mnie nie bylo z wami ,ale juz to naprawiam.Poradnia Nefrologiczna wCZD-WSZYSCY co tam przyjmuja sa dobrzy.Piotrek byl objety opieka nfrologow przez 11 lat .Ostatni raz tam bylismy w 2005r.Przy ostatniej wizycie okazalo sie ze wszyscy ktozy zajmowali sie piotrkiem juz odeszli na emeryture.Ostatnich nazwisk nie pamietam ale podeszli bardzo dokladnie wszystkie badania porobili usiebie zeby miec dokladny obraz bo kazde laboratorium ma swoj blad.MILEK jest wdobrych rekach.Pieczenie po badaniu-trzymano przecierz mocz do maksimum zdrowy jak przetrzyma to po oproznieniu jest nieswojo! Milek jest inny, .Piotr sam sie cewnikuje i twierdze ze zdwzynfekcja jest na bakier zdarza sie nawet rak nie umyc! bywaja przecierz wzyciu rozne sytuacje.WCZD wszyscy lekarze maja czas dla pacjeta rozmawiajac zmama bardziej kieruja pytania iodpowiedzi do dziecka. Jestem bardzo zadowolona z ich opieki, przynajmniej do tych z ktorymi mialam kontakt nie mam zadnych zastrzezen Dopadlam do pisania ale juz koncze trzeba brac sie za roboty przedswiateczne.pozdrawiam wszystkich pa pa pa ....
Kasica - Pią 30 Mar, 2007 12:53

Może jestem zbyt wymagająca, może się czepiam, ale moje uczucia po kontrolach w poradni urologicznej w CZD są mieszane. Niby Miłosz jest pod opieką doc Baki, lecz mieliśmy szczęście spotkać się z nią tylko 2 razy-w tym raz na prywatnej wizycie. Rozumiem ,że są zawaleni robotą...do tego stopnia, że we wrześniu 2006 czekaliśmy sobie w poczekalni od godziny 9 do 16 z trójką innych pacjentów...zapomnieli o nas. Ach, takie moje babskie narzekanie ...najważniejsze, że są najlepszymi fachowcami w Polsce.
Teraz pytanko-jaką pojemność pęcherza miały wasze dzieciaczki, która to pojemność kwalifikowała je do operacji plastyki szyi pęcherza?
Pozdrawiam. KATE

Karla288 - Pią 30 Mar, 2007 16:30

Witam, Kasico niestety muszę się zgodzić z Twoją poprzednią wypowiedzią, córeczka też jest pod kontrolą doc.Baki, ale spotkaliśmy się z nią tylko raz, potem był dr Śmigielski i też było na temat i konkretnie, a potem był dr Czyż i to była porażka-poprostu strata czasu, zero wizualnego kontaktu z dzieckiem, nie wspominając już faktu, że nawet jej nie zbadał, był nieuprzejmy, podczas 10 minutowej wizyty przez 14,5 minuty rozmawiał przez komórkę, a nam poświęcił resztę spotkania.Bardzo mnie to zdenerwowało, ale nic na to nie możemy poradzić.W sierpniu mamy scyntygrafię nerek, nie wiem czy to to samo co miał Twój synek, ale też czekam na drugą operację i wkurza mnie, że tak naprawdę nie wiadomo kiedy ona będzie.Pozdrawiam gorąco.
Karla288 - Pią 30 Mar, 2007 16:31

Prostuję 20 minutowej---byłaby krótsza, gdyby rozmowa przez telefon jej nie wydłużyła.
cz.aga - Pią 30 Mar, 2007 21:13

Witam po dłuższej przerwie, ale znowu chorujemy. Julka i ja po 39 stopni gorączki . Ale już jest lepiej i mogę pisać, więc jeśli chodzi o wizyty w poradni to rzeczywiście ciężko trafić na doc. Bakę. Nam się udało 2 razy. A tylko ona podejmuje decyzje dotyczące dalszego leczenia i zabiegów. Więc jeśli jest ktoś inny w poradni, to tylko może ustalić termin jakiegoś badania lub następnej wizyty.
Kasiu u Julki przed zabiegiem szyi pęcherza pojemność wynosiła ok. 80 ml. Teraz pęcherz jej urósł i ma ok. 180 ml. Zabieg był w końcu listopada 2005r. Musicie uzbroić się w cierpliwość i czekać, aż u Miłka jeszcze urośnie pęcherz. A czy możesz mu w nocy dawać dużo pić? My przed zabiegiem poiliśmy Julkę w nocy, przyniosło to niezły rezultat.
Pozdrawiam gorąco

Tygrys - Pią 30 Mar, 2007 21:43

Pozdrowienia dla wszystkich mam i ich pociech.Wiecie co czytam i włos się mi jeży na głowie co się dzieje w poradni w CZD .My leczymy Piotrusia nadal w Katowicach.Tam dziecko prowadzi zawsze jeden dr.ten który przeprowadza operacje wizyty są szczegółowe zawsze z badaniem dziecka i konkretną rozmową z rodzicami jest to duża zaleta bo jeżeli dziecko jest operowane przez danego dr.to on go zna od tzw.podszewki i wie co mu trzeba.Piotruś miał operację powiększania pęcherz we wrzśniu ub.roku.przed operacją miał pojemność ok.100ml. teraz ok.350 i jest ok.Lekarz który prowadzi Piotrka leczy go już od prawie 9 lat a więc od drugiej doby po urodzeniu i nawet jeżeli udziela mi porady przez telefon bo i tak jes to wie o czym mówię i nie ma zbędnych pytań typu co to za dziecko i na co choruje.I to bardzo chwalę.
basia03 - Pią 30 Mar, 2007 21:57

Witam! My choć nie trafilismy jeszcze na doc.Bakę, a na dok. Gastoł to z wizyt jak na razie jestesmy zadowoleni. Obsłuzono nas i dziecko jak należy. W tej chwili czekamy na telefon juz prawie miesiąc na kiedy bedzie ustalona operacja zamkniecia pęcherza. Mamy czekac na tę wiadomość do 2 miesięcy.Zobaczymy jak sie wywiążą,ale jak znam życie sami będziemy musieli oto zadbać. Dziewczynki nie mamy innego wyjścia, pozostaje być cierpliwym. Pozdrawiamy :)
Pilęgniarka - Sob 31 Mar, 2007 18:26

WITAM!1!! Kochane zaczynamy marudzic Czyz jest asystentem dopiero specjalizuje sie wukladzie mozowym ale prowadzil Piotrka na oddziale po pierwszej probie zamkniecia przetoki to od niego dowiedzialam sie o spojeniu byl bardzo dokladny a co wazne dzieci go bardzo lubily. Jezdzimy od 16 lat chyba tylko z 10 razy trafilismy na doc Bake .Jesli kazali czekac na wezwanie to bedzie tez czekalismy. Przez tyle lat to juz zorjentowalismy sie ze kazdy z lek ma swoj wycinek w ukladzie i w tym specjalizuje sie do perfekcji.Sprawy zamykania pecherzy:Baka i Gastol najwazniejsi. Gastola Piotr nie lubil. SCYNTOGRAFIA to badanie ze znacznikiem podantm dozylnie .nazwlwbym to badaniem komputerowym nerek gdzie sprawdzaja jak wydzielaja nerki. Jesli chodzi o ustalanie zabi egow to ustalaja na tzw kominkach-narad a iwtewdy wzywaja .Mozemy sobie ponazekac ale jest jak jest i musimy tak tanczyc jak oni nam graja.Ja jak dorwe sie to macie cale wypracowanie ale za to odechcialo sie papierosa probuje rzucic po 34 latach ciezko...serdecznosci wszystkim papapapa....
Kasica - Sob 31 Mar, 2007 19:14

Oj niepotrzebnie zaczęłam temat, rzeczywiście trochę marudzimy :-D Z doktorem Czyżem nie mieliśmy osobistego kontaktu, jedynie wirtualny, szybciutko i rzeczowo odpowiedział mi na maila, choć w zespole wynicowania się nie specjalizuje.
W swojej 2,5 letniej karierze Miłek miał 2 scyntygrafie nerek i 2 cystografie mikcyjne. Na kolejna kontrolę jedziemy za rok- uzbrajam się w cierpliwość :) - odpoczywamy od badań rtg.
Agnieszko-szybciutko zdrowiejcie,
Janinko- ja też walcze z papierochami, na razie przegrywam !!!,
wszystkim dziękuje za odpowiedzi na moje pytanie i pozdrawiam.

Kasica - Sob 31 Mar, 2007 19:17

Acha, witam serdecznie Pawła na forum - wreszcie facet w naszym gronie.
Pilęgniarka - Nie 01 Kwi, 2007 19:12

Witam!!Pomoc przy walce zpapierosami -TABAKS TABLETKI pale juz tylko 1 a czasem nic abywa ze 4. Postanowilam nie dac sie wojuje juz drugi m-c .papapap....
gonia - Nie 01 Kwi, 2007 21:18

Pilęgniarka napisał/a:
Pomoc przy walce zpapierosami -TABAKS TABLETKI pale juz tylko 1 a czasem nic abywa ze 4. Postanowilam nie dac sie wojuje juz drugi m-c .papapap....
Janinko...jest to straszny nalog!Ja jestem osoba niepalaca,ale rozumiem jak ciezko jest zwalczyc ten nalog gdyz kilka moich znajomych walczy,probuje i nie daja rady!:(Ale zapewne wiesz ze nasza Elunia-Wielkie brawa dla niej !!!!!!!!!!!!!!!......jesli sie nie myle i dobrze pamiecia siegam...nie pali ponad 100dni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Wiec zapytaj ja o zloty srodek na rzucenie tego swinstwa!!!!!!!!!!!!!!
Tygrys - Wto 03 Kwi, 2007 22:02

Witam.Nie wiem co jest grane ale gdy chciałam wejść dzisiaj na nasze forum to zamiast forum wskakiwała mi strona jakiejś firmy transportowej u was też się tak dzieje? :shock:
ela.rc - Sro 04 Kwi, 2007 05:37

u mnie ok
basia03 - Sro 04 Kwi, 2007 18:28

U mnie tez jest ok.
Tygrys - Sro 04 Kwi, 2007 19:20

U mnie niestety nadal firma transportowa ale znalazłam inny sposób żeby otworzyć stronę.Pa pa :-D
gonia - Sro 04 Kwi, 2007 21:01

U mnie wczoraj wyskakiwalo znowu ze ...nie mozna wyswietlic strony....Ale na szczescie minelo :-D
cz.aga - Czw 05 Kwi, 2007 08:58

Witam
U mnie wszystko dobrze działa. Coś ostatnio nie chce wam sie pisać. Pewnie sprzątacie i robicie zakupy. Pozdrowienia :-) :) :-D

Kasica - Czw 05 Kwi, 2007 18:42

Witam. U mnie uronefik wczytuje sie bez problemu. No tak , świąteczne porządki...brak czasu na pisanie. Musze się przyznać, że jeszcze niczego w domciu pod kątem przygotowań do świąt nie zrobiłam, co więcej nigdy nie mieliśmy takiego bałaganu jak teraz. Od poniedziałku pracuję i funkcjonuje na wariackich papierach. Miłek z babcią, ale tylko przez jakieś dwa miesiące, dlatego expresowo muszę znaleźć emerytowaną pielęgniarkę- Janinko może jesteś zainteresowana pracą? HIHI-oczywiście żartuje :-D :D szkoda, że mieszkamy w różnych stronach PL.
Mały nową sytuację znosi kiepsko, jest na mnie obrażony i nie daje się cewnikować- teraz wyłączność na zabiegi mają babcie i tata.Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

cz.aga - Czw 05 Kwi, 2007 19:03

Kasiu gratulacje w związku z rozpoczęciem pracy. Nie przejmuj się Miłek jakoś się przyzwyczai do nowej sytuacji. Jak ci zazdroszczę, że możesz pracować. Ja na razie jestem na etapie zmiany zawodu. Robię praktykę zawodową z szacowania nieruchomości. Mam nadzieję, że we wrześniu uda mi się przystąpić do egzaminu państwowego i zdać go i zostać rzeczoznawcą majątkowym. Też martwię się jak Julcia przystosuje się do nowej sytuacji- idzie od września do przedszkola. Zobaczymy. Pozdrowienia świąteczne od Julki i ode mnie. Słoneczka dla was wybiera i wkleja Julia. :-D :) :D
Kasica - Czw 05 Kwi, 2007 20:12

Najważniejsze są nasze dzieciaki. Czas poświęcony dziecku jest bezcenny..to wiemy. Ja w związku z podjęciem pracy miałam wyrzuty sumienia...ale cóż samym powietrzem nie da się żyć i na emeryturkę czas zacząć zarabiać. Julcia na pewno będzie zadowolona z przedszkola i zabaw z rówieśnikami. Jeszcze kilka miesięcy do Twojego egzaminu, ale już trzymam kciuki.
gonia - Czw 05 Kwi, 2007 20:18

cz.aga napisał/a:
Mam nadzieję, że we wrześniu uda mi się przystąpić do egzaminu państwowego i zdać go i zostać rzeczoznawcą majątkowym
:D I ja juz zaciskam kciukolce!!!!!!!!!!!!!!!!Bedzie ok!Zobaczysz! :-D
Tygrys - Czw 05 Kwi, 2007 21:11

Cześć pracusie chyba wszystkie zasuwamy teraz jak małe samochodziki ale taki urok świąt.Jak żałuje że ja niestety nie mogę iść do pracy niestety w naszym przypadku to niemożliwe.Dzieci do pracy mamy szybko się przyzwyczajają najgożej jest na początku ja to przeżyłam przy Kasi - starszej córce ale potem wpadliśmy w rytm i potem było dobrze.Do szkoły też się dobrze przystosowują ja też się bałam jak Piotrek szedł do szkoły ale on to lepiej zniósł niż ja a teraz bez szkoły ni rusz i jak mało które dziecko sam z chęcią chce tam iść.Pozdrowienia i przyjemnego sprzątania i gotowania wesołych jajek. :-D :-D :-D
Emma - Pią 06 Kwi, 2007 13:10

Pogodnych i Spokojnych Świąt Wszystkim dzielnym Mamom. Dobrej zabawy i mokrego dyngusa dla wszystkich dzieciaków. Całusy Ania
Kasica - Sob 07 Kwi, 2007 21:46

RADOSNYCH, RODZINNYCH I POGODNYCH ŚWIĄT ŻYCZY KASIA Z RODZINKĄ
cz.aga - Wto 10 Kwi, 2007 17:54

Witam
Jak się macie po świętach?
:-D :)

Tygrys - Wto 10 Kwi, 2007 20:56

Po świętach tak jak przed tylko o parę kilo więcej ważymy i oczywiście suszymy ubrania bo choć zimno do wody było mnustwo a u nas polewanie zaczynał zawsze Piotrek.Pozdrowienia i prośba o radę jak szybko schudnąc :D :D
basia03 - Sro 11 Kwi, 2007 09:51

Jolu ja tez siedze w domciu i narazie nie mam co mysleć o powrocie do pracy.Badżmy dobrej myśli, ze kiedys się to zmieni. No coż jesli chodzi o odchudzanko to należałoby nie jeść i jeszcze raz nie jeść.Jest to niemozliwe ,bo trzeba jakoś funkcjonowac. W tej chwili dużo spaceruję z Wiktorem. Żadne odchudzanie nie wchodzi w grę, bo i tak człowiek potem nadrabia.Poprostu należy uwazac co się je i ile.Pozdrawiamy wszystkich. :oops:
gonia - Sro 11 Kwi, 2007 11:28

Ja jestem tego zdania ,ze:
1) ograniczyc a nawet wyeleminowac slodycze(przunajmiej na jakis czas)
2)jesc mieso ugotowane lub upieczone na ruszcie....
3)jesc duzo warzyw ugotowanych badz surowych,akurat nadchodzi fajna pora na owe podgryzaczki:)
4)pic duzo wody mineralnej!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
5)NAJWAZNIEJSZE!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ostatni lekko strawny posilek spozyc do godziny 18!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
6)oczywiscie jak najwiecej ruchu na swiezym powietrzu a nawet kilka prostych cwiczen wykonac w domciu dla rozruszania zastalych kosci i miesni!!!!!!!
Zycze powodzenia!!!!!!!!!!!!

cz.aga - Czw 12 Kwi, 2007 09:51

Hallo!
Czy ktoś z was używał preparatu ziołowego o nazwie URONAT? Bo chcę podać go Julce i nie wiem jaką dawkę i czy w ogóle dziecko może to pić. Aha jeszcze mam pytanie odnośnie cewnikowania nocnego. Czy mocz wtedy jest gorszy niż w dzień, to znaczy mętniejszy i są w nim małe kuleczki czy strzępki nie wiem jak to nazwać. Bo u Julki tak jest dosyć często, a pomimo tego zdarzają się jałowe posiewy. Dodam, że w dzień tych strzępek nie widać w moczu. Pozdrawiam :wink: ;) :roll:

kea380 - Czw 12 Kwi, 2007 10:25

Agnieszko nie wiem jak jest w nocy bo Ola nie jest wtedy cewnikowana.Ale rano podczas pierwszego sikania po nocy mocz jest ciemniejszy i jakby trochę mętny.Dzieje sie tak dlatego,że mocz jest wtedy bardziej zagęszczony bo w nocy Ola nic nie pije.Potem wszystko się wypłukuje i jest ok.A dlaczego musisz cewnikować Julkę w nocy?
Tygrys - Sob 14 Kwi, 2007 19:52

Agnieszko Piotrek jest cewnikowany reguralnie co 2-3 godziny a w nocy zakładam mu cewnik na stałe i sika do worka i ten mocz jest zawsze inny niż w dzień też ma nieczystości nasz pan dr.twierdzi że to normalne ,że to śluz i leukocyty bo takie dzieci jak nasze niestety nigdy nie będą miały czystego moczu i gdy nie ma jakichś wrednych bakterii to to jest najmniejszy problem. w nocy dziecko nie pije i leży bez większych ruchów dlarego też jest większ tędęcja do osadzania się różnych cudów ale gdy w dzień biega i pije to to wszystko się miesza i w czasie cewnikowania wypływa i nie ma problemu. Osad może być też efektem niedocewnikowania do końca .U mojego Piotrka tak czasami się zdaża bo jego pozycja siedząca przez większość dnia niestety powoduje to że nie da się go dobrze zacewnikować i nawet w czasie dnia pojawia się osad . Piotrka paraliż niestety zrobił swoje . Ale mam nadzieję że u ciebie to się nie zdarza.Zyczymy powodzenia i uszy do góry lekarstwo na problemy to uśmiech i nasze pogaduchy. :D :D
Kasica - Nie 15 Kwi, 2007 11:53

Witajcie. Jolu-Tygrysie, mam pytanko.Czy zakładałaś Piotrusiowi cewnik na noc gdy miał jeszcze przetokę, czy dopiero po rekonstrukcji cewki. Uważam, że założenie cewnika na całą noc to świetny pomysł, tylko zastanawiam się czy cewnik włożony do przetoki Miłosza i zabezpieczony plastrami zostanie na właściwym miejscu. Obawiam sie ewentualnych ujemnych konsekwencji. Nam w CZD w Wawie dr Skobejko też radziła cewnikować w nocy, ale szczerze mówiąc jest to strasznie uciążliwe.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie. U Was też słonecznie?, bo we Włocławku niemalże lato.

malgos.s - Pon 16 Kwi, 2007 00:20

Witam serdecznie po bardzo długiej nieobecności !!
Niestety ja wraz z Adasiem nadal przebywamy w CZD (to już 7 mies.) na OJOM-ie.
Adaś jest już po udanej operacji zamknięcia pęcherza, którą robiła doc.Baka. Niesety wciąż ma problemy z serduszkiem mimo wielu (nie zawsze udanych) operacji, ostatnia 10 kwietnia. W twj chwili powoli nabiera sił, jego stan jest stabilny i dzięki Bogu (wraz z nami modliła się cała rodzina i przyjaciele) Adaś zaczyna życie od nowa. :) :) :)
pozdrawiam Małgosia

mama miśka - Pon 16 Kwi, 2007 07:41

Małgosiu, tak myślałam, co u Was, długo się nie odzywałaś. Trzymamy za Adasia! Niech jak najszybciej nabiera sił i energii!

Uściski dla Ciebie - dzielnej mamy!

elwlos - Pon 16 Kwi, 2007 07:44

Małgosiu mocno zaciskam kciuki za Adasia i Ciebie, dzielną i kochaną mamusię :hug: :keep:
dorcik - Pon 16 Kwi, 2007 08:34

elwlos napisał/a:
Małgosiu mocno zaciskam kciuki za Adasia i Ciebie, dzielną i kochaną mamusię :hug: :keep:
Ja tez ,ja tez :-D :-D
reds - Pon 16 Kwi, 2007 09:04

Małgosiu trzymam kciuki za Adasia , życzę mu dużooooooo zdrówka , a Tobie dużoooooo siły i wytrwałości :!: Jesteś bardzo dzielną mamą :hug:

Pozdrawiam serdecznie i przesyłam buziaczki Adasiowi :-D
Kasia

malgosia191 - Pon 16 Kwi, 2007 09:45

Małgosiu, trzymajcie się dzielnie i niech Adaś szybko wraca do zdrowia :!: :-)
MAGDAKRAUSE - Pon 16 Kwi, 2007 10:36

Małgosiu liczę na to ze niedlugo napiszesz już do nas nie z murów CZD ,a Adaś jest silny i jeszcze nie raz pokaże Wam swoją siłę! :hug:
Emma - Pon 16 Kwi, 2007 14:49

śle promyki dla Adasia i Małgosi. Podziwam was Mamy, za determinację, za troskę i za to że jesteście takie silne. O tak poprostu podziwiam Ania
kea380 - Pon 16 Kwi, 2007 17:22

Życzę Ci Małgosiu i dzielnemu Adasiowi dużo siły,optymizmu i wiary w to ze wasze kłopoty kiedyś skończą sie na zawsze.Aby wszystkie wasze dotychczasowe problemy były dla Was umocnieniem na dalsze życie.Pozdrawiam.
Tygrys - Pon 16 Kwi, 2007 19:53

Droga Małgosiu i kochany Adasiu pozdrawiamy i my i życzymy wamu dużo wytrwałości i siły na dalsze dni w CZD i jak najszybszego powrotu do zdrowia i domku.Nawet nie wiesz jak bardzo cię rozumiem .Wiem co to OIOM i kilkumiesięczny pobyt w szpitalnych ścianach .My pżerzyliśmy to pięć lat temu.Al;e jak czytam to jes lepiej ze zdrowiem Adasia i to jest majważniejsze.Uściski od Piotrka. Droga Kasiu co do twojego pytania Piotrek miał zamykany pęcherz moczowy 5 lat temu .Wtedy miał tylko swój pęcherz mały bo mały ale swój i mieliśmy nadzieję ze będzie on rósł razem z nim . Miał wtedy zrobioną przetokę z wyrostka robaczkowego i wszczepiane zwieracze. Przetoka była zrobiona jako zabezpieczenie gdyby zwieracze nie podjeły pracy.Jednak nigdy nie przekonaliśmy się czy podjęły pracę bo po tej właśnie operacji Piotruś został sparaliżowany co pociąnęło za sobą brak czucia od odcinka piersiowego kręgosłupa i poraliż zwieraczy jak i z jednej tak i z drugiej strony.Cewnik zakładałam Piotrusiowi na stałe między innymi dlatego że Piotruś nie jest w stanie powiedzieć czy czuje ucisk pęcherza i bałam się żeby go nie rozerwało a po drugie żeby nie było trzeba w nocy stawać co godzinę aby go zacewnikować.bo pęcherz po paraliżu wogóle przestał rosnąc
Tygrys - Pon 16 Kwi, 2007 20:02

Acha jeszcze jedno Kasiu .Jak dobrze przykleisz cewnik nie wysunie się a lekarzom dobrze się mówi żeby dziecko cewnikować w nocy ,Ja jak prubowałam to Piotrek zawsze się budził i ja miałam noc z głowy i on .A w dzień trzeba normalnie egzystować.Nasz Pan dr. to popiera i mówi że to nie szkodzi. Ja staram zakładać się cewnik jak najpóżniej wieczorem i wtedy noc jest "krótsza"Pozdrowienia dla wszystkich Pa Pa.U nas też lato pod górami a jakie piękne widoki.Chociaż na Babiej Góże jeszcze kupa śniegu :shock: :shock:
cz.aga - Pon 16 Kwi, 2007 21:20

Witam
Małgosiu trzymam kciuki za twojego synka Adasia. Dużo przeszliście i teraz już musi być tylko z górki. Życzę ci dużo wytrwałości i siły, a Adasiowi zdrówka.
Jolu dzięki za odpowiedź na mój post.
Pozdrawiam was gorąco.

Kasica - Wto 17 Kwi, 2007 17:09

Mocne uściski dla Adasia i jego dzielnej mamy przesyła forumowa ciotka. Jolu-Tygrysie dzia za odpowiedz. My znów walczymy z proteusem.
Tygrys - Wto 17 Kwi, 2007 21:21

Kasiu my proteusa zwalczyliśmy podając bezpośrednio do pęcherza biodacynę bo jedynie na to był wrażliwy i odpukać na razie jest spokój.Pozdrowienia Pa Pa :) :)
basia03 - Sro 18 Kwi, 2007 08:49

Małgosiu ja równiez życzę ci dużo wiary i siły. Adasiowi szybkiego powrotu do zdrowia.Usciski dla Adasia i ciebie. Pozdrawiamy pa pa.
cz.aga - Sro 18 Kwi, 2007 17:05

Kasia
A my podawaliśmy na proteusa sok z brzozy, ale oczywiście wspomagająco bo oprócz tego Julcia dostawała zwiększony furagin. Sok z brzozy można kupić w zielarskich sklepach. Ja podawałam go Julce około 3 tygodni. Chyba pomogło, bo od tamtej pory nie miała proteusa. Pozdrowienia 8) :-D :)

Lidka1021 - Sro 18 Kwi, 2007 21:11

Małgosiu, ja również trzymam mocno za Adasia kciuki! Bardzo wierzę, że Adaś już niedługo wróci do domku.
Pozdrawiam

nuna - Czw 19 Kwi, 2007 12:21

czesc!od jakiegoś czasu czytam wasze wypowiedzi i troszke mi pomagaja mój synek ma tez wynicowany pecherz moczowy i rosczep pracia w pierwszej dobie zycia był operowany w czd w katowicach i operował go super lekarz,teraz mamy wysłac dokumentacjie do warszawy i wyznacza nam termin konsultacji,a póżniej operacji,bardzo sie boimy,teraz ma zrobiona taką dziurke z której mocz leci i nosi pampersa mam nadziej że to wszystko sie dobrze skonczy pozdrawiam wszystkich :D
nuna - Czw 19 Kwi, 2007 12:24

mam pytanie?słyszałam że niema w warszawie pokoju matki i dziecka tylko można byc od rana do wieczora z dzieckiem, :-( pozdrawiam wszystkich
kea380 - Czw 19 Kwi, 2007 12:47

Witaj Aga!
Rozumiem doskonale,ze się martwisz przed tym wszystkim co Was jeszcze czeka,ale trzeba myśleć pozytywnie.Na pewno wszystko zakończy sie pomyślnie.Głowa do góry.Możesz pomyśleć,że łatwo mi gadać,ale ja już też sporo przeszłam i wiem,że z czasem wszystko jest łatwiejsze.
Jeżeli chodzi o CZD w Warszawie to tam jest hotel dla rodziców,a z zostawaniem z dzieckiem na noc na oddziale to jest różnie.To zależy na jakim oddziale.Jak byłam z Olą na urologii to chodziłam na noc do hotelu.Można było z dzieckiem być do 22-ej o ile dobrze pamiętam bo to było ponad 5 lat temu.Może teraz sie coś zmieniło.
A w jakim wieku jest Kacperek?

nuna - Czw 19 Kwi, 2007 12:57

dzieki za wsparcie,bo jest nam bardzo potrzebne,kacperek w lutym skonczył 3latka,właśnie jestem na etapie oduczania go spać zemna,bo póżniej bedzie tragedia buziaczki
MAGDAKRAUSE - Czw 19 Kwi, 2007 13:03

cześć ... :) Witam Was serdecznie na forum.Tu wsparcie otrzymacie napewno!! :) W W-wie w CZD np na nefrologii można było być razem z dzieckiem.Mamy spały na leżakach albo w śpiworach na podłodze.Niezbyt komfortowe warunki ale w takich chwilach liczy sie tylko to,zeby być przy dziecku!Na gastrologii też możnabylo być przy dziecku całą noc.Wiem,ze na oddziałach gdzie były już remonty nie ma takiej możliwości... :(
nuna - Czw 19 Kwi, 2007 13:08

mam jeszcze jedno pytanko mam do dokumentów dołaczyc pismo,ale niepowiedziano mi czy ma to byc coś w formie prosby,pisałyście coś takiego
nuna - Czw 19 Kwi, 2007 13:16

i jak wszystko dobrz pójdzie to ma kacperka operowac doc.baka ale słyszałam że sa bardzo odległe terminy ale z tego co piszecie to warto czekac,lekarz w katowicach daje 70% że bedzie ok i myśle że to bardzo duzo jeszcze raz pozdrawiam i dzieki
kea380 - Czw 19 Kwi, 2007 13:19

Aga nie wiem czy o to chodzi ale podaję Ci adres gdzie można sobie wypełnić i wydrukować takie zgłoszenie:http://www.czd.waw.pl/pli...cie_chorego.pdf
basia03 - Czw 19 Kwi, 2007 19:17

Witam cię Aga.Cieszę się ze do nas dołączyłaś.Mam nadzieję, że bedziesz tutaj zagladac. Dziewczyny mają tyle wiedzy,że na pewno będzie ci łatwiej. U nas to dopiero początek zmagania sie z chorobą. Na oddziale urologii na pewno nie mozna być na noc a szkoda. A kto zna aktualne ceny noclegów w hotelu przy CZD? Pozdrawiam.
MAGDAKRAUSE - Czw 19 Kwi, 2007 19:59

basia03 napisał/a:
A kto zna aktualne ceny noclegów w hotelu przy CZD?

Zaglądałam na stronę hotelu Patron i jest tam aktualny cennik ---> http://www.patron.waw.pl/

cz.aga - Czw 19 Kwi, 2007 21:41

Witam cię Aga w naszym gronie.
Jeśli chodzi o przyjęcie do poradni urologicznej w CZD, to w naszym przypadku trzeba było do dokumentacji dołączyć jeszcze skierowanie od lekarza rodzinego. Nie trzeba było pisać nic dodatkowo. Myślę, że dobrze byłoby zadzwonić do kliniki urologicznej w CZD i tam dowiedzieć się czy to się nie zmieniło. Nr tel. to 022 815 72 89. Z tego co wiem doc. Baka nie odmawia przyjęcia na leczenie w CZD pacjentom z wynicowanym pęcherzem, więc nie powinniście mieć z tym problemu. Jeśli doc. Baka zapozna się z waszą dokumentacją, na pewno ustali odpowiedni dla dziecka termin zarówno wizyty jak i zabiegu. U nas od pierwszej wizyty do zabiegu minęło około 10 miesięcy. Musi być jakiś okres na wykonanie badań. Więc nie wiem czy to tak długo, ale u Julki nie można było czekać z zabiegiem bo nie miała zbliżonego spojenia po urodzeniu. Jeśli chodzi o pobyt w szpitalu, to rzeczywiście nie można nocować z dzieckiem na urologii, ale mówię ci to jest mały problem przy całej reszcie. Dacie sobie z tym radę na pewno. Ja też się przejmowałam przed zabiegiem zostawianiem Julki na noc samej. Nie martw się będzie ok. Pozdrawiam serdecznie

cz.aga - Czw 19 Kwi, 2007 22:26

A jeszcze sobie przypomniałam, że przed pierwszą wizytą w poradni urolog. dzwoniłam do sekretariatu tej poradni. Podaję nr tel. 085 815 72 89. Tam mi powiedzieli co mam wysłać do Warszawy. Powodzenia :)
nuna - Pią 20 Kwi, 2007 09:42

dziekuje ci bardzo agnieszko,za nr.telefonów napewno tam zadzwonie i sie zapytam,strasznie sie boimy z meżem jak to bedzie,jak go operowali w katowicach to ja byłam w szpitalu po cesarce i niemogłam byc znimi,,mam pytanie bo mi lekarz z katowic powiedział że na miesieczny pobyt w warszawie po operacji mam sie nastawic napewno,no bedzie miał łamanie miedniczek jak to wyglada jak ktos już jest po dziecko jest w gipsie,tez sie tego obawiam ,pozdowionka dla wszystkich :papa: :papa:
Kasica - Pią 20 Kwi, 2007 10:20

Nana serdecznie witam na forum. Powracając do skierowania, tak jak pisała Kea wydrukuj sobie wniosek zamieszczony na stronie czd i niech go wypełni lekarz np pierwszego kontaktu. Co do twojego ostatniego pytanka, na pewno odpowie Ci na nie AgaCz.
AgusiuCZ dzięki za podpowiedź jak zwalczyć i chronic się przed proteusem. poszukam u na s w zielarskim.pa

Kasica - Pią 20 Kwi, 2007 10:21

sorki Nuna nie Nana
nuna - Pią 20 Kwi, 2007 12:09

dzieki dziewczy ,bo ten kto ma zdrowe dziecko nierozumie tego co my rodzice przeżywamy,ale wiem że musimy byc silni dla naszych smerfów
Lidka1021 - Pią 20 Kwi, 2007 13:55

Aga (Nuna) i ja Cię witam na forum:)
Tak jak już Agnieszka pisała nie można na urologii być w nocy z dzieckiem. Dacie sobie z tym radę. Najważniejsze jest, żebyście trafili w ręce dr Baki, która jest niekwestionowanym autorytetem i specjalistą w wynicowaniu i wierzchniactwie.
Trzymam za Was kciuki! No i jeszcze jak będziesz wysyłała skierowanie do CZD to dobrym pomysłem jest napisanie listu do Pani dr i opisanie dotychczasowego leczenia Kacperka. Na pewno się dostaniecie i będzie wszystko OK.
Pozdrawiam

Tygrys - Pią 20 Kwi, 2007 19:47

Aga (Nuna) pozdrawiam.Pytanko kto operował twoje dziecko w Katowiczch i dlaczego posyła cię do Warszawy.Mój syn też był operowany w Ktowicach.Jeśli możesz odpowiedz jak najszybciej.
nuna - Pią 20 Kwi, 2007 19:51

czesc dok.kudela i jestem bardzo zadowolona z niego bo jest też super jako człowiek
nuna - Pią 20 Kwi, 2007 19:52

posyła mnie do warszawy bo woli aby to zrobiła doc.baka bo jest najlepsza
nuna - Pią 20 Kwi, 2007 19:53

tak mi powiedział,no i ztego co tu dziewczyny pisza to myśle ze tak jest
nuna - Pią 20 Kwi, 2007 19:55

a w jakim wieku jest twoja pociecha,i czy ma też rozczep pracia
nuna - Pią 20 Kwi, 2007 20:08

a tak dokładnie to,mój kacperek ma bardzo malutki pecherz i prawdopodobnie bedzie miał przeszcep ,wogóle nietrzyma moczu,a teraz jak bedzie ciepło to znowu bedzie pewnie masakra przez te pampersy,pozdrawiam wszystkie mamy ;)
Tygrys - Pią 20 Kwi, 2007 21:22

Piotruś jutro skończy 9 lat jest obecnie po 9 operacjach .Znam bardzo dobrze dr.Kudelę jednak z tego co wiem on nie zajmuje się dziećmi z wynicowanymi pęcherzami to działka drugiego urologa dr.Koszutskiego to on od 9 lat prowadzi Piotrka i jeśli chodzi o p[rzebieg operacji to jest ok i z tego co zdążyłam się zoriętować to robi to tak jak w Warszawie .Piotrek nie miał rozszczepionego prącia ale wierzchniactwo .Też miał za mały pęcherz ale teraz jest już po rekonstrukcji z jelita i jest dobrze.Sprubuj skontaktować się z dr. Koszutskim to b.dobry specjalista choć nie tak wylewny jak dr. Kudela. Pozdrowienia. Jeśli masz jakieś pytamia to pisz bo ja znam Wszystkich w Katoiwicach jak własnom kieszeń. Tak mnie życie zmusiło.
nuna - Sob 21 Kwi, 2007 17:39

zyczymy mu dużo zdowia i szcześcia w życiu :D
nuna - Sob 21 Kwi, 2007 17:40

a dlaczego był tyle razy operowany,ja mam taką cichutka nadzieje ze u nas to bedzie raz lub dwa,
Tygrys - Sob 21 Kwi, 2007 22:43

Droga Ago.Zespól wynicowanego pęcherza moczowego u mojego synka to nie tylko problem z samym pęcherzem. Piotruś pierwszom operację miał przeprowadonom też w pierwszej dobie po urodzeniu . Jednak do tego doszła operacja przepukliny pachwinowej po obu stronach póżniej w wieku 2 lat miał prostowany odbyt bo niestety przy tej wadzie jaką mają nasze dzieci bardzo często to się zdarza . W wieku 3 lat miał sprowadzane jąderko i rekonstrukcję części worka mosznowego.Gdy miał 4 lata miał zamykany pęczerz i rekonstrukcję zwieraczy.To miała być ostatnia operacja i o ironio się udała pod względem chirurgicznym jednak ktoś się pomylił i po tej operacji Piotrek jest sparaliżowany.Póżniej były kanienie w pęcherzu , problemy z odleżynani a we wrześniu ubiegłego roku augumenracja pęcherz moczowego z jelita i na razie jest Ok.
Piotrek miał też nieć zespalane spojenie łonowe bo ma rozejście na 5,5 cm. ale w obecnej sytuacji nie ma to sensu.W wieku czterech lat Piotruś byłby zdrowy ale niestety los i głupota ludzka zdecydowały inaczej.Mam nadzieję że jeśli chodzi o was skończycie na 1 góra dwóch operacjach i będzie ok i wszyscy zapomnicie że kiedyś był jakiś problem. Tego wam z czałego serca życzymy . Jeśli masz jeszcze jakieś pytania to pytaj bo jeśli chodzi o wynicowany pęcherz to brakuje mi chyba tylko dyplomu z tej dziedziny zresztą nie tylko mi ale chyba wszystkim mamom które mają taki problem.

nuna - Nie 22 Kwi, 2007 09:49

dziekuje za odpowiedz,i jest mi przykro z powodu tej pomyłki ale wiem ze jetses silna i kochaną mausia,jeszcze raz dużo zdrówka dla piotrusia,kacperek tez miał operowane przpukliny jak miał 4miesiace i ściągane jaderko,jeszcze raz dziekuje za wsparcie i oby było tak jak mówisz buziaczki
cz.aga - Nie 22 Kwi, 2007 20:33

Agnieszko z Gliwic moja 4 letnia Julka miała półtora roku temu zabieg w CZD podobny to tego jaki ma mieć twój synek. Byliśmy wtedy ok. miesiąca na oddziale. Julcia miała łamane wtedy talerze biodrowe, była w gipsie 3 tygodnie, potem miała opaskę z bandaża na nogach około miesiąca. Oprócz tego miała operowano szyję pęcherza, przeszczep moczowodów i plastykę narządów zewnętrznych i brzuszka. Po zabiegu było ciężko, ale jakoś daliśmy sobie wszyscy radę. Nie wiem czy coś jeszcze cię interesuje, jeśli tak daj wiadomość na maila. Odpowiem na pewno, a póki co nie denerwuj się.
Pozdrawiam :-D

cz.aga - Nie 22 Kwi, 2007 20:38

A jeszcze chciałam się zapytać czy ktoś z was miał do czynienia z bakterią Morganella morgani? Nie możemy pozbyć się tego paskudztwa od pół roku - pojawia się i znika. Ostatnio znowu zaatakowała, oczywiście antybiotyk pomógł, ale tylko czasowo. Furagin średnio wrażliwy z antybiogramu. Może znacie jakiś "cudowny" preparat na tą bakterię.
Jerzy Czyż - Nie 22 Kwi, 2007 22:04

Jakie są wyniki badania ogólnego moczu?
cz.aga - Pon 23 Kwi, 2007 08:38

Dziękuję Panie doktorze za zainteresowanie tematem. W badaniu ogólnym leukocyty luźno pokrywają pole widzenia, mocz lekko mętny, po za tym reszta wskaźników w normie. Więc nie najlepiej, ale Julka często badania ogólne moczu ma niedobre (podwyższone leukocyty), pomimo jałowych posiewów. Trwa to od ostatniego zabiegu, czyli od 1,5 roku. Co jakiś czas, przy zakażeniu ukł. mocz. dostaje antybiotyk, ale jak już wspomniałam - działa tylko czasowo, potem znów coś się pojawia. Zdaję sobie sprawę z tego, że często powodem zakażeń jest cewnikowanie, nie da się tego przeprowadzić sterylnie (Julcia jest cewnikowana co 3 godz. w dzień z przerwą 8 godz. w nocy), jej organizm uodparnia się na podawane leki.
Pozdrawiam

Jerzy Czyż - Wto 24 Kwi, 2007 00:30

Jesteście pod stałą kontrolą Poradni Urologicznej?
(Cewnikowanie NIE jest powodem ZUM).

cz.aga - Wto 24 Kwi, 2007 08:24

Witam
Panie doktorze oczywiście jesteśmy pod kontrolą poradni urologicznej w CZD, nie nazwałabym, że stałą, bo kontrole ustalane są w dosyć dużym odstępie czasowym - ostatnia wizyta była w grudniu 2006, następna ustalona na październik 2007 r. Zastanawiam się nad zapisaniem dziecka do poradni nefrologicznej w CZD, może to byłoby dobre rozwiązanie. Pozdrawiam

Karla288 - Wto 24 Kwi, 2007 22:03

Cz.Aga mam pytanka czy możesz mi powiedzieć czy ta plastyka narządów zewnętrznych dużo zmieniła w ich wyglądzie?czy ból po operacji jest okruny?z czym mieliście największe problemy gdy miała gips, i napisz mi czy łamanie talerzy wiąże się z przecinaniem skóry na pleckach w okolicach nerek, czy to widać pod majteczkami.Pozdrawiam.
cz.aga - Sro 25 Kwi, 2007 11:09

Karla288 - odpowiadam na pytania - plastyka poprawiła wygląd na zewnątrz, jednak przede wszystkim zbliżenie spojenia dało dużą poprawę w wyglądzie. Podczas zabiegu przecina się skórę na plecach, ale blizny są cieniutkie mało widoczne, więc tym się nie martw. Bezpośrednio po zabiegu dziecko dostaje silne środki znieczulające, więc nie jest tak źle. Jednak potem po wyjęciu cewnika, kiedy Julka uczyła się sikać sama było dosyć ciężko. Ale jakoś to przetrwaliśmy. Jeśli chodzi o gips, to najgorzej u Julki było z robieniem kupek, cały czas miała zaparcia, dostawała środki przeczyszczające, potem gips był brudny, trzeba było go czyścić. A tak w ogóle założyła strajk głodowy - przez cały pobyt w szpitalu nie chciała jeść - schudła bardzo ok. 2 kg, co też nie miało dobrego wpływu na szybsze dojście do siebie po operacji. Ale mam nadzieję, że u was takiej sytuacji nie będzie. Pozdrawiam serdecznie
cz.aga - Sro 25 Kwi, 2007 11:12

Kasiu (Kasica) jak zapisałaś Miłosza do poradni nefrologicznej w CZD, czy to było na ostatniej wizycie? Czy trzeba długo czekać na pierwszą wizytę?
Karla288 - Sro 25 Kwi, 2007 13:57

Cz.Aga dziekuję za odpowiedzi, może jeszcze mogłabyś mi napisać od czego zależy termin 2 operacji?Córka ma 2 lata, pierwszą operację zamknięcia pęcherza miała w 2 dobie życia w Katowicach, ale się przeniesliśmy do doc.Baki no i teraz jakoś nikt nam nie umie odpowiedzieć na pytanie o termin drugiej, może Ty wiesz od jakich czynników to może zależeć?Powiedz mi z jakim wyprzedzeniem poinformują nas o terminie operacji--chodzi o to , aby załatwić urlopy w pracy.W sierpniu będziemy mieć pierwszą scyntygrafię nerek, mieliśmy już cystografię i zwykłe usg pęcherza.Pozdrawiam .
cz.aga - Sro 25 Kwi, 2007 14:11

Widzę, że jesteś on line (Karla288) więc piszę:
1. Każdy przypadek rozpatrywany jest indywidualnie.
2. Termin zabiegu zależy tylko i wyłącznie od doc. Baki, więc jeśli trafiacie w poradni na kogoś innego to niestety nic się dowiecie na ten temat.
3. Pojemność pęcherza ma duży wpływ na termin, najlepiej ok. 80-100 ml.
4. Musi być czas na przeprowadzenie odpowiednich badań przed zabiegiem.
5. U Julki termin był szybko ustalony, bo była potrzebna osteotomia, a podobno z tym się nie czeka zbyt długo. O terminie dowiedzieliśmy się ok. 2,5 mies. przed zabiegiem.
pozdrawiam

Karla288 - Sro 25 Kwi, 2007 14:11

cz.aga

Witam,

Nasunęło mi się jeszcze jedno pytanie kosmetyczne.Na jednym z postów napisałaś , że Julka podczas tej ostatniej operacji miała plastykę brzuszka - co to znaczy?czy miała robiony pępuszek?
Córeczka ma bliznę z przodu jak na moje oko to niezbyt fajną, ale taka musi być, bo nie było tam odpowiedniej ilości skóry, gdyż pęcherz był na zewnątrz.Czy Julka podczas tej ostatniej operacji miała cięty brzuszek jeszcze raz, czy wystarczyło tylko cięcie z tyłu?

Powiedz mi jeszcze czy ktoś Ci coś mówił na temat wewnętrznych organów rodnych, bo jakoś ten temat wszyscy pomijają , a ja zastanawiam się czy ta wada wyklucza ciąże.

Słyszałam też o wypadaniu szyjki macicy przy tej wadzie, co o tym sądzisz---wogóle nie umiem sobie wyobrazić jak to szyjka macicy może wypadać.

Karla288 - Sro 25 Kwi, 2007 14:12

Tak jestem on-line
Karla288 - Sro 25 Kwi, 2007 14:14

Z doc.Baką spotkaliśmy się tylko raz, więc tym bardziej mnie zmartwiłaś pisząc, że jak nas przyjmuje ktoś inny , to nic się nie dowiemy.
cz.aga - Sro 25 Kwi, 2007 15:28

Karla288 dziś siedzę przy komputerze, więc odpowiadam w miarę na bieżąco. Julka miała po I zabiegu robionym w Białymstoku trochę wklęśniety brzuszek, więc zostało to poprawione, pępek też ma. W trakcie tego zabiegu potrzebne jest rozcięcie brzuszka, ale teraz Julka ma o wiele ładniejszy szew, niż po I zabiegu. Jeśli chodzi o możliwość zajścia w ciążę to taka jest, bo słyszałam od docent, że jej dwie pacjentki były w ciąży. I ja swoją drogą też czytałam o tym zdaje się w jakimś miesięczniku urologicznym. Co do badań u ginekologa - myślę, że Julka jest jeszcze za mała na to. Jeśli chodzi o wypadanie narządów rodnych - to właśnie zbliżenie spojenia ma trochę temu przeciwdziałać. A tak w ogóle to tyle info udało mi się uzyskać przez stowarzyszenie Epi-ex, byliśmy kilkakrotnie na spotkaniach, bardzo nam dużo dały.
Kasica - Sro 25 Kwi, 2007 18:53

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Nagromadziło mi się trochę zaległości w czytaniu.
Agnieszko, do poradni nefrologicznej zapisałam Miłka osobiście w rejestracji nefrol.-piętro niżej niż por. urologiczna w CZD. Ponieważ mamy już kartę w p. urologicznej nie potrzebne jest skierowanie i dokumentacja medyczna, po prostu pani w okienku wyznaczyła nam termin- rejestrowałam Miłka pod koniec marca, a wizytę wyznaczono nam na koniec czerwca tego roku- czyli czekamy 3 miesiące.

cz.aga - Pon 30 Kwi, 2007 15:19

Witam
Zapisałam Julkę do poradni nefrologicznej w CZD telefonicznie - pierwsza wizyta 7 września, trochę długo, ale poczekamy. Chyba warto. Chciałam się jeszcze was zapytać o wątrobę. Julka w związku z przyjmowaniem ostatnio dużej ilości leków - ma powiększoną wątrobę. Wyszło na ostatnim usg. Jak ta sprawa wygląda u was?
Pozdrawiamy gorąco z zimnego Białegostoku :) :-D

Kasica - Wto 01 Maj, 2007 07:24

Cześć.
Z ostatniego usg Miłka wynika, że wątroba jest prawidłowej wielkości, ale rzeczywiście przy tak wielkiej ilości leków branych przez nasze pociechy również o wątrobie nie należy zapominać. Pozdrawiam wszystkich , miłego 1-majowego odpoczynku, szkoda, że ziiiiiiiiimno!

kea380 - Czw 03 Maj, 2007 11:14

A co się podziało z naszą EMMĄ i JANINKĄ(Pielęgniarką).Tak długo się nie odzywają.Mam nadzieję,że to tylko z powodu braku czasu?
Emma - Pią 04 Maj, 2007 15:56

Nie odzywam się bo w tym momencie Mamy poruszaja tematy które sa dla minie całkiem obce, ja nie zagłębiam się w tajniki leczenia. Czuję dyskonfort. W tamtym roku udało mi się odzyskać archiwalne materiały dotyczace mojego leczenia od momentu narodzin do 5 roku życia. Nie mogę pozbyć się wrażenie że wiele z tych "zabiegów" było całkowicie niepotrzebnych. A aktualnie już się zagoiłam byłam na kontroli dostałam szereg skierowań np. na USG które będzie wykonane dopiero.... 24 września. Do tego zbadane zostały kamienie i ktoś musi mi zlecic diete. Plany na przyszłość - bieganie po lekarzach, oczekiwanie na przyjście na świat mojego bratanka, i zabawa, dużo dobrej zabawy. Pozdrawiam Ania
kea380 - Pią 04 Maj, 2007 21:20

Rozumiem Cię Aniu.Zastanawiałam sie tylko czy wszystko u Ciebie w porządku.Mam nadzieję,że USG wypadnie dobrze.Życzę Ci zawsze sporo optymizmu i zawsze udanej zabawy.
cz.aga - Pią 04 Maj, 2007 21:21

Emmo baw się dobrze i myśl tylko pozytywnie. Pozdrawiam serdecznie
gonia - Pią 04 Maj, 2007 21:58

Podpisuje sie pod dziewczynami!!!!!!!!!Pozdrowionka!
Kasica - Sob 05 Maj, 2007 06:32

Ja również.
nuna - Sob 05 Maj, 2007 16:41

witam dziewczyny,długo mnie niebyło,jak tam wasze skarby,my teraz dużo poza domem fajna pogoda szkoda siedziec w domku pozdrawiam wszystkich, aniu a tobie dużo ptymizmu i wszystko bedzie oki
Kasica - Nie 06 Maj, 2007 09:30

Witam w niedzielny poranek. Nas znów dopadło przeziębienie. Miłek kaszle i jest zakatarzony, ale pomimo tego nie rezygnujemy ze spacerków. Jutro, po tygodniowej przerwie jedzie do babci. Opiekunki-pielęgniarki nie znaleźliśmy, przez miesiąc zadzwoniły do mnie "aż" 4 osoby i to bez kwalifikacji. Na szczęście jest babcia.
Odkąd pracuje walczymy z cewnikowaniem, Miłek się buntuje i za nic nie daje sobie wytłumaczyć, że tak trzeba. Ostatnio cewnikować nauczyła się moja 11letnia siostra, oczywiście robi to w naszej obecności.
Pozdrawiam Was serdecznie.

cz.aga - Nie 06 Maj, 2007 10:19

Cześć
My też jesteśmy przeziębieni. Nie wiem który to już raz w tym roku. A ja nauczyłam cewnikować mamę, ale zrobiła to dwa razy i dalej jakoś nie idzie. Na razie cewnikujemy Julkę z mężem, a najczęściej ja sama. Chciałabym, żeby ktoś jeszcze się nauczył, ale nie ma za dużo chętnych. Pozdrowienia :)

Kasica - Nie 06 Maj, 2007 10:35

No tak, jako rodzice nie mamy wyjścia, musimy cewnikować. Pomoc innych osób się przydaje, ale rozumiem ich strach i dodatkową odpowiedzialność. U nas na szczęście taką pomoc otrzymujemy, Miłka oprócz mnie i męża cewnikują obydwie babcie i dwie ciocie. Ale np. mój tata ta tym punkcie jest bardzo wrażliwy, to co Mimi ma pod pieluszką widział tylko raz.
Kasica - Nie 06 Maj, 2007 10:47

To znowu ja. A może ktoś z Was posiada aktualne wiadomości o epi-exie. Przekształcili się w organizację pożytku publicznego? Może jest zaplanowane jakieś spotkanie w Wawie? Od dłuższego czasu nie dostajemy z zarządu żadnych informacji, a mieliśmy spotkać się w maju.
cz.aga - Wto 08 Maj, 2007 21:13

Cześć
My też nie mamy żadnych wiadomości na temat epi-ex. Postaram skontaktować się z prezesem, ale wydaje mi się że nie udało się przekształcić epi-ex w org. poż. publ. A po za tym jak sama wiesz Kasiu bardzo mało osób było ostatnio zainteresowana spotkaniem w Wawie. Pozdrowienia

Nanka2 - Pią 11 Maj, 2007 18:16

Cześć

Witam wszystkich po przerwie niestety zapomniałam hasła i teraz występuję pod nowym nickim Nanka2. Mam synka 2 letniego Jasia z wynicowaniem pęcherza. Pozdrawiam Agę cz poznałyśmy się na spotkaniu w epi exe i pamiętałaś mnie jeszcze z korytarza szpitalnego w CZD. Pozdrawiam też Kasicę.
Chętnie odpowiem na pytania nowych mam dzieci z tą chorobą. Pozdrawiam

Kasica - Sob 12 Maj, 2007 07:07

No Wiesiu wreszcie się zjawiłaś, po bardzo dłuuuuuuuugiej przerwie, jeśli możesz to napisz jak się ma Jasiu? Czy jest już po rekonstrukcji szyi pęcherza ( my niestety musimy jeszcze czekać-Miłek ma za małą pojemność pęcherza, a niestety cewnikowanie nie wpływa pozytywnie na wzrost pojemności tego organu). Z niecierpliwością czekam na wieści. Pozdrawiam.
nuna - Sob 19 Maj, 2007 16:41

czesc dziewczyny!!dawno mnie niebyło,tak jakoś wyszło,w koncu wysłałam dokumenty do czd w warszawie ciekawa jestem jak długo bede czekac na pierwsza wizyte w poradni,pozdrawiam wszystkich u nas w koncu normalna pogoda
Nanka2 - Nie 20 Maj, 2007 19:37

Cześć Kasia my jeszcze nie mieliśmy zabiegu Jasiek skończył 2 lata a wizytę mamy we wrześniu i może wtedy podejmą jakąś decyzję oczywoście jak trafimy na doc. Bakę.
Jeżeli chodzi o pojemność to chyba ma wystarczającą ja się na tym nie znam ale Jasiek po nocy potrafi nasikać do nocnika ok 100 ml. Woła siku i opróżnia pęcherz na nocniku ale ja się narazie nie spieszę z zamykaniem pęcherza bo teraz to mamy spokój a później podobno to same problemy więc czekamy jak skończy 3 lata Pozdrawiamy was odezwijcie się na meila to się umówimy na spotkanie Pa

cz.aga - Pon 21 Maj, 2007 11:45

Witam
Podaję info w sprawie spotkań epi-exu. Teraz nie ma planowanego spotkania, dopiero na wakacjach będzie, chyba tradycyjnie pod koniec sierpnia, jakieś wyjazdowe. Coś ostatnio słabo się udzielacie na forum, dotyczy to również mnie, czyżby z powodu ładnej pogody? Pozdrawiam gorąco. :-D :-D :-D

nuna - Sro 30 Maj, 2007 13:23

czesc!coś nikt niezalgada na stronke!ja dzis dzwoniłam do warszawy aby dowiedziec czy dotarła dokumentacjia kacperka to maja i mam dostac listownie termin wizyty,mam pytanko czy terminy sa odległe czy dosc szybko ?pozdrawiam
mama miśka - Sro 30 Maj, 2007 15:01

Aga, chyba miesiąc lub dwa. W każdym razie tak było kilka razy, gdy ktoś z naszych forumowiczów dostał zawiadomienie o wyznaczonej wizycie, była ona zwyznaczona na za miesiąc od otrzymania zawiadomienia.
Tygrys - Pon 04 Cze, 2007 00:05

Pozdrowienia dla wszystkich a szczególnie dla wszystkich dzieci duże całusy z okazji minionego dnia dziecka dużo dużo zdrówka i uśmiechu na waszych buziach no i oczywiście wspaniałych prezentów. Kochani mam pytanie jak rozpocząć nowy temat na forum bo nie umiem tego zrobić a mamy problem o którym może warto pogadać. :-|
berem - Pon 04 Cze, 2007 07:00

Cześć
Zapraszam do pisaniatutaj jest instrukcja.
Pozdrawiam serdecznie
Beata

agunia129 - Pią 08 Cze, 2007 19:15

Witam serdecznie. Niestety nie jestem już dzieckiem , jednak sama urodziłam się z wadą wynicowanego pęcherza. Dziś przypadkiem trafiłam na wasze forum, i przyznam iż wiele się dowiedziałam. wasze opowieści mogły być i moimi przeżyciami, jednak nie wszystkie pamiętam, a wtedy pacjentom (dzieciom wiele nie mówiono). Dziś mam urostomię dwoje dzieci, i dzięki temu śmiesznemu wynalazkowi staram się znaleźć wiadomości odnośnie tej wady:przyczyn i jej następstw. Tym samym "ciekawostek" co się zmieniło od 1976r. gdyż wtedy miałam ostatnią operację. Jeszcze niedoszłam do końca waszego forum, jednak narazie, jestem pełna podziwu dla wszystkich mam mających takie dzieci. Sam chory inaczej godzi się z soba niż, osoba obok głównie matka. Dzięki za te wszystkie informacje które tu znalazłam. Pozdrawiam
baśka - Pią 08 Cze, 2007 19:21

Witaj Agnieszko i Kubo na forum. :)
mama miśka - Pią 08 Cze, 2007 19:46

Agnieszko! Dorośli, którzy się urodzili z tą wadą to skarb dla nas!!! Pisz do nas jak najwięcej! Możesz pomóc wielu zdesperowanym rodzicom dając świadectwo, że można szczęśliwie zyć mimo wady.

Serdecznie pozdrawiamy!

cz.aga - Pią 08 Cze, 2007 23:01

Witaj Aga na forum. Cieszę się, że znalazłaś się wśród nas. Zapraszam do częstego kontaktu. Pozdrawiam serdecznie. Mama 4 letniej Julki z wynicowanym pęcherzem moczowym. :-D
nuna - Sob 09 Cze, 2007 13:01

CZESC AGA,WITAMY CIE Z MOIM KACPERKIEM I POZDRAWIAMY GORACO
nuna - Sob 09 Cze, 2007 19:21

mam pytanie czy ktos z was był powiadamiany listownie o terminie wizyty w poradni w czd bo ja juz czekam 2tygodnie od tel,do lekarza i nic do mnie niedotarło, a mówił ze mam już jakis termin i mam dostac list do domu
cz.aga - Nie 10 Cze, 2007 11:15

Aga (Nuna) przed pierwszą wizytą w czd dotaliśmy zawiadomienie z wyznaczonym terminem. Myślę, że możesz zadzwonić do sekretariatu poradni urologicznej, żeby wyjaśnić tę sprawę. Podaję nr tel. 022 815 72 89. Pozdrawiam
Lidka1021 - Nie 10 Cze, 2007 19:07

Aga, witamy na forum!
nuna - Nie 10 Cze, 2007 19:26

dzieki za numer jutro tam zadzwonie bo marwi mnie to pozdrawiam
basia03 - Nie 10 Cze, 2007 22:13

Ja równiez witam Cię Aga.Bądż z nami! :)
agunia129 - Pon 11 Cze, 2007 13:21

Dzięki za serdeczne przywitania, proszę piszcie jeśli macie jakieś pytania, na ile będę mogla postaram się odpowiedzieć, coprawwda u mnie leczenie staneło na wyprowadzeniem stommi metodą Brickera , jadnak darowała mi wiele lat życia bez bólu.
Pozdrawiam

gonia - Pon 11 Cze, 2007 21:03

Agusia ja rowniez witam Ciebie oraz Kubulka bardzo goraco!
Kasica - Wto 12 Cze, 2007 19:08

Agnieszko i ja witam Cię serdecznie.
Emma - Sro 13 Cze, 2007 22:21

Agnieszko witam Cie serdecznie tym bardziej że jesteś kolejnym "wynicowanym" dorosłym na tym forum. Dawno mnie u Was nie było. Dzis spotkałam panią Ewę z która leżałam niedawno w szpitalu i to dało mi impuls by znów tu zajrzeć. Pozdrawiam wszystkie dzieciaki i ich Mamy
kea380 - Sro 13 Cze, 2007 22:31

Aniu jak miło Cię znowu poczytać.Fajnie,że sobie o nas przypomniałaś.Dużo zdrówka Ci życzę.
Emma - Sro 13 Cze, 2007 22:46

A w sobotę wielki dzień, robię USG pęcherza, niby nic takiego ale zawsze, mówi sie strzeżonego Pan Bóg strzeże. Ostatnio rozmawiałam z moją koleżanką o tym że znalazłam forum gdzie takich osób jak ja jest więcej ;) , spytała mnie wtedy co ja czuje wiedząc że jest nas więcej. Czuję smutek. Dobranoc
Emma - Sro 13 Cze, 2007 22:51

No co ty Małgosia ja o was nie zapomniałam, chcecie czy nie jesteście ważna częścią mojego życia.
agunia129 - Czw 14 Cze, 2007 12:07

Witam ponownie!
Prawie skończyłam czytanie wszystkich wypowiedzi, i zastanawiam się czy w przeszłości miałam robione zbliżenie spojenia łonowego, oraz łamania talerzy bidodrowych. z kart informacyjnych pisanych ręcznie a pozatym pa łacinie wiele nie da się wyczytaćj.
Jednak na plecach mam na bokachnacięcia, gdzie moja córka ma śmieszne małe wgłębienia, z przodu natomiast, barak pępka, oraz kości łonowej, zamiast tego, najstarsza pionowa blizna od wysokości powyzej pępka, do samego dołu.
jeśli ktoś, umiał by opisać obrazowoco otym sądzi była bym bardzo zadowolona.
Jeszcze jedno pytanko czy w wasych przypadkach mieliście, wstawioną do jamy brzysznej jakąś siatkę podtrzymującą, - czy ktoś wie co to jest.

Teraz troszkę odnośnie wypowiedzi między"cz.aga" a "karola228" z 24.IV- jeśli mogę coś dodać. :oops:
Myślę że chodziło o możliwość zajścia w ciążę i jej donoszenia.
jedna z opinii moich ginekologów była iż drogi płciowe z moczowymi nie mają tak wiele wspólnego. w moim przypadku chodziło o to, aby ciąża nie doprowadziła do rozerwania zrostów po operacyjnych.
Na szczęści cąża nie opusciła sie poniżej górnej lini stawu biodrowego, i była wysoko do żeber. oczywiście poród, był przez cesarskie cięcie, mozliwie jak naj później ze względu na dobro dziecka.
Oczywiście to nie reguła, bo każdy organizm ma swoje prawa, ale są takie co ryzykowały i są szczęśliwe.
Narazie pozdrawiam Agnieszka.

Tygrys - Czw 14 Cze, 2007 22:05

Cześć dziewczyny.Bardzo się cieszę że jesteście bo dzięki wam możemy jakoś inaczej patrzeć na problemy naszych dzieci.Droga Emmo nie smuć się bo choć my borykamy się z problemani naszych dzieci a wy ze swoimi to nie znaczy że jesteście inni ale nawet bardziej wartościowi i kochani od całej reszty.A dzięki temu że jesteście i nam jest lżej.Agnieszko z tego co piszesz i opisujesz swoje blizny to myślę że miałaś zespajane spojenie a jeśli chcesz bliższych wiadomości i bardziej specjalistycznych to na forum czsami gości dr. Czyż i on bardzo chętnie odpowiada na nasze wątpliwości i pytania.Serdecznie pozdrawiam i życzę dużo zdrówka dla ciebie i twojej rodzinki. Emmo a twoje usg na pewno będzie super i w końcu powiesz Pa pa wszystkim szpitalom :-D
nuna - Sob 16 Cze, 2007 10:16

czesc! w koncu doczekaliśmy sie terminu w czd w warszawie,mamy wizyte dopiero we wrześniu!pozdrowienia dla wszystkich
ulcia - Nie 17 Cze, 2007 17:16

Witam,
jestem mamą 5 letniej Zuzi. Zuzia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa i oczywiście związanymi z tym problemami z pęcherzem. Za kilka dni mamy mieć robiony w CZD deflux i cystoskopię z powodu refluksu II stopnia. Chciałam spytać czy może jest na forum ktoś kto przeszedł taki zabieg bo interesuje mnie czy powinno się podać wcześniej jakiegoś leku np Furagin w celu zabezpieczenia przed zakażeniem. Dr. nic nam o tym nie wspominała ale może z doświadczenia coś o tym wiecie. Sama nie wiem o co jeszcze pytać i o czym powinnam wiedzieć. Przeczytałam na Waszym forum że tego samego dnia można iść do domu a nam w CZD powiedzieli że trzba będzie zostać na oddziale.
Po defluksie dr. ma się zastanowić nad powiększaniem u Zuzi pęcherza z kawałka jelita. Szukam informacji na ten temat.
Fajnie, że znalazłam Waszą stronkę:)

mama miśka - Nie 17 Cze, 2007 17:43

Ula! Skopiuj swój post do odpowiedniego tematu w dziale dotyczącym badań, albo w tym dotyczącym refluksu. Tam na pewno Ci nasze koleżanki odpowiedzą. Moje dziecko miało inne problemy zdrowotne, więc nie czuję się kompetentna, żeby Ci odpowiedzieć.

Serdecznie pozdrawiam!

ulcia - Nie 17 Cze, 2007 18:34

Skopiowałam. Dzięuję.
bombel - Sro 20 Cze, 2007 23:11

Wspolczuje waszym dzieciom,
Sam mam ta wade, i 20 lat, i poprostu tylko sie powiesic :/ bo normalnie to sie z tym zyc nie da, niestety, pozdrawiam

mama miśka - Sro 20 Cze, 2007 23:31

Napisz więcej o sobie i swoich przejściach. Gdzie byłeś operowany? Ile razy? Jak teraz funkcjonujesz? Dla nas, rodziców chorych dzieci, to ważne informacje.
basia03 - Czw 21 Cze, 2007 21:32

Ulcia! czy korzystasz z forum zwiazanym z rozszczepem kregosłupa.Interesuje mnie ten problem. Moze spotkamy się na innym forum.
Bombel dlaczego taka dramaturgia!.Pozdrawiam

Emma - Pią 22 Cze, 2007 16:27

USG można powiedzieć udało się mam tylko pogrubioną ścianąpęcherza moczowego ale niestety urologa mam dopiero na początku sierpnia, agunia z tego co przeczytałam jesteś mamą, wady i zasady operacji sa podobne do moich tylko że ja mam zdwojony układ moczowo-płciowy i mnie ekarz ginekolog powiedział kategorycznie że nie zostanę mamą, czy twoi lekarze też byli tacy sceptyczni i kategoryczni w swoich osądach
Emma - Pią 22 Cze, 2007 16:32

bombel czekamy na twoją historię ;) Ania
nuna - Sob 23 Cze, 2007 17:17

czesc bombel!jestem mama kacperka i powiem szczerze ze troszke mnie wystraszyłes swoim postem!mam nadzieje że niejest tak strasznie!napisz bardzo prosze coś wiecej o sobie,wiem ze to trudne dla ciebie ale pomyśl też o nas o rodzicach dzieci z taka sama wada?pozdrawiam cie bardzo i dużo zdrowia i troszke optymizmu
ulcia - Wto 26 Cze, 2007 09:49

Basia03 zaglądam na niezwykła krainę, która poświęcona jest dzieciom z rozszczepem. Jeśli będziesz chciała pogadać to polecam się:)
agunia129 - Wto 26 Cze, 2007 16:01

Droga Emmo, każdy poród i ciąża jest ryzykiem, jak mogły przekanać się mamy z tego forum.
W moim przypadku chyba bardziej czułam się normalna fizycznie jak jestem, a dziecko było marzeniem, pragnieniem i dowartościoewaniem siebie jako kobiety.
Jeśli los pozwolił mi znaleźć odpowiedniego partnera, to dlaczegto nie miała bym posunąć się krok dalej. Przy pierwszej ciąży były: wielki strach, obawa czy zajdę, czy donoszę, i czy uda się pokonać te 9 miesięcy nam obojgu.
Lekarze: chirurg- miał już jedną pacjętkę która urodziła, więc to był 1 krok na tak, a ginekolog - byłam pierwszą, i myślę, że tak jak ja miał nadzieję że się uda.
Druga- od początku prowadził ją profesor z instytutu matki i dziecka, mało mówił, ale traktował mnie jakbym była normalną kobietą.
Jednak jeśli chodzi o "zdwojony układ moczowo-płciowy" myślę, że miała byś podwójne ryzyko. Ostatnio oglądałam program w naszej telewizji (o bliźniaczych ciążach- taka seria) gdzie "zdrowa" kobieta miała dwie macice, i zaszła w ciążę w obu macicach jednocześnie, jednak oboje dzieci się urodziło, chyba w 32 tyg. oczywiście ciąża była zagrożona. Mogę się mylić nie jestem specjalistką,
Pozdrawiam wszystkich na forum.

malgosia191 - Wto 26 Cze, 2007 16:14

Emma napisał/a:
mam zdwojony układ moczowo-płciowy i mnie ekarz ginekolog powiedział kategorycznie że nie zostanę mamą,

Aniu, znam kobietę, która miała dwie macice, jedną szczątkową, drugą niedrożną. W wieku dojrzewania przeszła operację, niestety nie udało się udrożnić tej prawidłowej macicy i usunięto ją. Pozostała ta szczątkowa z masą blizn pooperacyjnych. Jej też lekarze nie dawali szans na zajście i donoszenie ciąży. Wbrew zakazom postanowiła mieć dziecko. Pierwszą ciążę poroniła, drugą udało się donosić. Urodziła zdrowego synka :-)

Pilęgniarka - Pią 29 Cze, 2007 19:05

WITAM...........Bardzo dawno mnie nie bylo z wami przepraszam ale zginela mi strona pod haslem epi-ex wyswietlalo tylko CZD IJAKIES CUDACTWO. Piotrus tez nie potrafil znalezc tej strony.BOMBEL litosci cos TY napisal .PIOTREK ma 17lat dotychczas mial i ma problem z wielkoscia pracia ale tych slow nie slyszalam od niego.Spotyka sie z kolezankami wprawdzie nic mi nie opowiada nate tematy bo to temat tabu dla nastolatkow zdrowych z r odzicami .AGA- piszesz o cewnikowaniu od pierwszej chwili Piotrus robil to sam przez pol roku mial na noc zalozony na stale. Pecherz z jelita mial wytworzony w7 latach.Piszecie obialych "farfoclach" jelito ma swoje zadania jednym znich jest wytwarzanie sluzu i szczegulnie po nocy jest to widoczne' pluczemy pecherz sola fizjologiczna NA CL 09procentowe po nocy. Jak zawsze dopadlam do pisania. BOMBEL ODEZWIJ SIE MOZE Piotrek zechce pisac znami bedzie wam lzej.Juz nie pale. Waga juz nie sciaga 12 kg zadna dieta nic nie daje czarna rozpacz .Dobze ze jestem juz sam a bo chyba by mnie rzucil!!!Wazne ze nie pale!!!
nuna - Sob 30 Cze, 2007 14:23

czesc janinko!mam do ciebie pytanie!czy ja dobrze zrozumiałam twój post zepiotruś miał rekonstrukcjie z jelita robiona w wieku 7lat,bo mi powiedziano ze kacperek ma miec zrobione wszystko przy jednej operacji,i jeszcze jedno pytanie bo ma tez wade pracia no jest mały,i mam nadzieje ze plastyke też mu zrobia,bo obawiam sie jak to bedzie jak bedzie starszy pozdrawiam
Pilęgniarka - Sob 30 Cze, 2007 18:54

isalam i pisalam ale gdzies zginelo nie mam czasu dalej pisac dzis.Nuna cofnij sie na wczesniejsze strony 17-19 tam opisywalam Piotrusia .Pracie nadal male czeka na plastyke akiedy to wie tylko pani BAKA moja cierpliwosc juz wycwiczona 17 lat. Co nas nie zabilo to wzmocnilo. Wasze kolezanki rozpaczaja z byle katrku czy krostki nie wiedza ze trzymaja PANA BOGA ZA NOGI!!!MAM DOLA ISMECE JAK TO MOWI SYN.Pozdrawiamizdrowka zycze maluchom a wam cierpliwosci iwiary ze w koncu jakos bedzie pa pa pa !!!.....
nuna - Sob 30 Cze, 2007 19:45

dzieki za odpowiedz!życze dużo zdrówka i wytrwałości psychicznej bo to nam chyba najbardziej potrzebne!!całuski dla wszystkich
bombel - Nie 01 Lip, 2007 04:53

co tu opowiadac za historie... nie ma co, przez znieczulenia zewnatrz oponowe, zrosty na kregoslupie, bole po lamaniu obrecyz biodrowych... moge wam przewidziec pogode na najblizszy tydzien :/ ... niby po rekonstrukcji i plastyce cewki, ale wspolzyc sie nie da, problemy z wysiedzeniem nawet w szkolnej lawce, brak wytryskow, gdzies cos przyblokowane, i podobno ciezko to zrobic, wielkie ryzyko jesli chodzi o dziecko, jakby sie juz udalo, moze miec ta sama wade, a tego bym nie zniosł ;/ jak cos to gg,bo tu zadko zagladam pozdro.
bombel - Nie 01 Lip, 2007 12:41

Wlasciwie to wszystkich operacji bylo 15, z tego wiekszosc nie potrzebnych jak to Doc.Baka powiedziala. od poczatku bylem w Instytucie Matki i Dziecka w Wawie. Tam zepsuli mi operacje, i stwierdzilem ze juz tam nie pojade. Wyladowalem jakims cudem w Krakowie, tam... znowu mi to zepsuli.Potem bylem o dr.Borowki ktory niestety nie dał nadzieji, wtedy trafilem do Doc.Baki. Operowal mnie Dr. Śmigielski i wszystko wyszlo tak jak powinno. Potem kolejna operacja, plastyka i rekonstrukcja, z ktorej nie bardzo jestem zadowolony. Teraz czekam na powiekszenie pecherza i zrobienie zbiornika zeby sie moc cewnikowac,
bombel - Nie 01 Lip, 2007 14:31

Janino, tak czytalem Twoje posty, i mam takie dziwne wrazenie.
Czy czasem Twoj syn nie przejmowal lozka po mnie w CZD w styczniu ?
I czy czasem nie rozmawialem z TOba ?? :> takie mam jakies wrazenie ...

Pilęgniarka - Nie 01 Lip, 2007 16:13

A ty bombel jak masz na imie,bo moze rozmawialam z toba alemoglam rozmawiac tez z wieloma innymi osobami. Ostatnie nasze pobyty w CZD to 17 luty 2006 rok i 22 styczen 2001 rok.
Pilęgniarka - Nie 01 Lip, 2007 16:44

Piotr nawet nie chcial sie przyznac ze sam pisal ostatniego posta. piotrek mial razem 12 roznych mniejszych iwiekszych zabiegow . Trzy razy zamykano przetoke bo bylo tak ze cewnikowal sie inosil pampersa 8 lat-10 .jak nosil pamprsa 10-latek- body zrobione ze striju gimnastycznego w kroku na guziki nie bylo znac ze ma pampersa. Piotrek tylko jedno znieczulenie mial do kregoslupa bo nigdy nie chcialam sie nato zgodzic i mialam racje! Upiotra wystepuja zmazy' towszystko.BOMBEL POCZTAJ UWAZNIE NOSZE POSTY ZNAJDZIESZ TU MAME! jAK Piotr byl przygotowywany do pirwszej rekonstrukcji to akurat przyszedl do pani BAKI Mlodzieniec z zona isynkiem mlodzieniec byl zta wada co wy synka przyniusl na konsultacje do BAKI zZUM BO INNYM NIE WIERZYL ZE TO tylko zakarzenie. Rozmawialam z nim mowil ze wszystko ok prucz przetoki na brzuchu ale to w seksie nie przeszkadza mu wszystko mial poprawiane ipracia tez.Piotrek slyszl ta rozmowe jako 8 latek nie mogl zrozumiec po co robic "ptaszka" jak ma sikac dziurka zcewnikiem? Dzis juz wie i nic nie chce mowic znikim otych sprawach.TOnormalne .Wiem z perspektywy zycia ze seks nie jest najwazniejszy to sprawa drugoplanowa ale to moge powiedziec dzis pewnie jak mialam nascie tez bym ropaczala!!!!USZY DOGORY teraz bedzie juz tylko lepiej pozdrawiam pa pa pa pa !!!!!
nuna - Nie 01 Lip, 2007 17:17

kurcze troszke mnie przerarza to ze nosiliście tak długo pampersa,ja mam taka małą nadzieje że po operacji kacperek niebedzie musioał nosić pieluszkio,podziwiam wasza wytrwałośc i goraca pozdrawiam
bombel - Nie 01 Lip, 2007 21:01

a to nie, myslalem ze w tym roku, wyszedlem 17 stycznia :/ po 5tyg pobycie :/ ... ja od 20 lat nosze pampersy... i jeszcze troche ponosze :/
Tygrys - Nie 01 Lip, 2007 21:10

cześć witam po przerwie ale jak czytam to włos mi się jeży na głowie mam nadzieję ę to tylko chwilowy pesymizm.Bombel ja myślę że są wieksze nieszczęścia niż wynicowany pęcherz moczowy z tym można żyć i jak tylko znajdziesz wartoścoową dziewczynę to i mieć dzieci. Moj Piotruś jest po ośmiu operacjach i po powiększaniu pęcherza z jelita i jest dobrze gdyby nie jego paraliż chodził by dziś bez pampersów i ty
lko by się cewnikował.Przetoka działa ok pęcherz ma pojemność około 300 ml. i myślę ze będzie rósł razem z nim.O plastyce pącia na razie nie myślimy bo jast ok.Ago jeżeli tylko będzie dobrze to warto czekać on zapomni a gdy dorośnie nawet nie będzie pamiętał że był chory .Pozdrawia :) :)

bombel - Nie 01 Lip, 2007 21:14

Tygrys, napisz do mnie normalnie na gg.. ja do Ciebie pisze ale nic nie odp
Pilęgniarka - Pon 02 Lip, 2007 20:13

Witam!!! Pewnie wszystkie na urlopach i nkt tu nie zaglada . TYGRYSIE ogladalam was w interwencjach brawo ! porusz niebo i ziemie a Piotrus musi dostac odpowiednia "rekompensate" chociaz nic nie jest w stanie zwrocic mu tego co mial.Dziewczyny my tu tylko o zdrowiu ale wzne sa tez sprawy socjalne.N ASZYM DZIECIOM nalza sie dofinansowania np do komputerow do ich zakupu do zak upu aut dla Piotrusia Tygrysa dostosowanie mieszkania do wozka. Na te sprawy sa pieniazki wPERFERONIE wCENTRUM POMOCY RODZINIE WUrzedie Powitu. Nistety nikt do nas nie przyjdzie musimy same stukac do roznych drzwi ato upokarzajace.Dawno schowalam wstyd do kieszeni ipodpowiadam wam.Piotrek dojezdza do szkoly 23km placil za bilet 117zl jak sie okazalo te dzieci maja konkretna znizke tlko musi miec legitymacje ze jest niepelnosprawnyiplaci 54zl konkretna roznica!Cewniki terz rekompensuje Centrum pomocy powiatowe.Wim jak ciezko "zebrac" ale skoro los nasze dzieci tak dotknal to szukajmy pomocy gdzie sieda. centrum pomocy i perferon maga finansowac turnusy rechabilitacyjne to dotyczy szczegulnie piotrusia Pozdrawiam milych urlopow pa pa pa !!BOMBEL!!Trafisz na ta jedyna to dopiero zrozumierz co tak naprawde sie liczy!Trzymj sie mam nadzieje ze trche ulzylo iTOBIE zobaczyles ze jest nas wiecej i co osoba to inny problem papapapapapa!!!!!!!
basia03 - Pon 02 Lip, 2007 21:08

Jak czytam ostatnie posty to włos mi się jezy. My z Wiktorem 3 wrzesnia jedziemy do CZD w Warszawie na zamknięcie pęcherza z łamaniem talerzy. Juz wiem ze spedzimy tam około miesiąca czy cos jeszcze powinnam wiedzieć.W tej chwili jestesmy po rehabilitacji amputowanej nózki.Jak się okazuje sprawa protezowania nie taka szybka. Po wielkich trudach dostalismy zgode na pionizator /proteza bez problemu/, ale jedno bez drugiego nie ma sensu. Wszystko musi mieć swoją kolej. Czy zdazymy się pionizować przed operacją- tego nikt nie wie. Moje pytanie; Jak długo po operacji dziecko dochodzi do siebie?. Czy w gipsie jest zupełnie od połowy nieruchome?Nawet nie wiem o co jeszcze pytać.Pozdrawiam
nuna - Wto 03 Lip, 2007 10:46

czesc basiu!ja na twojke pytanie ci niestety nieodpowiem,bo sama czekam na termin kolejnej operacji kacperka i tez ma miecł łamanie miedniczek,we wrześniu mamy qwwizyte w poradni urologiczne j w czd w warszawie,trzymaj sie ciepło,papapa
Pilęgniarka - Wto 03 Lip, 2007 13:52

Witam!!! Pobyt w oddziale ok 4ch tyg. Gips od pasa do kolan w pozycji jkby siedzc zesztywnieli. podniesione nozki twrza kat prosty z reszta ciala.Piotrek mial 1.2mce jak mial lamane talerze biodrowe mial uczulenie na gips po 5ciu dniach od zabiegu dziecko po dolarganie upakajalo sie na godzine iznow krzyczalo. Zdjeto gips razem ze skora tak byl odparzony pod gipsem.N IE BIERZCIE tego do siebie bo Piotrek to wszystko ma rzadko spotykane.Wasze dzieci sa starsze to inaczej to zniosa .Jestescie wdobrych rekach musi byc tylko dobrze pozdrowienia pa pa pa pa pa papapapa !!!!!!!!
cz.aga - Wto 03 Lip, 2007 15:14

Witam serdecznie
Basiu03 moja mała po zabiegu łamania talerzy leżała w gipsie w CZD 3 tygodnie, potem w domu jeszcze przez kolejne 3 tygodnie miała zawiązywane bandaże trzymające nóżki razem. Podczas założonego gipsu dziecko leży na wznak nogi jak pisała Janina pod kątem 90 stopni oparte na podnóżku. Nie może siadać tylko może głowę podnosić i bardzo lekko tułów. Można przewracać dziecko na bok z zachowaniem kąta prostego w kolanach. Więc nie za wesoło, ale jakoś mała wytrzymała. No i my też.
Bombel wytrwałości ci życzę. Nie miałeś za łatwo, ale może w przyszłości będzie lepiej, mam nadzieję i trzymam kciuki za ciebie.
Ja dzisiaj kupowałam w aptece cewniki - 540 szt. zapas na trzy miesiące. Zawsze gdy je odbieram chce mi się beczeć. Ale potem poprawia mi się humor, zwłaszcza gdy patrzę na moją małą - zwykle jest uśmiechnięta. Czego i wam wszystkim życzę. Pozdrowienia :-D

Pilęgniarka - Wto 03 Lip, 2007 20:37

Czesc wam 111.Mialy byc wykrzykniki a sa jedynki. AGA CZY WYSTARCZA CI CEWNIKOW?.PPiotrkowi poczatkowo nie starczalo. Dla nas przywozi sklep swoim transportem za te same pieniazki'"to co zaplacimy zwraca nam centrum pomocy rodzinie przy starostwie pow. Po tej operacji jak zdjeli gips i mozna bylo juz brac go na rece to jak polozylam nakocu to tak smiesznie jakfoka poruszl sie po calym pokoju whotelu. AGA nie wiem czy pamietasz zaproszenie nadal aktualne.Piotr gania nikt nie zgadnie ze on taki. BOMBEL! gdzie jestes odzywaj sie a napewno bedzie lepiej. CALUSKI !!!!!!! pa pa pa pa !!!!!!
cz.aga - Wto 03 Lip, 2007 21:26

Oczywiście refundowanych cewników nie wystarcza, więc i tak dokupujemy około 100 dodatkowo za pełną odpłatność. Pamiętam Janino o twoim zaproszeniu. Może jeszcze w lipcu uda się z wami spotkać. Odezwę się. Pozdrowienia :wink:
Karla288 - Sro 04 Lip, 2007 09:46

Agnieszko Cz. mam pytanko, bo piszesz, że po operacji :

"...........Nie może siadać tylko może głowę podnosić i bardzo lekko tułów. Można przewracać dziecko na bok z zachowaniem kąta prostego w kolanach........."

nie może , bo ból, czy nie może, z innego powodu?Strasznie mnie to załamuje, bo moja mała jest strasznie ruchliwą istotką-(zresztą tak jak większość dzieci w jej wieku)i boję się jak to będzie. Poza tym jak wygląda toaleta?czy jest w tym gipsie zrobiona jakaś dziura?czy można jakoś pampersa zakładać?nie umiem sobie tego wogóle wyobrazić:(
napisz mi gdzie nocowaliście na czas pobytu małej w centrum oraz czy lepiej mieć ten gips w lecie czy w zimie, jak ją zawieżliście do domu jak miała gips i czy na jego ściągnięcie też jechaliście do centrum?czy Baka robiła operację?


Dzięki za wszystko, pewno będę Cię męczyć takimi pytaniami jak już będzie termin operacji wyznaczony.

cz.aga - Sro 04 Lip, 2007 14:41

Karla288 nie stresuj się przed czasem, nie ma sensu. Moja mała jest ruchliwa do kwadratu, ale jakoś wyleżała w tym gipsie. Jeśli chodzi o ból po operacji dziecko otrzymuje przez długi okres środki przeciwbólowe. Gorzej jest po wyjęciu cewnika, ale u każdego może być inaczej. W gipsie jest dziura. Pod pupą można rozłożyć dużą pieluchę, dostaniesz je na oddziale. Gips zdejmują jak wcześniej pisałam po 3 tygodniach od założenia. Po paru dniach możecie jechać do domu w opasce z banadaża, potem po ok. 3 tygodniach sami go zdejmujecie w domu. Zresztą lekarz prowadzący powie co i kiedy robić. Dobra kończę bo mała walnęła się w biurko, kiedy pisałam. Pa :) :D
nuna - Sro 04 Lip, 2007 19:24

cześć karla288!mam pytanie w jakim wieku jest twoja córeczka?jestem tak samo jak ty bardzo zdenerwowana bo wiem ze operacjia kacperka tez bedzie w niedalekiej przyszłości,we wrześniu jedziemy,do poradni w czd w warszawie i mam nadzieje że wyznaczą jakiś termin operacji,przerarza mnie ten czas po operacji ten gips i wogóle!szczerze cie rozumiem,niewiem co to bedzie jak ja mu to wszystko wytłumacze to ze bedzie sam w nocy,bo ja niepracuje kacperek jest praktycznie 24na dobe ze mna bo maz ma taką prace ze jest w rozjazdach,niewiem jak to bedzie,ale musimy byc silne,i wytrzymałe!!!zycze dużo zdrówka
Karla288 - Sro 04 Lip, 2007 19:29

Aga ---w chwili wolnego odpisz mi na pozostała pytania proszę.
Nuna--- moja córka a dwa latka i pierwszą operację zamknięcia pęcherza miała w drugiej dobie życia, ale wtedy to jakoś tak szybko się wszystko toczyło i szok, ze wogóle takie coś się przydarzyło, a teraz stres podwójny, bo odległość, bo mniej więcej wiem czego oczekiwać, znów przeżywanie stresu itp,itd.ja nie wiem jak to zniosę.My mamy wizytę 22.08 i też zastanawiam się czy już nam wyznaczą drugą operację, bo to czekanie też jest dobijające.Jakby co to mój nr gg 2065389

Karla288 - Sro 04 Lip, 2007 19:41

Nuna---czytałam właśnie Twoje posty, moja mała też była operowana w Katowicach przez doktora Koszutskiego (chyba tak się to pisze)i trochę żałuję,bo wtedy ponoć można było jej nastawić talerze i dziś nie trzeba by było ich łamać. Jak sie o tym dowiedziałam, to trochę miałam żalu i dlatego przeniosłam się do Warszawy.Poza tym w Katowicach moje dziecko było ponoć dopiero 3 przypadkiem w historii, więc już tym bardziej nie chciałam ryzykować.Też jesteśmy ze Śląska i całkiem niedaleko Gliwic.
cz.aga - Sro 04 Lip, 2007 21:19

Witam ponownie
Karla288 - nocowaliśmy w hotelu Patron bezpośrednio przy CZD. Docent Baka operowała Julkę w listopadzie. Chyba lepiej jest zimą niż latem, ale nie mieliśmy w sprawie terminu nic do powiedzenia, taki akurat wypadł. Też przed zabiegiem denerwowałam się, więc was rozumiem. Pozdrawiam :)

nuna - Czw 05 Lip, 2007 12:50

klara288 kacperka operował w pierwszej dobie życia dok,kudela,ja jestem bardzo zadowolona,póżniej przez 4tyg,miał związane nóżki,po katem prostym,i też jakoś było byłam tam z nim cały czas,teraz tez sie bardzo obawiam,musimy byc silne dla naszych dzieci
nuna - Czw 05 Lip, 2007 12:51

ale niemiał łamanych talerzy biodrowych,to byłopo to aby sie tam wszystko nierozeszło
Karla288 - Czw 05 Lip, 2007 13:27

Z tego co mi powiedziano w Warszawie, właśnie szkoda, że przy pierwszej operacji nie zostały te talerze nastawione (bo teraz nie musiałyby być łamane).Jest to konieczne z wielu względów:estetyka chodu plus powodzenie operacji-poprostu bez tego cała druga operacja nie miałaby sensu.Oleńka też leżała przez 3 tygodnie z zabandażowanymi nóżkami pod kątem prostym.
Tygrys - Czw 05 Lip, 2007 20:39

Droga Karlo mam pytanie ile lat ma twoja pociecha i kiedy miała operację w Katowicach?
Karla288 - Pią 06 Lip, 2007 07:13

Tygrysie córka ma dwa latka i operację miała w 2005 roku.
basia03 - Pią 06 Lip, 2007 10:51

Dzięki wszystkim za informację.Tak myslałam,ze to powazna operacja/zresztą jak kazda/ Najgorsze to czekanie. Pozdrawiam
bombel - Pią 06 Lip, 2007 15:56

no prosze... jak duzo ludzi ze slaska .. :P
ile kosztuja cewniki z refundacja ? a ile bez ??
nie musicie mnie pocieszac, bo jakos sie trzymam :P zdarzylem sie juz chyba po czesci do tego przyzwyczaic, zreszta, innego wyjscia nie ma...
jesli chodzi o hasla typu, "znajdziesz odpowiednia osobe i bedzie ok " ...
to nie mam zamiaru nikogo miec ... po co mam skazywac kogos na siebie..

nuna - Pią 06 Lip, 2007 17:22

czesc bmbel,i znowy troszke zawiało pesymizmem,z tym ze chcesz być sam,mam nadzieje że to chwilowe,ale warto miec kogos bliskiego,miłośc jest piekna,i razem wszystko jest łatwiejsze pozdrawiam cie bardzo goraco,
cz.aga - Nie 08 Lip, 2007 08:56

Witam w deszczową porę.
Bombel my płacimy za cewniki nelatona nr 8 z refundacją 26 gr/szt., bez refundacji kosztuje 82 gr/szt. Łącznie niemało to kosztuje, bo jeszcze dodatkowo kupujemy lignokainę, kompresy jałowe, rywanol, ale na to nie ma refundacji. No na lignokainę jest chyba jakaś mała zniżka na receptę - czasami udaje się kupić bez recepty to wtedy 1 szt. kosztuje ok. 18 zł. Pozdrowienia :-D

bombel - Nie 08 Lip, 2007 23:24

super :/ to mi renty na samo cewnikowanie nie starczy :/ no to mam poprostu przewalone :/ ehh
ela.rc - Sro 11 Lip, 2007 06:20

Witam Janina (pielęgniarka) pisała o uczuleniu jakiego dostał Piotrek - chyba przy tzw. tradycyjnym gipsie. Ja jestem uczulona na żywice epoksydowe a właśnie z nich robi się tzw gips lekki - jeżeli ktoś rozważa jego zastosowanie to radzę zrobić próbę uczuleniową.
Pilęgniarka - Sro 11 Lip, 2007 18:08

WITAJCIE!!! Dawno mnie nie bylo. PIOTREK nie dorosl jeszcze zeby sam cos napisal. Bombel nie czytasz uwaznie za 540 szt cewnikow place129,99 teraz juz wystarcza na caly kwartal.Ta kwote zwraca nam centrum pomocy rodzinie.Za srodki do dezynfekcji i zel placimy sami teraz PIOTREK nie uzywa zelu mowi ze ne trzeba.Piotrek od 12 lat jest zcewnikiem wiec czasy pampersa pamieta powiedzial jedno do du.... i drugie tez ale majac TAKI!!!! wybor cewniki!pozdrawiam....
Emma - Sob 14 Lip, 2007 19:24

Pozdrawiam ze slonecznej o te porze dnia Holandii. Siedze tutaj i niecierpliwie czekam na narodziny bratanka. An.
cz.aga - Sob 14 Lip, 2007 21:15

Też cię Emmo pozdrawiam i trzymam kciuki za twojego bratanka.
nuna - Pon 16 Lip, 2007 16:13

witam wszystkich!ale upał !!!pewnie wszyscy na spacerkach!!mam pytanie kacperek jak już wczesniej pisałam ma taka dziurke pod siusiakiem przez która cały czas leci mocz,no i wybieramy sie na wakacjie,i troszke boje sie go póścic do jeziora czy mu cos sie niestanie,lekarz twierdzi że może ,ale w zeszłym roku jak byliśmy na wczasach to sie kapał w tych pieluchach do wody,no zrobiło mu sie tam takie brzydkie,tylko teraz niewiem czy z wody czy z tych upałów,napiszcze mi jak wy robicie nad woda ,może to głupie pytanie ale warto pytac!dzieki pa
bombel - Wto 17 Lip, 2007 22:30

jesli o mnie chodzi, jak bylem maly, to normalnie do wody, bez zadnej pieluchy, a teraz, poprostu nie kompie sie, w zadnych basenach itp itd.. problemy ze zmiana pampersa itp itd :/ a ludzie zawsze cos wypatrza ;/
cz.aga - Sro 18 Lip, 2007 08:21

Nuna, moja mała kąpała się w pieluchach kąpielowych i w majtkach też, ale głównie baseniku plastikowym. W jeziorze i w morzu kąpała się dopiero po zabiegu, wcześniej bałam się ją puszczać do wody ze wzgledu na infekcje.
Pilęgniarka - Sro 18 Lip, 2007 15:07

Witam!!! Normalnie w samych gatkach wchodzil do wody nie bylo widac czemu mokro u Piortka kapalo z gory bo wierzchniactwo. Kacperek ma jednak szczescie z dwojga zlego spodzictwo jest ''lepsze''.Trzymajcie sie w taki czas to tylko w wodzie siedziec pozdrawiam pa pa pa pqa !!!!!!!
nuna - Sro 18 Lip, 2007 19:21

dziekuje za wszystkie posty!pozdrawiam wszystkich goraco,dużo zdrówka no i jaoś trzeba przetrwac upały :)
Pilęgniarka - Sob 21 Lip, 2007 20:43

Jednak upaly wypędzily od komputerow!!!Wsrodę 25 07 mamy wizytę w CZD Uurologow iUSG nerek-tak napisali na skierowaniu .Moze ktos zwas bedzie?Piotrek moczyl sie wroznych sadzawkach stawach idalej tak samo aby mokro. Pobyty w hotelu i spotkania zroznymi dziecni między innymi zdziewczynka ktora topila się w k aluzyiteraz jest sparalizowana to jest bardzo ostrozny nie skaczedo wody i dobrze.Pozdrowienia wszystkim wczasowiczom i ich pociechom!!!!
Emma - Pią 27 Lip, 2007 20:45

Dzis przed poludniem urodzil sie maly Aleksander, doczekalam sie szkraba. ;0)
gonia - Pią 27 Lip, 2007 21:00

Emma napisał/a:
Dzis przed poludniem urodzil sie maly Aleksander, doczekalam sie szkraba. ;0)
Noooooo!Gratulacje!Niech bratanek rosnie jak na drozdzach a zdrowy niech bedzie jak zlota rybka:)Usciski i przutulance dla dzielnej mamusi Aleksandra:)
MAGDAKRAUSE - Sob 28 Lip, 2007 10:17

Gratulacje ciociu Emmo :mrgreen:
baśka - Sob 28 Lip, 2007 10:34

Aniu gratulację dla ciebie ,i dla rodziców . :-D
cz.aga - Pon 30 Lip, 2007 08:22

Witam
Aniu gratulacje.
Janino wysłałam ci dziś prywatną wiadomość, daj znać gdyby nie doszła.
Pozdrowienia

mamakacperka - Pon 30 Lip, 2007 09:28

gratuluje :D :D
nuna - Pon 30 Lip, 2007 12:01

gratulacje!!!!!!!! :D
Karolina794 - Pon 30 Lip, 2007 15:57

My także gratulujemy świeżo upieczonej cioci i rodzicom :-D .Witamy malutkiego Aleksandra :)
Pilęgniarka - Wto 31 Lip, 2007 13:15

Witam w pochmurny deszczowy dzien !!!! Odbylismy wizyte wCZD pANI BAKI niebylo. Zalatwiala nas dr Strulak. Wszystko dobrze u PIOTRA. EMMO!!!gratulacje bratanka!!! Badz kochana ciocia!!!. Agnieszko czy to miala byc wiadomosc dla mnie bo jej nie znalazlam bo nie umiem chodzic po tych polach. Moze ktos z was potrafi wyjasnic mi co znaczy taka wiadomosc ;-wszystkich postow 1234 nieczytanych 1120 a ja wszystkich moze napisalam ze 30 bo w innych str nie pisze bo PIOTR nie ma czasu na moje glupie pytania. koncze sloneczne pozdrowienia pa pa pa pa pa !!!!!!!!!!!!!
Karolina794 - Wto 31 Lip, 2007 13:56

Janino tez miałam ten problem.Musisz po prostu na stronie głównej u góry zaznaczyć wszystkie posty jako przeczytane :] Chyba o to chodzi :?: Jak nie to niech mnie ktoś poprawi.Zbiera Ci się trochę zaległości w czytaniu postów,za rzadko do nas zaglądasz :-D
cz.aga - Wto 31 Lip, 2007 19:33

Witam
Janino wysłałam jeszcze raz na pw. Jeśli nie udało ci się odebrać, to napisz na mój email. Kliknij na napis email znajdujący się pod moim podpisem w każdej wypowiedzi i napisz mi tam swoje namiary może być numer telefonu lub e-mail. Pozdrawiam

Pilęgniarka - Wto 31 Lip, 2007 20:15

Niedouczony chodzi po omacku moze sie udalo moj telefon:0864781013 komorki nie mam za duzo techniki! Czekam na telefon Nie umiem otworzyc pw przepraszam,
mama miśka - Wto 31 Lip, 2007 21:24

Janinko, może podpowiem: na samej górze strony, tam gdzie jest napis "wady i choroby itd", a właściwie pod tym napisem, są różne drobnym pismem napisiki. M.in. Masz nową wiadomość (wtedy napis jest czerwony) lub nie masz wiadomości. Kliknij na to, niezależnie, co u Ciebie jest napisane, że masz czy nie masz: wejdziesz w ten sposób właśnie w pw. Nie bój się klikać i wypróbowywać, bo w ten sposób sprawdzisz, co gdzie jest, jak tu wszystko funkcjonuje.
Powodzenia!!!

Emma - Wto 31 Lip, 2007 21:24

Pięknie dziękuję, jestem już w Polsce rozstanie było ciężkie już tęsknie do Zuzinych malutkich rączek, do jej dzieciącej mowy i śmiechu. buuu Dlaczego exodus dotknąl i moja rodzinę buuu
Pilęgniarka - Sro 01 Sie, 2007 20:24

Dziekuje za pomoc pewnie forumowicze naucza mnie szybciej poslugiwac sie tym sprzetem niz moj synek.Zlosci sie tylko ze mama chce innym mowic ojego sprawach. Ale podejrzalam go czyta te posty gdzie wypowiadaja sie dorosli.
mama miśka - Sro 01 Sie, 2007 21:22

Janina, powiedz mu, że może sobie nawet nie zdaje sprawy, jak wielu rodzicom i dzieciom on sam może pomóc. Nawet przez to, kiedy powie, co mu się nie podoba, co woli, jakie rozwiązania, nawet przez wyrażenie swojej złości i różnych smutnych czy nieprzyjemnych emocji. To nie ciekawość nas przyprowadziła na to forum, ale chęć pomocy naszym dzieciom, zrozumienia różnych problemów związanych z chorobami i wadami. Gdy widzimy jego bunt i złość na to, co się mu w życiu przytrafiło, na pewno łatwiej będzie nam poradzić sobie z tym, że nasze dzieci też mogą sie tak czuć. Że nie zawsze będzie wszystko cacy i OK, choć tak bardzo tego pragniemy i mamy nadzieję, że jednak będzie.

Piotrze, mam nadzieję, że kiedyś sam poradzisz nam, rodzicom, jak mają rozmawiać ze swoimi dziećmi, żeby nie dokładać im jeszcze dodatkowych obciążeń, żeby pomóc, a nie wkurzyć. Serdecznie pozdrawiam!

Pilęgniarka - Czw 02 Sie, 2007 18:25

witam !!!!Mamy chlopakow- Piorus ma dziewczyne hura!!!
cz.aga - Czw 02 Sie, 2007 19:51

Janino cieszę się z razem z Tobą :-D
nuna - Pią 03 Sie, 2007 14:29

to super cieszymy sie razem z toba!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
Karolina794 - Pią 03 Sie, 2007 15:42

Gratulacjeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee :D
baśka - Pią 03 Sie, 2007 15:57

Super wiadomość !!!!!!!!!!!!!!
ela.rc - Pią 10 Sie, 2007 12:17

:D :D :D
ela.rc - Pią 10 Sie, 2007 12:22

ale dodam jeszcze trzy łyżki dziegciu:
jeżeli coś się nie ułoży nie można winić fizjonomii - mój mąż nie jest moim pierwszym, a poprzednie związki rozpadały się wyłącznie z przyczyn emocjonalnych
o związek trzeba dbać
i warto przygotować partnerkę, nawet przez zostawienie włączonego forum - najpierw rozmawiać, nie wiedząc czego się spodziewać mogła by jej pierwsza reakcja zrazić Piotra i nawet jak potem tłumaczyła by że nie była przygotowana mogło by być Piotrowi z tym ciężko - a jak już umiemy rozmawiać to łatwiej rozmawiać o emocjach i reakcjach
A I NIE NA PIERWSZEJ RANDCE :D

nuna - Pią 10 Sie, 2007 13:03

witam wszystkich!chyba wakacjie odgoniły wszystkich od kompa!!my jutro jedziemy na urlop i mam wiele obaw,co do kacperka jak zniesie znowu ten upał nad woda no i czy znowu mu sie przez tego pampersa tam nic niezrobi złego,bo w zeszłym roku wracaliśmy w nocy!tak mu sie zaceło wszystko ślimaczyć,teraz już jestem zaopatrzona w rivanol aby mu przemywac!no i chyba go pószcze w majteczkach bo nad woda to może miec mokre niewiem !pozdrawiam wszystkich goraco
Pilęgniarka - Nie 19 Sie, 2007 11:13

Witam upaly wypedzaja z domu, aczasem sa inne przyczyny milczenia- zle funkcjonowanie internetu. Piotek nigdy w zadnej piluszce nie wchodzil do wody bo wtedy chyba nie bylo ? albo nie wiedzialam otakich luksusach.Na poczatku pisalam zebyscie traktowaly swe pociechy jak zdrowe i tego sie trzymajcie oni sobie duzo latwiej radza z tymi problemami, tylko my rodzice wyolbrzymiamy. Wczytajcie sie w posty EMMY AGUSI PATRYCJI-ZYJA, SPELNIAJA SIE, PRACUJA.Okazuje sie ze my kobiety jestesmy silniejsze bo potrafimy rozmawiac o problemach i chyba jest nam latwiej. Pozdrawiam wszystkich dziecikom zycze samych przyjemnosci przy koncu wakacji pa pa pa pa pa !!!!
Emma - Nie 19 Sie, 2007 12:24

Witam serdecznie,
Janino zgadzam się z tobą, choć wiem jak dla was rodziców jest to ciężkie. Moja mama jest taka. Jest twardą kobietą która walczyła o to by jej córka wbrew prognozom lekarzy rozwijała sie normalnie, udało się to jej. Obojgu rodzicom zawdzięczam wiele. Jednakże oni nadal rozkaładają nademna parasol bezpieczeństwa. Szczególnie matka i wierzcie mi ona tego nie robi spacjalnie. Poprostu cały czas widzi we mnie dziecko specjalnej troski. I to się nie zmieni. Walczę o swoja niezależnośc rozumiejąc jednocześnie moja mamę. Normalnie zwariowane lotnisko.

Byłam ostatnio na rehabilitacji z powodu zwyrodnienia stawu biodrowego. Jest w tragicznym stanie, podejrzewam choc nikt nie daje mi 100% odpowiedzi że jest to wynik wadliwego układu miednic. buuu jednym słowem jest źle. Czy wy też macie takie problemy?

I ostatnia sprawa, byłam ostatnio u urologa który po pierwsze ucieszył sie na wiadomość że jestem juz po operacji totalnie szczerze a po drugie wyniki wyszły dobrze. Teraz tylko te moje giczki wołowe spędzaja mi sen z oczu.

Pozdrawiam
Ania

ela.rc - Pon 20 Sie, 2007 10:19

Aniu trzymaj się - twoja pogoda ducha powoduje, że dla innych też świeci słońce :D
Pilęgniarka - Wto 28 Sie, 2007 14:35

Witam! Mialam ciezkie dni z synkiem problemy szkolne ale juz troche ochlonelam. Emmo droga jestes nieocenionym nabytkiem na naszym forum nawet te slowa o mamie to uslyszalam o"sobie non stop ochraniam go i skutkuje tym ze mam problemy. Wiem to jednak dzis jak jest nieco pozno. Dlatego moja rada dla mam zmaluchami traktujcie je jak zdrowe dzieci kazdy z was juz dzis jak sie dobrze zastanowi to jest " terroryzowany" przez np trzlatka!!! Znow smece!!!! pozdrowionka i usciski .....
ela.rc - Sro 29 Sie, 2007 06:29

Pilęgniarka napisał/a:
Miałam ciężkie dni z synkiem problemy szkolne ale już trochę ochłonęłam
Trzymaj się Janka - może czasem warto się wygadać - spojrzenie osób z boku zawsze jest mniej emocjonalne niż nas samych.
Piotrze walcz - to twoje życie i pomimo że to banał każdy jest kowalem swojego losu
wiem że to nie to samo ale ja mam trudności z pisaniem - jak chodziłam do szkoły nie mówiło się dysleksji, dysortografii itp. nie było też komputerów z oprogramowaniem poprawiającym błędy - mój Tato powiedział kiedyś - musisz się uczyć i zajść tak wysoko by mieć sekretarkę - i mam. A z polskiego długo przepuszczano mnie z litości, a jak pojęłam, że wystarczy "być chorym" jak jest sprawdzian pisemny to nawet miałam dobre oceny z polskiego. Sprawa wydała się przed maturą ale na szczęście dysortografia "zaczęła wchodzić" i nie można mnie było oblać za błędy.

agus1986 - Pon 03 Wrz, 2007 19:47

czytajac wasze posty stwierdzilam ze musze dodac cos od siebie. a wiec mam 21 lat i podobnie jak wasze dzieciaki urodzilam sie z wada wynicowanego pecherza. obecnie nikt nie powiedzialby ze piersze 5 lat mojego zycia spedzialm w szpitalu. naszczescie trafilam do dr baki ktora jako pierwszej zrobila operacje schowania pecherza.. nie odrazu bylo latwo..tak naprawde wiem tylko z opowiesci moich rodzicow.. moja mama dobre 4 lata mieszkala w hotelu w centrum zdrowia .. lacznie mialam 3 operacje mase zabiegow i rokowania na cewnikowanie... po tylu latach gechenny jednak sie udalo..dlatego radze wam sie ie zalamywac:) jest to bbb ciezka wada.. ale ja da sie przezwyciezyc..jestem tego najlepszym przykladem.. mam tez duzo znajomych wlasnie z centrum ktorzy nie mieli tyle szczescia co ja..maja worki, musza sie cewnikowac..nie przeszkodzilo im to w zalozeniu rodzin czy urodzeniu dzieci!!!! kwestia wlasciwego partnera... musiscie byc swiaodmi ze cale ycie wasze dzieci beda borykac sie z zakarzeniami moczu czy w przypadku dziewczyn problemami natury ginekologicznej a sa istotne ale to wszytsko da sie wyleczyc albo poprawic. moi rodzice czesto zastanawiaja sie skad oni wzieli tyle sily...wy tez nie poddawajcie sie..a wszystko sie ulozy..zyje sie dalej..czy to z workiem, cewnikiem czy tez bez:) zreszta oddzial urologii czdz to sami rewelacyjni specjalisci ktorzy nie dadza wam zrobic krzywdy..tylko nie trccie nadzieji..potem tak jak moi rodzice bedzie mogli uslyszec od swoich pociech dziekuje..:)pozdrawiam
anolisa - Pon 03 Wrz, 2007 19:53

Agnieszko, dzięki, że napisałaś. To bardzo pocieszający post!!!!!!!!!!
kea380 - Pon 03 Wrz, 2007 21:40

Ja też Ci dziękuję Agnieszko za tego posta.Chociaż moja Ola nie urodziła się z taka wadą to i tak po przeczytaniu Twoich słów tchnęła we mnie jakaś nadzieja,że nie wszystko jest jeszcze przesądzone i że warto walczyć do końca.Pozdrawiam Cię serdecznie.
agunia129 - Sro 05 Wrz, 2007 20:53

Pilęgniarka napisał/a:
Miałam ciężkie dni z synkiem problemy szkolne ale już trochę ochłonęłam
Witam serdecznie.
Jeśli chodzi o błędy, sama ich robię dość dużo, i wydaje mi się, że z czasem mnie samej przeszkadza to że je robię, czym jestem starsza tym bardziej mi wstyd.
I jeśli twoje narazie "zbuntowane dziecko" czyta nasze posty, to kiedyś zrozumie, że dyslekcja dysgrafia itp. to jedno a własne odczucie to drugie, a przeczytanie choć jednej książki w miesiącu naprawde pomada newet tej cienkiej.
Rodzice, nasi kochani rodzice mimo opieki nad nami przez noc i dzień, przecież mają prawo coś nieświadomie przeoczyć.
A wiem że nasze pociechy, tylko czekają aby, pokazać co my robimy żle.
Pozdrawiam sredecznie również wszystkich pozostałych na poście
Agunia. :-D

Pilęgniarka - Czw 06 Wrz, 2007 09:13

Witam!!!!! poczatek roku szkolnego, wydatki problemy ale to nic wazne ze mamy siebie. Sluchajcie; czy to nasze stowazyszenie epi-ex to jeszcze dziala? Ja wprawdzie nie jezdzilam ale zawsze sie konaktowalam zP.Augustynowicz i cos tam wiedzialam w tym roku cisza. Pozdrawiam!!!!!
mama miśka - Czw 06 Wrz, 2007 11:03

Janinko, a jak się kontaktowałaś z Panią Augustynowicz? Pocztą? Telefonicznie? Czy to jest osoba z zarządu? Bo ja bym chciała przekazac im jakieś konkretne informacje o naszym stowarzyszeniu i zaprosić do współpracy, ale nie wiem, jak się skontaktować.

Pozdrowienia!

nuna - Czw 06 Wrz, 2007 12:17

czesc aguś1986!właśni czytam twojego posta i znowu mam nadzieje że bedzie ok!!bo wczoraj byliśmy z kacperkiem w czd w warszawie i troszke sie nastraszyłam ,mamy teraz babdanie pomiaru pecherza i po tym wyniku bede wiedziała co dalej!pozdrawiam wszystkich
Pilęgniarka - Nie 09 Wrz, 2007 13:56

Witam!!!! Zp. Augustynowicz kontaktowalam sie przez adres naszego stowarzyszenia-EPI-EX. Caly czas wchodzilam na 'Google' haslem epi-ex dzis nie moglam znalazlam nasza strone na uronefie. Podaje adres stowarzyszenia;-"EPI-EX ul Ezopa 46a 04-801 Warszawa www.free.ngo./epi-eks/ .Jestem analfabeta komputeowym i pod tym adresem internetowym nie umiem znalezc wiec pisalam list.
mama miśka - Pon 10 Wrz, 2007 08:10

Dzięki, Janinko!
Napiszę do nich pocztą, bo ja też nie umiem ich znaleźc w necie, zdaje się, że stronka im przestała działać.

Emma - Nie 23 Wrz, 2007 20:23

Witam po długiej przerwie, właśnie wróciłam z wakacji z Wednia. Do końca roku na szczęście już będę siedzieć a e pojawiają się nowe pełnoletnie osoby. I tyle. Janino troska o dziecko i skala tej troski jest całkiem niezależna od matki. Bo przecież sama przed sobą ta matka nie przyzna się że jest zbyt troskliwa bo ona poprostu tego nie "czuje". Kończę bo mi rodzina się dobija na skype'a. Papapa
cz.aga - Pon 24 Wrz, 2007 21:26

Witam
Mnie również długo nie było na forum. Nie miałam dostępu do internetu. Chciałam się wam pochwalić, że moja mała Julka chodzi do przedszkola. Jest bardzo szczęśliwa z tego powodu, a ja chyba dwa razy bardziej od niej. Pozdrawiam was serdecznie :-D

Beata G. - Pią 05 Paź, 2007 22:45

witam !
mam nadzieję, że to dobre miejsce, żeby zapytać o konkretną sprawę ?
Mój syn ma 8 lat i urodził się z wynicowaniem pęcherza. Jesteśmy po wielu przejściach , ale trafiliśmy 5 lat temu do doc. Baki i wszystko skończyło się dobrze.
Syn miał w Warszawie 2 operacje, z czego tę najważniejszą 2 lata temu.
Kacperek siusia tak, jak zdrowe dzieci, tyle, że częściej.
Problem pojawił się kilka miesięcy temu. Chodzi o to, że on czasem ( średnio raz w tygodniu ) nie czuje kiedy siusia. Orientuje się, gdy ma zmoczone ubranie. Najpierw myślałam, że może za dużo się napił. Czasem nawet zupełnie zdrowe dzieci nie zdążą do toalety. Nie ma to też związku z wysiłkiem fizycznym ( ostatnio posiusiał się w świetlicy, gdy razem z innymi siedział na dywanie słuchając bajki )
Zastanawiam się, czy syn się nie pilnuje, czy pęcherz jest zmęczony i zaczynają się kłopoty.
Do Warszawy jedziemy w grudniu. Dodam też, że wyniki moczu ma rewelacyjne i praktycznie nie wiem, co to zapalenie układu moczowego.

pozdrawiam serdecznie wszystkich rodziców.
Szkoda, że 8 lat temu nie istniało takie forum; nie musiałabym uczyć się wszystkiego na błędach własnych i lekarzy.

madziaa - Pią 05 Paź, 2007 22:51

Witaj Beatko na forum,mam nadzieje ze szybko sie zaaklimatyzujesz tu i wspomorzesz swoją wiedzą i doswiadczeniem innych rodziców :D
kea380 - Sob 06 Paź, 2007 09:06

Witaj Beatko wraz z chłopcami.Czuj się tu jak u siebie.
nuna - Sob 06 Paź, 2007 19:17

witam cie beatko!niemoge ci nic podpowiedziec na twój problem,ponieważ my dopiero jesteśmy przed dalszymi operacjiami,ale z uśmiechem na twarzy czytam twojego posta,że kacperek siusia normalnie,i znowu mam nadzieje że mój kacperek w koncu przestanie chodzic w pampersie!pozdrawiam
Beata G. - Sob 06 Paź, 2007 22:35

dziękuję za powitania .
Nie napisałam o tym wcześniej, bo nie na tym polega problem; mój Kacper używa pampersów, ale tylko w nocy. To znaczy, że potrafi się kontrolować , gdy nie śpi.
Podobno są szanse na normalne funkcjonowanie w nocy, ale ja tego nie widzę. Dziękuję Bogu, że to jedyny ślad po wynicowaniu; mogło być o wiele gorzej.
Wszystkim rodzicom i ich pociechom mówię głowa do góry !
Trzeba myśleć pozytywnie i nie dawać się chorobie ( żadnej :) )
Jeśli my nie będziemy dobrej myśli, to kto ?

Czy są na forum rodzice, których dzieci chodzą już do szkoły ?
pozdrawiam

nuna - Wto 09 Paź, 2007 13:38

beatka to i tak super że tylko w nocy,bo dla mnie perspektywa tego że mój kacperek ma jeszcze nosic pampersa niewiadomo jak długo przerasta,ale staram sie myślec pozytywnie i sie niezałamywac!choć jest to trudne
Beata G. - Sro 10 Paź, 2007 22:20

dzięki !
głowa do góry !
Każdy ma swój krzyż do dźwigania. My mamy wynicowanie pęcherza dzieci a ewentualne komplikacje są w to też wliczone.
Staram sie nie zamartwiać, bo to w niczym nie pomoże. Szkoda tylko, że dzieci muszą przez to przechodzić. Np. mój syn ma pewne kłopoty w szkole z rówieśnikami. To mnie wkurza...
Jeśli chodzi o pieluchy, to liczę na to, że kiedyś to się skończy; że znajdzie się lepsze rozwiązanie. Kacper jest coraz starszy i pampers czasem przecieka. Ale lepszy pamper od cewnika.

pozdrawiam

nuna - Czw 11 Paź, 2007 12:09

dziekuje ci beatko za wsparcie,nam jest to bardzo potrzebne,w przyszłym tygodniu jedziemy do warszawy na badanie pomiaru pecherza i wtedy nam powiedza konkretnie co dalej, pozdrawiam wszystkich
Beata G. - Czw 11 Paź, 2007 18:28

Trzymam kciuki !
Chciałam jeszcze dodać, że dzieci operowane teraz ą w zdecydowanie lepszej sytuacji, niż powiedzmy 10 lat temu.
Teoretyczna wiedza lekarzy jak i praktyczne umiejętności chirurgów są coraz większe.
Ordynator oddziału, do którego trafił mój syn zaraz po urodzeniu powiedział np. że Kacper nie będzie chodził ( bo nie ma spojenia łonowego :) )
Pediatra z karetki, która wiozła nas do szpitala patrzył na pęcherz jak zahipnotyzowany... Założę się , że mogłabym mu wiele o pęcherzu wytłumaczyć.
Jestem pod wielkim wrażeniem doc. Baki. Cieszę się, że dzięki mojemu Kacprowi pomoże również innym dzieciom.
pozdrawiam

Tygrys - Czw 11 Paź, 2007 22:39

Droga Beatko .Pozdrawiam i cieszę się że z nami jesteś. co do wiedzy lekarzy mogę coś na ten temat powiedzieć bo gdy mój Piotruś sie urodził to lekarze w naszym szpitalu myśleli że to przepuklina pępkowa a z kontrolą stawów biodrowych było to samo co u was.Piotruś dzisiaj ma 9 lat i jest po powiększani pęcherza moczowego w ubiegłym roku i gdyby nie jego problem z chodzeniem(po piątej operacji jest sparaliżowany przez pomyłkę lekarki i pielęgniarki) to dzisiaj byłby zdrowym dzieckiem
bo operacja się udała. Z tego co wiem to problem z sikaniem może być przejściowe. Na forum są starsze osoby z wynicowanym pęcherzem jak nasze dzieci może one będą więcej wiedzieć na ten temat. Już dawno nie byłam na forum niestety z braku czasu ale bardzo się cieszę że nadal jesteście :) bo dzięki wam jest mi lżej że mozna z kimś pogadać o problemach naszych dzieci . Piotrek po raz pierwszy od pięciu lat jest zdrowy i ma dobre wyniki.pod koniec miesiąca wybieram sie z nim i Kaśką do sanatorium do Goczałkowic może trochę odsapnę.Pozdrowienia dla wszystkich i gorące całuski od Kasi i Piotrusia Pa pa :papa:

Beata G. - Pią 12 Paź, 2007 22:01

W szpitalu, w którym Kacper się urodził nasz przypadek był pierwszy, też podejrzewano przepuklinę pępk. :)
Pozwolę sobie zapytać, na czym polega operacja powiększenia pęcherza ? Jakie są wskazania ? Czy to rutynowy zabieg ?
Będę wdzięczna za posty również od rodziców starszych dzieci.
pozdrawiam serdecznie
Beata

Tygrys - Pią 12 Paź, 2007 22:44

Piotruś gdy się urodził to póżniej gdy już wiedzieli co to za wada Pani dr. pediatra powiedziała mi że jest już 25 lat lekarzem ale nigdy nie widziała tej wady niestety taki urok naszych dzieci.Jeżeli chdzi o powiekszenie pęcherz to Piotruś miał bardzo małą pojemność swojego pęcherz i były ciągłe problemy z zakarzeniami i musiałam go cewnikować praktycznie co godzinę a jak dużo pił to nawet częściej.Teraz ma zrobiony pęcherz z jelita cienkiego i przetokę przez kórą jest cewnikowany bo w związku z paraliżem zwieracze nie działają.Ale obecnie jest dobrze bo pojemność jego pęcherz jest na tyle duża że cewnikuję go co 3;4 godziny w zależności od tego ile pije i nie ma zakażeń tak jak przedtem. Piotruś musiał mieć tę operację bo jego pęcherz nie rósł razem z mim Nie wiem jak u twojego syna ale o tym pewnie zadecyduje wasz lekarz .Pozdrowienia pa pa :)
nuna - Sob 13 Paź, 2007 15:06

u kacperka odrazu po urodzeniu powiedzieli że to wada wynicowania pecherza moczowego,i odrazu go zabrali do czd w katowicach i był operowany!dobrze jest to forum pozdrawiam wszystkich
Beata G. - Sob 13 Paź, 2007 22:11

mój Kacper miał łamaną miednicę , gdy miał 3.5 roku. To o 3.5 roku za późno. Zastanawiam się jednak, jak wielkim stresem musi być przejście przez operacje nowonarodzonego dziecka. Nasz pierwszy urolog miał nadzieję, że zamknięcie pęcherza w 6. mies. życia wystarczy. I przez 3 lata syn przeżywał koszmar. A my razem z nim.
Jakie macie doświadczenia ?

Tak, jak pisałam na początku, syn ma świetne wyniki moczu i żadnych zakażeń.
Zanim Kacper trafił do Warszawy, też miał mieć pęcherz jelitowy, ale na szczęście lekarze zmienili zdanie, bo bali się komplikacji.
Najważniejsze, że teraz jest wszystko w porządku.
pozdrawiam

nuna - Nie 14 Paź, 2007 16:16

kacperek niemiał łamanych talerzy biodrowych przy tej operacji w pierszej dobie życia,wisiał pod katem prostym z nóżkami zwiazanymi bandarzami przez 4tyg,było to straszne ja po cesarce niemogłam przez pierwsze 2dni być z nim ale był mój maz,a potem wypisałam sie na własne żadanie do domu i spałam w szpitalu,i mogłam byż z kacperkiem w ciagu dnia a nawet i czasami w nocy,najgorsze było to że niemogłam go wziasc na rece,ale dalismy rade!teraz z tego co już sie dowiedziałam ma miec łamane talerze biodrowe a le tak naprawde dowiem sie coś konkretnie po badaniu pomiaru pecherza!jak byliśmy ostatnio na knsultacji w warszawie to powiedziano ze jak pecherz bedzie za mały to narazie mu zrobia operacjie plastyczna pracia i cefke moczowa,i nadal mocz bedzie przez niego przelatywał,zobaczymy niechce narazie myśle po badaniu sie dowiemy!!!ciesze sie z tego ze jest jak jest sa bardziej chore dzieci!!!!bardzo serdecznie wszystkich pozdrawiam
Tygrys - Nie 14 Paź, 2007 20:20

My z Piotrkiem przeszliśmy już wszystko co możliwe a więc w pierwszej dobie rzycia zamknięcie pęcherza póżniej przepuklinę pachwinową z prawej i lewej strony gdy miał 2,5 roku prostowanie odbytu bo był mocno skrzywiony i były problemy z kupką potem sprowadzanie jąderka i rekonstrukcja worka mosznowego. Gdy miał cztery latka rekonstrukcja szyi pęcherza i zwieraczy oraz wyłonienie przetoki z wyrostka robaczkowego przy tej operacji miał mieć też zespalane spojenie łonowe jednak do tego już nie doszło bo cała rekonstrukcja trwała zbyt długo i ortopeda nie chciał już obciążać więcej Piotrka.I na tym się skończyło bo póżniej nastąpiła ta nieszczęsna pomyłka i Piotruś od tego czasu nie chodzi a co się z tym wiąże to chyba nie muszę mówić bo tego czego się dopracowaliśmy poszło w niwecz . Cierpienie Piotrka praca pana dr. i nasze starania.Teraz Piotruś jest już po 10 operacjach -bo były kamienie w pęcherzu ,póżniej problem z odgniatami na pośladkach(bo siedzi) w ubiegłym roku ponowna rekonstrukcja pęcherz a w lipcu usuwanie polipów z przetoki. Jak na jedno dziecko chyba dość nie? I dlatego cieszę się że jesteście bo tylko ludzie kórzy coś w życiu przeszli potrafią zrozumieć. Całusy dla was i waszych pociech trzymajcie się ciepło i wyśpijcie z aniołkami papa :)
Beata G. - Pon 15 Paź, 2007 21:39

Ja też uważam, że są gorsze tragedie niż wynicowanie, ale każdy z nas przeszedł przez swoją gehennę.
Nigdy nie zapomnę, jak 3 letni Kacper leży naćpany do nieprzytomności , ja tzrymam mu nóżki a lekarz próbuje włożyć wypadnięty pęcherz... to potrafi zrozumieć tylko ktoś, kto przez to przeszedł.

U Kacpra pęcherz wypadał nawet przy kaszlnięciu, więc drogę na salę operacyjną znaliśmy na pamięć. Kłopoty się skończyły , gdy trafił do doc. Baki, to znaczy po złamaniu talerzy miednicy.
Myślę sobie, że może Bóg wynagradza Kacprowi to, przez co przeszedł na początku ?
pozdrawaim i życzę dużo siły na co dzień.

nuna - Pon 22 Paź, 2007 11:54

witam!my już po badaniu pomiaru pojemności pecherza w warszawie!kurde ma malutki 20ml niestety,i narazie niebeda nic robic,po za plastyka pracia aby miał cewke moczowa,a potem sie zobaczy może zacznie rosnac!no i bedzie nadal nietrzymanie moczu wogóle,i pampers jesteśmy załamani,bo boje sie reakcji dzieci,on jest coraz starszy,i za rok by musiał pójsc do przedszkola!mam czekac na wiadomosc listowna,o terminie operacji!pozdrawiam wszystkich
Tygrys - Pon 22 Paź, 2007 20:56

Droga Ago serdecznie pozdrawiam i rzyczę dużo siły .Zobaczysz będzie dobrze . Dzieci są czasami okrutne ale też potrafią dużo zrozumieć i gdy trzeba są bardziej dorosłe niż my.Piotrek chodzi już do trzeciej klasy i też się bałam jak to będzie wózek ,pampersy i to nie tylko z powodu moczenie . A dzieci są wspanaiłe wiedzą ze jak trzeba to zachowują dyskrecję i wiedzą dlaczego ja przyjeżdżam do szkoły a jak na razie Piotruś nigdy nie mówł że się z niego śmieją. Tak :) że głowa do góry . Czas przeleci a gdy Kacperek będzie zdrowy to o wszystkim zapomnicie. I tego wam z człego serca życzę. Pa Pa :)
nuna - Wto 23 Paź, 2007 13:47

dzekuje ci jolu za słowa otuchy bo jest mi to bardzo potrzebe,wiem że głupota lakarki i pielegniarki sprawiły że piotruś jest na wózku i podziwiam cie za to ze potrafisz jeszcze dobrym słowem wspierac innych,jeszcze raz dzieki i pozdrawiam cie serdecznie
Tygrys - Sro 24 Paź, 2007 20:25

Droga Ago gdyby nie dobrzy ludzie i czasami dobre słowo to dzisiaj pewnie byla bym w jakimś psychiatryku. Nasze dzieci są chore ale my mysimy być zdrowi bo one na nas patrzą i gdy widzą że się martwimy to na nich też to działa my możemy płakać jak one nie widzą ale gdy sa z nami to trzeba się uśmiechać. Przecierz jak patrzysz na swojego synka to wiesz że masz dla kogo zyć bo to twój największy skarb bo ja tak myślę gdy patrzę na Piotrka. A tak poza tym to w piątek jedziemy z Piotrkiem do sanatorium do Goczałkowic i może trochę odpoczniemy .Pozdrowienia :papa:
Beata G. - Sro 24 Paź, 2007 21:47

ja również przesyłam pozytywną energię !
nuna - Czw 25 Paź, 2007 10:48

dziekuje z całego serduszka mojego i kacperka!już sie pogodziłam z sytuacja!tylko była jajś nadzieja że mu to zrobia za jednym zamachem,ale tak musi być!cieszymyu sie z tego co jest jeszcze raz dziekuje wam za dobre słowo i pozdrawiam
nuna - Czw 25 Paź, 2007 10:49

a tobie jolu i piotrusiowy wspaniałego wypoczynku
bombel - Pon 29 Paź, 2007 00:48

20 lat przezylem juz w pampiersie i jakos daje rade... kiedys bylo to dobijajace zwlacza w momencie kiedy ktos z rowiesnikow sie cos dowiedzial i byly glupie komentarze, ale pare razy sie komus oklepalo miche i sie skonczylo :P
Tak wlasciwie to juz sie do tego przyzwyczailem, zaczalem o tym wiecej gadac, ludzie w moim towarzystwie wydorosleli, zmadrzeli i wlasciwie to nie jest zle ;) da sie z tym zyc, tyle ze trzeba sie pilnowac. Takze nie macie sie czym przejmowac ;) co nas nie zabije to nas wzmocni ;) Przez to co mnie spotkalo, jestem jaki jestem i podobno... jestem nie do zdarcia, potrafie kombinowac, dobrze sie przystosowac itd. ( ah ta skromnosc :P )
Za dwa tygodnie jade do CZD i doc. Baka bedzie mnie operowac :P powiekszanie, pecherza, przetoka, cewnikowanie itd... troche sie tego boje... bo jakis czas temu znajomy tez to mial robione... i teraz mu sie nie chce goic ... no ale do odwaznych swiat nalezy :P trzeba probowac i starac sie wykorzytac kazda szanse :P
Jesli chodzi o wasze dzieci, bede cierpiec, momentami dosc mocno... ale stana sie przez to silniejsze... wiem sam po sobie... I teraz jestem bardziej ceniona osoba, ze wzgledu na swoj silny charakter... :) Takze przestancie sie zamartwiac bo "
NIE MA TEGO ZLEGO CO BY NIE WYSZLO NA DOBRE ale trzeba bardzo chciec :)

cz.aga - Pon 29 Paź, 2007 13:14

Witam
Zgadzam się z Bomblem - trzeba być silnym i nie poddawać się. Trzymam kciuki za ciebie Bombel za dwa tygodnie. Nie denerwuj się za mocno. Będzie ok. Pozdrawiam :-D

nuna - Pon 29 Paź, 2007 17:38

wielkie dzieki bombel!!!wiem że bedzie ciezko ale trzeba z tym nauczyć sie zyć i mam nadzieje że kacperek bedzie tak silny jak ty,i nieda sobie w kasze dmuchać!!!a tobie życze powodzenia i trzymamy kciuki za ciebie za 2tyg,musi byc oki pozdrwaiam serdecznie
nuna - Wto 30 Paź, 2007 15:25

witam!my dzisaj byliśmy pierwszy raz u orzecznika o niepełnosprawnosci i prawdopodobnie dostaniemy na rok!i coś mówiła lekarka że jakiś dodatek na pampersy ale niewiem jak to wyglada czy oni daja pieniadze na nie?no bede załatwiac zasiłek pielegnacyjny jak dadza orzeczenie szkoda że wcześniej niewiedziałam że moge sie starac!pozdrawiam wszystkich
Beata G. - Wto 30 Paź, 2007 22:39

Niestety takich rzeczy często dowiadujemy się poźno...
Jeśli chodzi o pampersy, to jak będziesz już miała orzeczenie,to idziesz z nim do Kasy Chorych a oni bez trudności wystawiają Kartę Pacjenta. A później lekarz pediatra wypisuje skierowanie na pieluchomajtki . Refundacja wynosi 70% kosztów za 60 pieluch na miesiąc. Nie pokrywa to wszystkich wydatków, ale jednak pomaga. Pieluchy kupujesz w " punktach zaopatrzenia ortopedycznego" - tam, gdzie można kupić kule, cewniki , wózki inwalidzkie, itp. Niektóre apteki też się tym zajmują. Mam nadzieję , że w Twoim mieście nie będzie kłopotu z kupnem pieluch w ten sposób. Ważne jest , żeby na karcie pacjenta i skierowaniu były te same daty i pieczątki :( Biurokracja...
pozdrawiam pozytywnie wszystkich !

nuna - Czw 01 Lis, 2007 11:24

dzieki,troszke niefajnie,bo ja myslałam że ja kupuje pieluchy na rachunek a oni oddaja kase!bo kacperek tylko może miec pieluchy z pampersa bo od inny sie uczula kurde!ale może choć zasiłek bede miała to on straczy na pieluchy jeszcze raz dzieki pozdrawiam
ja - Czw 01 Lis, 2007 21:46

Witam. jestem Piotrek. Choruje na wierzchnictwo i wynicowanie pęcherza moczowego.
W latach 1985-1994 byłem pod opieką CZD, pod okiem dr Baki. WSPANIAŁA OSOBA.

Mam 22 lata. Od urodzenia ucze sie tej choroby.


....
Są na forum może moi rówiesnicy z tą wadą?
-od dawna chcialem z kimś takim jak ja porozmawiać. Teraz Internet daje duże do tego możliwości.

mama miśka - Czw 01 Lis, 2007 22:22

Na pewno czytałeś wypowiedź bombla kilka postów wyżej. Mam nadzieję, że uda Wam się skontaktować.
mama miśka - Czw 01 Lis, 2007 22:27

Kiedyś zaglądała też do nas Emma. Ma 32 lata. Możesz spróbować się z nią skontaktować mejlowo lub na priva.
Są też nieco młodsi od Ciebie, np. Piotrek, syn Janiny.

Beata G. - Czw 01 Lis, 2007 23:03

W sprawie pieluch:
to od danego sklepu zależy, pieluchomajtki jakiej firmy sprzedaje. Być może dostaniesz oryginalne pampersy ?
pozdrawiam

nuna - Pią 02 Lis, 2007 14:18

dzieki mam nadzieje że beda mieli z pampersa bo to już jakieś odciażenie finansowe!witam cie piotrek na forum,mam nadzieje ze pogadasz z kims w twoim wieku z ta wada a może bedziesz mógł nam poradzic jak postepowacc z naszymipociechami!pozdrawiam serdecznie
Karla288 - Nie 04 Lis, 2007 19:20

Witam, czy ktoś może orientuje się, czy doc. Baka ma w gdzieś prywatny gabinet, w którym przyjmuje?Proszę o wszelkie dane.
Beata G. - Nie 04 Lis, 2007 22:57

Cześć Basiu !
Doc. Baka przyjmuje prywatnie ( wg moich informacji ) ale nie znam szczegółów. Podobno mieszka niedaleko CZD.
pozdrawiam
Beata

cz.aga - Pon 05 Lis, 2007 09:45

Hej
Karla 288 skontaktuj się ze mną na maila w sprawie gabinetu docent Baki.

nuna - Pon 05 Lis, 2007 14:58

jakbyście mogły i zemna podzielić sie informacjią prywatnego gabinetu doc,baki byłabym wdzieczna pozdrawiam
cz.aga - Pon 05 Lis, 2007 21:45

Nuna też zgłoś się na mojego maila.
cz.aga - Sro 07 Lis, 2007 11:55

Jolu (Tygrysie) trzymam kciuki za wynik procesu odwoławczego w sprawie Piotrka. Powodzenia.
Patrycja21 - Sro 07 Lis, 2007 14:00

Witam wszystkich
przez przypadek trafilam na ta strone i to co tu czytam sprawia iz nawet u mnie pojawia sie nadzieja na ''normalne'' zycie...przed 24 laty urodzilam sie z wada wynicowanie pecherza moczowego....przeszlam kilka operacji aby moc w miare normalnie zyc i funkcjonowac i na tym sie skonczylo..w latach 80 chyba niewiele na ten temat wiedziano no i moi rodzice tez nie za bardzo wiedzieli co i jak ..przyzwyczailam sie do tej ''choroby'' chociaz od kilku lat staram sie na wlasna reke znalezc jakiegos lekarza ,ktory ''naprawi'' to co nie zostalo zrobione...wiele czytalam na forum o pani doktor z CZD ...za adres kontaktowy /numer telefonu itd bede bardzo wdzieczna...moze tym razem bedzie to lekarz ,ktory nie bedzie na mnie patrzyl ja na kosmite tylko zajmie sie tym i sprawi ze znow bede szczesliwa....

baśka - Sro 07 Lis, 2007 14:31

PTRYCJO GDZIE SIĘ LECZYSZ I SKĄD JESTEŚ
nuna - Sro 07 Lis, 2007 16:11

witam cie patrycja wraz z moim kacperkiem,ja aby dostac sie do warszawymusiałam przesłać tam dokumentacjie
ktos1986 - Sro 07 Lis, 2007 20:37

Witam wszystkich!

Mam 22 lata. Urodziłam sie z wada pecherza moczowego. Cewnikuje sie codziennie, jest mi z tym bardzo ciezko. chciałbym nawiazac kontak z osobami z ta przypadłoscia. Czytałam wasze wczesniejsze wypowiedzi na forum. Jesli ktos chce nr. telefonu do prywatnego gabinetu Dr. Baki-Ostrowskiej piszcie.

POZDRAWIAM

Emma - Sro 07 Lis, 2007 21:41

Witam Was, witam nowo przybyłe osoby. Nie odzywałam się bo i nie miałam si e z wam czym podzielić. U mnie w porządku. Po pół roku od operacji miałam kontrolę na tą okoliczność USG, mocz, krew. Poszłam na USG i usłyszałam wyrzut lekarza że przy takim nietypowym układzie powinnam dokumentację przynieść. Odpowiedziałam że przyszłam tu na kontrolę po operacji czyli na sprawdzenie czy pęcherz jest w porządku, czy kamienie się nie tworzą. A pozatym jesli będzie miał jakieś pytania to mu odpowiem. Ja przepraszam Pana lekarza jeśli to czyta. Siedziałam tam chyba z 30 minut a lekarz się na mnie doktoryzował. Powiem szczerze że nienawidze tego. Tym bardziej że miałam pełny pęcherz, oczyma wyobraźni widziałam jak mi ten pęcherz strzela (nadal mam schizę na temat pęknięcia mojego pęcherza). Ok można by powiedzieć że zostałam dokładnie zbadana ale litości. Najzabawniejsze w tym wszytskim jest że na konsultację oich wyników mogę zapisać się dopierow w styczniu bo na ten rok poradnia wyczerpała limit zgłoszeń. Na szczęście znalazłam fajnego urologa który chce się mną zajmować. Kolejnym moim doświadczeniem była wizyta u ginekologa. Miły Pan, który na twarzy miał wypisany wyraz troski od momentu kedy mnie zobaczył. Nie pocieszyło go nawet to gdy powiedziałam mu "że z tym tez da się żyć" (a mówie tu o wysokim stopniu dewastacji okolic mojego podbrzusza zrobionym przez naturę). Impulsem do tej wizyty było to że dostałam z onkologii zaproszenie na bezpłatne badania cytologiczne. Po raz kolejny okazało się że łatwo nie jest i w normalny sposób się tego nie zrobi. Czy któraś z Was miłe Czytelniczki ma jakiekolwiek pojęcie jak to się robi w naszym przypadku? Nie chciałam tu lekarzy oczerniać ale pokazać jak bardzo lekarze maja znikome pojęcie o że tak powiem "wynicowcach". A teraz idę na zasłużony odpoczynek. Pozdrawiam cieplutko Ania
cz.aga - Czw 08 Lis, 2007 09:57

Witam nowe osoby na forum - Patrycję i Sylwię.
Emmo masz rację, że lekarze na ogół nie bardzo znają się na tej wadzie. My też mieliśmy duże problemy z lekarzami w Białymstoku - zero wiedzy na ten temat. Dopiero gdy trafiliśmy do W-wy do CZD to zaczęto traktować nasze dziecko normalnie.
Pozdrawiam serdecznie :)

nuna - Czw 08 Lis, 2007 15:25

witam sylwie na forum!mam pytanie,kto z was lub z waszych dzieci jest po plastyce pracia,bo kacperek ma miec robioną a niewiem jak to bedzie wygladało,jak długo trwa operacjia i póżniejszy pobyt w szpitalu dzieki pozdrawiam wszystkich
Beata G. - Czw 08 Lis, 2007 22:15

Mój Kacperek jest po takim zabiegu.
Byliśmy w szpitalu 3 tyg. i obyło sie bez komplikacji. Nie pamiętam , jak długo trwała operacja.
Teraz siusiak wygląda jak siusiak :)
Jest krótki ( z pustego i Salomon nie naleje ) i bez napletka. Ujście cewki jest cienkie ( tak wygląda ) , ale cewnikowanie do badań nie stwarza lekarzom kłopotu. Na szczęście ja nie muszę go cewnikować- bardzo bym sie bała, że zrobię mu krzywdę.
W razie pytań- pisz.
pozdrawiam

nuna - Pią 09 Lis, 2007 15:28

dzieki za odpowiedz!zdaje sobie sprawe ze niebedzie całkiem normalnie!tylko boje sie aby potem niebyło jakiś zastojów moczu bo kacperek ma mic tylko plastyke pracia a mocz bedzie dalej przelatywał jak teraz!a co do długosci to myśle i mam taka nadzieje że jak bedzie starszy i mu zrobią rekonstrukcjie pecherza to bedzie sie dało zrobic jakoś plastyke powiekszenia aby niemiał kompleksów!pozdrawiam cie goraco
nuna - Pią 09 Lis, 2007 15:30

a imam pytanie bo byliśmy z 2tyg temu w warszawie i powiedzieli ze na s listownie powiadomiąo terminie operacji jak długo czekałaś na termin,bo chciałabym sie jakoś nastawić psychicznie jeszcze raz dzieki
Beata G. - Pią 09 Lis, 2007 22:32

Termin ustalała doc. Baka na wizycie w poradni. Zabieg był planowany ok. 4-5 mies. wcześniej.
pozdrawiam

nuna - Sob 10 Lis, 2007 13:31

dzieki,bo byliśmy na badaniu pomiaru pecherza i był dok,gastął i on powiedział że nas powiadomia listownie
Beata G. - Sob 10 Lis, 2007 22:54

z innej beczki :
czy jest na forum mama 3 dzieci ( drugie z m.in. wynicowaniem ) ? Pamiętam, że ma na imię Kasia i mieszka w Warszawie. Jakoś urwał nam się kontakt, a nasze GG są nieaktualne...

nuna - Nie 11 Lis, 2007 09:59

beatko mam jeszcze jedno pynie!bo chciałabym miec jeszcze jedno dziecko ale strasznie sie boje czy bedzie zdrowe już troche czytałam że to jest raczej niemożliwe ale obawa jest pozdrwaiam cie
Emma - Nie 11 Lis, 2007 17:13

Sama byłam na badaniach genetycznych i powiedziano mi ze takie wady nie są uzależnione od genów, w mojej rodzinie po stronie matki było tak że jedna z dziewczynek miała słabo rozwinięte płuca, druga natomiast urodziła się z porażeniem mózgowym no i byłam ja najstarsza z wynicowaniem. A kuzyni zdrowi jak ryby. Poprostu gdzieś w czasie tworzenia sie dziecka w łonie matki zaszła jakaś anomalia. Jestem wyizolowanym przypadkiem tak mi powiedziano.
nuna - Nie 11 Lis, 2007 19:51

dzieki aniu,ja właśnie taką wersjie słyszałam że to przypadek jeden na miljon że komórki sie zle połaczyły,ale niestety strach jest!a nie chce aby kacperek był sam,bo oczywiscie wierze w to że bedzie dobrze ze założy rodzine ze do tego czasu mu tak wszystko naprawią!lecz biore tez ta drugą opcjie pod uwage i niechce aby kiedyś został sam zawsze byłoby to rodzenstwo tak mi sie wydaje!może zadaleko wybiegam z czasem ale robie to z wielkiej miłosci do mojego synusia!!!!pozdrawiam wszystkich no troche truje co :-)
cz.aga - Nie 11 Lis, 2007 22:41

Aga (Nuna)
Ja też myślę o drugim dziecku. Z tego co słyszałam rocznie w Polsce rodzi się ok. 10 dzieci z wynicowanym pęcherzem, więc nie za dużo. Jeśli chodzi o literaturę to piszą, że prawdopodobieństwo wystąpienia wady wynosi ok. 1:30 000. Obserwowane jest trzy do czterech razy częściej u chłopców niż u dziewczynek. Tak jak pisze Ania (Emma) genetycznego uwarunkowania wady nie udowodniono, jednak obserwowano, ale nie w Polsce, występowanie tej wady u rodzeństwa. Ja przynajmniej nie słyszałam o powtórzeniu tej wady u rodzeństwa, a parę osób już znam ze spotkań stowarzyszenia epi-ex.
Pozdrawiam.

Emma - Pon 12 Lis, 2007 10:22

Ze swojej strony mogę Wam powiedzieć że rodzeństwo jest dobrym pomysłem Moi rodzice tez zaplanowali mojemu bratu to ze w przyszłości będzie się mną opiekował i z tą myślą on się urodził, nie ma w tym nic złego. Sebastian zawsze był dla mnie podporą i tak już zostanie wiem że mogę na niego liczyć tak samo jak on liczyć może na mnie. Ot i cała historia. Pozdrawiam
Pilęgniarka - Pon 12 Lis, 2007 11:56

Witam dawno mnie nie bylo z wami!!! Dzialo sie baaardzo duzo -Ozenilam syna-Jacka oczywiscie nie pPiotra .Witam nowych mlodych ludzi jednak te komputery to dobra zecz . Nie mialam takich mozliwosci jak urodzil sie Piotrus.Pracowalam w sluzbie zdrowia zgodni ze swoja ksywa . Po cesarce"nie zycze nikomu" "dochtory" z calego szpitala ogladali i zastanawili sie co to jest? Jak juz ustalili to poinformowali mnie ze takie wady leczy sie dopiero po ukonczeniu 1roku W10TEJ DOBIE WYSLALI NA KONSULTACJE DO BIALEGOSTOKU-pan prof? zapytal co to jest!!!-chlopak czy dziewczyna dbil stara matke.Dalej poinformowal mnie ze jak ukonczy rok i bedzie zyl!!!! to zoperuja ale zebym nie oczekiwala cudow!!!!Napisalam list do CZD sama na adres:DYREKTOR SZPITALA CZD W MIEDZYLESIU W CIAGU DWUCH TYG OTRZYMALAM ODPOWIEDZ iwyznaczona wizyte . po wizycie nowy duch i nadzieja. Dzis jest ok Piotrek cewnikuje sie wnocy juz od kilku lat sam sie budzi czasem wcale nie wstaje w szkole 1 albo 2. Na wufie cwiczy normalnie . Nie cwiczy na rownowazni ,kozle skrzyni nie robi szpagatu, gra wpilke chociaz nie powinien bo uraz w brzuch jest bbbaaarrrrdzo nibezpieczny moze peknac zbiornik jesli bedzie pelny .Piotus pamieta czasy pampersa ipowidzial ze jak sie niema cosie miec powinno to to wyjscie jest wspaniale. Sam nie ma odwagi tu pisac jak pisze to pod moim szyldem. Ja tak zawsze jak sie dorwe to zajme cala str. Pozdrawiam wszystkich!!!!!!
nuna - Pon 12 Lis, 2007 12:13

dzieki za wzsystkie posty bardzo was serdecznie wszystkich pozdrawiam buziaki
nuna - Wto 20 Lis, 2007 15:34

czesc beatkoG!mam jeszcze jedno pytanie do ciebie!czy po operacji dziecko może chodzić czy musi lezec no i jak to wyglada!chodzi mi o pastyke pracia,bardzo dziekuje z gory za odpowiedz pozdrawiam
Beata G. - Sro 21 Lis, 2007 17:47

Nie chcę cię wprowadzić w błąd, ale z tego co pamiętam z mężem, Kacper leżał tydzień, nie miał chodzić.
A w siusiaku miał cewnik.
Po zabiegu może być opuchnięty, siny, ale to normalne . Ja przyznam, że byłam bardzo zadowolona z efektu.
pozdrawiam

nuna - Sro 21 Lis, 2007 18:01

dziekuje za posta bo chodzi o to ze chcemy sie z mezem przygotowac psychicznie no i kacperka!a powiedz mieszkałaś tam w tym hotelu,i mogłaśbyć z dzieckiem tylko do wieczora pewnieco!bo to mnie przeraża że bedzie musiał byc na noc sam pozdrawiam was pa
Beata G. - Sro 21 Lis, 2007 21:46

mieszkałam na kwaterze ( jakieś 300 m od szpitala ) i na noc Kacper zostawał sam. Tyle, że szybko zasypiał i nie było większych stresów.
Wszystko będzie ok !
Kiedy macie zabieg ?
Czy ktoś z forum jedzie do poradni 5. grudnia ?
pozdrawiam
Beata

nuna - Czw 22 Lis, 2007 15:25

czekam na powiadomienie listowne o terminie!a mam pytanie jaki koszt jest takiej kwatery bo w tym hotelu 30zł doba pozdrawiam
basia03 - Czw 22 Lis, 2007 15:32

Witam po długiej przerwie.Wiktor jest już po operacji zamkniecia pęcherza z łamaniem talerzy.Nasz pobyt troszke sie przedłużuł ,gdyż przy okazji miał operowanego tłuszczaka.W zwiazku z powyzszym rana goiła sie długo. W tej chwili wszystko jest okey.Jestesmy w domu. Pozdrawiamy nowe osoby ,które do nas zawitały oraz wszystkich ,których juz znamy. :-D
Beata G. - Czw 22 Lis, 2007 21:51

To świetnie, że operacja sie udała ! Życzymy spokojnej rekonwalescencji i dobrych wyników moczu :D

Co do ceny za kwaterę, to była o połowę tańsza od hotelu. Warunki dobre, właściciele serdeczni.Mieszkaliśmy tam 2 lata temu, więc nie wiem, czy to jest jeszcze aktualne.
pozdrawiam

bombel - Pią 23 Lis, 2007 14:17

witam :P wlasnie jestem w czd i jestem juz prawie 2tyg po operacji :P pecherz powiekszony teraz tylko czeka nauka cewnikowania, mimo pewnych komplikacji wszystko juz jest ok, dobrze sie goi i jest ok :P troche sobie pocierpialem :P ale dalem rade :P :P zobaczymy co to bedzie teraz :P pozdrowka :P
MAGDAKRAUSE - Pią 23 Lis, 2007 14:20

Teraz to już będzie tylko lepiej! Dzielny Bombel :D :D :D
basia03 - Pią 23 Lis, 2007 14:42

Życzymy zdrówka Bombel.Jestes wielki!!Pozdrawiamy.
baśka - Pią 23 Lis, 2007 14:43

basia03 napisał/a:
Życzymy zdrówka Bombel.Jestes wielki!!Pozdrawiamy.


Zgadzam sie z Basia.

cz.aga - Pią 23 Lis, 2007 20:10

Cieszę się, że zabiegi udały się u Bombla i u Wiktorka. Dużo zdrówka wam życzę.
i dodaję, że
8 grudnia w sobotę o 10 godz. odbędzie się spotkanie stowarzyszenia Epi-ex w Warszawie przy ul. Nowolipie 25B. Jeśli macie taką możliwość to przyjedźcie.
Pozdrawiam :-D

nuna - Pią 23 Lis, 2007 20:46

bombelku super bedzie oki,i ciesze sie ze wiktor tez juz po zdrówka pozdrawiam pa
bombel - Wto 27 Lis, 2007 11:08

noo... mialem juz cewnikowanie, jak narazie to niezaciekawie... takie dziwne klucie... dziwny bol... moze akurat sie przyzwyczaje, chociaz pielegniarka mi powiedziala ze u mnie nie ma neurogennego pecherza i moze tak byc bo mam pelne czucie... powoli sie wszystko goi... i mysle ze w tym tygodniu do domu... a potem trzeba bedzie kombinowac :D jak zyc :P
nuna - Sro 28 Lis, 2007 18:06

bombelku bardzo sie ciesze że wszystko jest ok trzymamy z kacperkiem kciuki !!pozdrawiam
Pilęgniarka - Pon 03 Gru, 2007 10:25

Witam!!!Ostatnio nie mam czasu tu zagladac ale dzis naprawilam to. Brawo Bombel teraz juz tylko z gorki. Mam pytanie czy masz stomie? czy przez cwke cewnikujesz sie ? Zazdroszcze Wam ze tak mozemy sobie rozmawiac jedni drugim podpowiadac bo uczone wywody doktorow nie zawsze trafiaja < najczesciej powoduja przerazenie.MMy blismy pozostawien sami sobie ipracownikom oddzialu bylo ciezko . pozdrawiam!!!!
ketjow - Sro 05 Gru, 2007 13:04

Witam wszystkich-jestem tu nowy na tym forum-duzo sie tutej pisze o dzieciach majace te problemy no i b.dobrze ja znow szukam osob ktore maja wady wynicowienia w starszym wieku mam 33 lata i ta sama wade.Chetnie poznalbym takie osoby ktore maja takie problemy lub podobne obojetnie z jakiego wojewodztwa bo to nie istotne.Mam nadzieje ze sie ktos odezwie i napisze by porozmawiac wymienic sie doswiadczeniami jak sobie radzimy w doroslym zyciu z takimi wadami jak wynicowienie pecherza moczowego lub podobne.Moze tego co teraz napisze nie powinienem pisac ale prosze sie nie gniewac i prosze o zrozumienie-nie ukrywam ze szukam tez drogiej polowki majaca takie problemy lub podobne-.Pozdrawiam wszystkich cieplutko :)Wojtek.
bombel - Sro 05 Gru, 2007 19:53

Mam wyłoniona przetoke na brzuchu, wchodzi mi prawie pol cewnika do srodka :P przestalo juz bolec, nie ma takiego glupiego uczucia, no chyba ze jakis wiekszy syfek sie trafi, z rana jest niezaciekawie bo cewnik sie przylepia do pecherza i jak sie go wyciaga to trzeba to zrobic z wieksza siła i troche to boli, czasami zdarzaja mi sie takie dziwne skorcze pecherza i wtedy cos pocieknie troche z przetoki. Narazie czekam co to bedzie, najwiecej udalo mi sie wytrzymac 3h a srednio to tak co 2h. Wczoraj dopiero do domu wrocilem po prawie 4tygodniach no i musze jakos wpasc w taki rytm.

Ketjow tez jestem ze slaska, ale niestety, nie zostane Twoja druga polowka jabłka, jednak wole kobitki , ktore tez mnie lubia i wole tego nie zmieniac :P ale powiem CI tak, w momencie kiedy chodzilem z pampersem to jakos tak nie bardzo o tym mowilem, a teraz o tym cewnikowaniu to normalna gadka, ludzie tylko twierdza ze jest przerabane, no i jesli chodzi o dziewczyny to w tym momencie masz wielkiego plusa u nich bo widza ze potrafisz sobie w zyciu radzic z trudnymi sytuacjami :) ja tam na brak dziewczyn kolo mnie nie narzekam :P :)

Pozdrowka ;)

aaaa i taka mala ciekawostka :P jesli chodzi o zycie sexualne :P jak to moja kolezanka mowi, nie liczy sie rozmiar a technika, wystarczy 10cm i dobrze sie " nabic " i jest dobrze :P no i... z praktyki moge powiedziec ze... praktyka czyni mistrza :) )

jeszcze jedna sprawa ... bo z mama chlopaka ktory tez jest z nasza wada zauwazylismy ze osoby te czesto sa lewo reczne . Jak to jest z tym u was ??

ketjow - Sro 05 Gru, 2007 21:49

Witaj Bombel-milo i fajnie ze napisales-nie wiem czy mamy te same problemy ale podobne napewno-No napewno jak chodzi o ta droga polowke to nie zostaniesz nia bo mi nie o faceta chodzi oczywiscie ale o kobiete z podobnymi problemami.Piszesz ze wytrzymujesz jakies 3 godziny srednio tak mysle ze chodzi o pojscie do ubikacji itp.-dobrze mysle?Ja akurat bez problemu wytrzymuje dosyc sporo godzin nawet kilkanascie jak juz musze i nie ma okazji gdzie pojsc to akurat duzy plus u mnie.Wspominasz o kobietach i seksie no i masz racje ze liczy sie technika no a praktyka czyni mistrza to racja jest.Fajnie sie masz ze nie narzekasz na brak dziewczyn ktore cie rozumieja ja odwrotnie znow brak mi dziewczyn i tofakt no a przedewszystkim tej jednej ktora zawsze chcialem miec i byc,ciezko mi z tym nie raz bo i ciezko poznac taka dziewczyne ktora to by zrozumiala i chciala zwiazac sie ale nie trace jeszcze nadzieji by ktos zaakceptowal mnie takim jakim jestech.Nie wiem jak to jest u innych osob z naszymi problemami czy sa lewo czy prawo reczne ja moge o sobie powiedziec ze jestem praworeczny,ja akurat nie znam ludzi z tego typu problemami chyba dopiero zaczynam poznawac moze pozno ale ponoc lepiej pozno niz wcale.A moglbym wiedziec Bombel gdzie mieszkasz na slasku?Ja mieszkam na wsi miedzy raciborzem a gliwicami.Pozdrawiam :)
Beata G. - Sro 05 Gru, 2007 22:21

Drogi Ketjow !
Dobrze, że jesteś na tym forum. Każdy z nas przeszedł już wiele, więc na pewno znajdziesz tu zrozumienie.

Mój syn jest praworęczny.
Przed godziną wróciłam z CZD. Docent Baki w poradni nie było.:(
Scyntygrafia wykazała prawidłową pracę nerek :)
Niestety syn coraz częściej popuszcza , nie czuje moczenia lub nie zdąża do toalety. Dlatego w lutym będzie miał badanie urodynamiki pęcherza. On już się tyle wycierpiał , że i mnie i jego przeraża myśl o bólu, cewnikowaniu i elektrodach. Boję się, jak on to badanie zniesie.

pozdrawiam

ketjow - Czw 06 Gru, 2007 00:36

Witaj Beato-Dlugo szukalem takiej stronki no ale w koncu udalo mi sie znalesc i jestem z tego zadowolony isie ciesze bo dlugo myslalem zejestem jedynym takim ktory ma takie schorzenie a wcale tak nie jest.Umiem sobie wyobrazic co twoj syn przechodzi i pewnie juz go to meczynie mowiac o cierpieniu bulu itp.no i ciaglego chodzenia do poradni i lekarzy.Ale jedno co moge powiedziec to lecz go tak dlugo jak to jest mozliwe niech bedzie jak najzdrowszy teraz sa wieksze mozliwosci no i medycyna jest o wiele lepsza niz wtedy kiedy ja sie urodzilem.Wiem ze cierpi ale kiedys jak dorosnie to podziekuje Tobie ze go leczylas i sie staralas i bedzie normalnie zyl.Na badania oczywiscie musisz pojsc z nim bo to wazne i mamnadzieje ze zniesie to w miare dobrze i beda pozytywne.Pozdrawiam serdecznie Ciebie i zycze wytrwalosci i zdrowia Tobie i synkowi :)Wojtek.

Wojtek

bombel - Czw 06 Gru, 2007 10:34

Ketjow ale trzymasz mocz normalnie ? bo ja to sie musze cewnikowac i maksymalny czas przerwy miedzy cewnikowaniem moze byc tylko 4h zeby mocz na dnie pecherza nie zalegał. Jezeli Ty tyle wytrzymujesz to nie masz wogole problemow facet !! Jesli Twoim problemem jest powiedzmy tylko jakas tam estetyka i rozmiar... to przeciez idziesz do urologia, robi rachu ciachu i jest wszystko ok, tylko nie jest tej wielkosci co powinien, no ale kto by sie tym przejmowal, jezeli uzalasz sie nad soba, jestes malo pewny siebie to poprostu to jest jedyny powod dla ktorej nie mozesz znalezc sobie drugiej polowki. A szukanie kogos czy to jakiegos "przyjaciela" czy tez " drugiej polowki " z tym samym schorzeniem to tak jakby skazywanie sie na zycie w getcie, przeciez z tym da sie zyc, zacznij o tym gadac, nabijac sie z tego to i osoby wogol Ciebie stwierdza ze to wcale nie jest taki wielki problem jaki by sie wydawal. Trzeba o tym rozmawiac, chociaz wiem ze nie jest to czasami latwe, pokazywac ze to wcale nie jest takie zle, ze zyjesz z tym normalnie, wtedy ludzie wokol Ciebie zaczna sie zastanawiac nad swoimi problemami i stwierdza ze to w porownaniu z Twoja wada jest blachostka i ze jestes od nich lepszy bo radzisz sobie z czyms ciezszym. Napewno znajda sie osoby z jakimis glupimi docinkami, ale to poprostu musisz sie nauczyc jakos to odbijac , powiedzmi ktos Ci powie ze masz malego... to Ty mu ze jest tak maly jak tictac i jak chce to mozesz mu odswiezyc usta i w tym momencie ta osoba juz raczej nie powinna dogadywac. Co prawda u mnie z odzywkami bylo kiedys ciezko, ale za to nosy sie łamaly :P . A teraz kwestia pracy, chociaz nie mam zadnego wyksztalcenia, to w momencie kiedy rozmawialem z osoba ktora moglaby byc moim przyszlym pracodawca, mowilem co ze mna nie tak, jak wygladalo zycie, dlaczego nie skonczylem szkoly, jak sobie musialem radzic, to Ci ludzie mnie chcieli, bo widzieli ze potrafie sobie radzic w kazdej sytuacji. Takze ja tam jestem zdania ze nie ma tego zlego co by nie wyszlo na dobre. Poprostu trzeba walczyc o swoje i nie dac sie zadeptac i zepchnac na drugi plan.

Jestem z okolic Pszczyny.

Pozdrowka

asik15 - Czw 06 Gru, 2007 10:41

Bombel podziwiam Twoje podejście do życia! Nie jedna zdrowa osoba nie jest tak optymistycznie i otwarcie nastawiona, a z Ciebie to trzeba brać przykład!
:-D :-D :-D

bombel - Czw 06 Gru, 2007 10:56

No a jak mam do tego podchodzic, gdybym mial sie zalamywac to juz dawno by mnie gdizes wywiezli do psychiatryka :D
mama miśka - Czw 06 Gru, 2007 12:08

Czapki z głów, Bombel, za to co tu napisałes!!!
dorcik - Czw 06 Gru, 2007 12:21

mama miśka napisał/a:
Czapki z głów, Bombel, za to co tu napisałes!!!
Podpisuje sie ;pod Dorotką :-D
Wojtek ,a ja wierzę ,że jest tam gdzieś ,ktoś kto na Ciebie czeka-powodzenia :-D

Pilęgniarka - Czw 06 Gru, 2007 18:48

Witam!!!BOMBEL!podziwiam Cie.Cewnikowanie fajna rzecz dla nas.Wojtku poczytaj nasze strony dokladniea znajdziesz tam duzo ciekawych rzeczy Wiem ze 8.12.2007 jest spotkanieEPI-EX nie moge znalezc zaproszenia zeby poac adres ale jak sie cofniesz to juz tam ktos podawal,.Warto pojechac bo tam wlasnie mozna spotkacmlodych z tym problemem. Bombel chwale twije podejscie do zycia ale!!!sa szkoly dla doroslych wiem ze mozesz-wzioles byka za rogi wez iza ogon!!!i do roboty przecierz ty z tym pecherzem nie mozesz pracowac fizycznie a bez szkoly glowa nieda sie pracowac!!!!!BOMBEL DO SZKOLY!!!
Pilęgniarka - Czw 06 Gru, 2007 19:04

To jeszcze raz ja Bombel czy masz wlasny pecherz czy szczelny zbiornik pecherzowojelitowy? Piotrek poczatkowo wytrzymywal ok 2ch godz Do cewnika uzywal zelu to ulatwialo wprowadzanie,na noc mocowalam worek,przez jakies pol roku.Dzis w nocy sam sie budzi wciagu dnia cewnikuje sie roznie ,a aseptyka-czystosc rak to lepiej nie mowic.
bombel - Czw 06 Gru, 2007 19:44

Mam zrobiony zbiornik jelitowoprzecherzowy, tylko ze jak narazie to to cewnikowanie mnie denerwuje, jesli chodze wytrzymuje max 1h na siedzaco 2h a jak leze to max 3h udalo sie wytrzymac. Dzisiaj jakims dziwnym cudem siedzac pocieklo mi dosc mocno z przetoki, a potem jak juz czulem parcie i szedlem sie cewnikowac to polecialo sporo, ze az wszystko mokre bylo, jutro musze zadzwonic do Pani Doktor. Jesli chodzi o szkole to nie ma w nich odpowiednich warunkow, temu tez jak chodzilem, a trzeba bylo sie zmienic, to poprostu urywalem sie z lekcji, a dzialo sie tak bardzo czesto, druga sprawa, to to ze po dosc wielu znieczuleniach zewnatrz oponowych mam zrosty na kregoslupie i nie moge wysiedziec w pozycji prostej 45min, musialbym ze soba lezak do szkoly nosic :D . Jesli chodzi o prace to tym sie nie musze martwic, pomagam matce w prowadzeniu firmy, do tego u wujka jezdze za kierowce po calej polsce i tez pomagam w prowadzeniu, roznego rodzaju udoskonalaniu, nowinki techniczne itd :) takze zarobic zle nie zarobie.
Beata G. - Czw 06 Gru, 2007 23:13

Zobaczcie sami, jak pozytywnie nastawienie może wiele zdziałać ! Życzę wszystkim, i sobie też, żeby nam nigdy sił na zabrakło. Ja wychodzę z założenia, że są gorsze choroby na świecie. I choć nie da się o wynicowaniu zapomnieć, myślę, że będzie ok. A syn jest nadzwyczaj cierpliwy i spokojny. Na szczęście większości traumy nie pamięta, bo był mały.
bombel - Czw 06 Gru, 2007 23:27

Beatko, moze nie pamieta a moze poprostu o tym nie mowi, jesli o mnie chodzi to pamietam wszystko odkad mialem 2 latka, takich rzeczy sie nie zapomina, nawiedzaja w snach.
ketjow - Czw 06 Gru, 2007 23:33

Witajcie ponownie-Tak bombel estetyka i rozmiar to moj problem glowny jest i wiem o tym ze tego juz nie da sie niestety zmienic bo nie raz probowalem jezdzac po lekarzach a w 2000 roku bedac w szpitalu w Zabrzu to by mnie tam calkowicie spaprali ze takpowiem-nikomu tej urologii w katedrze nie polecam wiem po sobie-Nie chce byscie pomysleli a wiem ze myslicie troche ze sie uzalam nad soba moze troche prawdy w tym jest ale nie latwo jest powiedziec dziewczynie ze sie ma takiego anie innego i takie ma sie problemy-wiesz bombel ja nie tylko szukam z takimi problemami tylko tak mysle kto bardziej nie zrozumie jak osoby z takimi problemami.Faktycznie nigdy nie mowilem o moich problemach nikomu nawet znajomi nie wiedza ze jestem cos nie tak jak inni bo tego nie widac a chwalic sie tym to nie proste jest bynajmniej dlamnie-Teraz troche jeszcze o mnie-ja nigdy nie cewnikowalem sie bo mam wytworzony sztuczny pecherz z jakiegos jelita w brzuchu(ciecie po lewej stronie dosyc duze)mocz mam odlaczony od czlonka i oddalam go przez odbyt,jest w sumie ok ale to nieprawda ze nie mam problemu z nietrzymaniem moczu w dzien jest ok tylko sa pewne problemy przy spaniu chodz mysle ze to nie jest az takie straszne.Dzieki P.pielegniarce ze napisala o takim spotkaniu ze jest organizowane ale dzis juz jest 6 grodzien to nie bardzo juz wiele czasu by sie na to zalapac i wybrac,moze w przyszlosci beda znow organizowane takie spotkania tonapewno chetnie z nich zkorzystam.Dorcik tez dziekuje za ta wiare ja tez jej nie trace moze jednak ktos namnie czeka fajnie i super byloby i wierze ze wkoncu tak bedzie.Pozdrawiam wszystkich cieplo no czas by juz byl isc spac-Dobranoc :) .
agunia129 - Czw 06 Gru, 2007 23:52

Witam serdecznie po długiej nieobecności. Pozdrawiam nowo- przybyłe osoby.
Po przeczytaniu chyba Emmy o wizycie u Ginekologa, chciałam powiedzieć a raczej napisać, że ginekolodzy, których miałam możliwość odwiedzać zaskakiwali mnie swoimi wypowiedziami:
jedni twierdzili, że to schożenia nie ma nic wspólnego z drogami rodnymi, inni, że nie powinnam się decydować na ciąże, a ostatnio nawet usłyszałam, że moje drogi rodne wyglądają jak po wycięciu macicy i komu tu zaufać? Jedno jest pewne, że przy nazej zwarjowanej medycynie, są bardzo ukierunkowani, i tak jakby nie wspołpracowali ze sobą. Moim pragnieniem jest, aby chory idąc do lekarza mógł liczyć na dokładne zbadanie i informacje w języku pacjęta.
Pozdrawiam wszystkich. :-P

bombel - Pią 07 Gru, 2007 10:27

Ketjow jestes w błedzie, da sie zrobic, wybierz sie na konsultacje do doc. Baki albo do prof. Perdzynskiego w Warszawie. Ja wlasnie mam zamiar wybrac sie do prof. Perdzynskiego bo podobno potrafi zdzialac cuda, jesli chodzi o plastyke to u mnie wyglada normalnie tyle ze nie mam napletka bo uzyli go do przedluzenia cewki. Co do rozmiaru to jest to jakies 10cm w wzwodzie i jakies 13-14 cm w obwodzie. Jedyna niedogodnosc to to ze nie mozna wielu pozycji zastosowac no i nie bardzo da sie zalozyc prezerwatywe, tyle ze u mnie jest cos przyblokowane i nie ma wytryskow takze nie mam problemu z zabezpieczaniem sie. No ale skoro moja dziewczyna sama mnie prowokuje i chce ... tzn ze i takim mozna sprawic przyjemnosc. Dlugosc przydaje sie jedynie do lepszego "manewrowania" do niczego wiecej. Probowales chociaz kiedys ? Jak to wyglada ? Chetnych kobiet nigdy nie brakuje takze cwicz :P Jesli sie ktorejs nie spodoba rozmiar to mozesz jej powiedziec ze to chyba ona jest "rozjechana" bo wczesniej to wszystko bylo ok i taka kobieta raczej nie bedzie sie chwalic innym. Mozesz mi wierzyc na slowo, przetestowalem juz wszystkie mozliwe sytuacje. Wszystko mialem tak wymyslone ze zadna z dziewczyn nigdy nie zauwazyla nawet ze mam pampersa ;) U mnie najwiekszym problemem bylo nietrzymanie, estetyka sie wogole nie przejmowalem, a w momencie kiedy zauwazylem ze w czasie wzwodow nic nie cieknie bo pewno cos sie tam wtedy przytykalo to tylko szukalem okazji zeby cos z jakoms pokombinowac :P :P Takze wiecej wiary w siebie i swoje mozliwosci i wszystko bedzie ok.
ketjow - Pią 07 Gru, 2007 14:56

Bombel witaj-u nie jednego lekarza bylem,bylem w warszawie u jednego chodz teraz juz nie pamietam jak sie nazywal bylem w poznaniu krakowie nie raz i jeszcze w paru miejscach i nawet u plastykow i kazdy stwierdzil ze nic z tym sie nie da zrobic mozesz mi nie wierzyc ale taka prawda jest-pare lekarzy stwierdzilo nawet to ze jakby w to jeszcze ingerowac to moge przestac odczuwac pewne rzeczy wiadomo jakie zostalbym poprostu impotentem a to by juz bylo wcale do kitu.Masz racje co piszesz na temat seksu zgadzam sie ze to nie wielkosc a technika daje daje duze szanse na dobry stosunek.Tak probowalem mialem rok czasu dziewczyne i muwila ze jest ok i nie przeszkadza jej to ze mam takiego a nie innego no i plus jest tez w tym ze mam wytrysk moze nie taki identyczny jak kazdy ale mysle ze dziedzko moglbym miec-wiesz po jednym razie to bardzo sie zmartwila tym ze moze zaszla w ciaze a ja przeciwnie no ale w koncu nie wyszlo-pisze mialem bo nagle jej sie cos odwidzialo no i teraz jestem znow sam chodz nie bardzo mam ochote byc dlugo w tym stanie.Moze jestes w tym bardziej doswiadczony ale ja nigdy nie myslalem tak by byc z kobieta tylko dla tych celow bo nie to jest tylko wazne bo liczy sie uczucie i milosc a jak to jest to i w seksie tez noze byc super.-Pozdrawiam.
bombel - Pią 07 Gru, 2007 16:47

Facet to jesli o mnie chodzi to Ty nie masz zadnego problemu, sam sobie go wymyslasz ! :) ale sproboj jeszcze dostac sie do doc. Baki bardzo prawdopodobne ze ona cos poradzi :) ) tak to nie masz sie czym przejmowac .
cz.aga - Pią 07 Gru, 2007 18:59

Wojtek witam na forum.
Bombel dzięki za odwagę pisania na trudne tematy. Dużo osób pocieszyłeś swoim podejściem do tej wady, trzeba jakoś sobie radzić w życiu, ty to robisz bardzo dobrze, oby tak dalej.
Pozdr. :-D

nuna - Pią 07 Gru, 2007 21:03

czesc bombel! z ciebie to musi byc super facet!!tylko tak dalej pozdrowionka,Ketjow a tobie zycze wiecej optymizmu :D
Beata G. - Pią 07 Gru, 2007 22:26

Mnie się wydaje, że Bombel ma więcej energii życiowej, niż niejeden zdrowy facet :P
To się nazywa hedonizm. Tak trzymaj !

Ketjow ! Czasem warto po prostu " płynąć z prądem" - jak będziesz zacisał zęby i czekał, możesz coś przeoczyć .
Wiem z doświadczenia, że niektóre problemy same się rozwiązują ! Serio !

Bombel napisał, że może Kacper nie chce mówić o tym, przez co przeszedł a co pamięta. Jeśli to
prawda, to podziwiam go jeszcze bardziej.

Mam monkretne pytanie- jak wasze dzieci przeszły badanie urodynamiki ? Bardzo się go boję !chciałabym poznać szczegóły.
pozdrawiam

bombel - Sob 08 Gru, 2007 10:07

nuna widac nie az tak fajny ze mi jakis czas temu dali tam u was w gliwicach mandacik :P a ze w przyszlym tygodniu prawdopodobnie tez pojade do musze uwazac bo mnie chyba tam nie lubia :P

Urodynamika nie jest bolesna ani nic :P dzieci sie tego poprostu boja i temu tak panikuja :P przez pewne komplikacje jade robic to badanie jeszcze teraz przed swietami, a mialem dopiero w kwietniu :/ no ale coz :P zdarza sie

Beata G. - Sob 08 Gru, 2007 12:38

dzięki.
powodzenia

nuna - Sob 08 Gru, 2007 17:03

bombelku mysle ze cie lubia tylko cos musiałes zawinić no no prosze o ostrożna jazde pozrdawiamy cie z kacperkiem :cool:
bombel - Sob 08 Gru, 2007 18:32

no co Ty.. nic nie zrobilem :P tylko o 40km/h przekroczylem predosc :P :P tez sie nie maja czego czepiac :P :P:P
bombel - Pon 10 Gru, 2007 14:48

hahahaha :P ale akcja dzisiaj ... pojechalem sobie na miasto pozalatwiac pewne sprawy z kolega :P no i przyszla pora cewnikowania :P a ze nigdzie nie bylo zbytnio zadnej lazienki :P to tak jak normalny facet pod drzewko :P :P octanisept zawsze mam ze soba takze z dezynfekcja nie ma problemu :P no i wkladam sobie cewniczek i sikam :P a tu przechodzi kobieta i tak patrzy co sie dzieje... :D i takie galy .... :D :D a kolega do niej z haslem ... " no co , nigdy pani inspektra gadzeta nie ogladala " i speszona kobieta szybko uciekla :D

aaa i ogolnie to sobie jeszcze dzisiaj zalatwilem karte parkingowa dla inwalidow :P :P sobie moge parkowac gdzie mi sie chce :P i wjezdzac tez :P hehehe :P wszystko ma swoje uroki :D

ktos1986 - Pon 10 Gru, 2007 23:56

Witam wszystkich!
Mam pytanie w sumie w szczegolnosci do KObiet :_). Czy z taka wadą jak wynicowanie pęcherza mozowego,mozna normalnie zajsc w ciaze? Czy nie stanowi to zadnego problemu? Prosze o odpowiedz. Ja od kilku miesiecy staram sie o dzicko i nic.zaczynam sie bac czy wogole bede w stanie miec dzidziusia.

mama miśka - Wto 11 Gru, 2007 09:32

Kilka moich koleżanek, które urodziły się całkowicie zdrowie, miało lub ma bardzo duże problemy z zajściem w ciążę. To może ale nie musi być związane z wynicowaniem.
Życzę Ci powodzenia!!!

nuna - Wto 11 Gru, 2007 12:29

czesc ktoś!ja mam synka z wynicowanym pecherze i tu ci niepomoge,ale tak jak mama miśka ma znajomych którzy sazdrowi i maja problemy,ja tez miałam najpierw 2 poronienia potem trudnosci z zajściem ale udało sie i jest kacperek także życze poodzonka i niestresuj sie bo to niepomaga czym wiecej chcesz ty, nic sie nieudaje odpósc troszke pozdrawiam
ja - Wto 11 Gru, 2007 21:58

Witam Wszystkich,

Mi z TĄ wadą jest zle:(
Czasami czuje sie jak bym był popsuty:(
Żyje z nią od urodzenia, całe 22 lata:(
Myśli typu "-Czemu mnie to spotkało?" niemam od dzieciństwa.Bo wiem że nikt i tak tego nie słyszy i mi nie odpowie.
Czasem jest ciężko...Czasem bardzo ciężko... Ale daje rade, bo czeka na mnie przyszłosc. A ja bardzo chcem sie z nią spotkać,więc musze sie trzymać.



Nie czuje sie człowiekiem.

nuna - Sro 12 Gru, 2007 12:11

czesc piotrek!smutno jest czytac taki post w jakimś stopniu cie rozumiem,masz prawwo byc załamny!ale mam prośbe poczytaj posty bombla moze ci to jakoś pomoże!niemożna tak myślec pesymistycznie!czytajac twój post boje sie czy mój synek kiedyś tak niepowie mam nadzieje że nie :D głowa do góry :!: :!: :!:
nuna - Sro 12 Gru, 2007 12:13

napeno jesteś człowiekiem !saludzie co maja gorzej uwierz!zacznij wierzyć w siebie i niepoddawaj sie
basia03 - Sro 12 Gru, 2007 21:43

Bombel podziwiam Twoje podejscie do zycia.Piotrku i Wojtku bierzcie z niego przykład.Wiadomo, że przychodza chwile zwatpienia....jednak nalezy cieszyc sie z tego co jest.
Nieznajoma kobieto! głowa do góry.Choc jestem zdrowa długo nie mogłam zajść w ciażę +/2 poronienia/ i jest mały szkrab. Duzo wiary ci zycze i nie zamartwiaj sie na zapas,bo to nie pomoze. Pozdrawiam

bombel - Czw 13 Gru, 2007 16:48

Nie ma co podziwiac, akurat teraz mam kilka gorszych dni, nie moge w domu siedziec bo mnie dopiero bierze dół... pocieszam sie minami panow policjantow i strazy miejskiej, ktorzy chcieli by... ale nie moga mnie ukarac :P a nawet wczoraj chociaz przekroczylem predkosc o 50km/h :P pan policjant puscil mnie :) w momencie kiedy mnie zapytal gdzie sie tak spiesze... poprostu powiedzialem ze musze bo inaczej moze mi peknac pecherz i po mnie... i pokazalem mu brzuch i cewnik :P juz wiecej o nic nie pytal tylko powiedzial ze mam jechac :)
nuna - Czw 13 Gru, 2007 18:31

bombel to normalka że masz gorsze dni!ja czasmi niemyśle o wadzie klacperka a jak mnie najdzie to masakra,oczywiście że nieda sie powiedzieć ze wszystko jest ok ale trzeba temu podołac!a ja jestem tobie bardzo gorąco wdzieczna za twoje posty,bo wiem ze kacperek może byc tak super człowiekiem jak ty i też bedzie miał takie podejście to tej wady!pozdrawiamy cie gorąco
nuna - Czw 13 Gru, 2007 20:14

basiu 03 mam do ciebie pytanie,bo pewnie jak każda z nas zadaje sobie pytanie skad ta wada,czytałam twoj post i chce zapytac czy ty z wiktorem jak byłaś w ciaży lezałaś może w szpitalu na podtrzymaniu,jak tak to w jakich tygodniach,bo mnie cały czas meczy myśl czy to nie przez leki jakie mi podawano w szpitalu na początku ciaży,wiem że może szukam dziury w całym ale niedaje mi to spokoju dzieki pozdrawiam
bombel - Czw 13 Gru, 2007 22:54

U mnie te gorsze dni sa wywolane tylko i wylacznie pie****ta matka ktora jakbym mogl to bym zakopał w ogrodku, ale boje sie ze moj pies ja wykopie i dalej mnie bedzie wk***iac ...

Ja slyszalem ze wada moze byc spowodowada jakims tam konfliktem syrologicznym krwi i ze jest to tak ze pierwsze dziecko rodzi sie zdrowe a dopiero drugie rodzi sie z ta wada , badz tez sa to jakies pozostalosci po czarnobylu, o ile dobrze pamietam to wybuchnał w kwietniu :> a mnie poczeto we wrzesniu takze taka wersje tez ktos przyjal, ogolnie to nie wiadomo z czego to sie bierze przynajmniej z moich zrodel tak wynika.

basia03 - Czw 13 Gru, 2007 22:58

Nuna odpowiadam na twoje pytanie.Raz byłam w ciąży w szpitalu, w 22 tygodniu.Juz wiadomo było, że Wiktor jest chory /w celu zdjagnozowania wady/ Przez całą ciążę nie brałam zadnych leków.Czułam sie bardzo dobrze, ciąza przebiegała bez komplikacji.I dlatego tysiace razy zadawałam sobie pytanie-dlaczego?tymbardziej,iż było to wyczekiwane dziecko. .Będąc z Wiktorem w szpitalu na operacji spotkałam 3 mamy z dziecmi,które maja taka sama wadę/nie udzielaja sie na forum/.Ich pociechy maja starsze rodzenstwa- zdrowe.Kobietki nie miały kłopotów z zajsciem w ciażę. Nuna więc nie obwiniaj sie ,bo to nic nie da.Pozdrawiam
nuna - Pią 14 Gru, 2007 17:14

basiu dzieki za odpowiedz,to nie tak że sie obwiniam tylko chciałabym wiedziec !dlaczego ta wada jest ,no chciałabym drugie dziecko jak juz w którym poście pisałam tylko strasznie sie boje czy bezie zdrowe1bombelku a co ty tak niekulturalnie!dlaczego tak narzekasz na matke!pewnie masz jakiś powód ale tak ostro pojechałes!pozdrawiam,my jestesmy tylko rodzicami
Beata G. - Pią 14 Gru, 2007 18:01

mój pierwszy syn jest zdrowy. W ciąży z drugim nie brałam żadnych leków.
Nie wiem, ile w tym sensu, ale gdy byłam w 3-4 tyg. ciąży, moi domownicy złapali przeziębienie. Mnie nie wzięło mocno- nie miałam gorączki. Leczyłam się rumiankiem i miodem. Podobno w tym właśnie czasie tworzy się układ moczowy. Któryś z lekarzy stwierdził, że gdybym zachorowała " bardziej", wytworzyłyby sie przeciwciała i płód byłby pod ochroną.
A w necie wyczytałam, że jakaś błonka u płodu źle się przekształciła. I tyle.
pozdrawiam
Nie ma co się zadręczać- czasu tym nie cofniemy.

nuna - Pią 14 Gru, 2007 18:24

JA TEZ CZYTAłAM O TEJ BłONCE!I JA JESZCZE NA POCZATKU CIAZY WłASNIE 3-4TYDZ, MIAłAM KONTAKT ZE SWINKA BO BYł U NAS BRAT MEZA NA WAKACJIACH I SIE GDZIES ZARAZIł I TAK MYSLE ZE MOżE TEż TO1ALE MASZ RACJIE NIEMA CO GDYBA JEST JAK JEST POZDRAWIAM WSZYSTKICH
bombel - Nie 16 Gru, 2007 02:18

nuna, ale pamietaj zeby tym rodzicem BYC a nie tylko sie nim mianowac, moze i ostro pojechalem, ale to i tak nic w porownaniu z tym co sie dzieje w moim domu, od matki slyszalem od malenkiego, ze to moja wina ze jestem chory, bo jak ona twierdzi " nie dbalem o siebie" tzn nie probowalem trzymac , ble ble ble ... i takie tam
ogolnie to niby jestem po 16 operacjach a jej nigdy przy mnie nie bylo... zostawalem oddawany do szpitala i niech sie dzieje co sie chce ...
ogolnie to w domu panuje i panowalo zawsze przekonanie ze nie bylo pieniedzy... bo trzeba bylo jezdzic ze mna po szpitalach... ojciec alkoholik, przychodzil i sie awanturowal... tez moja wina... nawet uslyszalem ze to ze sobie znalazl kochanke jest moja wina, bo mu ja wmowilem, to ze poszedl z domu tez moja wina, bo jak to matka powiedziala, gdybym tak z nim nie postepowal to moze by jeszcze kiedys bylo dobrze... takze... wydaje mi sie ze dosc lagodnie i tak traktuje cala ta sytuacje.
Zawsze bylem skazany na siebie, czy to byl szpital, czy to byla szkola... ale tez za to teraz jestem jaki jestem i nie mam problemu z zalatwieniem niczego ani dogadaniem sie z kimkolwiek, poprostu nie ma dla mnie rzeczy niemozliwych, wszystko da sie zrobic, zalatwic tylko trzeba wiedziec gdzie nacisnac.
Jako rodzice, powinniscie probowac zrozumiec swoje dziecko, a nie ta wade i nie traktujcie tego jako choroby!
Polska jest krajem ludzi glupich, niby tyle sie rozmawia o toleracji, zrozumieniu a g***no prawda ... ludzie maja problem z postrzeganiem roznych spraw, w momencie kiedy nosilem pampersa... i ktos sie dowiedzial, to byly glupie dogadywanie, " a on leje w gacie " itd... ale to bylo w podstawowce... teraz jesli chodzi o cewnikowanie to moi znajomi juz wiedza, jak to wyglada, ze jak musze to musze i chocby sie komus Angelina Jolie wypieła to pierw liczy sie moj pecherz, bez zadnej gadki.
Nie izolujcie swoich dzieci, tylko uczcie je jak sobie z tym radzic, nie wypominajcie, nie zalujcie, kiedy wpadnie na chocby "glupi" pomysl, nie negujcie tego, pomozcie w realizacji, ehhh moglbym tak pisac bez konca...
Uswiadamiajcie ludzi ze to wada taka sama jak skrzywienie kregoslupa, czy co tam innego, liczy sie to, ze jest to w jakims tam stopniu do skorygowania badz tez wyleczenia !! ale, na wszystko potrzeba czasu.
Ide spac bo juz gadam bezsensu i sie gupie w tym co pisze, Dobranoc

Beata G. - Nie 16 Gru, 2007 12:21

Bycie rodzicem to najtrudniejsze zadanie w życiu w przypadku zdrowych dzieci. A co tu mówić o chorych . Zawsze powtarzam, że są gorsze wady. Każdy ma swój krzyż do dźwigania.
To, że ma się dowód osobisty, nie znaczy że jest sie dorosłym.
Bomblu! Bardzo często zastanawiam się, jak moje postępowanie w domu wpłynie na przyszłość moich dzieci. Staram się być dobrą mamą, ale czy to wystarczy ? Nie wiem.
Ty miałeś ostrą szkołę życia od początku. Inni dostają w tyłek później. Trzymaj się !
Co do tolerancji, wiele wody musi jeszcze upłynąć, żeby coś się zmieniło. To przykre, ale my teorię tolerancji znamy na pamięć, ale w praktyce wyłażą tylko złe emocje.
Nie będę przytaczać przykładów; każdy może przytoczyć swoje :(

cz.aga - Pon 17 Gru, 2007 10:49

Bombel bardzo ważne rzeczy piszesz. Dzięki za poruszenie tego tematu. Współczuję ci rodzinnej sytuacji. Ale masz rację, żeby dzieci z tą wadą nie izolować od innych, żeby mogły przebywać z rówieśnikami - to jest bardzo bardzo ważne. Ja swoją małą puściłam do przedszkola, pomimo że muszę do niej codzinnie jeździć do przedszkola ok. 11 na cewnikowanie. Ale wiem że warto. Wiem że czeka ją jeszcze dużo różnych sytuacji, także tych nieprzyjemnych ze strony rówieśników, ale mam nadzieję że da sobie z tym radę. Wiem także że z tą wadą da się w miarę normalnie funkcjonować - można robić to co inni, są pewne ograniczenia, ale można z nimi sobie poradzić.
Nuna ja też brałam leki na podtrzymanie ciąży. Też miałam różne wątpliwości, czy to nie miało wpływu na ciążę, ale etap ten zamknęłam i tobie też radzę, bo nic ci to nie da. Nie odwrócisz tego swoim zadręczaniem siebie. Myśl pozytywnie. Muszę kończyć, bo jadę na cewnikowanie. Pozdrawiam serdecznie Aga

bombel - Pon 17 Gru, 2007 15:00

Aga to naucz mała sie cewnikowac i umiec z tego zartowac a jej rowiesnicy nie beda widziec w tym problemu. U mnie to jest teraz tak ze nie ide sikac tylko ide sie "zresetowac ":P
Nie wiem czy slyszelicie ale amerykanie wychodowali w warunkach laboratoryjnych pecherz, wczoraj bylem u kolegi ktory studiuje tam medycyne i mowil ze jesli chodzi o takie wady, amerykanie potrafia o wiele wiecej niz tutaj. Powiedzial mi ze dzialaja tam takie szpitale jakby fundacje... ktos ma problem to idzie do takiego szpitala rozmawia z dyrektorem, ten organizuje bankiet na ktory sa zapraszani najbogatsi, zbieraja pieniadze i robia operacje. Mowil ze jakas tam znajoma miala przeszczep watroby, ktory kosztowal 0.5mln dolarow a ona ze swoich zaplacila moze z 10tys dolarow.
Nawet chcial zebym poszukal jakiegos z tych szpitali i napisal do nich, moze akurat cos.
No ale, narazie jest cewnikowanie, coraz bardziej na to optymistycznie patrze, jak ktos nie wie co jest grane a jakos nie bardzo mi sie chce opowiadac a ten pyta, po co mi plecak jak ide do wc... to zalezy jaka to osoba, jaki mam stosunek do niej itd to wtedy ida hasla typu " a ch*** Cie to obchodzi" albo " ide tampona zmienic".
Jak narazie to kombinujemy z tym kolega rozkrecic import motorow i samochodow luksusowych do Polski, a do tego na wlasna reke jeszcze importowac sobie bede rozne takie z Chin. Jak sie juz cos konkretnego zacznie dziac to mam pewien pomysł ale o tym dopiero pozniej, zeby nie zapeszyc, ale bede liczyc na wasza pomoc i zaangazowanie. Damy rade i ch*** nie ma innej opcji !! :) Przeciez trzeba jakos godnie zyc :) Pozdrowka :) )

nuna - Wto 18 Gru, 2007 22:08

witam wszystkich pare dni mnie niebyło miałam przeprowadzke masakara,ale już po!!!bombel sorki ze tak troszke na ciebie naskoczyłam z ta matka,teraz wiem żeniemiałam racji!ja staram sie normalnie traktowac ta wade,kacperek już widzi róznice a ja go nieoszukuje i mu mówie prawde bo on mówi ze ma zepsutego siusiaka!pozdrawiam wszystkich
cz.aga - Pią 21 Gru, 2007 12:58

Życzę wam zdrowych i pogodnych Świąt i dobrego następnego roku.
Agnieszka :-|

Emma - Nie 23 Gru, 2007 13:43

Spokojnych Świąt. An
nuna - Nie 23 Gru, 2007 20:47

wesołych świąt życzymy wszystkim!!!!!!!
ketjow - Pon 24 Gru, 2007 13:10

Radosnych spokojnych Swiat Bozego Narodzenia spelnienia kazdego marzenia zdrowia,wiary,ciepla,radosci i milosci niech zawsze u wszystkich szczescie i usmiech gosci-Wosolych Swiat zycze:-).
Emma - Pią 28 Gru, 2007 20:35

ktos1986 - A co mówi twój ginekolog?
Siedzę i czytam sobie forum, bo jakos długo nie miałam okazji. I widzę że bombel się rozkręcił, jest tu też Wojtek którego miałam już okazję poznać mailowo prywatnie (Cześć!!!). Fajnie się to kręci. Ostatnio byłam w prywatnej klinice na badaniu USG pęchęrza i nerki. Wchodzę do gabinetu i zaczynam mówić z czym przyszłam, Pani doktorka lekko zaskoczona kazała mi papiery pokazać, potem kłaść się na kozetkę. Była rozbrajająca mówiąc że oni na studiach nie mieli styczności z takimi przypadkami że po raz pierwszy "coś" takiego widzi. Czy to tak zawsze ma być ?? Można raz drugi być dziwem natury ale zawsze. Męcząca sprawa. A teraz kilka słów do Wojtka z tym szukaniem drugich połówek oczywiście nie jest prosta sprawa ale faktycznie bombel ma rację sami sobie bariery wytwarzamy. Ja ostatnio płynę z prądem, jestem na etapie testowania moich wdzięków (sorki że to tak brzmi) na facetach. I wszystko przebiegło pozytywnie owszem nerw był i zakłopotanie ale luz. I tak jak bombel uważam ze nie należy szukać sobie osoby ze swojego "stada". Poza tym Wojtek jesteśmy w takim wieku że zarówno my jak i inni doświadczenie mamy większe, horyzonty szersze i nie szukamy ideałów. An.

Emma - Pią 28 Gru, 2007 21:06

Ja już o tym pisałam, ale napisze raz jeszcze. Nie ma recepty na dobrych Rodziców. Trzeba próbować się jakoś dotrzeć. Z drugiej strony z biegiem lat coraz lepiej się ich rozumie. W końcu trochę przeszli, cierpieli razem z nami i nawet czasami nie wiem czy nie bardziej. To w końcu oni stali po drugiej stronie drzwi i słyszeli nasze wrzaski (a ja miałam fazę że juz darłam sie na widok białego kitla). Wiele razy czuli się bezsilni. Jednak ja widzę że moja choroba umocniła moich rodziców, mają ogromna wolę walki. Przykro mi Bombel że u twoich Rodziców odniosło to odwrotny skutek. An.
Pilęgniarka - Nie 30 Gru, 2007 19:20

Witam wszystkich !!!!pRZYGOTOWANIA do swiat porzadki zakupy-nie mam auta wyczerpaly mnie a mam juz swoje lata-25-cha cha cha .Mam strasznego dola Piotrka pobili koledzy! oslanial brzuch to obili pape teraz zchodza siniaki ale moze dotrze do niego ze matka ma racje . Rozumiem Bombla tylko dlaczego on nie moze zrozumiec ze matke bardzo rani. Tez jestem "stara" matka a slyszalam juz rozne slowa lacznie z tym ze lepiej bym zrola skrobanke bo w tym wieku nie mamy prawa do bara bara.Niestety czesto slyszal ze nie moge mu zapewnic tego czy innego bo sprawy zdrowia sa wazniejsze. Nastawcie sie mlode mamy na rozne "przyjemnosci" ktpre wycisna wam lzy.TRAKTUJCIE WASZE DZIECI JAK ZDROWE!!!! Ale smece!Najgorsze ze zostalam sama z tym problemem. Po smierci meza piotrek stal sie bardzie zlosliwy awszyscy u kogo szukalam pomocy tlumaczyli mi ze to taki czas buntu i to minie nie minelo tylko ja zaczelam sobie radzic tak jak radzili nasi rodzice zero dyskusji ma byc tak ikoniec !!!daje efekt . SZCZESLIWEGO NOWEGO ROKU!!! Mam 2je starszych dzici sa zdrowe!!!! Nie wiedzialam ze jestem w ciazy spdlam ze stlka iotarlam skore na brzuchu od pepka do spojenia lonowego strsi mowili ze to moglo byc przyczyna dosc tego pisania POZDRAWIAM MLODYCH ZYCZE WAM UDANEGO SYLWESTRA AWSZYSTKIM DOSIEGO ROKU
bombel - Pon 31 Gru, 2007 14:23

Droga Janino, jezeli wszystko bedziesz tlumaczyc " bo tak ma byc i koniec " to zwroci sie to wszystko przeciwko Tobie, moja matka dokladnie tak samo robila i co na tym zystkała... nic... wrecz pogorszała swoje relacje ze mna, bo po co ja mialem z nia rozmawiac, po co chcialem sobie cos wytlumaczyc, po co w zyciu sa kompromisy ? kiedy chcialem zeby mi cos wytlumaczyla dlaczego tak a nie inaczej to bylo "BO TAK I KONIEC", z ciocia i wujkiem znowu duzo rozmawialem, tlumaczylismy sobie wszystko i zawsze znalazl sie jakis kompromis, teraz jak chce cos od matki to slysze glupie odzywki " idz sobie do wujka " albo tez do ciotki, zalezy od sytuacji. Czasy sie zmieniaja, nie ma juz ksiezniczek, rycerzy, krolow ktorzy twardo sprawowali wladze, niestety zeby przetrwac w tych czasach i dobrze na tym wyjsc trzeba byc elastycznym we wszystkim co sie robi, nawet w wychowywaniu dzieci. Tak jak juz wczesniej napisalem nie mozna siebie samego ograniczac w jakikolwiek sposob, trzeba byc otwartym na wszystkie mozliwosci, nowosci i co tam tylko jeszcze jest.

Emmo jakie dziwadlo ? o co Ci wogole chodzi ?:) ja to zawsze mowilem ze jestem wyjatkowy, jestem przypadkiem 1 na iles tam i mam to w dodatku na papierku !! :P
Co prawda mi sie wydaje ze faceci sa mniej tolerancyjni wobec wszelkich takich roznych uniedogodnien, no ale jak sie szuka to sie znajdzie :) ) ja tam nie narzekam na brak zainteresowania ze strony dziewczyn :P wlasnie jestem w trakcie zmiany "na lepszy model " :P

Pozdrowka :) ) :D

Pilęgniarka - Sro 02 Sty, 2008 15:09

wITAM WSZSTKICH!!!! Zero dyskusji to znaczy nie mozna tam isc nie mozna tego robic itp
nie dam na cos co jest niekonieczne nie mozesz tam isc itp inne sprawy nie maja miejsca. Jest uparty i dlatego musze stwiac sprawy twardo tylko to zapozno. WCZESNIEJ zawsze wymusil ustepstwo placzem.Ma zabuzone poczucie wlasnej wartosci ibezpieczenstwa i tu zaczyna sie terroryzm rodzicow. Malzonek zawsze ulegal potrafil rzucic tekst 'zycie go bije ja nie bede'Problem zaostrzyl sie po smierci Ustepowalam ito byl najwiekszy blad!!!!!Teraz koniec zustepstwami ijest na dobrej drodze proboje co da rady wymusic POZDRAWIAM!!!!!

nuna - Sro 02 Sty, 2008 21:28

witam!janinko przypószczam ze poprostu mąz chcia.ł mu wynagrodzicta wade,,ja kacperka traktuje normalnie1chyba niejestem zbyt wymagajaca, a maz to tak jak kumpel dla kacperka ,wiem ze jest jeszcze mały,ale myśle ze takie kolezenskie nasze wychowanie naszego synka bedzie dobre bo niechce robic barier ja tez byłam luzno wychowywana i wyrosłam na normalna osobe i niebyło zemna problemów a moja mama jest moim najlepszym przyjacielem!pozdrawiam
Emma - Sro 02 Sty, 2008 23:16

Bombel, dziw a nie dziwadło. Ja chcę tylko po raz setny na tym forum zaakcentować że oni ni h... nie wiedzą o tej chorobie.
bombel - Czw 03 Sty, 2008 02:02

No a niby skad taki lekarz moze wiedziec ? Po to sa specjalisci zeby do nich sie udawac, szkoda tylko ze w przypadku tej wady liczy sie kazda pierwsza godzina :/
michal1989 - Czw 03 Sty, 2008 17:07

Witam serdecznie wszystkich, pochodze z okolic Krakowa, od urodzenia jestem a raczej byłem leczony w Prokocimiu u Prof. Wiesława Urbanowicza. niestety Funfusz nie przedłużył mi leczenia w tym szpitalu ponieważ skonczyłem 18 lat . przedłużenie miałem tylko do końca roku. Polecono mi szpital Rydygiera w Krakowie a konkretnie doktora Drewniaka niestety byłem u niego wczoraj i musze powiedziec ze jestem zawiedziony :( lekarz kompletnie nie wiedział co to za wada powiedział ze nie lecza wad dzieciecych... wpidał mnie tam ale gdy mam spytała co w przypadku gdy pojawi sie ból ( gdyż obecnie mam piasek na nerkach) lekarz odpowiedziałze ból go nie interesuje bo to w tej wadzie jest normalne.... Niech mi nie pitoli za przeproszeniem bo nigdy mnie jakos nie bli tylko z wyjatkiem gdy mam kamienie lub piasek...
Zwracam sie z prosbą i zapytaniem kogo mozna mi polecic w Krakowie w jakim szpitalu... mowiono mi o Katowicach, Warszawie.... ale co w momencie gdy nagle złapie mnie nie daj Boże ból czy cokolwiek.... i co wtedy bede 300 km jechał? ech :( prosze o pomoc
pozdrawiam

berem - Czw 03 Sty, 2008 18:54

Cześć
PrzeczytajTUTAJ
Kraków, ul. Kopernika 15 Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum Klinika Nefrologiczna dr med. Jerzy Kopeć . Jeżeli chciałbyś dowiedzieć się coś bliżej Monika S jest do dyspozycji i chętnie udzieli informacji. Jeżeli chcesz z nią porozmawiać podam ci numer GG ( prześlę na pw)
Trzymaj się !

michal1989 - Czw 03 Sty, 2008 20:04

mam takie pytanko bo to Nefrolog a on chyba bardziej zajmuje sie wadami nerek. a mi chodzi o urologa
pozdrawiam

cz.aga - Czw 03 Sty, 2008 21:28

Michał ja nie znam lekarzy w Krakowie, ale wiem,że najlepsza od spraw wynicowania w Polsce jest pani docent Baka, ją ci mogę polecić. Mnóstwo ludzi się u niej leczy z całej Poski. My nie jesteśmy z Warszawy ale też jeździmy do niej na konsultacje. Namiary na nią są w temacie wynicowanie pęcherza moczowego. Jednak zbyt mało lekarzy zna się na tej wadzie i ma doświadczenie w tej materii. U nas w regionie (Białystok) nie ma żadnego - ani urologa ani nefrologa, który by wiedział jak postępować w przypadku wynicowania - chodzi mi o zabiegi czy też leczenie zakażeń. Nie mówię tu o przepisaniu antybiotyku według antybiogramu, ja sama już to potrafię, tylko o leczenie długotrwałe, z tym jest większy problem. Dlatego też wolę jechać do Warszawy, mimo że to 200 km od domu, ale jestem pewna, że po pierwsze nikt się nie zdziwi po obejrzeniu mojego dziecka i nie wytrzeszczy oczu, co to takiego, a po drugie są tam dobrzy specjaliści, którzy mieli z tym do czynienia.
Pozdrawiam Aga

berem - Czw 03 Sty, 2008 21:40

Michał, jeżeli miał być lekarz z Krakowa przed napisaniem powyższej wiadomości konsultowałam się z Moniką mówiła, że dr med. Jerzy Kopeć może pomóc (bezpośrednio bądź kierując do innego specjalisty) namiar na Monikę wysłałam ci na pw najlepiej porozmawiajcie bezpośrednio ;)
Pozdrawiam!

michal1989 - Pią 04 Sty, 2008 15:10

dziekuje za namiar juz do niej pisze.
Agienieszko rozumiem czytałem właśnie wiele postów o tej lekarce i wszyscy ją polecają jednak dla mnie jest to około 400 km i trudno gdy złapie mnie ból czy cokolwiek moi rodzice jechali ze mną pół Polski zeby zdążyć... chociaz gdy zdam mature w tym roku i bede miał juz wiecej czasu bede musiał tam sie wybrać na konsultacje.
pozdrawiam i dziękuje za informacje

nuna - Nie 06 Sty, 2008 11:10

czesc michał!witam na forum!myśle że warto pokonac te kilometry do warszawy jak miałoby ci to pomóc!pozdrawiam
KasiaRumińska - Nie 06 Sty, 2008 16:35

Witam wszystkich.
Jestem nową osobą na forum, mam 25 lat i też choruję na tą wadę. Leczyłam się w CZD u pani doc Baki. Moja przygoda z CDZ trwała do ukończenia 18-tu lat, niestety w chwili kiedy się zakończyła zrobiły się problem. Chodząc do lekarzy odniosiłam wrażenie że albo się nie znają na sprawie, albo poprostu sprawę delikatnie mówiąc olewalą. W tej chiwli czekam na wizytę w prywatnej przychodni w Warszawie, a lekarz do którego się zapisałam to dr Lidia Skobejko-Wlodarczyk, pracuje razem z doc Baką. Mam nadzieję że po 7 latach poszukiwań będzie dobrze.

Kasia :-D

KasiaRumińska - Nie 06 Sty, 2008 19:15

Witam, nie jestem rodzicem dziecka który ma tę wadę, lecz osobą która ma ją osobiście. Jestem już osobą dorosłą. Jak ktoś chcialby porozmawiać o tym przypadku to zapraszam na
GG 4843836, lub na pocztę kasia221982@op.pl

ketjow - Nie 06 Sty, 2008 21:10

Czesc Kasiu-chetnie Ciebie poznam i porozmawialbym na te tematy-napisalem na Twoje gg-Pozdrawiam cieplutko:-)
basia03 - Wto 08 Sty, 2008 16:22

Witam wszystkich nowo przybyłych.Cieszę się ,że jestescie z nami.Pozdrawiam
nuna - Pią 11 Sty, 2008 21:13

witam wszystkich!fajnie że jest nas coraz wiecej !mam pytanie czy ktos jezdził na turnusy rshabilitacyjne,bo moge skorzystac bo są w czesci dofinansowane!pozdrawiam wszystkich
Pilęgniarka - Wto 15 Sty, 2008 12:13

Witam!!!Mam pytanie zblizaja sie rozliczenia podatkowe czy mozna na nasze stowazyszenia przekazac ten 1%? Jesli tak to podajcie dokladnie jak to zrobic dziekuje pozdrawiam!!!!!
cz.aga - Wto 15 Sty, 2008 19:44

Janina czy pytasz o stowarzyszenie epi-ex? Jeśli tak to nie można przekazać 1% na to stowarzyszenie, bo nie jest zarejestrowane jako organizacja pożytku publicznego. Niestety. Obawiam się, że niedługo epi-ex w ogóle przestanie istnieć.
mama miśka - Wto 15 Sty, 2008 21:49

Jeśli pytasz o Uronef, to też nie jesteśmy zarejestrowani jako OPP organizacja pozytku publicznego i nie da rady na nas odpisac tego 1%
baśka - Sro 16 Sty, 2008 08:26

Mamo miska a jeśli chodzi o przekazanie pieniędzy na dzecko niepełnosprawne to musi miec swoje konto czy jak?
mama miśka - Sro 16 Sty, 2008 11:16

Basiu, do tej pory było tak: trzeba było dziecko zgłosic do fundacji, która miała status organizacji pożytku publicznego, np do "Zdążyć z pomocą" i porosic o zalożenie zubkonta i zaopiekowanie się dzieckiem. Dziecko miało subkonto, to ludzie mogli wpłacać pieniążki właśnie konkretnie dla tego konkretnego dzieciaka, również ten 1%. Teraz ostatnio czytałam w prasie, że ubocznym skutkiem uproszczeń w systemie podatkowym ma być własnie to, że juz nie będzie można wpłacać na konkretnego dzieciaka. Trzeba poszperać w internecie, a najlepiej zajrzec na strony www.ngo.pl
baśka - Sro 16 Sty, 2008 11:24

Dzięki Dorotko!! :)
renka262 - Pon 21 Sty, 2008 13:09

Karla288, Hej Karla! Dopiero niedawno odkryłam to forum i bardzo mnie zainteresowało.Moj synek tez ma wynicowanie pęcherza.Urodzil sie w lipcu 2003r.Interesuje mnie wszystko co zwiazane z choroba,bo nie ukrywajmy to bardzo rzadka wada.Do tej pory maly mial 2 operacje - pierwsza zaraz po urodzeniu i druga w wieku 1,5 roku.Teraz nosi pampersy i czekamy na kolejny zabieg - rekonstrukcji szyji pecherza.Bardzo sie boje,ale z tego co czytam dobrze ze jestesmy pod opieka dr.Baki bo to swietny specjalista.Pozdrawiam :-)
bombel - Sro 23 Sty, 2008 11:19

Czy ktos z osob cewnikujacych sie mial problem z przetoka ?? Bo u mnie sie tak zwezyla ze na sile musze wkladac cewnik co k**** boli :/ dodatkowo jest to nieszczelne i czasami mocz sobie leci jak sobie chce... ? mial tak ktos ? jak sie to skonczylo ? co zrobiliscie ?? :>
Pilęgniarka - Sob 26 Sty, 2008 20:18

Witam!!!!!BOMBEL!!! to sprawa dla lekarzy sam nic nie kombinuj. Piotrek mial rozne przeprawy ale przecieku ze stomi nie mial.Przetoke mial przy ptaku dwa razy to naprawiali ale jest ok. Ten 1%to teraz mozna przekazac przez urzad skarbowy na konkretna wskazaną instytucje harytatywną czy też użytku publicznego
Beata G. - Wto 05 Lut, 2008 21:50

Właśnie wróciłam z CZDz. Badanie urodynamiki nie było takie straszne, jak się spodziewałam. Kacper był dzielny i anielsko cierpliwy- gdybym ja czekała 2 godziny na badanie, którego nie znam, a z gabinetu dochodziłyby wrzaski innych dzieci, uciekłabym :)
Strach ma wielkie oczy, na szczęście. Co ważniejsze, pęcherz działa w miarę prawidłowo. Problemem jest raczej jego wielkość.
Wielka szkoda, że w poradni raczej nie zastaniemy już doc. Baki.
pozdrawiam

nuna - Sro 06 Lut, 2008 13:07

czesc beatko!ciesze sie ze już jestescie po badaniu!a jak możesz napisac to jakiej wielkości ma twój kacperek pecherz!my coraz blizej naszej operacji pastyki pracia lada dzien dostaniemy powiadomienie strasznie sie boje!pozdrawiam wszystkich
Beata G. - Sro 06 Lut, 2008 16:00

wczoraj udało się napełnić pęcherz do 71 i 90 ml. Tyle, że Kacper siusia po 30- 60 ml. Co pół godziny, godzinę. Stwierdzono zaleganie, ale bakterii w moczu nie ma :)
On po prostu sika na raty. Dr Gastoł zalecił mocniejszą pracę mięśniami brzucha przy siusianiu. Zobaczymy, jak to wyjdzie w praktyce.
Jeśli chodzi o wielkość pęcherza. to można operacyjnie go powiększyć, ale na razie Kacprowi to nie grozi.
Głowa do góry !
pozdrawiam

nuna - Sro 06 Lut, 2008 17:19

to w sumie i tak dobrze jak można tak powiedziec bo kacperek ma pecherz pojemnosci 20ml no i narazie nieda sie nic z tym zrobic tylko plastyke pracia,choć może to i tak duzo!z tego co rozumiem to twój kacperek jest w pampersie,jak tak to jakie sa rokowania na to ze bedzie chodził bez,bo my narazie sie pogodziliśmy z tym pampersem pozdrawiam
Beata G. - Sro 06 Lut, 2008 21:49

Kacper musi mieć pampersy w nocy, bo gdy śpi, nie czuje parcia na pęcherz. W ciągu dnia przeważnie sobie radzi, chociaż często korzysta z toalety ( krzaczków, płotu :) )
Co do rokowań, każdy lekarz mówi inaczej. Od operacji minęło 3,5 roku i nic się nie zmieniło od tego czasu. Ma prawie 9 lat. I będzie miał coraz trudniej w szkole w związku z wadą.

Dobrze, że możemy się wspierać i wymieniać doświadczenia.
pozdrawiam

Miluś - Pią 08 Lut, 2008 21:49

A ja też jestem osobą która urodziła się z wynicowaniem pęcherza moczowego. Pierwszą operację miałam zaraz (chyba dwa dni) po urodzeniu. Kolejna była w 2003 roku Późno, bo doc. Baka chciała poczekać aby się tam wszystko rozwinęło. Nie było tak źle, ale po operacji... ojoj. No ale wszystko dało się przeżyć. Teraz rozpoczęłam kolejny rok z cewnikowaniem i jest dobrze :) Czy mają Państwo dzieci w około moim wieku? I z podobnymi problemami?

PS.: Co jak co, ale doc. Baka jest po prostu niesamowita :)

nuna - Pią 08 Lut, 2008 23:03

witam cie emilko,ja mam synka ale ma dopiero 4latka!także pewnie niebede mogła ci odpowiedziec na twoje pytania ale ciesze sie ze jestes z nami!pozdrawiam
cz.aga - Sob 09 Lut, 2008 11:11

Witam cię Emilko na forum. Jestem mamą 5 letniej córeczki z wynicowaniem pęcherza. Od dwóch lat jest cewnikowana. Mam pytanie czy cewnikujesz swój pecherz, czy masz wstawkę z jelita? Pozdrawiam Agnieszka :)
Miluś - Sob 09 Lut, 2008 14:45

P. Agnieszko, mam zrobiony pęcherz z kawałka jelita tzw, sztuczny zbiornik. No i cewnikuję się.
cz.aga - Nie 10 Lut, 2008 12:14

Moja córka ma swój pęcherz, jednak nie opróżnia go do końca i ma zalegania moczu, więc z tego powodu jest cewnikowana. Ale da się z tym żyć, już się przyzwyczailiśmy. Pozdrowienia :)
Miluś - Nie 10 Lut, 2008 21:20

Mhm, a czy cewnikuje się przez przetokę?
cz.aga - Nie 10 Lut, 2008 22:05

Emilka moja Julka ma 5 lat, więc jeszcze jest cewnikowana przez nas czyli przeze mnie i męża i nie ma przetoki, jest cewnikowana przez cewkę moczową. Mam nadzieję, że gdy pójdzie do szkoły zacznie sama się cewnikować. A powiedz Emilko jak twoi rówieśnicy reagują na to, że się cewnikujesz.
Miluś - Pon 11 Lut, 2008 11:14

Hmmm, można powiedzieć, że mało osób wie o tym. Jakieś 2 - 3.
Ja się cewnikuję przez przetokę. Ale to i tak jest dużo lepiej niż wtedy (kilka lat temu) gdy nosiłam pampersy.

Beata G. - Pon 11 Lut, 2008 17:38

Czy mogłabym się dowiedzieć dokładnie, na czym polega przetoka ? Mój syn wiele przeszedł, ale przetoki nie ma.
Miluś - Pon 11 Lut, 2008 21:57

Przetoka to taka hmmm, dziurka? Ja się cewnikuję przez przetokę, czyli taką dziurkę do której jest wkładany cewnik. No i ta przetoka musi być osłaniana jałowym gazikiem, trzeba ją też przemywać, by niedostało się żadne zakażenie. Chyba tak w skrócie to tyle.
Beata G. - Pon 11 Lut, 2008 22:12

dzięki. Czy dobrze rozumiem, że cewka moczowa wtedy nie działa i tylko przez przetokę można oddawać mocz ?
czy to jest na początku bolesne / nieprzyjemne ? czy często zdarzają się zakażenia ?

Syn mi właśnie wygadał, że w szpitalu go dręczyli. Czuję sie okropnie.

Miluś - Wto 12 Lut, 2008 17:37

Nie, wtedy nie działa cewka. To znaczy u mnie nie. Nie mam pojęcia czy w innych przypadkach działa. U mnie to tylko działa przetoka.
Na początku to trochę było nieprzyjemne uczucie, bo wiadomo - organizm musi się przyzwyczaić do ciała obcego, ale teraz to prawie wcale nie boli.
Zakażenia są. Ostatnio pojawiły się, nie wiadomo skąd, azotyny, ale dzięki fachowej pomocy pana doktora z CZD jest okey. No i wiadomo, trzeba myć ręce, bo jak w brudnych zacznie się cewnikować to są zakażenia. I to zazwyczaj od tego. Staram sie by do tego nie dochodziło. I z roku na rok coraz mniej.

bombel - Wto 12 Lut, 2008 20:56

Emilko nie wiem czy dobrze robisz, ale u mnie znajomi wiedza a jak ktos sie pyta to mowie, nie mam z tego powodu zadnych nieprzyjemnych sytuacji, nawet teraz kiedy mam wlozony cewnik na stale bo przetoka zaczela sie zwerzac. Jak musze isc do wc albo jak latam co 15 min jak sporo wypije to przynajmniej nie ma glupich pytan bo wszystko jest zrozumiale. Czasami otwarcie sie na ten problem, uswiadamia ludzi ktorzy calkiem inaczej do tego podchodza nic przed uswiadomieniem.
Miluś - Wto 12 Lut, 2008 21:43

Mhm, ale wiesz, popatrz, Twoi znajomi są napewno dojrzalsi emocjonalnie niż moi. Bo widzę ile Ty masz lat, mała różnica ale jednak. Część z moich kumpli po prostu by tego nie zrozumiała, wydawałoby im sie to dość dziwne, więc nie widzę narazie powodu. Nikt nie pyta. A to, że chodzę do łazienki co 15 minut (zwłaszcza po herbacie hehe) to jakoś tak jest normalnie chyba przyjmowane. Nikt w każdym bądź razie nie zadawał pytań...
Zobaczymy. Ale jak pytają to odpowiadam i się z tym nie kryję.
(zastanawiam się czy do Ciebie nie napisać na gg)

cz.aga - Czw 14 Lut, 2008 21:57

Witam
Mam pytanie - o czym świadczy podwyższona wartość ciał ketonowych w badaniu ogólnym moczu - Julia ma w ostatnim badaniu 15 mg/dl, wcześniej też miała podwyższone ok. 5 ml/dl.

nuna - Sro 12 Mar, 2008 16:00

witam wszystkich!coś ostatnoi nikt ty niezaglada!!!my nadal czekamy na termin operacji pozdrwiam wszystkich
KasiaRumińska - Czw 13 Mar, 2008 00:19

Witam!
Ja cewnikuję się przez cewkę moczową. Jak chodziłam do szkoły to nikt nie wiedział że się cewnikuję, gdy często wychodziłam do ubikacji to nikogo nie interesowało. Nikt nie pytał i jakoś poszło!. Może gorzej było w szkole podstawowej, natomiast w szkole średniej było ok. Ja uważam że im mniej osób wie tym lepiej, być może to moje błędne myślenie ale takie jest. Wiedzą ci co powinni, a reszta?! :)

Pilęgniarka - Wto 18 Mar, 2008 09:58

Witam wszystkich dawno mnie z wami nie bylo.Emilko!!! wlasciwie postepujesz im mniej koledzy ikolezanki widza tym lepiej! W twoim wieku iw wieku twoich kolezanek ikolegow wskazane zachowac te spawy dla siebie. Doswiadczylem na wlasnej skorze w szkole podstawowej roznych szykan bo mialem cewnik i przetoke to znaczy musilem sie cewnikowac i przeciekalo cewka czyli byl pampers icewnik! a mialem 9 lat .Jak mialem 11 lat pozamykano wszystko zostal tylko cewnik . To byl luksus! Cewnikowalem sie poczatkowo co 2ga przerwe a pozniej co trzy godz teraz czasem przeciagne do czterech'. W nocy wstaje tylko raz budze sie sam. Nie mow nikomu wystarczy ze wie wychowawca pielegniarka szkolna idyro. Nauczyciel wfu ma wiedzic jakich cwiczen nie mozesz wykonywac .to na tyle postanowilem sam zabrac glos POZDRAWIAM -P
Pilęgniarka - Wto 18 Mar, 2008 10:06

EMILKO przeczytaj nasze foru od poczatku to duzo sie dowiesz piotrek ma juz17 lat w sumie mial juz wiekszych lub mnieszych zabiegow 12 ale jest juz ok.
bombel - Wto 18 Mar, 2008 18:43

Cewnikujecie sie i nikt o tym nie wie... a co jesli by sie zdarzyl jakis wypadek ? wyskoczyla komus jakas alergia i stracil przytomnosc ? co wtedy ? rozwalilo by pecherz ? Troche dziwne rozumowanie moim zdaniem. U mnie wszyscy wiedza, firmy do ktorych jade z towarem tez, nie musze nic dzwigac, zero wysilania, zero zbednego tlumaczenia, nie moge bo cewnik i tyle... krotka pilka. Koledzy nie widza problemu bo jak to mowia " kazdy ma jakies dolegliwosci " kolezanki tez nie widza problemu, mam tym wielkiego plusa bo sobie daje rade. Chyba tylko ja sie obracam miedzy normalnymi ludzmi. Pozdrowka :D
Emma - Nie 23 Mar, 2008 18:40

Wesołych Świąt, bez kłótni bo są najmniejprzyjemne przy świątecznym stole. Alleluja
Pilęgniarka - Nie 23 Mar, 2008 19:28

WESOLYCH SWIAT MOKREGO DYNGUSA!!!! I ITAK jestescie inni zapomnial piotrek cewnikow do szkoly 23km dzwoni ipyta co robic?-idz do szpitala powiedz oco chodzi iporatuja cie godzine chodzil "od ananasza do kajfasza " kilku osobom tlumaczyl oco chodzi dopiero zaczal krzyczyc z bolu wezwano lekarza na izbe przyjec i wjego obecnosci dano cewnik WIELKIE OCZY !!! Nawet jak bedziesz mil ze sba papiery to jestescie tak wyjatkowa grupa ludzi ze wszyscy beda na was patrzec jak na INNYCH!!!
mama miśka - Nie 23 Mar, 2008 22:21

Janinko, bo o innych problemach zdrowotnych MÓWI SIE w społeczeństwie. O wadach układu moczowego nic się nie mówi, niestety.... Dlatego potem jest problem, jak ktos okazuje się byc "inny", np. cewnikowany albo ze stomią...
Beata G. - Pon 24 Mar, 2008 22:52

Mam taki zgryz w związku z wynicowaniem syna:
Kacper codziennie popuszcza w majtki i spodnie. On tego nie zauważa, albo nie chce :(
To wszystko po prostu śmierdzi moczem. Przecież inni też to czują.Piorę i płakać mi się chce.
Badania urodynamiczne wykazały w miarę prawidłową pracę pęcherza. Czyli nic złego się nie dzieje. Tyle, że wcale nie jest ok.
Wiem, że inne dzieci mają gorzej, że Kacper przeszedł długą drogę.
Popuszczanie zaczęło się kilka miesięcy temu. Pęcherz się zmęczył ?
Porozmawiam z synem o wkładkach na dzień, ale nie jestem pewna, czy się na ie zgodzi. Na noc musi mieć pampersa i zakłada je bardzo niechętnie ( ma 9 lat )

KasiaRumińska - Wto 25 Mar, 2008 00:19

O tych cewnikach to naprawdę należy pamiętać, dosłownie jak o własnej glowie :-D Mi osobiście raz zdarzyło się o nich zapomnieć, miałam szczęście że nie wyjeżdzałam nigdzie daleko i powrót do domu był naprawdę szybko możliwy :? Rzeczywiście o wadach układu moczowego nic nie słychać :sad: bardzo nie dobrze. Natomiast o znajomości tej wady przez co niektórych lekarzy to już nic nie wspomnę, bo aż mnie nerwy ponoszą. Jak nas zobaczą z takim problemem to zachowują się jakby czlowiek z innej planety przybył "nie przesadzam".

Pozdrawiam gorąco, bo u mnie za oknem jest minus 6 stopni, brrr...!

mamakacperka - Wto 25 Mar, 2008 06:57

KasiaRumińska napisał/a:
Jak nas zobaczą z takim problemem to zachowują się jakby czlowiek z innej planety przybył "nie przesadzam".
no niestety :sad: :sad: :sad: strasznie to smutne, a w małych miejscowościach to już w ogóle klapa jeśli chodzi o lekarzy i ich wiedzę na temat chorób układu moczowego :sad: :sad: a raczej niewiedzę............
KasiaRumińska - Wto 25 Mar, 2008 17:25

Ta niewiedza lub niechęć wiedzy, jest najgorsza :?
Beata G. - Wto 25 Mar, 2008 18:34

I tak wiele się zmieniło na lepsze przez ostatnie lata. Ale może być też na odwrót- pediatra mojego syna ciągle zachwyca się wynikiem operacji w CZDz. Oczywiście się z tym zgadzam, ale cokolwiek by się nie działo, to słyszę : No ale oni tak go pięknie naprawili ! I ten brzuszek tak dobrze wygląda !
KasiaRumińska - Sro 26 Mar, 2008 00:17

Wiesz co żeby nie te CZD - to wątpię w to czy w ogóle miałby kto nas tzn. mnie i twojego syna i wiele innych dzieci tak "naprawić" :-D bo poza tym szpitalem to cienko to widzę :?
Ja miałam ostatnio dość ciekawe spięcie z lekarzem rodzinnym. Po tym jak poprosiłam go o skierowanie do lekarza urologa w "Warszawie", powiedział mi tak: "po co ja tam jadę, że to strata moich pieniędzy, a i tak mi nie pomoże ta wizyta". Myślalam że go wyproszę z jego własnego gabinetu! :shock: Czasem niewiem o co tak naprawdę im chodzi :razz: ! Myślę że nie tylko ja mam takie perypetie z lekarzami, bo Polska jest długa i szeroka, a w niej żyją lekarze którym niekiedy brakuje "czegoś"sami niewiedzą czego!!!

Pozdrawiam :-D

Beata G. - Sro 26 Mar, 2008 17:01

ależ ja jestem ogromnie wdzięczna za wszystko, co nam dało CZDz. !
Zauważyłam, że prędziej czy później nasze dzieci tam trafiają. Im wcześniej, tym lepiej.
Chodziło mi tylko o to, że operacje się udały , ale codzienne życie weryfikuje te cuda.
Piękne szwy nie znaczą, że Kacper jest zdrowy.

KasiaRumińska - Sro 26 Mar, 2008 23:08

Być może ja zakręciłam, jak to zawsze Ja :lol: ! Wiesz co gdyby nie CZD - to przypuszczam że dziś by mnie tu nie bylo :? Jeśli chodzi o dalsze prowadzenie dziecka, to jak leczy się w CZD to jest ok!! Póżniej jak zakończy się leczenie w CZD z powodu "swych latek", to zaczynają się schody :razz: Ja przerabiałam dostęp do odpowiedniego specjalisty ok. 5 lat, aż do momentu kiedy to załatwiłam sobie wizytę u p. dr Skobejko w Warszawie. Jeszcze teraz szukam specjalisty nefrologa, przypuszczam że trochę mi to czasu zabierze :-(
Powiem tylko jedno naprawdę już za wczasu należy sobie torować drogę, aby póżniej nie zostać na tzw. "lodzie" :)

Pozdrawaim

Emma - Czw 27 Mar, 2008 19:26

Kasiu, a może niech CZD wskaże Ci odpowiedniego nefrologa w końcu nie jest tajemnicą że lekarze przyjmują w kilku przychodniach czy klinikach. Ja po bezowocnych poszukiwaniach urologa skierowałam swoje kroki do poradni dziecięcej przy ul. Kasprzaka w tamtejszym szpitalu leczona byłam przez pierwsze lata. Mój lekarz prowadzący jest już od dawna na emeryturze ale za jego pośrednictwem i Pani doktór która przyjeła mnie w poradni dostałam namiar na odpowiedniego lekarza który faktycznie mi pomógł. Ja już o tym wspominałam ale naprawdę nie wszyscy lekarze mogą się pochwalić wiedzą na nasz temat. Dlatego droga poprzez szpitale dziecięce jest jak najbardziej właściwa. Pozdrawiam Ania
mama miśka - Czw 27 Mar, 2008 19:35

Emmo, to podaj nazwisko lekarza, który Ci pomógł :-D Może jeszcze ktoś skorzysta z jego wiedzy i doswiadczenia?
Emma - Pią 28 Mar, 2008 15:31

Bardzo proszę, dr Ryszard Hanecki, przyjmuje w Warszawie, przychodnia na ul. Oczki i w szpitalu Damiana. Jest specyficznym człowiekiem ale jako specjalista znakomity, więc proszę się nie zrażać.
KasiaRumińska - Pią 28 Mar, 2008 21:44

Witam!

Ja staram się znaleźć specjalistę w moim regionie,tylko znając życie przypuszczam że będzie ciężko! . Jeśli nie uda mi się to wtedy postaram się poszukać kogoś w Warszawie! :) Ja już podróżuję do stolicy do urologa, co mi tam jak będę jeździć do nefrologa :-) Jak jeżdziłam do CZD - to leczyła mnie też nefrolog - p. Konopielko powiem że była w porządku. :-D Muszę trochę neta przeszperać, może ją odnajdę :-)

Pozdrawiam

bombel - Nie 30 Mar, 2008 16:39

A ja pie***le polske i polskich lekarzy ! ( z malej z braku szacunku ! ) Srednio 2x w miesiacu mecze sie z powodu zapalenia z goraczka od 38.5 do 40*C. Przetoka zwezila mi sie do takiego stopnia ze musze miec cewnik wlozony nonstop i przyklejony, zaworek zrobil sie calkowicie nieszczelny w momencie jak nie ma cewnika w srodku, jak jest cewnik to przepuszcza ale mniej. Wyciagne cewnik to mam max pol dnia az przetoka znowu sie nie zwezi do takiego stopnia w ktorym wkladajac go odczuwa sie straszny bol. Tlumaczenia lekarzowi skonczyly sie na stwierdzeniu, ze " UNORMUJE SIE " . Tabletki "Vesicare" ktore mam jesc po to zeby pecherz lepiej sie rozciagal powoduja ze przy oproznianiu sie, co jest nie latwe , leci krew i z nich zrezygnowalem.
Za jakis czas wyjezdzam do Niemiec i tam dalej bede sie leczyc w prywatnej klinice urologicznej. Nawet jest nadzieja, ze zrobia mi kosci lonowe tak jak powinny, stosujac biomodelowanie beda mogli ocenic i wymyslic w jaki sposob to najlepiej zrobic. W polsce uslyszalem , ze " z tym nie da sie nic juz wiecej zrobic " " ale przeciez to wyglada normalnie " . W sytuacji jezeli nawet nie da sie z tym nic zrobic, dostane rente i bede w stanie sie sam z niej utrzymac, a nie tak jak w polsce daja 450zł renty a na wszystko wydam w miesiacu 600 albo i lepiej :/ nie mowiac juz jakby sie chcialo iec wlasne mieszkanie,, samochod itd. UCIEKAJCIE Z TEGO KRAJU JESLI TO TYLKO MOZLIWE !

basiasiel - Pon 31 Mar, 2008 09:34

Okryłam tę stronę wczoraj , mój syn jest już dziś dorosłym mężczyzną,cieszę się ,że dziś inne matki mają wsparcie. Ja z moim mężem borykaliśmy się sami z tym problemem. Lekarze w Polsce nie dawali nam większych nadziei .Dzięki rodzinie udało nam się operować syna za granicą. Dziś jest ok ale ciągle trudno znależć lekarza , który by kontrolował na miejscu stan zdrowia . Co kilka lat jeżdzimy na bad kontrolne.
bombel - Pon 31 Mar, 2008 09:46

basiasiel, a moze by tak dokladnie ? gdzie byl operowany ? co mu robili ? co jest supe zrobione a co nie ? jak sobie radzi ? jak wyglada jego zycie sercowo majtkowe ? itd ;p wysil sie trochee !! :P
mamakacperka - Pon 31 Mar, 2008 21:04

bombel napisał/a:
basiasiel, a moze by tak dokladnie ? gdzie byl operowany ? co mu robili ? co jest supe zrobione a co nie ? jak sobie radzi ? jak wyglada jego zycie sercowo majtkowe ? itd ;p wysil sie trochee !! :P
popieram, my tu jestesmy stasznie ciekawscy i lubimy miec duzo informacji na kazdy temat :) :) :P :P
witam na forum :D

basiasiel - Wto 01 Kwi, 2008 10:55

Po urodzeniu w 1983 roku dowiedziałam sie ,że jest to wada wrodzona i dziecko przewieziono do Szpitala na ul.Szpitalną w Poznaniu. Tam zszyto malutki pęcherz i po miesiącu oddano do domu.Nic więcej teraz nie można zrobić-tak mi powiedziano.Mocz kapał tak jak trawił organizm.Brak zwieraczy.Prosiłam o skierowanie do CZD, to nie nasz rejon, ale tego się nie leczy, dzieci takie nie żyją długo bo jest ciągła infekcja.... Na takie inf szukaliśmy pomocy po rodzinie.Wtedy nie było internetu.Załatwiono nam wyjazd do Rzymu do szpitala Dzieciątka Jezus. Z pieciomiesięcznym dzieckiem pojechaliśmy po raz pierwszy.Tam zjeżdżają się trudne przypadki z całych Włoch.W skrócie na dzień dzisiejszy syn się cewnikuje . Czuje się dobrze.Dziurkę do cewnika ma bardzo nisko tak że chowa się jeszcze w majtkach. Na basen chodzi.Zakażeń nie ma.Teraz odezwał się kamień w pęczerzu, ale już był na rozbiciu. Na kontroli we Włoszech było ostatnio 5 lat temu. Ale twierdzi że nie ma potrzeby bo wszystko jest ok. Jest pod kontrolą urologa w Poznaniu. Zyje normalnie, pracuje. Dziś medycyna robi duże postępy. Zyczę powodzenia.
Beata G. - Wto 01 Kwi, 2008 16:21

Nasz syn trafił na Szpitalną zaraz po urodzeniu, w 1999r. Tamtejsi lekarze się starali przez 3 lata, ale nic dobrego z tego nie wyszło- i tak musiał mieć łamaną miednicę w CZD. Od tej pory do instytutu nie jeżdżę- lepiej, żeby leczył Kacpra jeden lekarz, w Warszawie.
9 lat temu też mało kto wiedział o tej wadzie, ale na pewno było lepiej, niż w 83r. ...
pozdrawiam serdecznie

nuna - Sro 02 Kwi, 2008 17:20

witam cie basiasiel na naszym forum!mam pytanie!czy mogłabyś dac jakieś namiary na ten szpital bo jetsem ciekawa,jak bedziesz chciała poczytaj mije posty,bo martwie sie o mojego kacperka czy wogóle kiedyś bedzie chodził bez pampersa,na dzin dzisiejszy czekamy nadal na plastyke prącia pecherza narazie niebeda robić!ale wydaje mi sie że czd w warszawie jest ok jest tu dużo dzieci tam operowanych i mamy raczej nienarzekaja,ale warto by tez pomyślec gdzies dalej!pozdrawiam wszystkich!bobelku wiem że ci ciezko ale jesteś super chłopak i zniesiesz wszystko bużka :D
basiasiel - Czw 03 Kwi, 2008 12:04

Ospedale Pediatrico Bambino Gesu'

Piazza Sant'Onofrio, 4
00165 Roma (Lazio), Italy
+39 06 68591‎


Dr Paolo Caione oddział urologiczny
Ten lekarz operował mojego syna od początku do końca . Przepraszam ale muszę już kończyć. NUNA jak chcesz coś jeszcze to możesz na prywatny. Acha , A propos następnych dzieci .. to ja potem jeszcze urodziłam czwórkę zdrowych dzieci. Życzę dobrych myśli . :

nuna - Czw 03 Kwi, 2008 12:08

dzieki basiu!pozdrawiam
bombel - Czw 03 Kwi, 2008 23:09

Czy mi ciezko ?? nie wydaje mi sie ... poprostu sa sytuacje w ktorych sie wkurzam, ogolnie jest ok bo malo problematyczny ze mnie czlowiek. A czy zniose wszystko ? hmm no a jakby moglo byc inaczej :D przeciez niezniszczalny jestem :) )
KasiaRumińska - Pią 04 Kwi, 2008 09:50

Każdy z nas ma czasem lepsze, a czasem gorsze dni :-? Różnie to bywa :D
Pilęgniarka - Czw 10 Kwi, 2008 17:26

Witam!!!! Bombel cos CI sie porobilo gdzie Twoj dotychczasowy optymizm? Drodzy forumowicze w 83r w 90r itd w prowincjonalnych szpitalach gdzie rodza sie nasze dzieci nie maja pojecia orzadkich askaplikowanych wadach!!!! W naszym przypadku CZD -to nie nasz rejon w Bialymstoku gdzie zawiziono go na konsultacje dwiedzialam sie ze dopiero za rok beda go operowac JAK BEDZIE JESZCZE ZYL!!! Do CZD sama sie skierowalam piszac pismo do dyr szpitala. 2kwietnia bylismy na wizycie cos tam PANI BAKA wymacala pitr jest zalamany "przrazony zly na caly swiat. Na nasze forum niechce zagladac wystarczy mu jego problem cudzych nie bedzie czytal bo mu to nic nie da!Bombel !jestes otwarty koledzy cie akceptujato juz dobrze bo czasem mozesz z ktorms pogadac o swoich problemach to duzo ulzy. Tak czy inaczej cale wasze zycie jest duzo ciekawsze niz innych pelne niespodzianek.
KasiaRumińska - Sob 12 Kwi, 2008 08:50

Pilęgniarka napisał/a:
PANI BAKA wymacala pitr jest zalamany "przrazony zly na caly swiat. Na nasze forum niechce zagladac wystarczy mu jego problem cudzych nie bedzie czytal bo mu to nic nie da!


Mam małe pytanko, ile lat ma Piotr?



Pielęgniarka napisał/a:
Tak czy inaczej cale wasze zycie jest duzo ciekawsze niz innych pelne niespodzianek


Rzeczywiście nasze życie jest pełne niespodzianek :-D nigdy nie wiadono co może nam się ciekawego przytrafić :D ale ogólnie nie narzekam :-D

bombel - Sob 12 Kwi, 2008 16:25

Ale przeciez jestem pelny optymizmu :> o co chodzi wogole ;P
Pilęgniarka - Wto 15 Kwi, 2008 09:51

Witam!!!! Piotrek ma juz 18 lat skonczy we wrzesniu. Teraz przyszlo chyba najgorsze akceptacja samego siebie i swojej ulomnosci. Zal do wszystkich i calego swiata. Takiego buntu jeszcze nie przezywalam . Pozdrawiam idzie wiosna jutro bedzie lepiej .......
Pilęgniarka - Wto 15 Kwi, 2008 09:55

DR KONOPIELKO juz na emeryturze wCZD NIE ma jej, innych nie znam.
bombel - Wto 15 Kwi, 2008 10:23

Pilęgniarka napisał/a:
Witam!!!! Piotrek ma juz 18 lat skonczy we wrzesniu. Teraz przyszlo chyba najgorsze akceptacja samego siebie i swojej ulomnosci. Zal do wszystkich i calego swiata. Takiego buntu jeszcze nie przezywalam . Pozdrawiam idzie wiosna jutro bedzie lepiej .......


Tu nie chodzi o akceptacje samego siebie tylko o akcepytacje otoczenia. Jesli o mnie chodzi to takim lekarstwem na to byla wieksza pewnosc siebie, konkretne kombinowanie, posiadanie rzeczy ktorych nikt nie mial a wszyscy chcieli, zdobywane przez kombinowanie a nie przez rodzicow ktorzy nie maja co robic z pieniedzmi,bo tak u mnie w domu nie bylo nigdy. Zawsze mimo tych problemow mialem duzo wiecej sily niz rowiesnicy, polaczyc to z silka i jest calkiem calkiem :D :D:D jak ktos przeginal to sie go oklupało i byl spokoj ;)

KasiaRumińska - Wto 15 Kwi, 2008 11:21

Pilęgniarka napisał/a:
Witam!!!! Piotrek ma juz 18 lat skonczy we wrzesniu. Teraz przyszlo chyba najgorsze akceptacja samego siebie i swojej ulomnosci. Zal do wszystkich i calego swiata. Takiego buntu jeszcze nie przezywalam . Pozdrawiam idzie wiosna jutro bedzie lepiej .......


Niech Piotrek zajrzy na to forum :-D i poczyta sobie posty, przyda Mu się to :-D . Ja wiem i rozumiem to, że akceptacja samego siebie jest trudna ale innego wyjścia nie ma. Bo jeśli on sam siebie nie zaakceptuje to co tu wymagać od innych?! :?


Tak jak Bombel, masz rację życie w kombinacji o drobinę pomaga :-D !.

mamakacperka - Wto 15 Kwi, 2008 11:21

Cytat:
jak ktos przeginal to sie go oklupało i byl spokoj
:evil: :evil: :evil: :lol: :lol:

Ja również uważam,że może lepiej się zrobi Piotrkowi jak zajrzy na forum, poczyta, zobaczy, że nie jest sam :) :) Piotrek głowa do góry :D :D :D

KasiaRumińska - Czw 17 Kwi, 2008 15:08

Jak tam piotrek żyje??
Zmienił o drobinę nastawienie do świata 8)

nuna - Pią 18 Kwi, 2008 19:32

ja tez sie obawiam co dalej,ale głowa do góry zapraszam piotrka na forum bużka
Tygrys - Nie 20 Kwi, 2008 15:11

Witam po dość długiej przerwie .Pozdrawiam mamy i dzieci. Droga Janino i Piotrze bo mam nadzieję że mama pokaże ci mój post. Jesteś już dorosły ale twój bunt przeciwko wszystkim nic ci nie da. Wynicowany pęcherz moczowy to nie koniec świata musisz to zrozumieć są ludzie którzy żyją z większymi problebami. Mój synek też urodził się z wynicowanym pęcherzem i swoje wypłakałam myślałam że już nic gorszego nie może go spotkać. O jak bardzo się myliłam :-( . Piotrek w czwartym roku życia miał rekonstrukcję pęcherza i o dziwo operacja się udała ale przez głupotę pielęgniarki i pani doktor Piotrek od 6 lat nie chodzi jest sparaliżowany od odcinka piersiowego kręgosłupa.I nie dość że urodził się chory to głupia pomyłka posadziła go na wózku.Dzisiaj ma 10 lat dokładnie jutro ma urodziny.Jest całkowicie uzależniony od drugiej osoby.Bo to nie tylko wózek ale i cewniki ,lewatywy bo brak czucie problemy z odleżynami i kręgosłupem. Jednak staramy się by nie czuł się inny .Chodzi do normalnej szkoły ma przyjaciół jeżdzi na basen,poprostu normalnie żyje. Jeżeli ktoś na niego patrzy to on wie że ma nie zwracać na to uwagi. Bo to że porusza się na wózku to nie znaczyże jest inny.Nie szata zdobi człowieka tylko jego wnętrze. I tego simusisz trzymać. Moja ś.p. babcia miała 98 lat jak zmała i zawsze mówiła,że z ładnej miski się nie najesz.I to prawda bo co z tego że ktoś jes idealny jak nie do życia.Piotrku. To że jesteś chory to nie znaczy że gorszy a jeśli ktoś tego nie widzi to nie jest ciebie wart, to jest po prostu głupi a głupoty niestety nie widać.Musisz brać życie tak jak mówi Bombel za rogi. Serdecznie pozdrawiam.Jak chcesz zobaczyć Piotrka to wpisz w necie ( Piotruś Soszka ) i będziesz wiedział więcej. Głowa do góry życie jest za krótkie aby się nad sobą użalać. :)
KasiaRumińska - Nie 20 Kwi, 2008 19:42

Bardzo mądra wypowiedz Tygrysku :) ! Mam nadzieję że oprócz dzieci i ich mam :-) , pozdrawiasz innych też :D żartuję!

Pozdrawiam Cię serdecznie :)

nuna - Wto 22 Kwi, 2008 16:36

bardzo madrze napisane Jolu!tez tak myślimy!!!!!pozdrawiam goraco wszystkich
mama miśka - Sro 23 Kwi, 2008 15:29

I ja się podpisuję pod słowami Joli. Piotrze, życie jest darem, pięknym darem, trzeba z niego korzystać, z takiego jakie się ma, wykorzystać maksymalnie, bo niestety, nie trwa wiecznie.

Jola, najgorętsze życzenia urodzinowe dla Piotrusia!

annap1111 - Czw 15 Maj, 2008 13:10

Cześć na imie mam Anka jesem mamą Rafała który ma 12 lat oczywiście z wynicowaniem. Rafał nie trzyma moczu (nosi pampersa) :-( .Mam pytanie jak wasze dzieci radza lub jak radziły sobie z pieluchą w szkole jakich pieluch używacie, czy uczeszczają na basen? Mój Rafał bardzo by chciał iść na basen. Może już w tym roku ten koszmar się skończy.
annap1111 - Czw 15 Maj, 2008 19:50

Czy jest ktoś na tym forum kto może mi pomóc? Jest to dla mnie i dla syna wielki problem.
mama miśka - Czw 15 Maj, 2008 20:48

Aniu, witamy Ciebie i Rafałka serdecznie! Napisz więcej o tym, jak Rafał się ma, jakie przeszedł operacje, czy leczony był w CZD?

Na naszym forum jest dośc sporo rodziców dzieci z wynicowanym pęcherzem, sa też dorośli, którzy się odzywają. Nie wszyscy używają pampersów, część osób sie cewnikuje. Proszę Cię o cierpliwość, na pewno ktoś Ci coś poradzi.

Mój syn urodził się z inną wadą, więc sama nie mam doświadczenia. Moge tylko powiedzieć, że jeśli Rafał chce chodzic na basen, to trzeba koniecznie znaleźć sposób, zeby to dla niego było możliwe. Oczywiście, sa pampersy nieprzemakalne dla niemowląt, nie mam pojęcia, czy sa takie dla starszych dzieci. Zakładam jednak, że taki pampers byłby dla 12-latka krępujący...

annap1111 - Czw 15 Maj, 2008 21:39

Dzięki ci mamo miska. Rafał miał dużo operacji pierwsza w drugiej dobie życia. Na poczatku leczyliśmy sie w IMiD na Kasprzaka ale tam nam wiecej zaszkodzili :? . Teraz jestesmy u pani doc.Baki Ostrowskiej w CZD.Rafał czeka na plastykę może w tym roku sie uda przed nami jeszcze długa droga. Napiszcie jak to z tymi pieluchami ja wasze dzieci sobie radzą z tym wstydliwym problemem, mój syn już nie daje rady ponieważ jeden pamp. nie starcza mu na 7 godz. szkoły i musi sie przedrać a to jest problem na przerwie w wc jest dużo dzieci i rafał się boi że ktoś go naryje. Proszę o rade. Z góry dziękuje!!
KasiaRumińska - Czw 15 Maj, 2008 21:51

Hej annap1111 tak sobie przeczytałam twoje wpisy i odpisuję.
Ja nie jestem rodzicem lecz osobą która bezpośrednio boryka się z tym problemem od urodzenia! :) Myślę że trafiliście w bardzo dobre ręce! Ja też cały czas byłam pod opieką pani doc. Baki. A tak w ogóle zapraszam Cię na GG :-D .

mama miśka - Czw 15 Maj, 2008 22:41

Ania, myślę, że trzeba żeby Rafał korzystał z toalety w czasie lekcji, gdy nie ma tłoku i bedzie się czuł bardziej swobodnie. Jesli uznasz to za konieczne, powiedz wychowawczyni, ze syn bedzie wychodził do toalety w czasie lekcji. Zdrowe dzieci tez wychodza, nie powinno to być zadnym problemem.
annap1111 - Czw 15 Maj, 2008 23:02

A jak pampka schowa?
mama miśka - Pią 16 Maj, 2008 08:57

Pogadaj z wychowawczynią, zeby mógł skorzystać z toalety dla nauczycieli, gdzie na jakiejś półce zostawisz mu pampersy do przebrania. Może się uda tak to załatwić. może zresztą wychowawczyni się uda wymyslić jak nie taki, to inny sposób, zeby sprawa mogła się odbywac dyskretnie.
nuna - Pią 16 Maj, 2008 16:50

witam was aniu i rafałku na naszym forum!!!!mój synek kacperek ma 4latka,także niezawiele ci podpowiem!ale niestety chyba nasz synek też bedzie tak długo w pampersie narazie ma miec plastyke pracia i dalej nietrzymanie moczu,no i nadal ten nieszczesny pampers niewiadomo jak długo!myśle że ktoś sie odezwie i wam coś poradzi,wiem co przeżywacie bo kacperek zaczyna pytac dlaczego nosi pampers a jego koledzy nie a dlaczego ma innego siusiaka nić koledzy odpowiadam mu szczerze jak jest niechce go okłamywac,ale jest to trudne!życze dużo optymizmu pozdrawiam
Beata G. - Sro 21 Maj, 2008 22:01

Droga Aniu !
Mój syn ma 9 lat i nosi pampersa tylko w nocy, ale to też jest dla niego problem. Jest bardzo wrażliwy i skryty. Nie mówi od razu, co mu leży na wątrobie.Nie wiem dokładnie, co się dzieje w szkole- przez długi czas wydawało mi się, że wszystko jest w porządku. Ale inni i tak się z niego śmieją, że często chodzi do WC albo w krzaczki.
Niestety bardzo dużo zależy od wychowawczyni. Ta akurat mówi, że się wszystkim zajmie, a później ma pretensje, że cała klasa czeka na Kacpra. Czy to jego wina, że mam mały pęcherz ? !

Jeśli chodzi o basen, być może w sklepach ze sprzętem rehabilitacyjnym maja coś dla 12- latka ? Wielu chorych ma przecież rehabilitację w wodzie.

pozdrawiam serdecznie

KasiaRumińska - Czw 22 Maj, 2008 12:14

Beata G. napisał/a:
Nie wiem dokładnie, co się dzieje w szkole- przez długi czas wydawało mi się, że wszystko jest w porządku. Ale inni i tak się z niego śmieją, że często chodzi do WC albo w krzaczki.

Co to ich kurczę interesuje, dla czego on to robi :shock: przecież musi i tyle :shock: . Ja miałam podobny problem jak byłam zbyt długo w Wc (cewnikowanie troszkę czasu zajmuje :-( ); to też mnie wyśmiewali :-( W ogóle nie rozumiem ludzi :razz: Taka jest ta nasza wada :| i co my możemy na to poradzić :shock:

Beata G. napisał/a:
Niestety bardzo dużo zależy od wychowawczyni. Ta akurat mówi, że się wszystkim zajmie, a później ma pretensje, że cała klasa czeka na Kacpra.

A co do tej wychowawczyni, to łomot by jej się przydał :lol: Jakaś głupia jest czy co :evil: ? Ciekawe jakby jej dziecko takie co miałao (nikomu nigdy nie życzę złego, ale niektórym by się przydało), jakby się zachowywała, kretynka :shock: !

Pozdrawiam

KasiaRumińska - Czw 22 Maj, 2008 21:43

Emmo co u Ciebie słychać, pozytywnego?? :-D Pytam bo dawno nie widziałam Cię tu :oops: !.

Pozdrawiam

basiasiel - Pon 26 Maj, 2008 20:10

annap1111 .To jest problem dla dziecka ogromny. My początkowo jak szedł do zerówki to kupiliśmy do lazienki wiadro z pedałem.Poprosiliśmy wychowawczynie aby prosiła syna aby poszedł do łazienki umyć ręce. On wychodził z woreczkiem w którym miał pieluchę. Pani miała pilnować aby w tym czasie nikt tam nie wchodził. Jak zmienił klasę i piętro miał wchodzić do kabiny i tam też miało być wiadro z pedałem, zamykane.Ale jego też to krępowało,ale prosiłam również nauczycieli że Krzyś ma problemy z pęcherzem i musi wychodzić w czasie lekcji. On chował pieluchę pod bluzkę.Na basen chodziliśmy rodzinnie.Mąż pilnował aby tam też się przebierał w kabinie,zakładał kompielówki.wchodził szybko pod przysznic i był po prostu mokry jak inni. Ze szkoła jeżdził ale pan od wf wiedział o tym i mówił "szybciej pampers się przebieraj". Skończyły się wyjazdy szkolne na basen. Ale w gronie bliskich ,młodszego rodzeństwa,kuzynowstwa to już nie było żadnych problemów.Szkołę średnią wybraliśmy koło domu, to czasem uciekał na przerwie aby się przebrać.Albo rano pił tak mało aby pielucha wytrzymała i nie przeciekała.Tak żył do 17 roku życia. Miałam mądrą dyrektorkę w szkole podstawowej.Nie wiem co mówiła nauczycielom ale wszyscy wiedzieli że jest to dziecko specjalnej troski. A pan od wf pożniej innego chłopca wyśmiewał na lekcji,matka napisała skargę do dyrektora i pan wyleciał ze szkoły. Niestety syn się musi uodpornić. Ja mojemu zawsze mówiłam,że jak będzie się żle czuł w swojej klasie to są jeszcze inne szkoły.Ale chyba nie było tak żle bo skończył normalnie szkołę z rówieśnikami z tą samą klasą. A przecież same wiecie ile się spędza czasu w szpitalu..Trzeba dziecko cały czas umacniać,że jest normalny. Krzysiu szybko nauczył się pływać. Mając pieluchę zrobił kurs sternika, prawo jazdy.Ma ambitnego ojca ,który stawia mu cały czas jakąś poprzeczkę i mobilizuje do nowych wyzwań. Pozdrawiam. :
nuna - Sro 28 Maj, 2008 19:21

czesc basiu właśnie czytałam twojego posta i myśla ze chyba mój stosunek do wady sie zmieni bo czytajac uświadomiłam sobie że zabardzo chronie kacperka,poprostu jestem przewrarzliwiona ale sie to zmieni,mój maz cały czas mi mówi że chyba jestem nadopiekuncza ale to wynika z miłości do kacperka lecz musze zrozumiec że nasz syn jak nie ta wada to jest normalnym chłopczykiem!pozdrawiam serdecznie wszytkich
KasiaRumińska - Sro 28 Maj, 2008 21:29

nuna napisał/a:
mój maz cały czas mi mówi że chyba jestem nadopiekuncza ale to wynika z miłości do kacperka lecz musze zrozumiec że nasz syn jak nie ta wada to jest normalnym chłopczykiem!

Tak sobie przeczytałam twojego posta i zastanowiła mnie końcówka wypowiedzi :?: !.

Oczywiście że jest normalnym chłopczykiem :) to z czym się boryka to tylko choroba nic więcej (fakt utrudnienia w życiu jakieś są), będzie funkcjonował jak każdy, będzie miał marzenia które będzie spełniał :) wyrośnie na prawdziwego faceta :-D a być może nawet będzie kimś ważnym w życiu społecznym!
Ja też mam tą samą wadę co twój syn i powiem Ci szczerze że nie różnię się niczym od innych! Pracowałam(zamknięcie firmy) , mam prawo jazdy, idę na studia (późno trochę, ale kiedyś musi to nastąpić, hihi) mam wiele wytyczonych ścieżek życia do przebycia :-D !

A co do Twojej nadopiekuńczowości, jesteś po prostu mamą :-D dla tego tak się zachowujesz!

Pozdrawiam i ściskam bardzo mocno!

nuna - Czw 29 Maj, 2008 17:03

powiem ci kasiu ze super sie czyta posty takie jak twoje że sie niezałamałas i masz marzenia i tak dalej że chcesz sie rozwijac!bo dla mnie to jest dużo!ja cały czas wpajam kacperkowi że jest wartosciowym małym czwowieczkiem,bo on już pyta o róznice typu dlaczego mkoi koledzy nienosza pampersa,kiedy ja niebede nosił,a dlaczego inni koledzy maja innego siusiaka,ja mu wszytsko tłumacze tak jak potrafie!i mówie mu że sa rózni ludzie!pozdrtawiamy cie gorąco
annap1111 - Czw 29 Maj, 2008 20:53

Cześć mam pytanie gdzie mogę napisać nowy temat (pieluchy dla starszych dzieci) a możę ktoś z was bardzie orjentujący sie założył by taki temat?
annap1111 - Czw 29 Maj, 2008 20:59

Myślę że taki temat jest potrzebny chyba że tylko ja mam taki problem.
annap1111 - Czw 29 Maj, 2008 21:00

Myślę że taki temat jest potrzebny chyba że tylko ja mam taki problem.
Kasica - Czw 29 Maj, 2008 21:42

Witam Cię annap bardzo serdecznie. Oczywiście, że warto byłoby rozwinąć wskazany przez ciebie temat- dla mnie jako mamy faceta z wynicowaniem takie informacje bylyby przydatne, tym bardziej, że nadal jesteśmy na etapie pieluch, a kupowane p. Pampers (w największym z możliwych rozmiarów) już niedługo będą za małe.
Kasica - Czw 29 Maj, 2008 21:50

Pozwalam sobie założyć "za Ciebie" nowy temat "Problem z pieluchami dla nastolatka", ale w innym miejscu, myślę, że kącik Poradnio-nazekalnia- znajdziesz na głównym forum- będzie najlepsze, może zainteresują się tym tematem również inni rodzice, niekoniecznie dzieci z wadą wynicowania.
Kasica - Czw 29 Maj, 2008 21:53

a zostawiam twoj tyt. "pieluchy dla nastolatka"
annap1111 - Czw 29 Maj, 2008 21:58

Dzięki Kasica :D
Kasica - Czw 29 Maj, 2008 21:59

kurcze, to chyba zmęczenie, temat miał brzmieć inaczej :D
annap1111 - Czw 29 Maj, 2008 22:05

Kasica masz gg ??
basiasiel - Pią 30 Maj, 2008 13:54

Nie widzę tematu" Pieluchy dla nastolatka" . Mój syn używał największych pieluch dziecięcych bo były bardzo pojemne. Te dla dorosłych nie odpowiadały mu bo były zbyt wysokie.On na pieluchę zakładał majtki i starał się aby od góry nie było widać pieluchy tylko majtki.Tzn chował pieluchę w majtkach.Zwłaszcza tego pilnował gdy miał wf. Nie zwalniałam go nigdy z wf.Ale zawsze mu powtarzałam,że jak będzie miał jakieś przykrości to mogę załatwić zwolnienienie na cały rok. "Jakoś "sobie radził.On też jest zamknięty w sobie i ja wielu rzeczy nie wiem. Ale dziś jest oky.Był wczoraj z kolegami na koncercie Metaliki i wrócił cały i zdrowy. :-D
nuna - Pią 30 Maj, 2008 19:21

czesc wszystkim!kacperek tez nosi najwiekszy rzmiar pampersów dla dzieci ale że jest okragły to za chwile bedzie problem dobry temat!pozdrawiam serdecznie
annap1111 - Pią 30 Maj, 2008 19:58

Rafal nosi do szkoły pampersy dla dzieci a w nocy to trzeba coś mocniejszego.
Kasica - Sob 31 Maj, 2008 20:47

Witam wszystkich serdecznie. Mam do Was pytanko, czy może doc. Baka operuje w jakiejś prywatnej klinice w kraju? Od kilku dni wertuję internet i niczego na ten temat nie znalazłam.
Za wszelkie info dziękuję

KasiaRumińska - Sob 31 Maj, 2008 22:36

Wiesz co najlepiej zapytać się jej bezpośrednio :-D z tego co wiem to na pewno przyjmuje prywatnie, ale czy gdzieś indziej operuje, tego naprawdę nie wiem :?
Ps. jeśli chcesz jakieś namiary służę pomocą!!! :)

Pozdrawiam serdecznie :-D

bombel - Pon 02 Cze, 2008 13:51

WADA ! nie choroba ! PODKRESLAM !
Najlepszym rozwiazaniem sa pampersy te najwieszke, do tego majtki z odpowiednimi gumkami, mozna schowac i nic nie widac, nie raz paradowalem przy znajomych w majtkach i nikt nigdy nic nie zauwazyl ;)
Co do waszej nadopiekunczosci, to ja sie chyba nawet ciesze ze zostalem zostawiony samemu sobie, poprostu nie ma dla mnie teraz rzeczy niemozliwych. Co prawda jestem znieczulony calkowicie, zero we mnie jakis uczuc, no moze pelno nienawisci, ale do obcych ludzi ktorzy mi nie zaszli za skore jest ok :P Starajcie sie swoim dzieciom stwarzac warunki, ale nie robic nic za nich, niech wiedza np, ze pieniadze dostana, ale na basen musza isc sami itd. Zero wyreczania !

mama miśka - Pon 02 Cze, 2008 21:09

Sebastian, nie da się przecenić Twojej tu obecności! Jesteś niezastąpiony i niestrudzony :-)
KasiaRumińska - Pon 02 Cze, 2008 22:59

bombel napisał/a:
WADA ! nie choroba ! PODKRESLAM !
Co do waszej nadopiekunczosci, to ja sie chyba nawet ciesze ze zostalem zostawiony samemu sobie, poprostu nie ma dla mnie teraz rzeczy niemozliwych.

Popieram Cię w 100%!
Ja też byłam praktycznie pozostawiona samej sobie (oczywiście nie w dosłownym słowa tego znaczeniu), i teraz radzę sobie świetnie!.
Jeśli ktoś mi ubliżył, czy "wjechał mi na moją ambicję" to miał przekichane, nie jeden dostał ode mnie lanie :evil: !. Moi rodzice o niczym nie wiedzieli :cool: .

bombel napisał/a:
Starajcie sie swoim dzieciom stwarzac warunki, ale nie robic nic za nich, niech wiedza np, ze pieniadze dostana, ale na basen musza isc sami. Zero wyreczania !

Dokładnie :-D !

nuna - Wto 03 Cze, 2008 10:41

kasiu i bombelklu jestescie superowi! :D
KasiaRumińska - Czw 05 Cze, 2008 19:27

Kurczę a co tu taki tłok :D że aż nikt nie pisze nic??? :(
basiasiel - Czw 05 Cze, 2008 21:16

Kasiu ,pogoda piękna , słońce świeci, cieszą się dzieci. :D
KasiaRumińska - Czw 05 Cze, 2008 22:35

basiasiel napisał/a:
Kasiu ,pogoda piękna , słońce świeci, cieszą się dzieci. :D
i Ja też :D !!!

Nawet raz siedziałam na słońcu (czego nie cierpię robić :evil: ), samo południe :shock: posmarowałam się specjalnym olejkiem i co, i nic!!! Ku mojemu zdziwieniu dosłownie opaliłam się tak jakbym z młyna wyszła :D !.
Ale stwierdziłam że najlepiej opalam się jak coś robię :-D działa :) !!!

nuna - Sob 07 Cze, 2008 19:41

chyba pogoda wygania wszystkich na spacerki bo faktycznie coś tu pusto ostatnio!kasiu a co do opalania to smaruj sie kosmetykami z orzecha włoskiego to szybciej sie opalisz i na braz ja mam wprawe b jestem maniaczka słonca i niezdrowego solarium niestety!pozdrawiam wszystkich,a i po zatym musimy czekac do wrzesnia na plastyke pracia bo wcześniej sie nieda jestem zła bo już tak długo czekamy ale co zrobic!buziaki dla wszystkich :D
KasiaRumińska - Nie 08 Cze, 2008 00:02

nuna napisał/a:
kasiu a co do opalania to smaruj sie kosmetykami z orzecha włoskiego to szybciej sie opalisz i na braz


Wiesz co na pewno skorzystam z twojej cennej rady :) !. Tylko jak ja mam znaleźć cierpliwość na to opalanie, hm :? :evil: .

nuna napisał/a:
a i po zatym musimy czekac do wrzesnia na plastyke pracia bo wcześniej sie nieda jestem zła bo już tak długo czekamy ale co zrobic!


Współczuję Ci tego czekania, ale rzeczywiście co można zrobić jak nic tylko czekać? :( Bądź dobrej myśli będzie ok :-D !

Tygrys - Nie 08 Cze, 2008 19:44

Witam i pozdrawiam starych i nowych forumowiczów u nas niesttety disiaj deszczyk ale i to dobre .Pozdrowienia od Piotrusia dla wszystkich :-D My wróciliśmy z Zielonej szkoły w Sianożętach pogoda była piękna i opalenizna jest odpowiednia.Było super.Jeszcze raz całuski i noski do góry jutro będzie lepiej :hug:
Kasica - Nie 08 Cze, 2008 22:34

Witam wszystkich. Nuna-Aga - wrzesień to chyba niezły termin, latem byłoby ciężko, a co z szyją pęcherza, Kacperek będzie miał ją robioną przy plastyce prącia? My jutro ruszamy do CZD na scyntygrafie...i może uda nam się wreszcie ustalić term. kolejnej operacji. pozdrawiam
nuna - Pon 09 Cze, 2008 19:36

czesc jolu dawno cie niebyło fajnie ze pogoda sie udała!!kasiu my tylko plastyke pracia bo niestety pecherz jest zamalutki aby go narazie zrobili ale dobre i to boprzynajmniej mocz bedzie leciał przez siusiaka a nie tak jak teraz!ja tylko miałam nadzieje że to bedzie przed wakacjiami,bo niby lekarze twierdza że moze sie z ta dziurka kapac w jeziorze czystym ale ja mam opory zobaczymy,teraz to napewno lepiej ze po wakacjiach bo jak beda upały to pewnie by sie zle goiło wszystko!a i kacperek od września do przedszkola dziaj podpisałam umowe bedzie chodził do przedszkola z grupami integracyjnymi a le bedzie w grupie zdrowych dzieci chyba dobrze pomyśleliśmy z meżem,bo jednak miałam opbawy dac go do zwykłego przedszkola gdzie sa same zdrowe dzioeci a tak niebedzie czuł sie inny i sam nauczy sie tolerancji!bardzo serdecznie wszystkich pozdrawiam i caluje :D
nuna - Pon 09 Cze, 2008 19:38

a kasiu powodzenia jutro na badaniu czymam kciuki bedzie ok
Kasica - Pon 09 Cze, 2008 21:04

Niestety wynik scyntygrafii nie wyszedł dobrze... :-( :sad: :( w środę znów jedziemy do Wawy omówić go z lekarzem prowadzącym...dzisiaj nie mieliśmy szczęścia i nie spotkaliśmy się z doc. Baką tylko z innym lekarzem...a do tego znów odezwał się pseudomonas i 15-20 leukocytów w pw.
KasiaRumińska - Pon 09 Cze, 2008 23:07

nuna napisał/a:
lekarze twierdza że moze sie z ta dziurka kapac w jeziorze czystym ale ja mam opory zobaczymy

Ja myślę że zawsze spróbować się kąpać może, zobaczysz jakie efekty będą później :) ! Bardzo się boisz, ale wychowywanie pod kloszem to też nie jest dobre :) (bez urazy oczywiście)!.

nuna napisał/a:
a i kacperek od września do przedszkola dziaj podpisałam umowe bedzie chodził do przedszkola z grupami integracyjnymi a le bedzie w grupie zdrowych dzieci chyba dobrze pomyśleliśmy z meżem,bo jednak miałam opbawy dac go do zwykłego przedszkola gdzie sa same zdrowe dzioeci a tak niebedzie czuł sie inny i sam nauczy sie tolerancji! :D

Wiesz co ja swoją karierę nauki, zaczęłam w domu. Miałam indywidualne nauczanie (ciotka była nauczycielką), ale niestety mi się to w cale nie podobało chciałam iść do szkoły. Przez pierwsze dwa lata chodziłam do szkoły na wsi, później przeprowadziliśmy się do miasta tam też zaczęłam chodzić od trzeciej klasy itd. ukończyłam ją, poszłam do zawodówki a później do technikum i tek się kręcę, hihi :D
Kiedyś nie było klas, szkół integracyjnych i wiesz co Ci powiem jestem bardzo tolerancyjnym człowiekiem. Życie w grupie która wymaga nie jakiej kombinacji, uczy nas być silnym i przechodzić przez życie twardo i się nie dawać!.
Mało tego, inni przy nas też uczą się tolerancji!. :-D czasem muszą poświęcać dużo czasu na akceptację, ale to wychodzi! :)

Pilęgniarka - Wto 10 Cze, 2008 16:04

Witam!! Dawno mnie tu nie bylo Piotrek chodil do szkoly w pampersie ja chodzilam mu zmieniac robilam to w wc nauczycieli . Nauczyciele mieli pam,persa na wszelki wypadek. Byl okres ze byl pampers i cewnik musialam mu pomagac.Na basen chodzil zawsze najmnieszy problem bo tam mokro i nic nie widac. Nauczycil wf zapoznal sie z jego wada dokladnie i stwierdzil ze tyle moczu co jemu wykapie to wiekszosc dzieciakow wysika.Piotrek plywa i nurkuje w basenie od 7 roku czyli od zerowki. Nigdy nie szukalam zadnych wymyslnych pieluch .Teraz z cewnikiem jest super!
Pilęgniarka - Wto 10 Cze, 2008 16:44

TOznowu ja !!! Jak mnie niema to niema jak sie dorwe......Sebastian ma racje zbyt opiekuncze jestesmy ito uderzy w nas wiem co pisze! -pozniej w dzieciaki bo ich samodzielnosc bedzie ograniczona gdyz oni sami chetnie wykozystaja nasza slabosc. Piotr troche uspokoil sie bo zmiany w jadrze okazaly sie byle czym! i dobrze bo ja mam juz wszystkiego powyzej dziurek w nosie .Nadal jest zbuntowany ale przynajmniej przestal gadac o skonczeniu ze saba .PROSZE GO zeby poczytal sobie oWAS ' mam swoich problemow dosc nie bede czytal o innych". Czeka was mlode mamy duzo przepraw w zyciu ,pozwolcie dzieciom na samodzielnosc . W szkolach musza miec zagwarantowana intymnosc domagajcie sie tego. Pitr nosil pieluche do 10 lat 2 lata byl cewnik i pielucha . Kupowalam mu body bo do szkoly jako 10 latek zakladal piluche anatomiczna to cos takiego jak pampers tylko bez zapiec a na noc byly te dla doroslych . Kapal sie bez ograniczen , na wf cwiczyl z wyjatkiem cwiczen na kozle skrzyni rownowazni. Nie powinien grac w pilke nozna ale to jego pasja opanowal do perfekcii odruch obronne przed zderzeniem , na zewnatrz zdrowy chlop nic mu nie brak i on tak gra . trzymajcie sie pozdrowka i caluski !!!!!!!
KasiaRumińska - Wto 10 Cze, 2008 22:09

Pilęgniarka napisał/a:
Sebastian ma racje zbyt opiekuncze jestesmy ito uderzy w nas wiem co pisze! -pozniej w dzieciaki bo ich samodzielnosc bedzie ograniczona gdyz oni sami chetnie wykozystaja nasza slabosc.

Popieram Go w 100% ma rację. Moja mam próbowała być nad opiekuńcza ale jej nie wyszło, bo ja się nie dałam :evil:

Pielęgniarka napisał/a:
Piotr troche uspokoil sie bo zmiany w jadrze okazaly sie byle czym! i dobrze bo ja mam juz wszystkiego powyzej dziurek w nosie

Współczuję Ci! Czasem są ciężkie dni, ale w końcu nastaną te lepsze :-D trzymam kciuki.

Pielęgniarka napisał/a:
Nadal jest zbuntowany ale przynajmniej przestal gadac o skonczeniu ze saba

Powiem tylko tyle :arrow: każdy z nas przeżywa trudne chwile :? Ja też miałam doła jak z stąd do Warszawy :( ale dałam sobie radę, po prostu ktoś mi pomógł przezwyciężyć trudny etap!.

Pielęgniarka napisał/a:
PROSZE GO zeby poczytal sobie oWAS ' mam swoich problemow dosc nie bede czytal o innych"

Zapraszam Go serdecznie do poczytania postów :wink: są tu nasze numery GG, można przecież skontaktować się poprzez e-maile :) ! My nie gryziemy :evil: każdy ma problemy, ale podzielenie się z innymi pomaga :) !
Pozdrawiam serdecznie! Buziaki!

Pilęgniarka - Sro 11 Cze, 2008 17:43

Czesc!!!! Ja to wiem bo dla mnie to forum jest terapia, ale Piotr to rzadki gatunek czasem w tajemnicy przedemna poczyta. Mam nadzieje ze w koncu dorosnie isam zacznie szukac wsparcia. Dzieki za to ze jestescie a wlasciwie jestesmy bo wszyscy wzajem sie wspieramy i tak powinno byc !!!!Pa pa pa pa 1!!!!
KasiaRumińska - Sro 11 Cze, 2008 22:13

Pielęgniarka ma pewno z czasem przełamnie się i będzie nas odwiedzał :) trzeba czasu!.

Kurczę ja już trzeci dzień z rzędu jakoś nie mogę się pozbierać zdrowotnie :razz: znów pewnie wyląduję u lekarza niedługo :( :? czasem to już mi sił brak na to ;( !

Pozdrawiam buziaki :wink:

nuna - Czw 12 Cze, 2008 10:25

kasiu życze zdrówka bedzie gitara wszystko!całuski dla wszystkich
KasiaRumińska - Pią 13 Cze, 2008 00:02

Bombelku Życzę Tobie 100-ówki z okazji "OCZKA", :) w zdrowiu, szczęściu i radości! Aby twoje plany które za pewne masz się pomyślnie po spełniały! :) BUZIAKI 102!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tygrys - Pią 13 Cze, 2008 20:40

Witam i pozdrawiam .Czytam wasze posty i może dodam trochę swoich doświadczeń.Piotrus jes już po wszystkich operacjach łącznie z powiększeniem pęcherz i rekonstrukcją prącia.Wszystko jest do przeżycia . niestety ze wzgłędu na jego paraliż wszystko poszło na marne.tEraz jest cewnikowany przez przetokę na wysokości pępka.Chodzi do normalnej szkoły podstawowej ,jest jedynym dzieckiem na wózku w szkole.Ja jeżdżę do szkoły go przebierać i cewnikować.Dzieci wiedzą o tym i nie ma z tym problemu.Myślę że jest to dla nich też jakieś doświadczenie i nauka tolerancji wobec osób słabszych i chorych.Na basen jeżdzimy reguralnie i to że Piotruś ma przetokę nie przeszkadza też miałam obawy żeby nie doszło do jakiegoś zakazrenia ale pan dr.nas uspokoił że jes to bezpieczne że jeżeli nawet coś wpłynie dośrodka to jes to tak mała ilość że mocz to wypchnie z powrotem.Piotryś ma lekcje pływania i jest dobrze.Zakaładam mu dłuższe spodenki(Kolarki) i jak mówi instruktr Piotrusia w wodzie jest dzieckiem zdrowym i tak go traktuje.Wszystko idzie przezwyciężyć.kasiu my pseudomonasa wyleczyliśmu podając bezpośrednio do pęcherza moczowego biodacynę rozcieńczoną w soli fizjologicznej.Odpukać już nie wrócił a minęło trzy lata zapytaj swojego lekarza co o tym sądzi. Piotrusiowi pomogło.Acha jakby ktoraś z was potrzebowała cewniki 8 to mam bo muszę Piotrka cewnikować 10 i zostały nam a po co mają leżeć jak mogą się komuś przydać. Oddam oczywiście gratis.Pozdrowienia i całuski dla wszystkich małych i dużych :keep:
KasiaRumińska - Pią 13 Cze, 2008 21:11

Poczytajcie sobie posty Tygryska :-D !
Masz dużo racji w ogóle masz rację Tygrysku, wszystko jest do przejścia tylko odrobinę odwagi i bez stresu kochane mamuśki :-D !

nuna - Sob 14 Cze, 2008 19:57

tak ja też mysle ze tygrysek ma bardzo duzo racjii całuski dla wszystkich
KasiaRumińska - Pon 16 Cze, 2008 23:58

A Wy to gdzie się podziałyście, co??? Wakacje jakieś czujecie czy co? alo!!! :shock:
nuna - Wto 17 Cze, 2008 11:52

kasiu chyba tak!choć u mnie od dwóch dni pogoda do niczego pada i pada masakra!pozdrowionka
nuna - Nie 22 Cze, 2008 11:12

witam!jak tu pusto!pogoda super szkoda dnia marnowac na siedzenie przy kompie!pozdrawiam wszystkich gorąca!
KasiaRumińska - Nie 22 Cze, 2008 23:10

nuna napisał/a:
jak tu pusto!

oj zgadzam się z Tobą zgadzam! Ja nie wiem gdzie wszyscy wybyli? przecież wakacje dopiero się rozpoczynają :-D

A u nas chyba będzie burza :razz: bo niebo juz pięknieje od świateł "rentgenowskich" :evil:

nuna co u Ciebie? :)

nuna - Pon 23 Cze, 2008 19:43

kasiu u nas ok za waszym ciosem czyli twoim i bombelka daje naszemu kacperkowi wiecej swobody poprostu tak nad nim nieskacze!odpukac u nas ok pogoda fajna zbierało sie na burze ale jak zwykle nas omineła!całuje cie goraco i wszystkich
KasiaRumińska - Pon 23 Cze, 2008 20:23

nuna :viva: mnie takie wieści

Niestety nad moją osobą wiszą ciemne chmury :-( i nie wiem czy szybko zniknął :? zdrowie mi szwankuje, niestety "nerka" znów mi dokucza i to tak dość poważnie :? i w ogóle idzie mi wszystko pod górkę :( ! ale mam nadzieje że po burzy nastanie jasność :)

Pozdrawiam

Beata G. - Wto 24 Cze, 2008 09:27

Po burzy ZAWSZE nastaje słońce !!!
I tego się trzeba trzymać.

nuna - Wto 24 Cze, 2008 11:28

kasiu napewno wyjdzie słoneczko,bedzie ok dużo duzo zdrówka ci życzymy wszyscy
nuna - Sro 02 Lip, 2008 19:18

witam wszystkich mamy w koncu dokładny termin operacji teraz mozemy sie szykowac psychicznie pozdrwaiam wszystkch goraco
mama miśka - Sro 02 Lip, 2008 22:34

Aga, to kiedy? Napisz koniecznie!!!
KasiaRumińska - Sro 02 Lip, 2008 22:36

nuna czy ja mam zrobić jedną rzecz?? czekam na odpowiedź :) :cool:
basia03 - Czw 03 Lip, 2008 14:28

Kasiu życzymy zdrówka,zdrówka jeszcze raz zdrówka.Nuna chyba jesteś :) zadowolona ,ze w końcu wiesz kiedy.Nasz tez czeka kiedyś taka operacja, ale Wiktor ma dopiero 2 latka.Pozdrawiamy
nuna - Czw 03 Lip, 2008 20:45

dorotko mamy na koniec pazdziernika ciesze i jest stras
nuna - Sro 09 Lip, 2008 12:06

jakie tu pustki wyjechali już wszyscy czy co pozdrawiam wszystkicxh!!
KasiaRumińska - Sro 09 Lip, 2008 16:09

pewnie tak :-) tak to w wakacje jest :-D ! ale na pewno wszyscy nadrobią zaległości jak przyjdzie druga połowa sierpnia :lol: bo w tedy to raczej rozpoczynają się przygotowania do szkoły :)
Pilęgniarka - Nie 13 Lip, 2008 15:32

Czesc wam wszystkim !!!!! Nigdzie nie wyjechalam siedze w domu ale nie mam czasu tu pisac bo jednym palcem to dlugo a na nauke szybkiego pisania to juz co nieco "za mloda jestemi ciezko mi to idzie '.Piotr przeczolgal sie do drugiej klasy ledwo ledwo LEN zduzej litery. rOZGLADAMY SIE ZA UROLOGIEM w Bialymstoku pacjenci polecaja pana dr Kozlowskiego? mOZE KTOS WIE COKOLWIEK? cALUSKI .........
KasiaRumińska - Sro 23 Lip, 2008 20:59

No ja widzę że tu wakacje to zagościły na dobre :-D nikogo nie ma :(

Pielęgniarka co tam u Ciebie :?:

bombel - Sro 30 Lip, 2008 00:00

Takim otoz sposobem zostalem szczesliwym posiadaczem biletu do USA.
Lece na badania do Mayo Clinic w Phoenix, a przy okazji, tak wlasciwie, przeprowadzam sie tam. Z tego co mi sie juz udalo dowiedziec, sytuacja jest do opanowania, robia tam calkowicie sztuczne pecherze a nie takie badziewne z jelita.
Jesli mi cos zrobia konkretnego, dam znac, moze akurat bedzie to tez szansa dla kogos innego, a ja sobie porobie za krolika ;D jak cale zycie, pozdrowka :)

mama miśka - Sro 30 Lip, 2008 09:03

Bombel, szczęśliwej podróży i pomyslności wszelkiej!!! Tylko nas nie opuszczaj, bo jesteś dobrym duchem tego forum!!!
KasiaRumińska - Sro 30 Lip, 2008 10:21

bombel Życzę Ci aby wszystko powiodło się szczęśliwie :) będę trzymać kciuki za Ciebie :*
Patrycja21 - Sro 30 Lip, 2008 19:10

Powodzenia :-D może chociaż ktoś bedzie mial szczeście
a ty Kasia daj znak że zyjesz a nie milczenie owiec :evil: :D

basia03 - Sob 02 Sie, 2008 00:39

Bombel trzymam kciuki.Ale nie opuszczaj nas, jestes nam potrzebny. Powodzenia.
agunia129 - Sob 02 Sie, 2008 23:42

Witam serdecznie dawno mnie tu nie było , więc miałam troszkę zaległości do czytania- niestety.
w pierwszym rzędzie , ukony podziwu dla Bąbal , jego podejścia do życia i wiary w siebie, która widać że , przynośi efekty. i myślę, że reszte musi się udać.

Mam pytanko pierwsze: do mam, jeśli by mogły mi napisać, jestem bardzo ciekawa jak wygląda wynicowanie pęcheża u dziecka po urodzeniu, bo kiedy próbowałam się coś od moich lekarzy i od mojej mamy dowiedzieć , to napotykałam na zmiane tematu.
Wiem tylko, że na środku brzucha mam blizne pooperacyjną gdzieś od wysokości pempka (którego nie mam), w dół do samego krocza, i dodatkowo dwie podobne blizny po obu stronach na plecach., choć trochę krótsze.
Z tego co tu dowiedziałam się, już na forum, to te zrosty na plecach to prawdopodobnie po łamaniu miednicy, a ten z przodu to porzsczepie miednicy, ale czy dobrze myślę ????

Drgie pytanie: tak troszkę z ciekawości do tych co się cewnikują przez przetokę, czy przez przetokę nadmiar moczu samoistnie się nie wylewa?- trszkę jak w przepełnionym dzbanie - przepraszam za porównanie, ale u mnie przy stomi tak właśnie jest ,że mocz wypływa, tak jak schodzi z nerek, bo nie mam pęcheża, a u tych co go jeszcze mają??????

Narazie pozdrawiam wszystkich na forum.

bombel - Nie 03 Sie, 2008 12:04

agunia129, Odp na pytanie 1 brzmi : Nie mozna jednoznacznie powiedziec jak wygladał Twoj brzuch po urodzeniu, kazdy przypadek jest inny. Czasami caly pecherz jest na wierzchu ( tak jak to bylo u mnie ) badz tez jest jakas dziurka, przez ktora widac pecherz i powiedzmy przy kichaniu, napinaniu brzucha wychodzi taka bańka na zewnatrz po czym sie chowa. Twoja blizna to skutek zaszycia pecherza w srodku.
Blizny z tylu plecow to blizny po łamaniu obreczy biodrowych ( tez takie posiadam ).

Odp na pytanie 2 : Przy wykonaniu szczelnego pecherza ze wstawka jelitowa, z zaworkiem z wyrostka robaczkowego, nic nie powinno wyciekac. Przy pelnym pecherzu powinien on poprostu bolec. W moim przypadku jest tak , ze ten zaworek jest poprostu nieszczelny i tak jak mowisz przelewa sie. Dlatego wlasnie musze odrazu kiedy czuje ze pecherz juz jest w miare pelny, isc i sie tego z niego pozbyc.

Z tego co napisalas wynika, ze masz taki przypadek jak moj, czyli nieszczelna przetoke, badz tez masz, moczowody podciagniete do przetoki i musisz miec woreczek na mocz na brzuchu. Oba te rozwiazania sa niewygodne. Masz dwa wyjscia : idziesz poprawic przetoke zeby byla szczelna, albo tak jak ja, wyjezdzasz to USA i robia Ci calkowicie nowy sztuczny pecherz, z czego to rozwiazanie wydaje sie byc najbardziej odpowiednie i wygodne.

Pozdrawiam :)

Tygrys - Nie 03 Sie, 2008 16:36

Droga Aguniu .Mój Piotruś też ma wynicowany pęcherz i z tego co pamiętam to zaraz po urodzeniu wyglądało to tak jakbyś skoropkę z orzecha przecieła na pół i położyła nabrzuszku.Piotrek też nie ma pępka i blizny na brzuszku.Przetokę już drugą z jelita cienkiego po lewej stronie(poniżej pępka którego nie ma)niestety która też przecieka choć ma pęcherz zrobiony z jelita. Niestety przy dużym napełnieniu mocz wycieka.Ale w przypadku piotrka może to i dobrze bo on ma brak czucie i gdyby nie wyciekało mogło by dojść do rozerwania pęcherza więc mamy taki "zawór bezpieczeństwa.Kiedyś na tematach forum"Coś dla nas" było zdjęcie noworodka z wynicowanym pęcherzem sprawdż może jes.Całuski dla wszystkich i pogodnych i zdrowych wakacji. :-D
agunia129 - Nie 03 Sie, 2008 23:26

Witam ponownie. Serdecznie dziękuję za odpowiedzi. Tak w drodze małego wyjaśnienia.
Bąblu nie jestem pewna czy na dzień dzisiejszy coś by się dało ze mną zrobić, tak żyję prawie 30 lat. Już tłumaczę dlaczego :z tego co pamiętam gdy miałam około 5 lat. powiększałi mi pęchęż, gdyż jego obiętość miała 60ml. jednak, niedługo koazałao się, że nie działają zwieracze, więc przy jakiejś następnej operacji starali się je jakoś doprowadzić do pożądku robiąc przeszczep z mięśli nogi. Jednak po niedługim czasie , chyba tak jak by to wszystko się zacisneło (na 100% nie wiem tak mi sie wydaje), a mocz zamiast wypływać na zewnątrz cofoał sie do nerek. Ztego co pamiętam to sikałam samą krwią, w bardzo krutkim czasie miałam nstępną operacje, gdzie wycieli wszystko. Przetoka w tej chwili jest wyprowadzona mniej więcej w ten sposób jak opisuje ta strona :http://www.coloplast.pl/ECompany/PLMed/homepage.nsf/1989cec9be30ee68c12569ff0036969d/db91bb7291222f9941256bd6004cb88a?OpenDocument
Nie wiem czy to jest najwygodniejsze zakończenie, jednak myślę,jeśli raz nie wyszło naprawienie, jak jeszcze było to możliwe stopniowo, to teraz odtwarzanie wszystkiego, jest chyba bardziej ryzykowne. Dzieki za tą stonę choć wiele pytań powstaje czytając te posty i za to również dzięki.
Pozdrawiam Agnieszka

Dzięki sedeczne za nadesłane odpowiedzi ,ponieważ odkąd znalazłam tą stronę przyznam się szczerze, że dowiedziałam się więcej z pierwszych 5 lat mojego życia niż -przez całe moje życie od rodziców i lekarek.

Z tego co próbowałam się dowiedzieć, to wiem że ta choroba to przypadek. W literaturze lekarskiej bez podłoża dziedicznego.

nuna - Sro 06 Sie, 2008 11:20

czesc bombelku i agnieszko!mój kacperek ma tez blizne na brzyszku miał pecherz na wieszku jak sie urodził ale ma go malutki,i ma pepek bo mu lekarz zrobił!bombelku mam pytanko co doUSA masz już jakies namiary bo jestem bardzo ciekawa bo u kacperka jest bardzo mała pojemnosc pecherza 20mil. no i narazie bedzie robiona tylko plastyka prącia i dalej pene nietrzymanie moczu!pozdrwawiam serdecznie
bombel - Sro 06 Sie, 2008 18:00

nuna, tu masz link http://www.mayoclinic.org...t/diseases.html

Tyle ze jezeli do nich napiszesz, to kaza Ci poprostu przyjechac z historia choroby, na badania itd
Ja ja jestem na tyle w dobrej syt. ze mam tam na miejscu kolege, ktory swoja droga pochodzi z Gliwic i on mi to wszystko zalatwia. Pozdrowka

nuna - Sro 06 Sie, 2008 20:28

dzieki bombel a powiedz mi kto za to płaci czy to jest refundowane i czy można sie znimi skontaktowac jak mozesz daj mi jakies namiary!dzieki bużka
nuna - Sro 06 Sie, 2008 20:34

dzieki za link bo teraz kliknełam ale ja niebardzo po angielsku ale brat zumie to mi poczyta ważne dla mnie to kto za to płaci czy jest to refundowane,a ty już masz tam jakieś terminy sorki ze tak wypytuje ale sam rozumiesz zrobie wszystko aby kacperek mógł normalnie życ a jak jest mozliwosc że sa lekarze którzy potrafią wiecej to dlaczego nieskorzystac jeszcze raz serdeczne dzieki
Kasica - Czw 07 Sie, 2008 13:25

Nuna skorzystaj z tłumaczenia strony za pomocą Google. Ja już stronę Mayo Clinik wertowałam, jak tylko Bombel poinformował nas o swoich planach. Raczej brak tam lekarzy pediatrów-urologów, którzy specjalizowaliby się w wadzie naszych dzieciaków, przeprowadzają różne zabiegi zw. z pęcherzem moczowym, problemami onkologicznymi ukł. moczowego, spodziectwem (hipospadias), refluksami itp., ale niczego na temat leczenia zespołu wynicowania u dzieci w tej klinice nie znalazłam - może się mylę. Bombel z całego serca życze powodzenia i koniecznie daj znać o wynikach konsultacji w Mayo.

pa, pozdrawiam forumowiczów.

nuna - Czw 07 Sie, 2008 14:38

dzieki kasiu za info pozdrowionka
bombel - Czw 07 Sie, 2008 19:39

Kasica, Wlasnie ze sie mylisz, robia calkowite rekonstrukcje po wynicowaniu pecherza. Moze nie ma o tym info na stronce, ale tak powiedzial lekarz z Mayo mojemu koledze w momencie gdy byl tam.

nuna, niestety nie ma zadnej refundacji, moja sytuacja jest na tyle dobra ze mam niemieckie obywatelstwo i jezeli cena ktora mi powiedza bedzie zbyt wielka do zaplacenia samemu to bede kombinowac zeby niemcy mi to zaplacili. A jak nie... to bede charowal do konca zycia zeby to splacic. :)

nuna - Pią 08 Sie, 2008 12:46

czesc bombel!szkoda ze niemarefundacji,jak bedziesz coś konkretnie wiedział daj znac trzymam kciuki za ciebie!pozdrowionka
Beata G. - Pią 08 Sie, 2008 19:06

Mam pytanie do Bombla: z czego będzie ten Twój nowy pęcherz ? Wiem, że 9 lat temu po raz pierwszy wszczepiono ludziom pęcherze wyhodowane z ich własnych korek macierzystych. W Polsce oczywiście nikt o tym nie wie :(
Bardzo się cieszę, że Ci sie udało wyrwać . Trzymam kciuki !
pozdrowionka dla wszystkich

bombel - Sob 09 Sie, 2008 10:24

nuna, Bede tam od polowy wrzesnia. Pewno w okolicach pazdziernika wszystko sie okaze jasne. Dac znam napewno, moze akurat bedzie to tez szansa dla kogos z was.

Beata G., Nie wiem z czego, moze byc nawet z woreczka foliowego. Wazne ze bedzie spelniac odpowiednio swoja funkcje. Do tego mam nadzieje ze zrobia cos z moim spojeniem łonowym i powyciagaja wszystko ze srodka. Moze bedzie wtedy wiecej miejsca na pecherz. Musze tylko trafic na lekarza ktory robi to z pasja i nie boi sie wyzwan. Reszta sie juz jakos potoczy. Przeciez jak sie chce to wszystko mozna zrobic. :) Technika juz jest na tyle zaawansowana, ze wystarczy dobry pomysl i checi.

MAGDAKRAUSE - Sob 09 Sie, 2008 14:35

Sebastian,kibicuję Ci naprawdę zacięcie od samego początku! Cieszę się,ze jedziesz tam po lepsze życie! Życzę Ci tego z całego serca! Piątka chlopaku :papa: ;)
reds - Pon 11 Sie, 2008 10:57

Sebastian i ja trzymam kciuki :!: i czekam na dobre wieści od Ciebie :!: :-D

Pozdrawiam :papa:

bombel - Sro 13 Sie, 2008 20:17

Dzieki ze tak we mnie wierzycie :) :D

A teraz takie pytanko : Kto bylby w stanie przetlumaczyc mi wszystkie wypisy ze szpitali ? Albo zna kogos to moglby to zrobic. Nie musi to byc zaden tlumacz przysiegly!

Pilęgniarka - Czw 21 Sie, 2008 21:21

Witam wszystkich!!!! Wyobrazcie sobie ze znow pracuje zawodowo bardzo sie ciesze bo lubie swoj zawod.BOMBEL karty informacyjne sa pisane po polsku wiec kazddy kto zna angielski je przetlumaczy, a to co napisane po lacinie to kazdy lekaz anglik francuz arab itp rozumie. Przcierz blizniaczki rozdzielane w Arabi mialy karty w tamtejszym jezyku rozpoznania ipodawane leki po lacinie i nasi sobie ztym poradzili tak mowili w tv.Zycze powodzenia. Ostatnio tym nie interesowalam sie ale wczesniej to uzyskalam wiadomosc ze jedna z najlepszych klinik w tym sie specjalizujacych jest wstanieOHAJO W CLIVELAND kierownik kliniki szkolony przez dr BAKE1!!!!!!! Po takich rewelacjach nic wiecej nie szukalam. Jesli chodzi otrzymanie moczu w zbiorniku jelitowo pecherzowym to uPiotra jest bardzo dobrze jak pecherz jest bardzo pelny to jelito wysyla sygnal ze ma sie wyproznic i musi siadac bo ma takie wrazenie teraz juz wie wiec szbko sie cewnikuje ale nic mu nie wycieka. Wprzypdku jak zapomnial cewnika idostal cinszy niz ten co uzywa wiec wyplywalo przy cewniku Normalne jak mnie niema to niema jak sie dorwe to napisze cale wypracowanie. POZDRAWIM SERDECZNIE.....
mama miśka - Pią 22 Sie, 2008 15:12

Janinka, wszystkiego najlepszego w dniu urodzin!!!
Pilęgniarka - Nie 24 Sie, 2008 10:34

Witam i zegnam wszystkich!!! Dzis ostatni dzien mam komputer w domu. Piotrek przenosi sie do Bialegostoku do szkoly izabiera to pudlo szkoda mi tylko kontaktuw z wami. Pozdrawiam goraco wszystkich zycze duzzzzooooo zdowka dziatkom mamom duzo cierpliwosci. Iposluchajcie BOMBLA imnie doswiadczonej matki -TO NIE CHOROBA.Dzieci wasze maja nisprawny uklad moczowy ale glowy i rece sa w porzadku wiec traktujcie jak zdrowe. PA PA PA ......
Pilęgniarka - Nie 24 Sie, 2008 10:40

pANI DOROTO !!!Dziekuje ale naprawde czuje sie jak nowo narodzona w swoim zawodzie!!! Zniszczyl nasz system zawod pielegniarki i dzis jak sie zachodzi do szpitala to pracuja osoby w wieku35-60 .Tak jest przynajmiej w naszym rejonie 20 latek niema. POZDRAWIAM!!!!
mama miśka - Nie 24 Sie, 2008 18:25

Mówmy sobie po imieniu, jako zżyte ze sobą forumowiczki :-) , Janinko, mama nadzieje, że pojawi się szansa na drugi komputer i że do nas wrócisz. Może byś kiedyś na jakis nasz zjazd przyjechała?
pozdrawiam serdecznie, a Piotrkowi życzymy wszystkiego dobrego w nowym miejscu!!!

nuna - Nie 24 Sie, 2008 19:33

janinko szkoda ze ciee niebedzie na forum ale tez mysle ze coś wykombinujesz i klikniesz!a dla piotrka pozdrowionka ja tez mam nadzieje ze jak wrócimy z warszawy i kacperek bedzie w przedszkolu to wróce do pracy bo szczerze mam dość siedzenia w domku pozdrawiam wszystkich goraco
KasiaRumińska - Nie 24 Sie, 2008 22:23

Szkoda Janinko że zabierają ci komputer, ale może zainwestujesz w laptopa ze względu na Nas :?: Pozdrawiam Cię serdecznie i do usłyszenia :)

nuna siedzenie w domku to rzeczywiście nic dobrego :-? ale jeszcze się na pracujesz w swoim życiu 8)

nuna - Pon 08 Wrz, 2008 17:45

witam wszystkich!jakie tu pustki!!! my już w domu kacperek przeziebiny tydzien w przedszkolu i już chory masakra,ale z przedszkola jesteśmy zadowoleni panie super kacperkowi sie podobało oczywiscie rozstania ranne masakra bo płakał ale pożniej ok! chodzi do grupy integracyjnej niema problemu z przebraniem pampucha!teraz przezrwa do przedszkola do operacji aby sie nierozchorował znowu!pozdrawiam wszystkich serdecznie
KasiaRumińska - Sro 10 Wrz, 2008 18:55

Widzę że powoli zaczynamy się rozkręcać :evil:

nuna to super że jesteś zadowolona z przedszkola, bynajmniej się nie denerwujesz :) to pewnie sprawy grypowe, co :?:

Beata G. - Pon 15 Wrz, 2008 21:07

Byłam dziś u pediatry z synem ( ma infekcję dróg oddechowych ).
Naszego lekarza nie było. Na zastępstwie była młoda lekarka. Widzi blizny pooperacyjne i pyta o przyczyny. Mówię , że urodził się z wynicowanym pęcherzem. A ona pyta, czy to wada odizolowana . Nie wiem , o co chodzi; okazuje się , że wg jej wiedzy wynicowanie występuje razem z innymi poważnymi chorobami i upośledzeniami. Ja mówię, że pierwsze słyszę, a ona, że to bardzo częste.
Nie miałam czasu z nią dyskutować...

KasiaRumińska - Wto 16 Wrz, 2008 23:17

Ja mam tę wadę :? fakt mam trochę problemy z nerkami, mam nadciśnienie, ale nic więcej mi nie dolega.
Ciekawe jakie choroby i upośledzenia miała na myśli :?: aż mnie to zaciekawiło :idea:

Beatko G. Po czytaj sobie troszeczkę o tej wadzie, tu są linki :)
http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?2969
http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?2971

Pozdrawiam :-D

HALINA - Pią 03 Paź, 2008 13:02

Witam serdecznie, jestem tu nowa ,mam rocznego synka z wynicowanym pęcgerzem.w 2 dobie życia przeszedł plastykę pęcherza i osteotomię miednicy tylniej.Obecnie leczymy się w CDZ w w-wie u doc Baki.Chciałabym poznać osoby z podobnymi problemami i dowiedzieć się czegoś więcej o kolejnych operacjach w W-wie.Pozdrawiam.
bombel - Sob 04 Paź, 2008 07:36

Po 3 tygodniach w USA .... jest... coraz lepiej ! :) :D Mam wlasne mieszkanko, prace, mialem auto ale juz nie mam :P bo kupilem motor :) Jest poprostu zaje***scie !! :)
Lekarzy narazie odpuscilem, jakos wole sobie pouzywac zycia :) Dwa tygodnie temu bylismy z ekipa na weekend w Meksyku nad Pacyfikiem :) poprostu super :D Uczcie sie angielskiego ;D to sie baaardzo przydaje, co prawda jest calkiem inny niz ucza w szkole ale mozna sie dogadac :) Pozdrowka ;)

MAGDAKRAUSE - Sob 04 Paź, 2008 09:49

Hello Bombel,tylko się całkiem nie zamerykanizuj! ;) Używaj wszystkiego z głową bo my się tu o Ciebie martwimy szaleńcze ;) Trzymaj się i odzywaj często!
HALINA - Sob 04 Paź, 2008 21:53

Witaj Bombel, jesteś w moich oczach "WIELKI".Jestem na tym forum od 2 dni ,do dzisiaj przechodziłam różnego rodzaju załamania związane z wadą mojego synka , ale po przeczytaniu Twoich postów, oczy mi się otworzyły a dziób opadł z wrażenia!!!Jesteś niesamowity bardzo bym chciała a żeby mój Adrianek miał takie podejście do sprawy i poczucie humoru jak Ty!!!!Wydawało mi się że jestem silną osobą ale teraz wiem że myliłam się i napewno będe kierowała mojego synka takim tokiem myślenia jak Twój...pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i gratuluję postawy życia!!! :)
nuna - Sob 04 Paź, 2008 22:27

witaj halinko na foru,!myśle ze bedzie ci łatwiej tu z nami!bombelku baw sie dobrze ale bez przesady pozdrowinka
bombel - Nie 05 Paź, 2008 02:26

A co to wedlug Ciebie znaczy byc zamerykanizowanym ? :> Bo nie wiem...
Mialem inne wyobrazenie o USA ale wszystko sie zmienilo, tutaj udajac kogos kim nie jestes , stajesz sie stracony w oczach innych ludzi, tu kazdy jest soba. Poznalem Amerykanow ktorzy sa ktoregos pokolenia polakami, a oni mowia ze sa POLAKAMI i sie do tego przyznaja z duma , ludzi poznaje sie po akcencie ,po tym jak mowia wiadomo skad sa. Polakow ktorzy tu mieszkaja po 20 lat mozna poznac po polskim akcencie ! jedynie osoby ktore mieszkaly tu od ciecinstwa maja jakis tam amerykanski akcent. Ale KAZDY przyznaje sie do tego skad pochodzi ! :) No nic to ja zmykam na impreze wyrwac jakoms latynoske :D :D:D

aaa swoja droga Halinko :) to ja z Pszczyny jestem ;)
Pozdro

reds - Nie 05 Paź, 2008 10:52

Witaj Halinko :)
Sebciu dobrej zabawy ;)

HALINA - Nie 05 Paź, 2008 12:33

Ja również witam wszystkich!!! :) Tak wiem bombel,jesteśmy sąsiadami jak by nie było :-D :-D :-D Pozdrawiam!!!
Patrycja21 - Nie 05 Paź, 2008 20:08

bombel ładnie to tak beze mnie po stanach się rozbijasz ;0) mam nadzieje że wszystko sie tam uda... :-D
MAGDAKRAUSE - Pon 06 Paź, 2008 18:48

bombel napisał/a:
A co to wedlug Ciebie znaczy byc zamerykanizowanym ? Bo nie wiem...

Chłopaku juz się tak nie bulwersuj :P
bombel napisał/a:
Poznalem Amerykanow ktorzy sa ktoregos pokolenia polakami, a oni mowia ze sa POLAKAMI i sie do tego przyznaja z duma

...no właśnie o to mi chodzi... ale to miał być akcent żartobliwy o tym zamerykanizowaniu,więc już nie kmiń i leć wyrywać te latynoski,bo słońce zaszło :evil: Buźka :*

bombel - Wto 07 Paź, 2008 00:03

Nie bulwersuje sie :> tylko zapytalem.
KasiaRumińska - Wto 07 Paź, 2008 16:13

Witaj Halinko :)
HALINA - Czw 09 Paź, 2008 18:20

Witam serdecznie !!!U nas znowu ZUM bakteria enterococcus faecalis 10^5.Tyle mamy chyba szczęscia ze Adrianek nie gorączkuje i nie ma biegunki,chociaż jest przeziebiony to jest bardzo dzielny.Podawałam mu wczesniej tylko baktrim na tą bakterie zanim omówiłam to z lekarzem ponieważ późno nas przyjął lecz okazało się że trafiłam w 10-tkę i tak się zastanawiam czy sam baktrim pomoże?A co Wy drogie mamy podawałyście gdy Wasze dzieciaczki miały ą bakterie?Pozdrawiam :)
KasiaRumińska - Czw 09 Paź, 2008 21:30

Halina ja Ci nic nie powiem, bo nie jestem mamą tylko wydoroślałym dzieckiem :oops: który żyje z tą wadą i nie wiem czym mnie wcześniej faszerowali :P Pozdrawiam :wink:
nuna - Pią 10 Paź, 2008 16:07

czesc halinko!ja też niebardzo moge ci pomóc bo odpukac kacperek ma prawie5lat i raz do tej pory miał bakcyle !pozdrowionka
nuna - Czw 16 Paź, 2008 19:26

czesc wam!my juz w poniedziałek warszawa nerwy mamy masakra ja już nieśpie po nocach ale musimy byc dzielni dla kacperka pozdrawiam wszystkich goraco
mama miśka - Czw 16 Paź, 2008 22:06

Aga: :keep: :keep: :keep: :keep: :hug: :hug: :hug: :hug:
KasiaRumińska - Czw 16 Paź, 2008 22:28

Aga będę trzymać za Was kciuki :hug: Jak będę w Warszawie to Was odwiedzę :) :hug:
mamakacperka - Pią 17 Paź, 2008 06:46

Aga kciuki zaciśnięte :hug: :hug: :hug:
Małgorzata1978 - Pią 17 Paź, 2008 09:34

Aga na pewno wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam i trzymam kciuki.
nuna - Pią 17 Paź, 2008 19:38

dzieki za wsparcie buziaki dla was
HALINA - Sob 18 Paź, 2008 20:15

Aga, my również trzymamy bardzo mocno kciuki za Was...powodzenia,3-majcie się!!!
Kasica - Sob 18 Paź, 2008 20:33

Nuna, całym sercem jestem z Wami. Uściski dla Kacperka......
reds - Nie 19 Paź, 2008 19:11

Aga bardzo mocno trzymam kciuki za Was :!: Buziaczki Kacperkowi :*
nuna - Nie 19 Paź, 2008 20:06

jeszcze raz dzieki dziewczynki,jutro wyjazd bużka jak wróce to sie odezwe
basia03 - Sro 22 Paź, 2008 21:16

"Nuna" trzymam kciuki.
Witam Cie "Halina"
Pozdrawiam

mama miśka - Sro 22 Paź, 2008 21:37

basiu! jesteś! o jak fajnie! Co u Was? jak się ma Wiktorek?
Łukasz86 - Czw 23 Paź, 2008 00:09

Witam wszystkich:) Na początek coś o sobie: Mam na imię Łukasz ,urodziłem się z tą wadą ale na szczęście w moim przypadku wszystkie operacje przebiegły zgodnie z oczekiwaniami (niestety nie zawsze tak jest:() i dzis w wieku 22 lat ciesze sie życiem jak normalny zdrowy człowiek (już od co najmniej 10 lat :) ) Operowany byłem w Krakowie przez doc. Urbanowicza. Przyłączyłem sie do tego forum z ciekawości, chciałbym wiedzieć jak inni radzą sobie z tym schorzeniem. Oczywiście jeśli ktoś ma pytania odnośnie choroby chętnie odpowiem na moim przykładzie jeśli bede mógł. Nieukrywam że także chęć poznania nowych znajomości przyciągła mnie na to forum (szczególnie płci przeciwnej :) pozdrawiam wszystkich :)
mama miśka - Czw 23 Paź, 2008 00:33

Łukasz, witaj na uronefie! pewnie, że chcielibysmy zadać Ci całe mnóstwo pytań! jakie były to operacje? jak funkcjonujesz? cewnikujesz się? masz zumy?
bombel - Czw 23 Paź, 2008 02:14

Nie potrafisz sobie znalezc normalnej dziewczyny tylko szukasz takiej ktora ma podobny problem ? Boisz sie ze normalna kobieta nie bedzie potrafila Cie zaakceptowac ? Bo jesli tak jest to baaardzo sie mylisz. Nigdy nie mialem problemu ze znalezieniem dziewczyny i zawsze mialem takie o ktorych wiekszosc facetow marzyła mimo ze wszyscy moi znajomi wiedza co jest grane. Mysle ze bierze sie to z tego ze wiekszosc kobiet szuka facetow zaradnych, potrafiacych sobie radzic z zyciem a ja mimo ze zycie mocno mi dało po dupie, wyszedłem na ludzi i radze sobie mozna powiedziec ze bardzo dobrze. Takze radze Ci zmienic podejscie do zycia i tego wszystkiego niz starac sie zaszufladkowac ze swoim problemem z kims kto ma go rowniez. Pozdro

ps. W Ameryce wszystko jest mozliwe , mimo ze nie skonczylem szkoly sredniej od dzisiaj jestem studentem. Mimo ze nie mam stałego pobytu dostałem karte kredytowa z ładnym limitem. Mam wszystko na siebie : motor , telefon. Kto moze... niech ucieka z Polski.

ajza - Czw 23 Paź, 2008 05:42

Witaj Łukaszu! Jaka ta była wada Cię tu sprowadza? Bombel jest jeszcze wiele innych opcji dla młodych ludzi. Twoja pasuje do Ciebie a może do Łukasza nie?
mamakacperka - Czw 23 Paź, 2008 08:22

Witamy Łukaszu na naszym forum :) :)
Bombel co Ty tak bojowo nastawiony jesteś :?: :?:
bombel napisał/a:
Kto moze... niech ucieka z Polski.
popieram :)
mama miśka - Czw 23 Paź, 2008 08:37

Myślę, że Łukasz się ani nie przestraszy, ani nie obrazi. Bo to, co Bombel mówi, to święta racja i może tylko Łukaszowi dać wiarę, że inni młodzi mężczyźni, którzy urodzili się z wynicowaniem, mogą brać życie garściami i spotykać się z dziewczynami, które im się podobają, niezależnie od tego czy sa fizycznie doskonałe w każdym calu czy też różnią się od przeciętnego wzorca czymkolwiek.

Łukasz, Bombel jest fajny chłopak, ma wiele dobrej energii. A Ty swoje życie ułożysz po swojemu, wiadomo.

KasiaRumińska - Czw 23 Paź, 2008 10:33

Cześć Łukasz, miło ze dołączyłeś do tego forum.

Ja też mam tą wadę więc zapraszam do korespondencji, oczywiście nie pomijaj forum :-D .
Z Twojego regionu znam dziewczynę która też tak jak my ma to schorzenie

Bombel jest jak zawsze szczery i za to go lubię :wink:

bombel - Czw 23 Paź, 2008 11:27

ajza, A wytlumacz mi szczegolowo co to znaczy że cos do kogos pasuje ? 90% ludzie chcialaby w jakis sposob zmienic swoje zycie, chcieliby byc kims innym. Dlaczego poprostu tego nie zrobia ? Odpowiedz jest prosta : ludziom brakuje wiary i pewnosci co do wlasnej osoby. Mowia sobie " jestem taki a taki , to bede sie zadawac z takimi , przynajmniej mam pewnosc ze mnie nikt nie odrzuci " . Ludzie chca zmienic prace albo boja sie nieznanego i zostaja przy tym co juz znaja, boja sie ze cos nie wyjdze, ze moze jednak nie bedzie lepiej. Ale co w momencie gdyby bylo lepiej ? Tego sie niedowiedza bo boja sie sprobowac. Najwieksze leki jakie posiada czlowiek to brakiem akceptacji i niepowodzeniem.


mamakacperka, Nie jestem bojowo nastawiony, poprostu napisalem co o tym wszystkim mysle. Znam mnostwo ludzi ktorzy chcieliby cos , ale sie poprostu boja, narzekaja ale nie potrafia nic zrobic w tym kierunku zeby cos zmienic. Zycie jest duzo prostrze niz by sie wydawalo.

Nienawidze szufladkowania ludzi, wtedy gdy ktos to robi i oni sami to sobie robia. A to co Lukasz napisal znaczy ze sie szufladkuje. Nienawidze jak ktos narzeka, marudzi jakie to jego zycie jest zle i nieudane a nic nie potrafi z tym zrobic. Jezeli jestes za slaby psychicznie, masz za slaby charakter i nie jestes w stanie nic z tym zrobic poprostu o tym nie rozmawiaj. Takie gadanie odtraca luidzi od Ciebie i wtedy dochodzi jeszcze brak znajomych i dol murowany.

No to by bylo chyba na tyle . Pozdrowka

Łukasz86 - Czw 23 Paź, 2008 13:45

Bombel to nie o to chodzi że ja szukam tu drugiej półówki z tym samym schorzeniem, poprostu myśle że są dziewczyny które z tą wadą mają jakieś kompleksy co do chłopaków a w moim przypadku w ogóle mi to nie przeszkadza bo wiem co to jest. Ja również jak ty nie mam problemów z dziewczynami i nigdy nie miałem, nie narzekam na brak zainteresowania moją osobą przez dziewczyny. A co do pytań: urodziłem sie z wynicowaniem pęcherza moczowego, na początku do któregoś roku życia miałem cewnik (nie pamiętam dokładnie ile miałem lat), następnie miałem operacje wszczepienia moczowodów do jelita grubego, od tej operacji wszystko uległo zmianie, trzymam regularnie mocz, nie potrzebuje żadnych cewników, o zumach sie nie wypowiadam bo nie wiem w ogóle co to jest. Ostatnią operację miałem w wieku 17 lat ale polegała ona tylko na drobnej kosmetyce narządów płciowych. Jestem aktywny seksualnie, funkcjonuje jak normalny człowiek z tym że oddaje mocz razem z kałem, ale to w niczym nie przeszkadza. W moim przypadku choroba ta to szczęście w nieszczęściu.
Beata G. - Czw 23 Paź, 2008 19:54

witaj, Łukaszu na forum !
Jak to dobrze wiedzieć, że kolejnej osobie udało się wygrać z chorobą.
Czy miałeś jakiś kontakt z chirurgami ze Szpitalnej ? Do Krakowa z Poznania daleko...

Bomblu !
Nie każdy ma taką odwagę życiową, jak Ty.
Życzę Ci jak najlepiej, ale z tego , co pisałeś, wylądowałeś w Stanach dzięki koledze. Czy Twoja codzienność w USA byłaby identyczna, gdybyś nie miał zapewnionego startu ?
Twoja pozytywna energia jest dla nas bardzo ważna, ale daj innym prawo do mniej "przebojowego " życia.

pozdrawiam

Patrycja21 - Czw 23 Paź, 2008 20:16

Cześć Łukasz
widze że ktoś z moich okolic :-D fajnie ..mam nadzieje , że kiedyś kawa bedzie :) ( babel bez dziwnych mysli mi tu :-D )
Babel a co do twojej wypowiedzi..zgodze sie , ze nie mozna sie szufladkowac bo to tylko może w kompleksy i dół totalny wpedzic..ale nie rozumiem dlaczego jedziesz osobie , ktora chce poznać inne osoby z taka sama wada..przeciez to nie jest zabronione....i co z tego ze chce poznac dziewczyny z ta wada.. to jego sprawa...nie rozumiem dlaczego zawsze w takiej sytuacji wiekszosc ma "głupie" mysli..dobra moze jestem inna i inaczej podchodze do zycia..
a co do twojego " przebojowego" zycia to ...zycie za granica znam z wlasnego doswiadczenia.tyle ze jest o wiele trudniej gdy jedziesz gdzies nie znajac tam nikogo i skazany tylko na siebie samego...wiec prosze nie " przesadzaj"..wszyscy z forum ciesza sie ze sie Tobie w stanach udalo i trzymaja kciuki....
Łukasz witamy na forum :D

HALINA - Czw 23 Paź, 2008 20:25

Witam Cię serdecznie Łukaszu,mam pytanie ...Tą operację którą miałeś w wieku 17-tu lat narządów płóciowych,czy skończyło się na jednej operacji plastycznej czy było ich więcej? i jesli możesz napisać czy jesteś z niej zadowolony w 100%?I dlaczego dopiero w wieku 17 lat?Jak do tego czsu funkcjonowałeś bez tej "plastyki"? Pozdrawiam :)

P.S Bombel jestes niesamowity...tak 3-maj!!! :) :) :)

mama miśka - Czw 23 Paź, 2008 21:53

A co z biodrami, Łukasz? Wszystko OK?

Bardzo sie cieszę, że na to forum trafiaja tak fajni młodzi ludzie i potrafia dac nadzieję rodzicom dzieciaków, przed którymi jeszcze długa droga.!!!

Łukasz86 - Pią 24 Paź, 2008 01:01

Ogólnie jestem zadowolony, mam pare blizn ale wszystko wygląda tak jak powinno a to jest najważniejsze. Dopiero w wieku 17 lat ponieważ z tego co wiem operacje miały przebiegać etapowo. Pierwsze były po to abym mógł samodzielnie oddawać mocz (nie pamietam ile miałem wtedy lat), gdy to sie udało przechodzono do plastyki. W ostatniej wszystko zrobili tak jak wyglądać powinno ponieważ w tym wieku człowiek zmienia się juz w męźczyzne i jest to najlepszy okres na tego rodzaju zabiegi. Nie miałem nic wspólnego z chirurgami ze Szpitalnej, od początku byłem pacjentem szpitala przy Krysiewicza ale po konsultacji rodziców z lekarzami doszli oni do wniosku ze najlepiej będzie wysłać mnie do szpitala do Krakowa gdyż powiedziano ze są tam najlepsi specjaliści w kraju. Załatwiono mi wtedy nawet transport helikopterem i samolotem do Krakowa za co rodzice nie płacili nic (rodziców napewno nie było by stac na taki transport w latach 80-tych). Tak trafiłem pod opiekę doc Urbanowicza, i mu zawdzięczam to wszystko :) Specjalista 1 klasa. Z biodrami jest wszystko ok, chociaż gdy sie urodziłem mojej mamie powiedziano że nie będe chodził samodzielnie. Okazało się ze zacząłem chodzić szybciej niż zdrowi rówieśnicy. Choroba w żaden sposób nie wpłynęła na moją sprawność fizyczną. Na WF nigdy nie odbiegałem od rówieśników ba nawet zawsze byłem w gronie tych lepszych. Gram nawet w klubie piłkarskim niższej ligi, chodzę też na siłownie. Od dzieciństwa uprawiałem sport i nigdy nie miałem się czego wstydzić. Drogie mamy proszę się nie martwić na zapas, wiadomo że u każdego może to wyglądać inaczej, ale ja jestem przykładem że można z tym normalnie żyć nie mająć żadnych kompleksów:)) Pozdrawiam
mama miśka - Pią 24 Paź, 2008 08:16

Łukasz, to balsam na serca matek i ojców!
Beata G. - Pią 24 Paź, 2008 11:56

Łukaszu, bardzo dziękujemy.
Mój syn urodził się w 1999 r, zabrali go od razu na Krysiewicza. Po 4 dniach bezsensownych badań powiedziano nam, że nie będzie chodził oraz wiele innych okropnych kłamstw, po czym przekazano nas na Szpitalną. Tamtejsi lekarze mają większą wiedzę, ale nic nie było w porządku, dopóki nie trafił do CZD ( czyli gdy miał 3,5 roku).

Chciałam poruszyć pewien problem- Kacper nie akceptuje swojej choroby. Tzn. godzi się na badania, pieluchy, ale płacze np. że nie ma pępka i inni się z niego śmieją. ( to nie chodzi tylko o pępek). Ja wiem, że bywają gorsze tragedie, niż wynicowanie. Dziękuję Bogu, że Kacpoer funkcjonuje tak dobrze, ma dobre wyniki moczu. On rozumie dużo. M.in. to, że oprócz kontrolnych badań lekarze nic innego dla niego nie zrobią. To i tak sukces, że ma własny, w miarę działający pęcherz. Lekarze się cieszą a Kacper chce być w 100% normalny. Nie w 80...

mamakacperka - Pią 24 Paź, 2008 11:58

Cytat:
jestem przykładem że można z tym normalnie żyć nie mająć żadnych kompleksów:))
:) :)
KasiaRumińska - Pią 24 Paź, 2008 20:16

Beata G. napisał/a:
Ja wiem, że bywają gorsze tragedie, niż wynicowanie.

Nie bardzo się z tym zgodzę! Ale to moje odczucie, mogę się mylić!

Beata G. A o co chodzi jeszcze u Kacperka?

To że Kacperek nie akceptuje swojej choroby wcale mu się nie dziwię. U mnie niestety miną też długi okres za nim zaakceptowałam samą siebie!. Najgorzej było w szkole podstawowej, jak inni się gapili na mnie jak na innego człowieka! Wyśmiewali i w ogóle nie dobrze było. Ale jak poszłam do szkoły średniej sytuacja diametralnie się zmieniła (inny wiek, ludzie już inaczej patrzą na innych), pomoc pedagog itd.
A teraz jest już ok.!, wiem że żyję i cieszę się z tego ile mogę.

Musisz z nim dużo rozmawiać, mówić mu ze nie tylko on sam boryka się z tą chorobą! Opowiadać mu o nas! Naprawdę polecam Ci to!.

Beata G. - Sob 25 Paź, 2008 11:45

dzięki. Kacperek niestety niechętnie o tym rozmawia. Mówi: dobra, i tak nic nie można zrobić.

Ja też mu się nie dziwię, że ma problem z akceptacją choroby, ale ani on ani ja nie powinniśmy się załamywać , tylko iść do przodu.
Wynicowanie ma taki " plus", że dzięki chrurgom można w miarę normalnie funkcjonować- nie jest nieuleczalna ani śmiertelna. Dlatego napisałam, że są gorsze rzeczy.

pozdrawiam

bombel - Nie 26 Paź, 2008 00:58

Po nikim nie jezdze , poprostu zadalem pytanie i powiedzialem co ja o takim czyms mysle. Wydaje mi sie ze chyba moge wyrazic swoje zdanie na pewien temat skoro juz tu pisze.
świstak - Nie 26 Paź, 2008 01:27

bombel napisał/a:
Po 3 tygodniach w USA .... jest... coraz lepiej ! Mam wlasne mieszkanko, prace, mialem auto ale juz nie mam bo kupilem motor Jest poprostu zaje***scie !!

Cześć bombel - ja też jeżdże ,może nie tak daleko,ale po Twoich wypowiedziach wnioskuję,że USA przewróciła Tobie w głowie.Pokolenie Polaków,które dawno wyemigrowało z Polski jest inne niż to obecne,co widać po Twoich pisemnych odpowiedziach.Nie ma takiego wsparcia,zrozumienia i jakieś wspólnoty.To widziałam w innych grupach narodościowych.A ten piekny limit na karcie to ze względu na kryzys gospodarczy hi,hi. :P

bombel - Nie 26 Paź, 2008 04:52

świstak, Nic mi sie w glowie nie poprzewracalo, ludzia pomagam tyle ile moge itd . Nie mozna sie nad kims uzalac i go wyreczac bo to nie prowadzi do niczego dobrego. Popatrz chociazby na dzieci ktore sa jedynakami... takie dzieci sa calkiem inne niz majace rodzenstwo. Dodaj do tego jakoms wade, leki przed akceptacja innych ludzi i co Ci wyjdzie ? Dziecko ktore ma zdezelowany swiatopoglad, ktore samo nie potrafi sobie poradzic. Dziecko z jakoms wada moze miec rodzenstwo, ale i tak jest jakims tam oczkiem w glowie rodzicow. W moim przypadku nigdy tak nie bylo i teraz z perspektywy czasu ciesze sie ze tak sie stalo bo jestem samowystarczalny. Pozdro
świstak - Nie 26 Paź, 2008 12:18

bombel napisał/a:
Popatrz chociazby na dzieci ktore sa jedynakami... takie dzieci sa calkiem inne niz majace rodzenstwo.

Bombel - tu wkraczamy w delikatny świat psychologii i etyki, i sumienia.Nie można ogólnie mówić.Misiek mój jest jedynakiem,ale jest za bardzo samodzielny-"bardziej niż przewiduje ustawa".Załatwił wszysko sam w szpitalu,gdy pękła mi kość w stopie,a ja wyłam z bólu.Załatwił począwszy od przyjęcia do szpitala-do transportu do domu.A miał wtedy 12 lat.Pomagał mi,jak ciężko chorowałam i pracowałam.Także nie można uogólniać.
Temat pomocy - szeroki.Pozdrawiam

annap1111 - Nie 26 Paź, 2008 14:57

:-( Cześć dawno mnie tu nie było, jakiś czas temu napisałam wątek pieluchy dla starszych dzieci i prawie nikt tam nic nie napisał. Czy wy lub wasze dzieci nie miały problemów z nietrzymaniem moczu? Ja jestem matką 12latka z wynicowaniem który ma właśnie ten problem i nie umiemy z tym sobie poradzić, syn jest załamany, boi się żektos odkryje jego sekret (pampers) i cała szkoła będzie się z niego śmiała. Proszę podzielcie się waszy doswiadczeniem.
świstak - Nie 26 Paź, 2008 17:30

annap1111 napisał/a:
Czy wy lub wasze dzieci nie miały problemów z nietrzymaniem moczu?

Aniu - w dziale ciekawe stronki dla rodziców,by nie szukać zamieściłam ciekawą stronkę na ten temat:
www.uronef.pl :: - Forum Strona Główna » Wady i choroby układu moczowego u naszych dzieci » Inne » Ciekawe stronki dla Rodziców
Jak źle ją umieściłam - to prosze moderatora o zmianę miejsca.A Ciebie proszę o przeczytanie tego linku.Pozdrowionka.

tala - Wto 28 Paź, 2008 12:01

Witam, 3 miesiące temu urodziłam ślicznego synka Szymonka, ale niestety urodził się z wynicowanym pęcherzem moczowym. Obecnie jest po dwóch operacjach. Pierwsza miał w 4 dobie życia, miał łamane talerze biodrowe i chowany pęcherzyk, który niestety trosezczke wyszedł z powrotem na zewnątrz a drugą gdy miał 2 miesiące na przepukliny pachwinowe. Obecnie czekamy na wizytę w CZD.

Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco.

ajza - Wto 28 Paź, 2008 14:17

Witaj Agnieszko na forum, ja tu znalazłam wsparcie. Życzę Ci siły i jeszcze raz siły.
MAGDAKRAUSE - Wto 28 Paź, 2008 14:37

Witaj Aga!Rozgosć się u nas na dłużej.Pomagmy w trudnych chwilach... Pozdrawiam. :)
senga - Wto 28 Paź, 2008 18:04

Witam:) mam na imie Agnieszka.Wszystkie posty juz przeczytałam pokoło 5 miesiecy temu. Pisze w imieniu swojej siostry, (mysle ze wkrotce ona sie tu odezwie) która ma prawie 6 miesięcznego syna Tymona z wynicowaniem pęcherza moczowego. Tymon przeszedł operacje w CZD u Doc. Baki-łamanie talerzy itd., jest po wizycie kontrolnej w CZDi za rok czeka go operacja.Pytanie moje brzmi czy dzieci z tą wadą charakteryzuja sie niskim wzrostem? Otóż pielegniarka w CZD zwróciła uwage ze jak na swoj wiek Tymon jest za mały. z gory dziekuje za odpowiedz.
Beata G. - Wto 28 Paź, 2008 21:08

Witam serdecznie wszystkie nowe osoby na forum !

Mój syn ma wzrost podobny do rówieśników.
Pierwszy lekarz,który go badał , na siłę chciał znaleźć dodatkową wadę ukł. pokarmowego. Najlepiej nie wierzyć we wszystko, co się usłyszy w szpitalu. Takie życzliwości tylko nerwy nam psują.

pozdrawiam

Dagmara - Wto 28 Paź, 2008 23:06

Hmm a może sprawdzić po prostu centyle żeby wiedzieć jak rośnie...
KasiaRumińska - Wto 28 Paź, 2008 23:18

senga napisał/a:
Pytanie moje brzmi czy dzieci z tą wadą charakteryzuja sie niskim wzrostem? Otóż pielegniarka w CZD zwróciła uwage ze jak na swoj wiek Tymon jest za mały. z gory dziekuje za odpowiedz.


Wcale tak nie jest, ja żyję z tą wadą 26 lat, ale jak na razie na wzrost nie narzekam. Fakt nie jestem może olbrzymem ale u nas to rodzinne :evil: .
Więc myślę że nie masz czym się przejmować.

bombel - Sro 29 Paź, 2008 08:27

Ja tam mam 176 cm :> i jest OK , nie narzekam :> Swego czasu to bylem jeden z wyzszych w klasie. Za to zawsze mialem duzo wiecej sily niz rowiesnicy :> nie wiem skad to sie wzielo. A wzrost to sobie zachamowalem przez silownie w wieku 15 - 16 lat. Zamiast zaczynac od zwyklych cwiczen to zaczynalismy od podnoszenia ciezarow :/
tala - Sro 29 Paź, 2008 17:43

Dziękuję za bardzo miłe przywitanie. Może poradzicie mi jak uchronić dziecko przed ZUM?
annap1111 - Sro 29 Paź, 2008 18:14

Cześć dawno mnie tu nie było, jakiś czas temu napisałam wątek pieluchy dla starszych dzieci i prawie nikt tam nic nie napisał. Czy wy lub wasze dzieci nie miały problemów z nietrzymaniem moczu? Ja jestem matką 12latka z wynicowaniem który ma właśnie ten problem i nie umiemy z tym sobie poradzić, syn jest załamany, boi się żektos odkryje jego sekret (pampers) i cała szkoła będzie się z niego śmiała. Proszę podzielcie się waszy doswiadczeniem.
mama miśka - Sro 29 Paź, 2008 18:30

Ania, a w przypadku Twojego synka możliwe byłoby inne rozwiązanie? Takie jak opisał np Łukasz, albo cewnikowanie?
senga - Sro 29 Paź, 2008 19:55

Witam wszystkich i Dzieki za odpowiedzi i pocieszenie; Tymon ogolnie jest w dolnej granicy siatki centylowej zarowno wzrostem jak i waga. Moze tak ma byc , a z czasem sie to odmieni.pozdrawiam
świstak - Sro 29 Paź, 2008 20:49

senga napisał/a:
Tymon ogolnie jest w dolnej granicy siatki centylowej zarowno wzrostem jak i waga.

Senga - Misiek miał te same problemy,a teraz ubranie"Lepszej"Połowy nie pasuje. :shoot: - z a małe :>

basia03 - Czw 30 Paź, 2008 11:10

Witam nowych na forum.Cieszę się ,bo w grupie zawsze raźniej.Pozdrawiam
nuna - Nie 02 Lis, 2008 11:19

czesc witam łukasza!my już w domku jeszcze boli kacperka ale już po to najważniejsze dalismyy rade pozdrawiam wszystkich
KasiaRumińska - Nie 02 Lis, 2008 22:59

nuna napisał/a:
my już w domku jeszcze boli kacperka ale już po

Bardzo się cieszę że już jesteście w domku :) dla Kacperka :hug:

Beata G. - Pon 03 Lis, 2008 21:34

Trzymajcie się !
pozdrawiamy

basia03 - Sro 05 Lis, 2008 16:22

Dzielny Kacperek.Pozdrawiam i życzę zdrówka.
annap1111 - Czw 06 Lis, 2008 10:53

:sad: :sad: :sad: Niewiem dlaczego nikt mi nie chce pomóc czy nikt z was nie ma takich problemów? :sad: :sad: :sad:
mama miśka - Czw 06 Lis, 2008 11:19

Aniu, tak myślę, że do tej pory rzeczywiście nie było nikogo z podobnym kłopotem do Twojego. Na dole strony jest tabelka z informacją, kto w ostatnim dniu wchodził na forum.

Myślę, że brak odpowiedzi nie oznacza lekceważenia, tylko po prostu nikt z akurat obecnych na forum nie ma pojęcia, co Ci poradzić. Niemniej jednak zawsze może być sytuacja, że na Twoje zapytania nagle zaczną napływac odpowiedzi od nowych forumowiczów, od gości czy od tych, którzy rzadko zaglądają.

nuna - Czw 06 Lis, 2008 20:15

czesc aniu bardzo chciałabym ci pomóc ale niestety niemoge a też zastanawiam sie jak to bedzie gdy kacperek pojdzie do szkoły pozdrawiam wszystkich
Beata G. - Pią 07 Lis, 2008 21:22

Aniu !
Mój syn ma 9 lat i nosi pieluchę tylko w nocy. W szkole musi często korzystać z toalety lub krzaczków. Zapytałam go , czy inne dzieci go wyśmiewały z tego powodu. Powiedział, że nigdy się to nie zdarzyło, a wręcz przeciwnie- przypominały nowej nauczycielce, że Kacper musi wychodzić z lekcji.
W każdej społeczności może znaleźć się ktoś złośliwy i prymitywny. Na szczęście tacy są w mniejszości.
Wiem, że Twój syn jest w gorszej sytuacji. Wydaje mi się jednak, że należy przełamać tabu i rozwiązać problem od razu. Może nie warto ukrywać faktu noszenia pieluchy ?
Jeśli syn boi się braku akceptacji, sposobem jest np. zaimponowanie rówieśnikom czymś, czego im brakuje. Może świetnie gra w piłkę albo szachy ?
Mam nadzieję, że choć trochę Ci pomogłam.

pozdrawiam

mama miśka - Pią 07 Lis, 2008 22:30

O! Beata świetnie doradziła! jesli trzeba żyć z tą pieluchą musisz skupic się na podkreslaniu jego zalet i zdolności. Utrwierdzac go w przekonaniu, że jest dobry i dbac, aby sie rozwijał w tym wybranym kierunku, tak zeby mógł zaimponować kolegom. Pozycja w grupie rówieśniczej zalezy nie od tego, gdzie mamy problem, ale od tego, w czym jestesmy dobrzy. Mój starszy syn zyskał podziw kolegów, kiedy kupił gitarę i nauczył się na niej grać.
nuna - Pon 10 Lis, 2008 21:06

czesc mam pytanie,czyyyyyyy ktos mi może pomóc,myyyyy dziaj z kacperkiem byyliśmyyyyyy w katowicac w szpitalu załozyli mu cewnik bo zrobiła mu sie przetoka na brzuszku z której też leci mocz,ma cewnik po to ab zmniejszc opór wypłyyyyyyywania moczu i może ta zatoka sie zasklepi,ponoć po rekonstrukcji pracia tak sie zdarza ja sie strasznie martwie cz bedzie ok jestesm z cewnikiem w domu bo ponoć niebyyyło potrzeby abyyyyyy zostawac na oddziale,no i dobrze chyba!niejecalismyyyyy do warszawyyyyyy tyyyyyyylko dzwoniła do dok,gastoła,bo tu w katowicach też jest lekarz któryyyy operował kacperka w pierwszej dobie żcia i mamyyyyy pliżej,jak komuś też tak sie prztrafiło prosze o odpowiedz dzieki zgóryyyyyyy
bombel - Czw 13 Lis, 2008 07:52

nuna, z przetokami ciezka sprawa :/ , mi jak sie zrobila przetoka to trzeba bylo ja operacyjnie usuwac i udalo sie dopiero to zrobic przy 3 podejsciu, ( 3 operacje zeby zamknac przetoke) udalo sie to zrobic dr, Smigielskiemu. Zalezy w ktorym miejscu sie ta przetoka zrobila, cewnik moze pogroszyc sytuacje , przynajmniej tak to bylo w moim przypadku. Jesli o mnie chodzi to nie mam zaufania do dr Gastola. pozdrawiam
HALINA - Czw 13 Lis, 2008 22:37

Witam wszystkich serdecznie!Dawno nas tu już nie było ,bo znowu wylądowaliśmy z Adriankiem w szpitalu...kolejny zum i ochydne bakterie ,długie leczenie i przerazenie z mojej strony bo odkryłam przepukline pachwinową podczas pobytu w szpitalu.Operacje zaplanowano na 5 lutego 09r.Mam pytanie, czy któryś z Waszych dzieciaczków miał również przepukline przy tej wadzie (wynicowany pęcherz moczowy)i jak się to skończyło?I czy trudne było leczenie po operacji?Pozdrawiam.
mama miśka - Pią 14 Lis, 2008 09:32

Mój Michał jako niemowlak miał przepukline pepkową. Nie operowaliśmy, sama sie zamknęła. Niestety, nie wiem, jak to jest z dziećmi, które się urodziły z wynicowanym pęcherzem... Ale na pewno nie jest to operacja skomplikowana ani długa.
nuna - Pią 14 Lis, 2008 09:56

czesc halinko!kacperek miał przepuklinmy pachwinowe operowane w 3miesiacu życia,niebyło zle,niewiem jak to u starszych dzieci!pozdrawiam
tala - Pią 14 Lis, 2008 14:26

Mój synek miał obustronne przepukliny pachwinowe. Operacje miał we wrześniu w CZD. Wtedy miał dwa miesiące i to już była jego 2 operacja. Musiał mieć je zoperowane tak szybko bo już mu więzły i nie dawały się łatwo odprowadzać. Lekarz wcześniej pokazał nam jak odprowadzać te przepukliny. Operacja trwała krótko i na drugi dzień wypisali nas do domu ( oby wszystkie pobyty w szpitalu były tak krótkie jak ten). :)
Beata G. - Pią 14 Lis, 2008 17:49

Mój Kacperek też miał przepukliny pachwinowe. Trzy. Te operacje to pryszcz w porównaniu z innymi.
Podobno u naszych dzieci takie przepukliny to normalka.

HALINA - Pią 14 Lis, 2008 22:41

Dziękuję Wam bardzo dziewczyny, aż mi trochę lżej na duszy...mam nadzieje że i u nas będzie bez problemu po operacji...pozdrawiam :)
nuna - Nie 16 Lis, 2008 16:37

czesc wam !mam pytanie czy gdy wasze dzieci brały lek ginjal stolec tez był na zielono zabarwiny,bo mocz to wiem ale troszke mnie ta kupka martwi!dziekuje buziaki
nuna - Sob 22 Lis, 2008 20:27

czesc my już w domu kacperek miał bakcyla i bylismy w szpitalu w katowicach już jest dobrze i mam nadzieje ze tak zostanie pozdrawiam
nuna - Pon 24 Lis, 2008 20:35

co ty takie pustki,nikt nic niepisze szkoda pozdrowiona dla wszystkich
cz.aga - Nie 30 Lis, 2008 21:41

Witam
Informuję, że w przyszłą sobotę 6 grudnia o godz.10.00 w Warszawie przy ul. Nowolipie 25B odbędzie się spotkanie członków stowarzyszenia Epi-ex.
Pozdrawiam

KasiaRumińska - Pon 15 Gru, 2008 21:13

A tu wszyscy na urlopie, czy jak :?:
Beata G. - Pon 15 Gru, 2008 22:07

To chyba dobrze, że nie mamy o czym pisać :) To znaczy, że nie mamy kłopotów z naszymi pociechami.
A na życzenia świąteczne jeszcze za wcześnie.

KasiaRumińska - Pon 15 Gru, 2008 22:54

Beata G. napisał/a:
To chyba dobrze, że nie mamy o czym pisać :) To znaczy, że nie mamy kłopotów z naszymi pociechami.
W sumie to i racja :-D
cz.aga - Nie 21 Gru, 2008 20:39

Wesołych a przede wszystkim zdrowych świąt Bożego Narodzenia i pomyślności w Nowym 2009 roku życzą Julia i Agnieszka. :)
Łukasz86 - Sro 21 Sty, 2009 01:24

Witam wszystkich, dlugo nic nie pisałem poniweż nie miałem powodu a sam nie umiałem pomóc. Teraz akurat coś się zmieniło...Zauważyłem że poniżej blizny pooperacyjnej mój brzuch wygląda jakby się napowietrzył...(taki balonik) nigdy wcześniej tego nie miałem i to mnie martwi...nic mnie nie boli ale jak to widze to zauważam że coś jest nie tak(kiedyś widziałem na siedziąco całą blizne a teraz ten balon mi to zasłania).... czytałem że może to być powiększony układ kielichowo-miedniczkowy (ale żaden ze mnie lekarz)... 10 lutego jestem umówiony na wizyte u urologa...kurcze boje sie bo nie chce miec znów żadnej operacji... ostatnią miałem w wieku 17 lat :(
Małgorzata1978 - Sro 21 Sty, 2009 09:33

Łukasz dobrze, że udajesz się do lekarza. Trzymam kciuki, żeby to nie było nic poważnego. Pozdrawiam.
MAGDAKRAUSE - Sro 21 Sty, 2009 11:27

Jesteś rozsadny po prostu...Łukasz.Trzymam kciuki,napisz po wizycie!
KasiaRumińska - Sro 21 Sty, 2009 11:43

Łukasz trzymam kciuki za ciebie. Tylko jak będzie działo się coś poważnego, to nie zwlekaj z tym aż do wizyty tylko idź prędzej do lekarza.
Łukasz86 - Wto 17 Lut, 2009 22:30

Byłem u lekarza, na szczęscie nic mi nie dolega, a to że wydaje mi się większy brzuch obok blizny to efekt tego że przytyłem, miałem robione usg i rtg i wszystko jest ok. Przy okazji nerki sprawdzili i także wszystko dobrze... :) jednak nie warto sie martwić na zapas. Pozdrawiam
Beata G. - Wto 17 Lut, 2009 23:26

cieszymy sie razem z Tobą !

Mam pytanie z innej beczki: kto z Was wybiera się na zjazd do Poronina ? Chodzi mi o dzieci z wynicowaniem.
pozdrawiam

bombel - Sro 18 Lut, 2009 08:53

Ja wpadne :P :P za pare lat :P jak mnie juz naprawiom , zostane milionerem i nakrece film dokumentalny o swoim zyciu ktory bede mogl zaprezentowac :P czyli tak za 2 albo 3 lata :P :P:P no to do zobaczyskaaa :P
basia03 - Sro 18 Lut, 2009 11:23

Beatko Ja wybieram sie na Zjazd.Mój syn Wiktor ma wynicowany pęcherz.Zapraszam do wspólnych rozmów.Pozdrawiam
Kasica - Sro 18 Lut, 2009 13:50

Cześć. Jeżeli tylko okoliczności "majowe" pozwolą również przyjedziemy do Poronina :)

W piątek operacja mojego Miłka, chociaż tak do końca nie wiem, czy wreszcie do niej dojdzie....jak na złość wyniki moczu znacznie się pogorszyły........

Pozdrawiam

mama miśka - Sro 18 Lut, 2009 14:46

bombel napisał/a:
Ja wpadne :P :P za pare lat :P jak mnie juz naprawiom , zostane milionerem i nakrece film dokumentalny o swoim zyciu ktory bede mogl zaprezentowac :P czyli tak za 2 albo 3 lata :P :P :P no to do zobaczyskaaa :P


Bombel, ale się cieszę, że się odezwałeś!!! Trzymam za słowo, mój drogi! Jakby Ci było porzeba jakiegoś wsparcia przy produkcji, to daj znać! Stowarzyszenie bedzie pozyskiwac kase na Twój film, pod warunkiem, że wspomnisz o nas i umiescisz nasze logo w czołówce :-)

KasiaRumińska - Sro 18 Lut, 2009 18:36

Beata G. napisał/a:
Mam pytanie z innej beczki: kto z Was wybiera się na zjazd do Poronina ? Chodzi mi o dzieci z wynicowaniem.
pozdrawiam

Ja się jeszcze wybieram :)

mama miśka - Sro 18 Lut, 2009 18:44

Kasia, Ty to raczej takie bardzo, bardzo wyrośnięte dziecko :-)
KasiaRumińska - Sro 18 Lut, 2009 18:50

mama miśka napisał/a:
Kasia, Ty to raczej takie bardzo, bardzo wyrośnięte dziecko :-)
:D oj co prawda to prawda :evil: trochę przesadziłam :evil: , ale może do czegoś się przydam :-D
bombel - Pią 20 Lut, 2009 06:09

Zobaczymy co to bedzie :P narazie kombinuje jak tu sie ozenic dla papierów. Mam kilka kandydatek tylko trzeba wybrac najlepsza i dobrze wszystko rozegrac. Potem musze zalatrwic dobre ubezpieczenie i isc do jakiegos polskiego lekarza zeby zrobic przekret jakis zeby sfinansowali mi operacje. Jak wiadomo leczenie tutaj straaaasznie drogie :/ za pierwsza wizyte w Mayo Clinic zaspiewali mi 600$ ale sprawa jest do naprawienia :P
nuna - Nie 22 Lut, 2009 10:16

czesc bombel dawno cie niebyło!powodzenia trzymam kciuki aby było wszystko po twojej myśli
basia03 - Wto 24 Lut, 2009 11:02

Powodzenia bombel.Trzymam kciuki.!!!!!
nuna - Pon 02 Mar, 2009 11:18

czesc wszystkim?mam pytanie jak chronicie dzieci przed zumami bo my wyszlismy 10dni temu ze szpitala miał enterokoki i znowu ma bakterie czekam na wynik na co wrażliwa i co to jest juz 5dni goraczka masakra ja zwariuje!dzieki z góry za wszystkie odpowiedzi i pozdrowionka
cz.aga - Pon 02 Mar, 2009 13:29

Nasze dzieci często mają zakażenia niestety. Zauważyłam, że gdy Julka miała zaparcia, zdarzały się częściej. Pilnuj odpowiedniej diety - minimalna ilość słodyczy - my ograniczamy w tej chwili jedzenie słodyczy - dostaje tylko w weekendy. Dużo ważyw i owoców. Na co dzień Julka dostaje szklankę czasem dwie soku z brzozy (do kupienia w sklepach, odkaża układ moczowy), ona akurat lubi sok z brzozy z miętą. Oprócz tego w trakcie i po kuracji antybiotykiem podawaj probiotyki. ponadto podaję jej oprócz 1 tab furaginu - żurawinę w kapsułkach- Vitabutin (do zakwaszania moczu) 1 tab. dziennie w tej chwili. Można też podawać Ginjal - działa odkażająco i moczopędnie.
Pozdrawiam Agnieszka

nuna - Wto 03 Mar, 2009 15:42

dzieki !mamy wynik grzybcandida glabrata jutro szpital bo ponoc ineczej sie nieda!kacperek dostaje probiotyki i żurawine sprubuje z sokiem z brzozy dzieki pozdrawiam
Beata G. - Wto 03 Mar, 2009 21:11

A mój Kacper nie choruje, nic go nie boli, bakterii w sobie nie hoduje. A narzeka, że musi nosić pieluchy w nocy :/ On nie zdaje sobie sporawy, jak bardzo źle mogłoby być a nie jest, dzięki Bogu...
bombel - Sro 04 Mar, 2009 07:24

Jak tak czytam o tych waszych bakteriach zarazkach itd to az sie wlosy jeza. Jakos nigdy , ale to przenigdy nie mialem zadnych problemow z tym. Nawet posiewy mialem lepsze jak nie jedne zdrowe dziecko. Dajcie dzieciakom samym powalczyc z bakteriami a nie faszerujcie je tabletkami, takim sposobem uklad imunologiczny sie napewno nie uodporni. Ja nigdy tabletek nie bralem. Nie biore nic do dzisiaj i jest spokoj. Jestem na NIE wszelakim tabletkom !
KasiaRumińska - Sro 04 Mar, 2009 09:30

nuna napisał/a:
dzieki !mamy wynik grzybcandida glabrata jutro szpital bo ponoc ineczej sie nieda!kacperek dostaje probiotyki i żurawine sprubuje z sokiem z brzozy
a jaki używasz probiotyk :?: bo to też ma znaczenie :!:

Bombel to ja nie wiem jak ty to robiłeś że nigdy nie miałeś problemów z bakteriami? Aż jestem ciekawa, bo ja ten problem mam już od niepamiętnych czasów, czyli bardzo dawno i ciągle się z tym meczę. A jeśli chodzi o farmakologię?! Jeśli jest poważne zapalenie to niestety trzeba sięgnąć po specyfiki jakimi są lekarstwa, inaczej się nie da..

Lidka1021 - Sro 04 Mar, 2009 11:03

Cześć!
Mój Kuba miał tego grzyba właśnie candida glabrata. Braliśmy probiotyk ENTEROL. Niestety nie pomógł, grzyb ciągle wracał. Potem była NYSTATYNA, też nie pomogła... Dopiero na stałe wygoniliśmy grzyba kropelkami homeopatycznymi - ALBICANSAN D5 krople.

Pozdrawiam
Lidka

KasiaRumińska - Sro 04 Mar, 2009 12:18

Lidka1021 napisał/a:
Cześć!
Mój Kuba miał tego grzyba właśnie candida glabrata. Braliśmy probiotyk ENTEROL. Niestety nie pomógł, grzyb ciągle wracał. Potem była NYSTATYNA, też nie pomogła... Dopiero na stałe wygoniliśmy grzyba kropelkami homeopatycznymi - ALBICANSAN D5 krople.

A wiecie co jest dobre na grzyby :?: jogurty.

bombel - Sro 04 Mar, 2009 20:54

Normalnie , nigdy nie przestrzegalem nadmiernie higieny , jak sie jezdzilo do Babci na wies to sie jadlo wszystko prosto z pola , umorusane z ziemi itd. i jakos organizm moj jest silny. Wezcie naszych dziadkow , czy oni choruja na alergie ? w wieszosci nie ? a to dlaczego ? bo ludzie kiedys nie dbali o sterylnosc jak dzisiaj to bywa , a tym tylko sie krzywdzi dzieci. Teraz jak mam zrobiony zamknieyt zbiornik to raz na jakis czas dostane zapalenia pecherza , zlapie mnie goraczka 39*C . Pomecze sie 3..4 dni i wszystko wraca do normy , bez zadnych tabletek !!
KasiaRumińska - Sro 04 Mar, 2009 23:06

bombel napisał/a:
Teraz jak mam zrobiony zamknieyt zbiornik to raz na jakis czas dostane zapalenia pecherza , zlapie mnie goraczka 39*C . Pomecze sie 3..4 dni i wszystko wraca do normy , bez zadnych tabletek !!
Sprawdzałeś stan swoich nerek :?: :wink:

bombel napisał/a:
Wezcie naszych dziadkow , czy oni choruja na alergie ? w wieszosci nie ? a to dlaczego ? bo ludzie kiedys nie dbali o sterylnosc jak dzisiaj to bywa , a tym tylko sie krzywdzi dzieci.

Tu masz rację, sterylność jaka teraz panuje, chemia która jest niestety w około obecna, wpływa niekorzystnie na nasz układ odpornościowy. Teraz dzieciaki mają astmy, alergię z "byle czego" a kiedyś ludzie tak nie cierpieli :!: :!: :!:

bombel - Nie 08 Mar, 2009 22:38

Nerki mam lepsze niz nie jeden czlowiek bez tych problemow. Badania w CZD wyszly super az lekarze sie dziwili
mama miśka - Sro 11 Mar, 2009 00:06

Cytuję wypowiedz małgorzaty 40 z tematu poswięconemu tegorocznemu zjazdowi:

malgorzata 40
PostWysłany: Wczoraj 16:21 Temat postu: Wynicowanie pecherza.
Poszukuje rodzicow,ktozy maja syna,z wynicowanym pecherzem,chcialabym podzielic sie doswiadczeniami.Moj syn urodzil sie w Stanach i przez caly czas jest tutaj leczony.Czekam na wasze listy.Mama Adrianka.

malgorzata 40 - Czw 12 Mar, 2009 02:52
Temat postu: Re: WYNICOWANIE PĘCHERZA MOCZOWEGO
Czesc moj syn ma 12 lat i urodzil sie z taka wada.
cz.aga - Czw 12 Mar, 2009 10:19

Witaj Małgosiu
Napisz w skrócie jakie twój syn przeszedł zabiegi i jak w tej chwili funkcjonuje, to znaczy czy samodzielnie siusia czy cewnikuje się.
Pozdrawiam Agnieszka :)

malgorzata 40 - Czw 12 Mar, 2009 14:56
Temat postu: Wynicowanie pecherza
Witaj Agnieszko,moj syn sam sika,ale wciaz jemu pokapuje,chodzi wiec z wkladka,ktora wystarcza od 6:30 rano do 3:00 po poludniu.W nocy nie budzi sie,spi w pieluszce.Pytajcie odpowiem na wzystkie pytania.
Beata G. - Czw 12 Mar, 2009 16:09

A jak był leczony po urodzeniu ?
Jakie przeszedł operacje?
Czy miał łamaną miednicę ?
pozdrawiamy

malgorzata 40 - Pią 13 Mar, 2009 00:50
Temat postu: Hello
Po urodzeniu,przez rok byl z cewnikami kazdy do jednej nerki,po roku na kilka dni przed operacja smarowalam pracie mascia ze sterydami,zrobili mu operacje na zamkniecie pracia gdyz byl zupelnie otwarty..Przez 2 tygodnie w praciu mial 2 cieniutkie slomeczki kazda odprowadzala mocz z jednej nerki.Pozniej juz tylko metoda zastrzykowa,za pomoca specjalnego materialu"teflon"probowali zapanowac nad kapaniem,ale po 6 probach lekarz sie poddal i bedzie musial miec standardowa operacje,zamkniecie ujscia moczu i powiekszenie pecherza z jelita.Lamanie moze nie bedzie konieczne w przypadku Adrianka,ale nie wiadomo okaze sie po USG.Pozdrawiam-Gosia.
basia03 - Pią 13 Mar, 2009 01:22

Witamy Cię Małgosiu!
malgorzata 40 - Pią 13 Mar, 2009 03:42
Temat postu: Siusianie.
To wspaniale ze p.doktor ma tak dobre wyniki,czy Twoj syn mial rowniez operacje na rekonstrukcje pracia?Pozdrawiam.GOSIA
malgorzata 40 - Pią 13 Mar, 2009 05:01

Wyslalam ci prywatna odpowiedz napisz czy otrzymalas?
basia03 - Pon 16 Mar, 2009 23:30

Małgosiu otrzymałam Twoja wiadomość .Jesli pytanie o rekonstrukcje prącia skierowałas do mnie- to jeszcze nie miał .
Pozdrawiam.

HALINA - Czw 19 Mar, 2009 22:32

Witam Cie Małgosiu, ja równiez mam synka Adrianka z WPM,podaje Ci mój nr gg- 7153523,mam sporo pytan wiec jak masz ochote to napisz ...pozdrawiam :)
Kasica - Nie 22 Mar, 2009 13:46

Witam wszystkich.

Małgorzata 40 napisała o swoim synu "Po urodzeniu,przez rok byl z cewnikami kazdy do jednej nerki,po roku na kilka dni przed operacja smarowalam pracie mascia ze sterydami,zrobili mu operacje na zamkniecie pracia gdyz byl zupelnie otwarty..Przez 2 tygodnie w praciu mial 2 cieniutkie slomeczki kazda odprowadzala mocz z jednej nerki.Pozniej juz tylko metoda zastrzykowa,za pomoca specjalnego materialu"teflon"probowali zapanowac nad kapaniem,ale po 6 probach lekarz sie poddal i bedzie musial miec standardowa operacje,zamkniecie ujscia moczu i powiekszenie pecherza z jelita.Lamanie moze nie bedzie konieczne w przypadku Adrianka,ale nie wiadomo okaze sie po USG."

Okazuje się, że w Stanach przyjmują nieco inne metody leczenia WMP, chociaż z zachowaniem rekonstrukcji w kilku etapach.

Małgosiu 40 mój syn (obecnie 4 lata, leczony w CZD w Warszawie ) w pierwszej dobie życia przeszedł operację polegającą na zamknięciu wynicowanego pęcherza moczowego bez osteotomii (łamania) kości biodrowych. Po tym etapie borykaliśmy się z częstymi zakażeniami, refliksami III stopnia, zmiany pozapalne nerek.
20 lutego br. odbyła się druga operacja - rekonstrukcja szyi pęcherza, cewki i prącia, przeszczepienie moczowodów. Nadal przebywamy w szpitalu z powodu pooperacyjnych komplikacji. O sterydach stosowanych w celu przyspieszenia wzrostu prącia słyszałam i są one stosowane przez polskich lekarzy, ale o teflonie już nie.

Dzięki, że dołączyłaś do grona forumowiczów.

Kasica - Nie 22 Mar, 2009 15:20

Małgosi 40, czy mogłabyś napisać coś więcej na temat leczenia nietrzymania moczu teflonem?
bombel - Czw 26 Mar, 2009 02:48

Teflon jest lekarstwem na nadwrazliwosc pecherza , neuro cos tam , nie pamietam jak to sie dokladnie nazywalo :> wyklada sie nim dolna powierzchnie pecherza , nie odczuwa sie wtedy przedwczesnego parcia tylko nastepuje to wtedy kiedy mocz podchodzi do gornej krawedzi :>
cz.aga - Czw 26 Mar, 2009 10:46

Kasiu Rumińska napisz co stosowałaś na grzybicę? Jaki probiotyk? Jakie leki? My nie możemy się pozbyć grzyba u małej od ponad pół roku, przeleczyliśmy flumyconem rewelacyjny efekt po kuracji, minęły niecałe dwa miesiące znowu się pojawiły.
Kasica szkoda, że musieliście zostać dłużej w CZD. Pozdrawiam Agnieszka :)

KasiaRumińska - Czw 26 Mar, 2009 11:22

cz.aga napisał/a:
My nie możemy się pozbyć grzyba u małej od ponad pół roku

Agnieszko, a gdzie umiejscowił się grzyb :?: to ważne :!:

cz.aga - Czw 26 Mar, 2009 20:08

W układzie moczowym, ale myślę że Julka ma głównie w układzie pokarmowym, skąd się przenosi na układ moczowy. Pozdrownienia :)
waldemar - Nie 29 Mar, 2009 20:50

Kasica trzymam kciuki za szybki powrót do zdrowia jak znajdziesz wolną chwilę to napisz coś więcej o operacji jak długo trwała i jak Miłosz zniósł to wszystko.
Może ktoś udzieli mi szerszych informacji na temat rekonstrukcji .Mój Tymoteusz urodził się z wierzchniactwem więc chciałabym coś wiedzieć a to czekanie z konsultacji na konsultacjie mnie osłabia ta niewiedza jest straszna.
Pozdrawiam Wszystkich -Żanetta mama Tymka :-D

KasiaRumińska - Pią 10 Kwi, 2009 14:23

Mam do Was dość nietypowe pytanko, jak mierzyłyście/mierzycie swoim pociechom zalegania moczu? Chodzi mi dokładnie o tych cewnikujących się.
Za odpowiedzi z góry dziękuję :)

Kasica - Nie 12 Kwi, 2009 11:05

Wielkanoc to czas otuchy i nadziei.
Czas odradzania się wiary w siłę drugiego człowieka.
Życzymy, aby Święta Wielkanocne
przyniosły radość oraz wzajemną życzliwość.
By stały się źródłem wzmacniania ducha.
Niech Zmartwychwstanie które niesie odrodzenie
napełni Was pokojem i wiarą,
niech da siłę w pokonywaniu trudności
i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość...

Kasia M. z rodziną

Paweł.P - Sro 29 Kwi, 2009 14:46

Hej mam na Imię Paweł;)
Urodziłem się z tą chorobą obecnie mam 16 lat i nadal jestem Chory za mną już są 3 operacje i czeka mnie teraz już ostatnia najważniejsza
Lekarze kazali mi podjąć decyzje jakim sposobem chcę oddawać mocz po tej operacji Jest kilka wariantów 1 To przez cewnik 2 To Worek nosić 3 Mieć w ciele pojemnik plastikowy przez który włożę tylko cewnik i oporóżnię pojemnik ale jest też 4 sposób oddawanie oczu przez jelito Grube I nie wiem który sposób wybrać proszę o pomoc;) :)
:D

cz.aga - Sro 29 Kwi, 2009 16:31

Witaj Paweł a kto cię będzie operował?
Paweł.P - Czw 30 Kwi, 2009 11:57

Pani Doktor Docent Baka;) A co ???
mamakacperka - Czw 30 Kwi, 2009 12:34

Witaj Pawle na forum :)
Paweł.P napisał/a:
Pani Doktor Docent Baka
to świetna specjalistka ( z tego co słyszałam)
Jeśli chodzi o wybór sposobu operacji to nie ma pojęcia co Ci doradzić :roll: a Ty do której metody się skłaniasz najbardziej :?: ja pomyślałabym nad pierwszą opcją, opcja 2 i 3 raczej odpada moim zdaniem oczywiscie, troche bym sie bała przy opcji 3 że worek w ciele pęknie, znowu przy 2 opcji chodzic cały czas z woreczkiem też chyba nie byłoby komfortowe np latem ....... Napisz coś więcej o sobie, na kiedy planowana jest operacja??

Paweł.P - Czw 30 Kwi, 2009 17:31

No to jak już pisałem mam 16 lat :D A operacje planowana jest na wakacje ale tak dokładnie to nie wiem :? A Co myślicie o 4 sposobie ???
Beata G. - Czw 30 Kwi, 2009 18:31

Witaj, Pawle wśród nas !
Mój syn siusia siusiakiem, więc nie poradzę Ci, która opcja jest dla Ciebie najlepsza, ale chcę zapewnić, że nikt z lekarzy nie wie tyle o wynicowaniu tyle, co doc. Baka. Jesteś w dobrych rękach !

gdyby mnie pytano o którąś z tych opcji, wzięłabym pod uwagę kilka rzeczy:
ryzyko zakażeń, tolerancję ( lub nie) ciała obcego, wygodę i komfort.
Lekarz powinien to wszystko dokładnie wyjaśnić przed zabiegiem.

Napisz , skąd jesteś, gdzie Cię do tej pory leczono i jak oddajesz mocz. Jakie przeszedłeś operacje ?

pozdrawiam

Paweł.P - Pią 01 Maj, 2009 07:32

Jestem z Warszawy Leczono mnie do tej pory i cały czas się tam leczę w Centrum Zdrowia Dziecka. Pierwszą Operację przeszedłem gdy tylko się urodziłem w pierwszej dobie Drugą operację gdy miałem 13 lat No i teraz mnie czeka ostatnia operacja Myślę też nad 4 sposobem oddawania moczu przez jelito grube co pani o tym myśli ???
Ile Pani syn ma lat ???

Beata G. - Pią 01 Maj, 2009 18:28

Kacper ma 10 lat, do CZD trafił, jak miał 3,5 roku.
Czy ta 4. metoda polega na tym, że moczowody są podłączone do jelita i mocz oddaje się przez odbyt razem z kałem ? Jak często ?
Myślę , że to nie jest złe rozwiązanie, ale lepiej, żeby wypowiedział się ktoś, kto tak właśnie siusia.

pozdrawiam

Paweł.P - Pią 01 Maj, 2009 18:46

Czas to jest chyba jakiś co 4,5 godzin
Pozdrawiam :)

BeataWeronika - Pon 04 Maj, 2009 09:06

Witam wszystkich,
Szukam rodziców, których dzieci urodziły się z wymicowaniem pęcherza i dodatkowo borykają się z zakażeniami układu moczowego. Moja córeczka ma 3 latka, od dwóch lat ma zakażenia przez które odwleka się II etap operacji. Obecnie leczymy pseudomonasa Biodacyną w zastrzykach domięśniowych. Może ktoś miał do czynienia z tą bakterią?

cz.aga - Pon 04 Maj, 2009 12:50

Cześć Beata
Czy słyszałaś o pseudovagu - szczepionce przeciw psudomonasowi. Julka dostała ją w szpitalu podczas leczenia ostrego zakażenia psedomonasem. Oprócz tego dostawała dożylnie antybiotyk. Od tamtej pory odpukać nie miała tej bakterii w badaniach. Zastanów się nad tą szczepionką po przeleczeniu antybiotykiem.
Pozdrawiam Agnieszka

BeataWeronika - Pon 04 Maj, 2009 20:58

Dzięki Agnieszko za radę spróbuję zaproponować lekarzowi tę szczepionkę. Jednak czy ta szczepionka działa również na szczep pseudomonas aeruginosa?
Kasica - Wto 05 Maj, 2009 07:26

Witaj Beato
Pseudovac to z całą pewnością szczepionka przeciwko Pseudomonas aeruginosa (pałeczce ropy błękitnej) czynnie uodporniająca, pobudzająca wytwarzanie przeciwciał pałeczki ropy błękitnej, jednak tak jak każda szczepionka nie daje 100% gwarancji.
Mój 4,5l syn również został zaszczepiony pseudovagiem i mam nadzieje, że szczepionka okaże się skuteczna (jednej paskudy mniej to już coś :D )

malgorzata 40 - Wto 05 Maj, 2009 15:54

Widze ze nas nie brakuje na tym swiecie z problemami moczowymi.Moj syn ma 12 lat,mieszkamy nie daleko Chicago,lekarz zwalczyl refluks za pomoca teflonu(metoda zastrzykowa),ale wciaz mamy problem z trzymaniem moczu.Lekarz proponuje powiekszenie pecherza,zamkniecie pracia i cewnikowanie sie przez pepek.Moj syn nie zabardzo sie na to zgadza,jak Ty sobie radzisz z oddawaniem moczu?Na czym polegaly Twoje operacje?Czy jestes zadowolony?Pozdrawiam.Mozesz pisac na moj e-mail:maggie8520@yahoo.com
Beata Razniak - Wto 05 Maj, 2009 21:01

do Małgorzata 40 jestem mamą 13letniej Patrycji mała moja miała zrobioną przetokę do pępka żeby móc się cewnikować i myślę że to najlepsza metoda dziecko jest samodzielne i dobrze sobie radzi z problemem oddawania moczu no i u nas od kilku lat problem bakteri w moczu a wczoraj odebrałam posiew moczu czysty bez bakterii i myślę że to najważniejsze bo nie wprowadza się bakterii jak przy tradycyjnym cewnikowaniu przez cewkę przynajmniej u dziewczynek gdzie droga bakterii jest prosta.Pozdrawiam
KasiaRumińska - Wto 05 Maj, 2009 21:57

Beata Razniak napisał/a:
przy tradycyjnym cewnikowaniu przez cewkę przynajmniej u dziewczynek gdzie droga bakterii jest prosta

Nawet aż za bardzo prosta. Niestety rzeczywiście tradycyjne cewnikowanie, stwarza dobre warunki do wprowadzania bakterii do środka pęcherza, nawet przy zachowanej idealnie (nie wiem czy to w ogóle jest możliwe?), higienie nie jesteśmy w stenie zapanować nad tym. Ja się cewnikuję już od dawien, dawna i wiem coś na ten temat. Ciągle trapią mnie zapalenia.

nuna - Sro 06 Maj, 2009 12:37

witam wszystkich !u nas odpukac ok kacperek przeszedł re operacje i jak narazie jest ok!pozdrawam wszystkich serdecznie!a co do pseudomonasa to mielismy 2razy i narazie niemamy i myslimy że tak już zostanie!
Paweł.P - Czw 07 Maj, 2009 05:52

Czy Jest na forum jakiś chłopak w moim wieku ????
malgorzata 40 - Czw 07 Maj, 2009 13:56

Na forum jest Sebastian 21 lat.
nuna - Czw 07 Maj, 2009 20:21

czesc paweł!mam do ciebie pytanie jezeli niechcesz nieodpowiadaj ja zrozumiem!czy nosisz pampersy?jak tak to jak daje sobie rade,bo niewiem jak to bedzie gdy kacperek pojdzie do szkoły!a co do twojego pytania co wybrac niejestem wstanie ci pmóc porozmawiaj z lekarzem pozdrawiam cie
bombel - Sob 09 Maj, 2009 00:03

Nuna za moim czasow chodzilem do szkoly w tetrowych i dawalem rade ;P Potem sie uzywalo pampersow:P zawsze mniejszych niz trzeba bylo i majtki zeby przylegaly do ciala :) nawet na wfie jak ise przebieralismy , czy ile razy ktos mi do domu wkroczyl to nikt nie zauwazyl nawet ze mam pampersa :) patent przetestowany i dziala w 100% :P
nuna - Pon 11 Maj, 2009 15:21

dzieki bombel pozdrowionka
Kasica - Sro 20 Maj, 2009 15:59

Witajcie
A jednak pseudomonas znów się odezwał (właśnie wróciliśmy ze szpitala, po 10 dniowym leczeniu Fortum). Pod koniec marca Miłek został zaszczepiony pseudovaciem (5 ampułek), przed nim jeszcze dwie dawki "powtórzeniowe". Czy ktoś z Was ma doświadczenie z tą szczepionką, czy okazała się skuteczna? Niestety po rekonstrukcji prącia Miłkowi zrobił się uchyłek, który jest kolejnym doskonałym miejscem namnażania się bakterii.

Pozdrawiam

Wenesa. - Pią 22 Maj, 2009 20:29

Cześć mam na imię Wenesa i mam 15 lat. Jestem już po wszystkich operacjach. Zdecydowałam się na szczelny zbiornik-załatwiam się poprzez cewnikowanie. Jestem z tego wyboru bardzo zadowolona. Fakt na początku nie było najlepiej ale teraz jest dobrze. Ciesze się, że nie muszę nosić żadnego woreczka. Jeżeli macie do mnie jakieś pytania to śmiało a ja na pewno odpowiem. ;) Pozdrawiam.!
Kasica - Pią 22 Maj, 2009 21:26

Cześć Wenesa - dzięki, że do nas dołączyłaś. Mam do Ciebie kilka pytań - Od ilu lat masz zbiornik i co ile godzin się cewnikujesz? I na koniec - czy codzienne płukanie zbiornika jest bardzo uciążliwe?
Pozdrawiam :-)

Wenesa. - Pią 22 Maj, 2009 21:49

Kasica- Zbiornik mam od trzech lat. Cewnikuje się w zależności jak piję. Jeśli bardzo dużo wypiję to chodzę częściej. Ale przewidziane mam na 3-4 godziny. Płukam się zawsze rano po 100-200ml soli fizjologicznej i nie jest to dla mnie uciążliwe. Chodzi o wypłukanie śluzu który wytwarza się w pęcherzu. Pozdrawiam. ; )
mama_30 - Sob 23 Maj, 2009 02:15

witam wszystkich. niedawno urodzilam synka aleksa i niestety stwierdzono u niego te wstretna chorobe. Narazie przeprowadzono konieczne operacje ale szukam kontaktow z osobami z usa , bo slyszalam ze jest tam rewelacyjna klinika w Bostonie. czy ma ktos moze na nia jakies namiary. pozdrawiam
Truskawka - Sob 23 Maj, 2009 03:17

Witaj Aniu!
Wlasnie Cię zobaczyłam i sobie pomyslałam co ta osóbka robi na forum o tak późnej porze :)
Niestety nie znam żadnych namiarów na tą klinikę, ale może znajdą się osoby, które podadzą jakies wskazówki.
Pozdrawiam i życzę zdrówka dla synka :)

mama_30 - Sob 23 Maj, 2009 19:33

ostatnio malo sypiam wiec szukam po nece roozwiazan i pomyslow, pozatymm pracuje w domu i najlatwiej jak jest cisza: pozdrawiam :)
bombel - Sob 23 Maj, 2009 19:43

http://www.childrenshospi...ageS1697P0.html

Tu masz linka do tego szpitala ;)

mama_30 - Sob 23 Maj, 2009 21:05

dzieki
Kasica - Pon 25 Maj, 2009 07:50

Amerykanie potrafią......a my, Polacy? Poszłam za ciosem i odwiedziłam stronę szpitala dziecięcego w Bostonie. Jaki jest tego efekt - znów zalała mnie fala zazdrości – prowadzona przez pielęgniarki przyszpitalna grupa wsparcia dla dzieci i rodzin borykających się z trudami wpm, w tym dla kobiet spodziewających się dziecka u którego wykryto wpm (lekarz, który będzie operował jeszcze nienarodzone dziecko dzwoni do jego matki, aby ją pocieszyć, pogratulować ciąży i wytłumaczyć na czym będzie polegać operacja – czy u nas jest to możliwe? – myślę, że tak - wystarczy odrobina chęci), pierwsze (2006r !) i zakończone sukcesem wszczepienie pęcherza wyhodowanego z własnych komórek pacjenta (fakt w PL mamy specjalistów, ale na badania naukowe brakuje pieniędzy). Sięgam pamięcią do narodzin mojego syna – strach, niepewność, niewiedza….godziny spędzone nocą na tłumaczeniu anglojęzycznych stron internetowych poświęconych wpm (uronefu jeszcze nie było), niewiedza jest chyba gorsza od najgorszej prawdy.
Na stronie childrenshospital można też obejrzeć interaktywną „konferencję” zarejestrowaną w 2007r. z udziałem lekarzy tego szpitala, którzy przekazują różne cenne info na temat wady, sposobów jej wykrywania w życiu płodowym, aha, jakieś 10 min filmu przedstawia operację – pierwotne zamknięcie pęcherza, przeszczepienie moczowodów i plastykę prącia – przestrzegam wrażliwców). Godna polecenia strona…

ajza - Pon 25 Maj, 2009 08:52

Cuda wypisujesz Kasiu. Pocieszające jest to, że u nas opornie, ale też idziemy na przód. Wolałabym, by mój synek ze swoimi wadami nie urodził się 15 lat temu.
Beata G. - Pon 25 Maj, 2009 09:02

Też tak myślę.
Najważniejsze jednak, że w ogóle można naszym dzieciom pomóc I że mamy tak łatwy dostęp do internetu; nie ma porównania z tym, co było 10 lat temu.

mama miśka - Pon 25 Maj, 2009 09:09

Właśnie z tych powodów, o których napisałaś Kasiu nasz Sebastian zdecydował się na wyjazd do Stanów. Wierzę jednak, że jesli dopracują metodę przeszczepiania pęcherza wyhodowanego z komórek macierzystych, to i u nas takie operacje i taki sposób leczenia będzie możliwy. Tylko muszą wyjść z fazy prób, opracowac standardy.
nuna - Pon 25 Maj, 2009 19:30

kasia to jak zbieramy kasiore i jedziemy!jak jest nadzieja na cos lepszego! pozdrawam wszystkich
mama_30 - Pon 25 Maj, 2009 19:32

jasie pisze slyszalaze sa stanach akies organizacje pomagajace chrym dzieciom
bombel - Pon 25 Maj, 2009 23:14

To nie jest wszystko takie proste jak sie wydaje w PL . Tez tak wszystko myslalem. Jezeli nie ma sie zielonej karty albo obywatelstwa to jest jednym slowem przerypane. Ja jestem na etapie wyrabiania zielonej karty. Ozenilem sie dla papierow, co prawda troche mnie to wszystko kosztowalo i kosztowac bedzie ale i tak mi sie to zwroci. Najpredzej jakiekolwiek proby wykombinowania cos ze szpitalami bede podejmowac za jakies 2.5-3 roku. Dlatego zeby kolega ktory jest moim sponsorem na zielona karte nie mial zadnych problemow przypadkowo.

To nie jest caly pecherz wyhodowany z komorek wlasnych tylko sa to płaty ktore wszczepia sie etapowo tak samo jak jest z jelitem.

Sa rozne fundacje itd ale ciezko jest cokolwiek zrobic. Amerykanie g**no potrafia , tepy narod, umieja tylko bezsensownie wydawac pieniadze. Dajcie te same pieniadze na badania polakom a efekty beda duzo lepsze.
Dostalem numer od znajomej do jakiekos lekarza ktory prowadzi badania na jakims tam uniwersytecie w Los Angeles. Co zrobie to prawdopodobnie zglosze sie na krolika doswiadczalnego i nie bede musial za nic placic, moze sie uda wymyslic cos nowego. A noz sie zapisze w historii.

A jesli chodzi o to cale grupy wspierania, rozmowy lekarzy, pielegniarek itd. W Ameryce szpital to biznes. Jezeli nie pilnujesz biznesu , nie zbasz o klientow to poprostu plajtujesz.
Jedynym ratunkiem sa wlasnie lekarze na uniwersytetach ktorzy działaja z pasja , chca cos nowego wymyslec i maja pieniadze z rzadu na przeprowadzanie badania.

Pozdrawiam

mama miśka - Sro 27 Maj, 2009 12:46

W najnowszym numerze Świata Nauki (czasopismo popularnonaukowe) 2009, nr 6, s. 44-51 jest artykuł "Postępy w bioinżynierii tkankowej" . Napisano tam, że: preparaty zastępujące skórę czy chrząstkę pomogły juz tysiącom pacjentów, a w fazie badań klinicznych znajdują się tak skomplikowane produkty, jak pęcherz moczowy, rogówka, oskrzela i naczynia krwionośne. Opublikowano też tabelkę, w której podano przykładey firm i etapów rozwoju produktów.
Przepisuję tu, bo może się przyda Sebastianowi, albo komuś innemu:
całe tkanki i narządy (naczynia krwionośne, chrząstka, kość, pęcherz moczowy, mięsień serca, złożona skóra) - etap przedkliniczny: firma Bio Nova i firma Humacyte
- etap badań klinicznych: firmy BioMimetic, Therapeutics, Cytograft, Educell, Histogenics, Intercytex, ISTO, Tengion, Theregen
- produkty zatwierdzone: Euroderm, Japan Tissue Engineering, karocell Tissue Engeeniering, matTek, Skin Ethic laboratories

Jednym z autorów artykułu jest Joseph P. Vacanti - naczelny lekarz w Massachusetts General Hospital for Children, który wykłada w Harvard Medical School i zajmuje stanowisko wicedyrektora Center for Regenerative Medicine przy Massachusetts General Hospital. Może to nazwisko się przyda? Może przez niego uda Ci się, Sebastian, trafić do jakiegoś programu badań klinicznych? Pozdrawiam Cie serdecznie!

nuna - Sro 10 Cze, 2009 18:20

witam wszystkich!co tu takie pustki!u nas ok odpukac !pozdrowionka dla wszystkich
mama_30 - Nie 21 Cze, 2009 15:58

wakacje , wszyscy wyjechali :)
mama miśka - Nie 21 Cze, 2009 23:37

Kasia Rumińska pisze np. w zyciu na gorąco! zapraszam tam wszystkich!
KasiaRumińska - Pon 22 Cze, 2009 14:24

mama miśka napisał/a:
Kasia Rumińska pisze np. w zyciu na gorąco! zapraszam tam wszystkich!

Zapraszam :wink:

Pilęgniarka - Czw 02 Lip, 2009 17:17

Witam wszystkich!!!!!
Dawno mnie z wami nie bylo.Poczytałam wasze posty i jestem pod wrażeniem ciekawe rzeczy piszecie. Piortek już jest pod opieką urologa dla dorosłych. Skończyło sie moje czuwanie nad jego zdrowiem. Jest w Białymstoku i już wszystko w jego rękach,Widzę żże też oszczedza cewniki tylko niewiem po co? C ewniki wypisuje lekarz rodzinny w ilości180sztuk na miesiąc wystarcza pod dostatkiem.Cewnikuje sie cewnikiem z kieszeni kolejny raz tym samym rak nie myje....ROZPACZ!!!Matka teraz może mu pogadać,co z tego będzie to pożyjemy zobaczymy.Jest świadomy zagrożenia takim postępowaniem.
Takie porblemy was też czekają.

Pozdrawiam Janka

reds - Czw 02 Lip, 2009 17:37

Pozdrawiam Janko :!: napisz pod kontrolą którego z urologów jest Piotrek :?: i jak odwiedzisz syna to możemy się spotkać w Białym na kawce .
Pilęgniarka - Czw 02 Lip, 2009 19:37

Witam ponownie!!!,,Rdest,, 4 07. bede w Bial ymstoku,mamy zjazd klasowy po 40tu latach!!!!! W hotelu na pogodnej ,,Tytanik,, Podaję 663722542 mozemy sie spotkac.
Pilęgniarka - Czw 02 Lip, 2009 19:58

Przepraszam za pomylke wpseudonjmje. Wiem tylko ze ma na jmje Jacek i przyjmuje w czwartki nazwiska nie pamietam. Napierwszej wizycie niewiele moglamzaobserwowac ,bardziej go interesowała seksualna strna niż pęcherz i\nerka, dostał ksero kart i zalecenia od dr Baki ,zajoł sie lekturą skierował\\lna badanie moczu iposiw ito wszystko zglosić sie jak będą jakieś dolegliwości/. Lekarz rodztnny daje mi skirowania na co chcemy mam to szczescie jestem pielęgniarką alekarzem jest były\.szef KASIU SKONTAKTUJ SIE ZE MNĄ JANKA[/list]
KasiaRumińska - Czw 02 Lip, 2009 21:13

Janino kiedy twój syn ostatnio był na wizycie u doc. Baki :?:
KasiaRumińska - Sro 08 Lip, 2009 17:43

Zaproszenie :)

Serdecznie zapraszamy na wakacyjne spotkanie stowarzyszenia Epi-Ex (działa na rzecz osób wierzchniactwa i wynicowania) organizowane z okazji 10-ciolecia założenia stowarzyszenia. Zapraszamy zarówno młodzież, dzieci, jaki i rodziców.

Spotkanie odbędzie się w dniach 28-30 sierpnia w Ośrodku Edukacyjno-Charytatywnym Emaus w Turno - Brzeźce k/Białobrzegów Radomskich.

Koszt pobytu 1 osoby z wyżywieniem: 160 PLN (dzieci do lat 7-miu płacą 50% ceny).

Ośrodek ma wysoki standard – został oddany do użytku 2 lata temu. Dysponuje pokojami jedno, dwu i trzyosobowymi z łazienkami.

Adres ośrodka: Turno - Brzeźce k/Białobrzegów Radomskich; 26 - 800 Białobrzegi

Wszelkie zapytania proszę kierować na Priva.

Pilęgniarka - Sro 08 Lip, 2009 19:52

Witam !!!!!Piotrek na ostatniei wizycie BAKI byl w grudniu2008 po 18tym roku nfoz nie placi dla Centrum za badania i leczenie doroslych. Doświadczenie ze szczepionką / nic nie dała!!!pseudomonas odrastal co kilka tygodni.Piotrek plukal pecherz wpadlam na pomysl żeby dlużej plukac z dodatkiem antybiotyku. Plukalam fiolke po podanym antybiotyku itym plukalam .Antybiotyk jaki wdanej chwili byl podawany nigby nie da sie wybrac do konca wiec te resztki plukalam idawalam do soli ktora plukany byl pecherz. Z pseudomonasem wojowalismy ponad trzy lata. Piotr mial ten luksus ze kladlam go do szpitala otrzymywal zlecenia wklucie na nastepny dzien wypis na przepustke i podawalam w domu/ to bylo nielegalne ale bylo dobre dla dziecka/Co do organizacji spotkanja taniej nie bylo czyżby daliwam dodatkowe fundusze przecierz z drugiej strony Polski djazd to 500zł!!!pozdrawiam!!!!!!
Pilęgniarka - Sro 08 Lip, 2009 20:07

DO NUNY!!!!Jest coś takiego jak bo\dy bardzo dobra rzecz do klasy 5 tej chodzil w 0pampersie\itego nie bylo widac. Wnaszych sklepach tego nie bylo ale sa ,,PEWEKSY,, TAM MOŻNA znależć. Można też zrobić body ze stroju gimnastycznego tylko z tym nie radzl sam papa!!!
nuna - Czw 09 Lip, 2009 16:05

dzieki janinko znalazłam pamersy dla dzici moczacych sie w nocy i sa duże moze to wystarczy a sa cienkie jak majtki!pozdrawiam wszystkich
nuna - Czw 09 Lip, 2009 16:07

a co do zjazdu bardzo mbym chciała pojechac tylko troche drogo kurde
Kasica - Pią 10 Lip, 2009 08:22

Kasiu R. napisz proszę coś więcej o zjeździe EPI-EXu, czy dobrze rozumiem, że to 160zł to koszt jednej doby?, a jak przedstawia się program zjazdu?

Pozdrawiam

KasiaRumińska - Pią 10 Lip, 2009 22:44

Kasica napisał/a:
Kasiu R. napisz proszę coś więcej o zjeździe EPI-EXu, czy dobrze rozumiem, że to 160zł to koszt jednej doby?, a jak przedstawia się program zjazdu?

Pozdrawiam


Proponowany przebieg spotkania


28 sierpnia (piątek)

do 19.00 Przyjazd i zakwaterowanie

19.00 – 20.00 Wspólna kolacja

20.00 Luźna integracja



29 sierpnia (sobota)

8.00 – 9.00 Śniadanie

9.30 – 11.30 Turniej rodzinny – gry i zabawy dla starszych, młodszych i najmłodszych

12.00 – 13.30 Prelekcja zaproszonego gościa (do potwierdzenia)

13.30 – 14.30 Obiad

15.00 – 18.00 Forum wymiany doświadczeń rodziców i młodzieży

18.00 – 19.00 Kolacja

19.00 – 20.00 Dyskusja o działalności i planach stowarzyszenia

20.00 Ognisko – celebrowanie 10-ciolecia stowarzyszenia



30 sierpnia (niedziela)

8.00 – 9.00 Śniadanie

9.00 – 11.30 Szkolenie „Asertywna komunikacja” dla młodzieży i dzieci szkolnych cz. 1

Indywidualna wymiana doświadczeń dla rodziców (równolegle do szkolenia)

11.30 – 13.00 Czas wolny/ Msza święta dla chętnych

13.00 – 14.00 Obiad

14.00 – 17.00 Szkolenie „Asertywna komunikacja” dla młodzieży i dzieci szkolnych cz. 2

p.s. jeśli chodzi o koszt pobytu to chyba za cały weekend, ale dokładnie nie wiem, zadzwonię jutro do organizatora i się dopytam dokładnie i napiszę na forum, ok :wink:

sMutaseK - Czw 16 Lip, 2009 22:26

ehh... ja póki co nosze wkładki,podpaski czy jak to nazwiecie;] to chyba najlepsze rozwiązanie w moim przypadku na chwile obecne mam 16 lat wiec musiałem znaleźć jakiś sposób by nie nosić pampersów lub je czymś zastąpić...
czeka mnie pewnie jeszcze 1 operka ajć...
mykam nyny Pzdr:)

mama miśka - Pią 17 Lip, 2009 18:22

Dominik, jaka operacja? Co do tej pory miałes zrobione?
sMutaseK - Pią 17 Lip, 2009 22:20

aa no 1 moja operacja była przeprowadzona w Toruniu przez hmm nie pamiętam dobrze jego nazwiska doc.Orkiszewski Marek? tak chyba tak chyba źle napisałem ale kto go zna domyśli się;P
no ale co zamiast zrobić dobrze zrobił mi jeszcze gorzej...
następnie 2 operacja była już przeprowadzona w CZD w Warszawie przez Doc. dr hab. n. med Małgorzata Baka ...

no po jej operacji w której naprawiała wszystkie błędy jej poprzednika czyli Orkiszewskiego jest juz znacznie lepiej nie muszę nosić pampersów za dnia tylko zakładam na noce zadnia wkładki,podpaski...
nooo w szpitalu poleżałem ponad miesiąc;/// ale było dobrze bo poznałem duuzo fajnych osób:)) trochę bólu ale wiadomo nawet się opłaciło;]
co do operacji to miałem przeszczepiane moczowody i jeszcze parę rzeczy.
a stole leżałem sobie jakieś 11h coś koło tego.
jeśli chodzi o operacje, ehh która mnie pewnie czeka to chce po niej już :cool: kompletnie trzymać mocz... myślałem nad "STOMIA", gdyż cewnikowanie z doświadczenia wiem, ze jest bolesne?:|;////
jeszcze mam trochę czasu na podjęcie decyzji:(:(:(:(

sex itp. w moim życiu nie wchodzi w grę... dzieci tez ehh.... :cry:

jak cosik proszę pytać odpowiem na każde pytanie:)

KasiaRumińska - Sob 18 Lip, 2009 00:00

sMutaseK napisał/a:
aa no 1 moja operacja była przeprowadzona w Toruniu przez hmm nie pamiętam dobrze jego nazwiska doc.Orkiszewski Marek?

Dominiku dobrze napisałeś nazwisko doktora! :-D

sMutasek napisał/a:
jeśli chodzi o operacje, ehh która mnie pewnie czeka to chce po niej już :cool: kompletnie trzymać mocz... myślałem nad "STOMIA", gdyż cewnikowanie z doświadczenia wiem, ze jest bolesne?:|;////
jeszcze mam trochę czasu na podjęcie decyzji:(:(:(:(

Na pewno podejmiesz odpowiednią decyzję jeśli chodzi o zabieg :hug:

sMutasek napisał/a:
sex itp. w moim życiu nie wchodzi w grę... dzieci tez ehh.... :cry:

Co do sex-u to jeszcze masz trochę czasu więc może być różnie, na pewno będzie pozytywnie :wink:

sMutaseK - Sob 18 Lip, 2009 10:01

heh dzieki:)) oby tak było;P:)
nuna - Sob 18 Lip, 2009 13:22

czesc dominik!tez mysle ze jezeli chodzi o sex to jeszcze może sie wszystko wyjaśnic!mam pytanie czy masz czesto bakterie w moczu?bo kacperek ciagle ale pewnie niestety przez uchyłek!pozdrawiam cie serdecznie
mamakacperka - Sob 18 Lip, 2009 18:49

Dominik życzę Ci żeby wszystko ułożyło się po Twojej myśli :hug:
sMutaseK - Sob 18 Lip, 2009 19:19

co do bakterii to nie już nie mam z nimi problemów:)) kiedyś jakieś 2lata temu to miałem dosyć często teraz mam już ogólnie spokój:))
Dzięki Pozdrawiam wszystkich:))) 3majcie się:))

nuna - Sob 18 Lip, 2009 20:15

dZieki dominik za odpowiedz!pozdrawiam cie serdecznie
sMutaseK - Sob 18 Lip, 2009 21:27

aaa nmzc:))))
nuna - Nie 19 Lip, 2009 10:14

czesc dominik w sumie to mam pare pytan pewnie jak wiele mam na tym forum !jeżeli niebedziesz miał ochoty odpowiadac to zrozumiem!powiedz jak radzisz sobie w szkole oczywiscie chodzi mi o wade?jeżdzsz na wycieczki szkolne czy nieda rady?pozdrowionka
sMutaseK - Nie 19 Lip, 2009 12:45

co do wycieczek to zależny o jakich mowa:)))
jeśli mówimy o 1 dniowych to oczywiście, że wbijałem bo sobie radziłem bez problemu:))
jeśli zaś o 1+ dniowych to już odpadały:(( teraz jak idę już do Technikum do zapewne ludzie są już bardziej wyrozumiali nie to co dzieci w gimnazjum wiec pewnie się odważę pojechać na jakaś większa wycieczkę:)) co mi szkodzi raz się żyje:)
jeśli chodzi o szkołę to ja nosze specjalne wkładki mogę podać link o których mowa jeśli ktoś chce, wiec nie mam jakiegoś problemu:) gdy jest potrzeba idę do WC i dalej do nauki:)

KasiaRumińska - Pią 24 Lip, 2009 22:11

Kasica napisał/a:
Kasiu R. napisz proszę coś więcej o zjeździe EPI-EXu, czy dobrze rozumiem, że to 160zł to koszt jednej doby?

Odpisuję na Twoje zapytanie, fakt trochę z poślizgiem ale staram się :-D Otóż podana kwota obejmuje cały weekend z wyżywieniem, liczone od kolacji w piątek do obiadu w niedziele. Jeśli masz jakieś pytania śmiało pisz lub dzwoń (tel wyślę Ci na priva) :!: ja w miarę możliwości postaram się odpowiedzieć na nie :wink:

Beata G. - Wto 28 Lip, 2009 16:56

Do Kasi:
Cześć ! Niestety nie dojedziemy na zjazd, ale byśmy chcieli.
Pozdrawiam

Do smutaska:
Dominiku !
Wierz mi, wszystko jest możliwe. Mój Kacper jest na takim etapie, co Ty i nawet na wycieczkę z noclegiem pojechał. Życzliwość ludzi nie zależy od wieku; dorośli też potrafią być niewyrozumiali. Ale głowa do góry ! całe życie przed Tobą.

sMutaseK - Pon 03 Sie, 2009 14:11

cos ostatnio tutaj cisza taka:)))
jak wam wakacje mijaja:)))?

mama miśka - Pon 03 Sie, 2009 14:42

Dominiku, zapraszamy do zycia na gorąco! tam poruszamy bieżące tematy, tutaj tylko te tematycznie związane z wynicowaniem :-)
Kasica - Wto 04 Sie, 2009 16:09

Witam wszystkich serdecznie...widzę, że sezon urlopowy w pełni, bo na forum pustki. Kto z Was wybiera się na zjazd Epi-exu, może stworzymy jakąś listę chętnych...do 7 sierpnia (termin zgłoszenia uczestnictwa) zostało niewiele czasu.....my z mężem nadal debatujemy.
KasiaRumińska - Wto 04 Sie, 2009 20:01

Kasica napisał/a:
Kto z Was wybiera się na zjazd Epi-exu, może stworzymy jakąś listę chętnych...do 7 sierpnia (termin zgłoszenia uczestnictwa) zostało niewiele czasu.....my z mężem nadal debatujemy.

Wiesz co Kasiu, myślę iż nie potrzeba robić żadnej listy, każdy kto chce być na zjeździe to na własną rękę niech sobie rezerwuje miejscówkę. Moje uczestnictwo w ów zjeździe stoi pod ogromnym :?: jeśli uda mi się w miarę normalnie (czasowo rzercz jasna :D ) załatwić wizytę lekarską w Wa-wie, to dojadę do uczestników. Z Warszawy nie jest aż znów tak daleko, aby się nie do telepać, więc zobaczymy jak będzie :)

KasiaRumińska - Pon 17 Sie, 2009 17:12

Informuję zainteresowanych, spotkaniem stowarzyszenia Epi-Ex :) iż jest jeszcze możliwość zgłoszenia się na zjazd. Wszelkich informacji udzielam ja :wink:
justa26 - Pon 17 Sie, 2009 21:25

Hej Kasiu a gdzie jest ten zjazd?
KasiaRumińska - Pon 17 Sie, 2009 21:50

Turno - Brzeźce k/Białobrzegów Radomskich; 26 - 800 Białobrzegi :)
Asięnka - Pią 21 Sie, 2009 09:05

Witam urodziłam się z wiadomo wadą :-D obecnie sama się cewnikuje, wszystkie operacje miałam robione w Krakowie u prof. Urbanowicza. Chętnie nawiąże kontakt z osobami, które mają ten sam problem co ja :)
Kasica - Pią 21 Sie, 2009 09:26

Asiu witam Cię serdecznie na forum. Z całą pewnością Kasia Rumińska zabierze głos. Fajnie, że do nas dołączyłaś, mam nadzieje, że zechcesz podzielić się swoimi doświadczeniami. Jak dotąd, chyba nie było osoby na forum, która wszystkie operacje przeszła w Krakowie.
Kasica - Pią 21 Sie, 2009 09:29

Jeśli mogłabyś uchylić rąbka tajemnicy, jak w chwili obecnej przedstawia się twój stan zdrowia.
Asięnka - Pią 21 Sie, 2009 09:52

hmm no na chwile obecna cewnikuje się jakieś 4- 5 razy dziennie, na noc podłączam się do worka do zbiorki moczu. Pęcherz mam wyłoniony z jelita grubego. Póki co wszystko jest ok ale już pare razy miałam usuwane kamienie z pęcherza.. obawiam się co będzie jak znowu się pojawią bo ostatnim razem nie mogłam znaleźć w Poznaniu urologa który by się podjął ich usunięcia. Musiałam jechać do Krakowa ale tam mnie już więcej nie przyjmą bo to jest szpital dziecięcy.. no ale póki co jest dobrze :)
anusia - Pią 21 Sie, 2009 10:06

Witam cie asiu serdecznie ,ja mam synka z ta wada co ty.Mam do ciebie pytanie.Moj synek ma niecale dwa latka i jest po pierwszej operacji.chcialam zapytac co spowodowalo ze musisz sie cewnikowac?Gubie sie jeszcze w tym wszystkim ,choc juz tyle czasu minelo od urodzenia synka.Co jest przyczyna ,ze trzeba cewnikowac?Jesli oczywiscie mozesz to napisz.
anusia - Pią 21 Sie, 2009 10:08

Witam cie asiu serdecznie ,ja mam synka z ta wada co ty.Mam do ciebie pytanie.Moj synek ma niecale dwa latka i jest po pierwszej operacji.chcialam zapytac co spowodowalo ze musisz sie cewnikowac?Gubie sie jeszcze w tym wszystkim ,choc juz tyle czasu minelo od urodzenia synka.Co jest przyczyna ,ze trzeba cewnikowac?Jesli oczywiscie mozesz to napisz.
Kasica - Pią 21 Sie, 2009 10:26

Asiu, dzięki za błyskawiczną odpowiedź. Mam jeszcze jedno pytanko. Pamiętasz jak to było u Ciebie z zumami w dzieciństwie, występowały, czy mieliście w tej kwestii spokój? Pytam, bo od kilku miesięcy borykamy się z tym problemem, bez powodzenia.

Aniu, powodów opróżniania pęcherza przez cewnikowanie może być wiele. Mój Miłosz jest cewnikowany z powodu zalegania moczu w pęcherzu po mikcji (krótko mówiąc nie jest w stanie sam wysikać się do końca), wiele dzieci z pęcherzem neurogennym również jest cewnikowanych, ponadto każde powiększenie pęcherza za pomocą wstawki jelitowej (tak jak pisała nasza nowa forumowiczka Asia) łączy się z potrzebą jego opróżniania na drodze przerywanego cewnikowania.

Asięnka - Pią 21 Sie, 2009 10:27

Witam :) ja mam zrobiony z jelita sztuczny pęcherz i na podbrzuszu mała przetokę przez którą się cewnikuję. Zrobione mam tak bo inaczej się po prostu, z tego co wiem, u mnie nie dało... zwieracze mi nie działają wiec nie mogę trzymać moczu... tylko ze ja miałam to robione ponad 10 lat temu
Kasica - Pią 21 Sie, 2009 10:35

Asiu, dobrze rozumiem, że ta przetoka na podbrzuszu jest szczelna i nie musisz jej zabezpieczać woreczkiem?
Kasica - Pią 21 Sie, 2009 10:38

Mój Miłosz w lutym br. przeszedł operację min. szyi pęcherza, niestety do chwili obecnej z trzymaniem moczu również jest kiepsko. Dostaje Ditropan.
Asięnka - Pią 21 Sie, 2009 10:46

no kiedyś miałam normalną urostomie. A przetoka no niestety szczelna nie jest i wątpie żeby była ale z tym też idzie sobie poradzić :) chociaż na to trzeba czasu
anusia - Pią 21 Sie, 2009 14:07

Dzieki dziewczyny.Najgorsze jest to ,ze nie wiadomo co przyniesie kazda operacja.Ale jak to mowia "wiara czyni cuda".
KasiaRumińska - Pią 21 Sie, 2009 21:26

Witaj Asiu na forum :)

Asiu przede wszystkim ciekawostką jest to iż cały przebieg leczenia miałaś w Krakowie, to dobrze ponieważ wiedza na ten temat się rozszerza 8) . Zastanawiam mnie fakt dla czego na noc podłączasz się do worka do zbiórki moczu? skoro się cewnikujesz. Kolejna rzecz o którą chcę zapytać, jak wygląda u Ciebie sprawa zum-ów, miałaś kiedykolwiek?

Asięnka napisał/a:
na podbrzuszu mała przetokę przez którą się cewnikuję. Zrobione mam tak bo inaczej się po prostu, z tego co wiem, u mnie nie dało... zwieracze mi nie działają wiec nie mogę trzymać moczu... tylko ze ja miałam to robione ponad 10 lat temu
A do momentu wykonania przetoki jak było?

Na kamienie pij piwo :D :!: :!: :!:

Mała rada jeśli chodzi o urologów, spróbuj w Wa-wie dokładnie CZD oni przyjmują prywatnie, może tam któryś Ci w razie co pomoże.

p.s.
Ja też się cewnikuję i również mam wyłoniony pęcherz z jelita :wink:

Asięnka - Sob 22 Sie, 2009 11:37

Kasiu podłaczam się do worka żeby w nocy nie wstawać siku :P yyyyy zum-ów?? jakbyś mi jeszcze powiedziała co to jest :P do 10 roku życia chodziłam z pieluchą, pożniej miałam urostomie no a teraz cewnikuje się

a co do piwa to wiem wiem stosuje ten środek zapobiegawcy :P

a taka wizyta prywatna ile kosztuje??

anusia - Sob 22 Sie, 2009 12:01

Asiu wizyta prywatna u doc.Baki np. kosztuje okolo 300 do 350 zl.U innych lekarzy nie orientuje sie ,natomiast wiem ze jesli chodzi o dr.Bake to warto dac tyle kasy .To wedlug mnie najlepszy lekarz i pewni9e duzo osob podzieli moje zdanie.buzka i pozdrawiam!
Kasica - Sob 22 Sie, 2009 12:09

Asia zumy - zakażenia układu moczowego
Asięnka - Pon 24 Sie, 2009 09:53

aa zakażenia to mam mniej lub bardziej regularnie wtedy standardowo jakiś antybiotyk i czekanie aż znowu wyhoduje jakąś bakterie :P
nuna - Pon 14 Wrz, 2009 19:11

ale tu pusto nikt nic niepisze!a ja zaczne troche z innej beczki czy ktos z was lub waszych dzieci po plastyce pracia miał uchyłki!pozdrawiam wszystkich
Beata G. - Sro 16 Wrz, 2009 21:42

Byłam dziś z Kacprem na kontroli w CZD.
Przyjmowała doc. Baka. ( ostatnie kilka wizyt byli inni lekarze)
Po 7 latach " współpracy" nadal jestem pod wielkim wrażeniem profesjonalizmu oraz świetnego podejścia do rodziców i pacjentów przez p. doc.

Kacper wyniki ma rewelacyjne- wszystkie mamy- głowa do góry !

baśka - Czw 17 Wrz, 2009 09:15

Super wieści!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
KasiaRumińska - Czw 17 Wrz, 2009 22:00

Ależ przeoczyłam wpis, nie może być no :) bardzo się cieszę że wszystko w porządku u Was :viva: oby tak dalej :wink:
reds - Pią 18 Wrz, 2009 19:28

Super :viva:
Pozdrówka :papa:

Beata G. - Pią 18 Wrz, 2009 20:40

dziękuję wszystkim !
mamakacperka - Pon 21 Wrz, 2009 11:05

super :D :D
mama miśka - Pon 21 Wrz, 2009 16:09

Beatko, ciesze się bardzo, że wyniki Kacpra są dobre. Wielkie podziękowania dla doc. Baki!!!
Beata G. - Wto 22 Wrz, 2009 20:21

może to nie najlepsze miejsce na taki wpis, ale odkryłam ostatnio stronę ZnanyLekarz.pl
To jest ranking najlepszych i najgorszych specjalistów. Doc. Baka ma tylko 13 opinii. Zachęcam Was do wpisywania swoich ocen.
Pozdrawiam

świstak - Wto 22 Wrz, 2009 21:51

Wklejam linkowanie
http://www.znanylekarz.pl

Kasica - Nie 27 Wrz, 2009 12:55

Beatko G., gratuluję i jednocześnie bardzo Wam zazdroszczę. Być może nie powinnam tego pisać (i pozostanę w mniejszości), ale mój entuzjazm i zaufanie do Pani doc. maleje z każdą kolejną wizytą. Być może część winy leży po mojej stronie....być może << nie nadajemy na tej samej fali<< Nie mam też zamiaru kwestionować umiejętności chirurgicznych Pani doktor, prawda jest jednak taka, że, gdy pojawiają się komplikacje w leczeniu, ta ,,współpraca,, z rodzicem nie wygląda już tak kolorowo.
Kasica - Nie 27 Wrz, 2009 13:00

Chciałabym również ,,odświeżyć,, pytanie zadane jakiś czas temu przez Nunę odnośnie uchyłków cewki po przeprowadzeniu rekonstrukcji prącia. Czy są na forum rodzice, którzy mogliby wypowiedzieć się na ten temat ? Jeśli tak, to po jakim czasie od operacji plastyki prącia te uchyłki były u waszych dzieci likwidowane ?
mama miśka - Nie 27 Wrz, 2009 14:00

Kasiu, uchyłki tez się pojawiaja po operacjach spodziectwa. W tematach poswięconych tej wadzie pojawiły sie posty rodziców o tym.
Kasica - Nie 27 Wrz, 2009 14:09

dzięki za podpowiedz Dorotko
Kasica - Nie 27 Wrz, 2009 14:47

Oj, niestety moje poszukiwania w spodziectwie nie dały rezultatu Może napiszę o co dokładnie mi chodzi - proszę o info od rodziców dzieci z wierzchniactwem - otóż 7 miesięcy temu mój synek przeszedł operację plastyki prącia z uwagi na wadę wrodzona - wierzchniactwo oraz op. szyi pęcherza i przeszczepienia moczowodów. Jeszcze podczas pobytu w szpitalu na cewce utworzył się uchyłek (wygląda to tak, że na prąciu robi się balonik, który wypełnia się moczem, który to jest przez nas ,,wyciskany,,) Lekarz prowadzący poinformował nas, że jakakolwiek reoperacja będzie możliwa dopiero po roku od operacji o której pisałam powyżej. Sęk w tym, że od czasu tej operacji gnębią nas nawracające zakażenia bakterią pseudomonas au. i proteus mirabilis (praktycznie od 7 miesięcy siedzimy w szpitalu) Lekarz twierdzi, że przyczyną zakażeń jest uchyłek. Czy któryś z forumowych rodziców extrofiaków miał podobny problem?, czy po zlikwidowaniu uchyłków cewki problemy z zumami zakończyły się?
Beata G. - Nie 27 Wrz, 2009 21:38

Droga Kasiu !
Doskonale rozumiem, że opinie i odczucia dot. lekarzy są bardzo indywidualną sprawą. Mam też świadomość, że szczęście nas z Kacprem nie opuszcza; nie miał żadnych komplikacji po żadnym zabiegu. I pewnie stąd wynika moje jak najlepsze zdanie o p. Docent.
Z całych sił trzymam kciuki, żeby Wasze kłopoty się skończyły.
Wszystkiego dobrego !

mama miśka - Pon 28 Wrz, 2009 07:41

Kasiu, oto wyniki po wpisaniu w wyszukiwarkę naszego forum "uchyłek":
http://uronef.pl/forum/fo...hp?mode=results

Tu znajdziesz rodziców, którzy borykali się z uchyłkiem. Możesz do nich napisać na priva, albo maila.

awokadka - Wto 29 Wrz, 2009 16:09

Witam wszytskie mamy :)
Chcialam sie podzielic swoimi przezyciami :)

Urodzilam sie z wada wrodzona nerek wynicowany pęcherz...
bylo to 21 lat temu, wiec jak wiadomo bylam "czyms nowym"
Rok bylam z odslonietym pecherzem, dopiero po roku skierowano mnie do dr baki :)
schowano mi pecherz zrobiono plastyke pecherza oraz cewki moczowej
Mam 21 lat od urodzenia jestem cewnikowana, baka oczywiscie zagrozila mi ze jak sie nie naucze sama zrobi mi "dziure i bede sikac wiadomo jak:)

Jestem mloda studjuje i cewnik jest moim jak ja to mowie kochankiem:)
Nie jest to nic jakies takie uciazliwe!!
Wiec nie bojcie sie mlode matki
Jestem juz po 11 operacjach moj brzuch oczywiscie wyglada fatalnie, ale to nie jest najwazniejsze.
Proscie lekarzy zeby do 18 roku zycia jak najwiecej badan przepisywali!
Bo pozniej bedzie tak jak u mnie, ze nie potrafie znalesc odpowiedniego lekarza
a badanie urodynamiczne kosztuje 800zl!!
aa i jeszcze jedna wazna informacja..
jesli Wasze dziecko jest ceewnikowane przysluguje im zasilek pielegnacyjny
a po ukonczeniu lat 18 zasilek oraz renta!!
jesli macie jakiekolwiek pytania piszcie:)
ps. moje zycie jest normalne, nie narzekm czesto mam kolki nerkowe to fakt
i ponadto zarazili mnie w szpitalu nosicielstwem wirusowego zapalenia watroby typuB.

pozdraiwam i pogody ducha!! nie taki diabel straszny.. :)

mama miśka - Wto 29 Wrz, 2009 18:22

Weronika, witaj!
Jesteś pod kontrolą urologiczna i nefrologiczną? jak twoje nerki? masz zakażenia?

KasiaRumińska - Wto 29 Wrz, 2009 18:26

Cześć Weroniko :!:

mama miśka napisał/a:
Jesteś pod kontrolą urologiczna i nefrologiczną? jak twoje nerki? masz zakażenia?
i jeszcze skąd jesteś?
Beata G. - Wto 29 Wrz, 2009 21:16

witamy na forum !
awokadka - Wto 29 Wrz, 2009 23:25

Witam! Jestem spod Katowic :)
Zarejestrowalam sie bo chce pomoc
jestem pod kontrola urologow (szpital w sosnowcu)o ile mozna to nazwac kontrola
od skonczeniu 18 lat nie mialam zadnego konkretnego badania!
jak poszlam na usg to tylko mi powiedzieli "lewa nerka lekko powiekiekszona"
czyli to co ja sama wiem
znalazlam niedawno cetrum urologii w katowicach
tam dalam skierowanie na badanie urodynamiczne i czekam
wtedy sie okaze czy po 3 latach sie cos zmienilo
ogolnie rzecz biorac to jestem pod opieka niby opieka (lekarze jak widza moja historie choroby z czd to zalamuja rece i nie wiedza co ze mna zrobic) w szpitalu w sosnowcu , zadowolona nie jestem z uwagi na to ze nic sie nie dowiaduje czy moj uklad moczowy sie zmienia czy nie. Teraz z niecierpliwoscia czekam na badanie bo w koncu sie cos dowiem.

Zakazenia sa ale rzadko kolki nerkowe tez tak wiec z tego sie nigdy chyba nie wylecze zywagi na to ze wiadomo jak jest, lekkie zawianie i od razu. Wiadomo trzeba o siebie dbac
ale nie jest to choroba bardzo uciazliwa. Trzeba nauczyc sie z tym zyc
pozdrawiam

awokadka - Wto 29 Wrz, 2009 23:29

ps nefrologa tez nie moge znalesc dobrego


ps przepraszam za pisownie etc ale jestem typowym scislowcem

bombel - Sro 30 Wrz, 2009 10:22

Tralala la la ... :P i takim oto sposobem Sebcio po roku czasu w Ju Łes Ej :D stał sie posiadaczem ZIELONEJ KARTY :) :P jeszcze tylko 3 lata i stanie sie pelnoprawnym obywatelem. :P :) ))
mama miśka - Sro 30 Wrz, 2009 10:40

Seba rulez!!!!!
grejt, grejt i super!!!
Sebastian, baaaardzo się cieszę. Wiesz, że trzymam kciuki za Ciebie cały czas?!

mama miśka - Sro 30 Wrz, 2009 10:43

Do Awokadki - Weroniki: właśnie czasem rozmawiamy z Kasią Rumińską i utyskujemy na fakt, że byli pacjenci CZD sa pozostawieni sami sobie, bez należytej kontroli i opieki.
Widzę, że to problem ogólnopolski. Jesli zebrałoby się więcej pacjentów dorosłych, którzy mają takie kłopoty, to myślę, że można by było wystosować pisma w tej sprawie do MZ i NFZ-tu.

awokadka - Sro 30 Wrz, 2009 11:00

Dokladnie
juz pomijam fakt jakie komentarze slysze jak jestem u lekarza ("normalnego " )
"musi sie pani leczyc tam gdzie Pania zoperowali :/

Wiec jest duzy klopot
Zobacze w styczniu jak bedzie bo mam to badanie od razu pojde do katowic do urologa
moze tam cos beda wiedziec

mama miśka - Sro 30 Wrz, 2009 15:10

Weronika, daj znać, jak Ci poszło. Bądźmy w kontakcie.
Kasica - Sro 30 Wrz, 2009 21:15

Hej Awokadka, witaj na forum. A co to za centrum urologii w Katowicach?, możesz napisać dokładniej. Co do nefrologa z twoich stron - próbowałaś u doc Lidii Hylea-Klekot (nie wiem czy nie napisałam z błędem) - przyjmuje w Zabrzu....
Kasica - Sro 30 Wrz, 2009 21:23

....a co do polskiego systemu ochrony zdrowia.....czy on w ogóle funkcjonuje......krew mnie zalewa i współczuje wam dziewczyny, że musicie za wszystko płacić....przydałby się ten apel do MZ i NFZ
KasiaRumińska - Sro 30 Wrz, 2009 22:51

awokadka napisał/a:
juz pomijam fakt jakie komentarze slysze jak jestem u lekarza ("normalnego " )"musi sie pani leczyc tam gdzie Pania zoperowali :/
bardzo ciekawe stwierdzenie :!: polecam wysłać go na stronę internetową CZD i niech zapozna się z regulaminem jaki panuje w CZD jeśli chodzi o przyjęcia dzieci i okres nadzoru medycznego do ilu lat dziecko jest leczone :|

Tak się zastanawiam na bezpłatnym badaniem?, a może chciałabyś nawiązać kontakt z lekarzem z CZD, tj. dr Skobejko jeśli załatwiła byś sobie skierowanie od rodzinnego do urologa i pojechała z tym do Warszawy miałabyś badanie (bezpłatnie) na miejscu . Tylko wiem że z Katowic do Warszawy troszkę jest, ale czasem warto się poświęcić.

Kasica napisał/a:
....a co do polskiego systemu ochrony zdrowia.....czy on w ogóle funkcjonuje......krew mnie zalewa i współczuje wam dziewczyny, że musicie za wszystko płacić....przydałby się ten apel do MZ i NFZ

po prostu ktoś popełnił jeden błąd nie myśląc nad faktem, co dalej z tymi co kończą lat 18! Musimy skupić się bardziej na tym temacie :wink:

Asięnka - Sob 03 Paź, 2009 13:33

tez mam ten problem z badaniami urolog odsyła mnie do rodzinnego, a rodzinna do urologa po skierowanie na badanie... więc jak sama nie zapłace to mogę się nie doczekać badań...
KasiaRumińska - Sob 03 Paź, 2009 20:08

Asięnka napisał/a:
tez mam ten problem z badaniami urolog odsyła mnie do rodzinnego, a rodzinna do urologa po skierowanie na badanie... więc jak sama nie zapłace to mogę się nie doczekać badań...
na podstawowe badania musi wypisać Ci skierowanie lekarz rodzinny (walcz :!: ja to robiłam), natomiast jeśli już chodzi o bardziej specjalistyczne badania to już urolog, chociaż ja często płacę za badania ponieważ jak sama piszesz doczekać się nie można, przykre to ale prawdziwe, niestety :?
Asięnka - Pon 05 Paź, 2009 18:33

no niby musi ale ile można się prosić...
KasiaRumińska - Pon 05 Paź, 2009 19:51

Asięnka napisał/a:
no niby musi ale ile można się prosić...
może zmień lekarza :wink: a jeśli masz jakieś pytanka to możesz śmiało zadzwonić tel: 663-499-802
Kasica - Czw 08 Paź, 2009 10:23

Asięnka trzeba walczyć do skutku, nie ustępować.
Nie wiem, czy wiecie - w przypadku nieuzasadnionej odmowy udzielenia świadczeniobiorcy (pacjentowi) świadczeń opieki zdrowotnej Narodowy Fundusz Zdrowia może nałożyć na świadczeniodawcę karę umowną w wysokości do 2 % kwoty zobowiązania wynikającego z umowy za każde stwierdzone naruszenie.

Polecam stronę www.prawapacjenta.eu znajdziecie tam listę badań diagnostycznych zlecanych i finansowanych przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, niezbędnych przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych w Podstawowej Opiece Zdrowotnej oraz wiele innych przydatnych informacji.

KasiaRumińska - Czw 08 Paź, 2009 21:05

Kasica napisał/a:
Polecam stronę www.prawapacjenta.eu znajdziecie tam listę badań diagnostycznych zlecanych i finansowanych przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, niezbędnych przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych w Podstawowej Opiece Zdrowotnej oraz wiele innych przydatnych informacji.

Kasiu serdecznie dziękuję :* na pewno się przyda :wink:

nuna - Nie 25 Paź, 2009 18:09

witam wszystkich !co tu tak pusto czy nikt już niezaglada na ta stronke!jeszcze raz mam zapytanko odnośnie uchyłka na praciu!pozdrowionka
mama miśka - Nie 25 Paź, 2009 19:35

nuna napisał/a:
witam wszystkich !co tu tak pusto czy nikt już niezaglada na ta stronke!jeszcze raz mam zapytanko odnośnie uchyłka na praciu!pozdrowionka


Nuna, poczytaj te watki:

http://uronef.pl/forum/fo...0a518b802f6a2b1

a szczególnie te, które dotycza spodziectwa. Po operacjach spodziectwa czasami zdarza się to powikłanie.

karola-2008 - Pon 26 Paź, 2009 00:54

Dziewczyny podpisujemy się od Waszymi apelami dwoma rękami. Też mam problem z znalezieniem lekarza, który nie śmiem marzyć żeby się znał na tej chorobie ale przynajmniej chciał pomóc. Rozumiem, że nie kazdy lekarz musi znać ta wadę ale jeśli ma takiego pacjenta fajnie jakby się zorientował w temacie lub wysłał do osobybardziej kompetentnej. Niestety z tym u osób dorosłych naprawdę ciężko.
Zresztą opowiem Wam coś. Dostaję zastrzyki na zakażenie moczu i dziś Pani pielęgniarka pyta "co to za blizny?" odpowiadam po operacji wynicowanego pęcherza. No i tak trochę rozmawiałyśmy, powiedziałam, że się cewnikuję to zrobiła duże oczy i pyta czy sama to robię, czy przed lustrem ;D to ostatnie mnie po prostu powaliło.
Weronika też się czasami czuję jak dziw natury ale jak to określiła doc. Baka jesteśmy wybrańcami w takim pozytywnym tego słowa znaczeniu i tego się trzymajmy ;)

Asięnka - Sro 28 Paź, 2009 21:18

miałam podobna sytuację. Lekarka na komisji o rencie wiedząc ze moja choroba to wada wrodzona spytała mi się od kiedy jestem chora.... niektórym lekarzom łatwiej jest olać temat niż się przyłożyć i jakoś pomóc
anusia - Czw 29 Paź, 2009 08:35

czesc wszystkim dawno nie pisalam ale to przez ten brak czasu.Takie sytuacje zdarzaja sie dosc czesto.Jak urodzilam Konradka i wrocilismy do domu po operacji w warszawie to lekarz z przychodni naklanial mnie i meza ,zebysmy go oddali ,bo jak stwierdzil czegos takiego nie widzial i mozemyy sobie nie poradzic.Ponieewaz urodzilam dwoch synow zdrowych to raczej probowal rozwiklac zagadke dlaczego oni sa zdrowi a Konrad chory i to jak.Natomiast pielegniarka i polozna na wizycie na moja prosbe poprostu mnie pytaly jak ja wszystko przy nim robie bo byly kompletnie zielone,nawet nie wiedzialy jak pielegnuje sie takie dziecko.Ja rozumie wszystko ,ale tak jak piszecie wiedzac ze taka sytuacja powstala,ze poradnia ma pod opieka takiego pacjenta powinni sie troche lepiej zorientowac ,przeciez istnieje internet chocby .Przynajmniej mozna bylo cokolwiek przeczytac na ten temata nie przyjechac i jeszcze sie osmieszac. To byl bardzo ciezki okres i zamiast wsparcia otrzymalismy zdziwienie i wielka niewiedze na ten temat.Takze to kolejny dowod na to ze ludzie sa bezmyslni i niepowazni ,lekarze rowniez.Pozdrawiam was.
cz.aga - Czw 29 Paź, 2009 12:48

Masz rację Aniu,że lekarze czy pielęgniarki nie znają się na tej wadzie. Przeszłam to samo co ty jak Julka była mała. Teraz rzadziej odwiedzamy lekarzy więc nie mamy problemy z tłumaczeniem. A po za tym często jak idę do lekarza z małą z inną chorobą nie związaną z jej pęcherzem nie informuję lekarza na co jest chora, chyba że ma to znaczenie w leczeniu. Lekarze nie znają się na tej wadzie bo rzeczywiście jest rzadko spotykana. W Polsce rodzi się co roku ok. 10 dzieci z wynicowanym pęcherzem moczowym, więc niewiele. Problem w tym, że istnieje tylko jedno miejsce gdzie wiedzą o co chodzi, czyli CZD. Szkoda tylko, że nie można tam na bieżąco się konsultować. A na co dzień trzeba sobie jakoś radzić. Szukać w rejonie lekarza, albo samemu rozwiązywać problemy. No można jeszce tu na forum trochę podyskutować, co jest bardzo potrzebne dla nas.
A jeszcze jedno o lekarzach - ja nie mogę wyleczyć zwykłych lamblii, bo każdy lekarz co innego mówi a na ogół mówią żeby nie leczyć, a ja się nadal źle czuję. Więc co tu mówić o leczeniu związanym z wynicowaniem pęcherza.
Pozdrawiam wszystkich Agnieszka.

anusia - Czw 29 Paź, 2009 16:44

Powiem ci Agnieszko,ze moj Konrad jak mial 4 miesiace wyladowal w szpitalu w moim miescie z bardzo blahego powodu.Zaczelo sie od tego ,ze bardzo plakal i poszlam z nim na wizyte.pani doktor w dodatku ordynator oddzialu dzieciecego stwierdzila zapalenie pluc obturacyjne.ja bylam bardzo zdziwiona ,bo objawow tej chroby nie bylo tzn. kaszlu ,kataru czy temperatury.Bardziej wydawalo mi sie ,ze to cos innego.Po jednej dobie zostalismy wypisani a w rozpoznaniu :plesniawki.To skierowanie bylo tylko po to ,zeby inni lekarze mogli zobaczyc jak wyglada takie dziecko i ta wada. noi skonczylo sie na porzadnej awanturze z mojej strony .Dlatego tak ,jak piszesz ja tez tylko mowie o wadzie jesli uznam ze jest to konieczne.Bo tak to z kazda pierdolka kierowali by mnie na oddzial.
nuna - Czw 29 Paź, 2009 17:50

witam dziwczyny,to ja was troche pociesz kacper ma prawie 6lat i jak na razie trafiamy na lekarzy którzy cos wiedza na temat tej wady,a jak nie to pytaja a nierobia dziwnych uwag ,nawet teraz kacperek ma ostre zapalenie ucha i bylismy pierwszy raz u laryngologa no i pytał o antybiotyki czy jest uczulony bo robił wywiad ja mu powiedziałam o wadzie to przeprosił ale niezna iale zapytał na czym ona polega to mój rezolutny kacperek mu wytłumaczył!pozdrawiam wszystkich i życze spotkania na drodze wyrozumiałych ludzi
:)

nuna - Sro 11 Lis, 2009 13:55

witam wszystkich!mam pytanko czy podawałyscie swoim dzieciom taki lek vesicare na pecherz ?pozdrwaiam
KasiaRumińska - Sro 11 Lis, 2009 22:40

nuna napisał/a:
witam wszystkich!mam pytanko czy podawałyscie swoim dzieciom taki lek vesicare na pecherz ?
ja go zażywam, a masz jakieś w związku z tym pytania :?:
nuna - Czw 12 Lis, 2009 13:34

czesc kasia!mam bo kolezanka zaczela podawac corce tez z wynicowanym narazie stosuje miesiac chcialabym wiedziec czy jest ten lek skuteczny czy pecherz troche rosnie i trzymanie moczu jest lepsze?kacperek ma miec prawdopodobnie w marcu robiona szyje pecherza ale ja mam opory poniewaz ma maly pecherz i robi sie zaduze cisnienie no i nerki siadaja i tak sobie mysle jakby mu podawac teraz ten lek czy by mu to niepomoglo!jeszce bede rozmawiac z doc i nefrolog bo mam tu u siebie bardzo dobrego nefrologa!pozdrawiam
KasiaRumińska - Czw 12 Lis, 2009 14:10

Vesicare jest lekiem który zmniejsza aktywność pęcherza moczowego oraz stosuje się go do leczenia w nieotrzymaniu moczu i(lub) częstomoczu. Czas między cewnikowaniem się wydłużył, jednak pęcherz po nim nie rośnie. Lek musi Ci, zalecić lekarz.
nuna - Czw 12 Lis, 2009 17:31

dzieki kasia i pozdrowionka
KasiaRumińska - Pią 27 Lis, 2009 12:58

mam pytanko, spotkał się ktoś z Was z Chińskimi cewnikami :?:
Kasica - Pią 27 Lis, 2009 15:00

Kasieńko nigdy o takich nie słyszałam,ale poniewaz jestem ciekawska to poszperalam w necie,i tak-te produkcji chińskiej są tańsze od ich odpowiednikow produkowanych w innych krajach,no i skoro są u nas dopuszczone do obrotu to chyba są bezpieczne-atest itp
Kasica - Pią 27 Lis, 2009 15:03

Ps. Kasiu rozwiń temat-będziesz takich uzywac?
Wenesa. - Pią 27 Lis, 2009 21:22

Cześć. Dawno mnie tu nie było, a to tylko dlatego, że jestem teraz zawalona nauką. 3gimnazjum i testy mnie czekają.Nadrobiłam trochę i sobie poczytałam. Przyznam szczerze, że jestem przerażona. Mam 15lat więc jestem pod opieką CZD, ale co to będzie jak będę już dorosła, z tego co tutaj wypisujecie to lekarze są okrutni, aż sama nie mogę uwierzyć, że potrafią być tak chamscy dla chorego człowieka.Mam nadzieje, że czasy się zmienią i medycyna pójdzie w górę:) A wam, życzę wszystkiego dobrego. Zdrowia przede wszystkim!:)
KasiaRumińska - Pią 27 Lis, 2009 22:07

Kasica napisał/a:
Ps. Kasiu rozwiń temat-będziesz takich uzywac?
pytam bo ja ostatnio jak robiłam zakup w aptece ze sprzętem medycznym, to mi wcisnęli Chińskie po czym skapnęłam się dopiero w domu :) że takie otrzymałam, według mnie nie nadają się do użytku :sad: :? pojechałam do apteki zapytać dla czego dali mi takie, a nie inne, a ta pani mi odpowiedziała że to na zastępstwo bo Polskich nie maja :? wydaje mi się iz zaczynają po woli sprzedawać chińszczyznę ponieważ ona tańsza :sad:
DorotaD - Nie 06 Gru, 2009 22:50

Witam serdecznie wszystkich. Czytam niektóre wasze posty i widzę,że niektórzy boją sie operacji metodą Brickera. Ja urodziłam się z wynicowaniem pęchcerza moczowego i rozszczepem spojenia łonowego. Od samego początku leczyłam się w Centrum Zdrowia Dziecka u doc.Baki. W 2000 roku wyłoniono mi urostomię i nie ma już odwrotu od tego. Powiem szczerze,że bardzo się cieszę z tego,że posiadam stomię. Sama pani doc.Baka mi się pytała czy chcę stomię i się zgodziłam bez wachania chodziaż nie wiedziałam co to tak dokładnie. Chyba z dwa miesiące przed moją operacją widzialam jak stomia wygląda z bliska,ale nie wiedzialam jak się z tym żyje. Gdy miałam wyłonioną stomię miałam 15 lat.,ale moje życie się zmieniło bardzo. Oczywiście na lepsze. No fakt czasem stomia jest uciążliwa,ale nie zamieniła bym się teraz tą somią na nic innego:) :cool: :cool: Pozdrawiam
Kasica - Pon 07 Gru, 2009 22:16

Cześć Doroto,witaj w naszym gronie.
KasiaRumińska - Pon 07 Gru, 2009 22:43

Doroto witaj w naszym gronie :wink:
Kasica - Wto 08 Gru, 2009 12:07

Doroto uchyl rąbka tajemnicy-z jakiego powodu wyłoniono u Ciebie p.Brickera?-zastój moczu w nerkach,moczowodach?,nawracające zakazenia?,czy moze z uwagi na małą pojemność pęcherza?,kiepską funkcję nerek? A jak teraz wygląda twoje życie zdrowotne? Miewasz zakazenia?lub inne problemy z urostomią. Pozdrawiam
DorotaD - Wto 08 Gru, 2009 20:01

Ja was też bardzo gorąco i serdecznie witam. U mnie urostomię wyłoniono z powodu obustronnego wodonercza. Z tego powodu doc.Baka wyłoniła mi urostomię. Obecie mój stan zdrowotny jest bardzo dobry. Często łapię bakterię ecoli,ale to norma u mnie. Ostatnio jak byłam u urologa w Krośnie to lekarz powiedział,że badanie usg jest lepsze niż z przed 5 lat więc jest okej. Pozdrawiam :lol:
nuna - Czw 10 Gru, 2009 17:17

witam cie dorotko!fajnie ze do nas dołaczylas
DorotaD - Pią 11 Gru, 2009 16:57

Ja używam worki z ConvaTecu i jestem bardzo z nich zadowolona. :) A stomię mam od 10 stycznia 2000 roku :-o
blaszka - Pią 05 Mar, 2010 21:55

witam wszystkich stawiam tu pierwsze kroki na tej stronie choć od początku narodzin mojego syna zaglądam tu i uważnie czytam. mój synek ma 22 miesiące i urodził się z wynicowanym pęcherzem moczowym. od trzeciej doby życia jest pod skrzydłami czd. mam pare pyań 1. na którym etapie podejmuje się decyzję o cewnikowaniu czy też woreczkach? 2. jesteśmy teraz przed badaniem endoskopowym pomiarem pęcherza- czy to badanie określa faktyczną wielkość pęcherza w 100 procentach? resztę pytań zadam jak będe pewna że udało mi się to wysłać. pozdrawiam
KasiaRumińska - Pią 05 Mar, 2010 22:17

Witaj na forum :wink:

blaszka napisał/a:
mam pare pyań 1. na którym etapie podejmuje się decyzję o cewnikowaniu czy też woreczkach?
wydaje mi się iż zależy to od rozwoju sytuacji i podjętej decyzji przez lekarza, a każdy przypadek jest inny i chyba nie ma uściślonego terminu :)

blaszka napisał/a:
2. jesteśmy teraz przed badaniem endoskopowym pomiarem pęcherza- czy to badanie określa faktyczną wielkość pęcherza w 100 procentach? resztę pytań zadam jak będe pewna że udało mi się to wysłać. pozdrawiam
na pewno badanie endoskopowe :?: a nie badanie urodunamiczne :?:
Kasica - Sob 06 Mar, 2010 13:20

Cześć Blaszka. Na podstawie własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że to badanie (cystoskopia-wykonywana w pracowni endoskopowej) nie daje 100% pewności co do faktycznej pojemności pęcherza. U mojego syna to badanie wykazało 80 ml, jednak podczas operacji, a więc otwarciu jamy brzusznej okazało się, że pęcherz jest znacznie mniejszy- ok. 20-30ml. Lekarz operujący wyjaśniał nam, że wynik został zafałszowany przez istniejące u syna refluksy-część płynu podawanego podczas badania musiała cofnąć się do moczowodów.
blaszka - Nie 07 Mar, 2010 20:37

dziękujemy potrzebowaliśmy potwierdzenia naszych wątpliwości. czy mierzyłaś przed badaniem ilość moczu wydalanego za jednym posiedzeniem? ja zaraz po wstaniu sadzam Tymona na nocnik i odmierzam ile nasiusia. bardzo chciałabym korzystać z Twojego doświadczenia bo często czuję się jak dziecko we mgle.
nuna - Czw 18 Mar, 2010 19:50

witam cie blaszka na forum!napewno sie tu dowiesz nieco wiecej na temat wady naszych dzieciaczków pozdrowionka
nuna - Pon 22 Mar, 2010 12:33

witam cie blaszka!jesli chodzi o 1pytanie to pewnie lekarz zadecyduje,kacperek mial plastyke pracia w wieku prawie 5lat 2pytanie niewiem jak jest u was ale kacperek mial pełne nietrzymanie moczu i malutki pecherz i nieczul kiedy siusia!3pytanko niewiem co masz na mysli nauczyc ?kacperek w tym roku troche chodzil do przedszkola z pampersem i daje rade mam nadzieje ze u was bedzie wiekszy pecherz i może do wieku kacperka bedzie mial zrobiona szyje pecherza!pozdrawiam
KasiaRumińska - Wto 23 Mar, 2010 22:38

blaszka napisał/a:
czy cztaliście jakąś fajnie opracowaną literaturę na temat tej wady? chciała bym wiedzieć jak najwięcej.
o ile dobrze się orientuję, to nie ma żadnej fachowej lektury na ten temat :)

blaszka napisał/a:
kto oprócz docent w centrum jest specjalistą od wynicowania?
wydaje mi się że tylko jest ona, i nikt więcej :)
nuna - Pią 26 Mar, 2010 19:26

niestety jest tylko pani doc. tylko ciekawe jak długo pozdawiam
blaszka - Sob 27 Mar, 2010 20:53

czy są na forum osoby lub rodzice dzieci które przeszły jeden etap operacji po zamknięcie wynicowanego pęcherza, 1. rekonstrukcja prącia, cewki i szyi pęcherza?
anusia - Nie 28 Mar, 2010 07:20

Witam cie blaszka tak ja mam synka 2,5 letniego Konrada z wynicowaniem pecherza ,jest po pierwszym etapie czyli tym o ktorym piszesz..
blaszka - Nie 28 Mar, 2010 19:14

cieszę się że mamy dzieci w zbliżonym wieku Tymon ma niecałe dwa latka za nim narazie jedynie zamknięcie powłok brzusznych. czy Twój synek przeszedł już kolejny etap w którym przy jednej operacji zrobiono rekonstrukcję prącia, cewki i szyi pęcherza?
anusia - Pon 29 Mar, 2010 11:41

nie moj synek tez jest po pierwszym etapie ,operacje mial w 7 dobie zycia ,16 czerwca mamy cystografie mikcyjna.Mielismy miec w grudniu ,ale Konrad byl bardzo chory ,mial grype a potem silne powiklania(zapalenie oskrzeli i pluc),wiec musielismy wizyte i badanie przelozyc a szczerze mowiac to powiem ci ze boje sie tego badania ,bo mi sie wydaje ze to bedzie go bolalo choc wszyscy mowia ze nie .A jesli chcesz popisac to spisz moj numer gg i pisz .Zawsze razniej jak jest nas wiecej
blaszka - Pon 29 Mar, 2010 13:40

super!!!!! odezwę się!!!!! pozdrawiam :-D
nuna - Wto 30 Mar, 2010 15:49

czesc dziwczyny!wiem że sie boicie o wasze dzieci ale badanie to jeszcze nic strasznego!pozdrawiam
KasiaRumińska - Wto 30 Mar, 2010 21:13

Dziewczyny na bank będzie dobrze :) wiem co piszę :wink:
blaszka - Czw 01 Kwi, 2010 23:35

witam!
czy ktoś konsultował swoją pociechę poza granicami Polski z wynicowanym pęcherzem moczowym?

anusia - Pią 02 Kwi, 2010 06:01

wiesz co ja tez chcialam od dawna zadac to pytanie
nuna - Pią 02 Kwi, 2010 08:23

ja nie ale z tego co wiem a dużo czytalam i mam na slasku urologa który sam nas pokierował do doc. baki i mówi że niema nikogo lepszego pozdrawiam
KasiaRumińska - Pią 02 Kwi, 2010 08:25

blaszka napisał/a:
czy ktoś konsultował swoją pociechę poza granicami Polski z wynicowanym pęcherzem moczowym?
a w tej chwili pod czyimi skrzydłami jesteście :?:
blaszka - Pią 02 Kwi, 2010 23:02

Od samego początku Tymon jest pod opieką doc Baki. czuję jednak trochę niedosyt i chcę wiedzieć jakie są możliwości leczenia tej wady za granicami kraju.
nuna - Sob 03 Kwi, 2010 11:44

jak już pisalam wczesniej na dzin dzisiejszy niema nikogo lepszego jezeli chodzi o wade naszych dzieciaczków pozdrawiam
bombel - Czw 08 Kwi, 2010 09:20

Baka moze i by byla lepsza gdyby niemusiala pieniazkow oszczedzac. Wyjscie jest inne lepsze ale dla wiekszosci nieosiagalne. Mianowicie w Bostonie jest miejsce gdzie pobiera sie tkanke pecherza , hoduje platy w laboratorium i gotowymi platami powieksza pecherz. Nie wiem ile to kosztuje , nie wiem jak to dziala bo jak narazie to jestem dopiero na etapie zbierana pieniazkow. A jak juz nazbieram to moze sie wybiore do jakiegos uniwersytetu i zaproponuje zeby wymyslili cos nowego , a ja bede robic za krolika. Sie zobaczy
mama miśka - Czw 08 Kwi, 2010 09:32

Bombel, fajnie Cie czytać! Jak Ci się wiedzie w tej Hameryce?
Czy mogę Cię prosić, abyś zajrzał na wierzchniactwo? Tam młody chłopak o nicku Minik pisze o sobie i wydaje mi się, że kilka słów od Ciebie a'propos dziewczyn i pewnosci siebie dobrze by mu zrobiło.
Pozdrawiam serdecznie

nuna - Czw 08 Kwi, 2010 18:55

czesc bombel,gdzie ty sie podziewałes jak niepisales!z tego co wiem to ponoc hoduja te platy ale one sa i tak bez czucia!czy wiesz cos na ten temat!pozdrawiam cie i powodzonka
KasiaRumińska - Pią 09 Kwi, 2010 12:09

nuna napisał/a:
z tego co wiem to ponoc hoduja te platy ale one sa i tak bez czucia!

Jak do tej pory w szpitalu w Childern’s Hospital Boston podjęto wyhodowanie tkanki zwierzęcej (są w trakcie badań). Jak byłam na spotkaniu stowarzyszenia Epi-Ex –u to ktoś z rodziców podjął temat tkanek macierzystych pytając o to doc. dr M. Bakę-Ostrowską, odpowiedziała że jest to bardzo odległa sprawa, nie dająca gwarancji, a w dodatku jest to bardzo drogie.

Tak w ogóle w USA mają bardzo dobry system wsparcia dla rodzin które borykają się z problemem wynicowania i wierzchniactwa, czego nam jak na razie niestety brakuje, i nie wiem czy kiedyś to się zmieni :|

bombel - Pią 09 Kwi, 2010 22:23

Wiedzie sie dobrze ...

Platy sa bez czucia ale przeciez lepsze to niz nadwrazliwosc ktora przewaznie towarzyszy wynicowanemu pecherzowi. I wogole jakie zwierzece ? Pobieraja tkanke pecherza danej osoby, hoduja plat i tyle.

Nie pisalem , bo mam malo czasu , 2 prace ( ponad 100h tygodniowo ) do tego szkola itd

KasiaRumińska - Pią 09 Kwi, 2010 22:58

bombel napisał/a:
Platy sa bez czucia ale przeciez lepsze to niz nadwrazliwosc ktora przewaznie towarzyszy wynicowanemu pecherzowi. I wogole jakie zwierzece ? Pobieraja tkanke pecherza danej osoby, hoduja plat i tyle.

Jeśli jest tak jak piszesz, to proszę podaj nazwy instytucji w USA w których takie zabiegi wykonują , a po co, przede wszystkim po to, że może ktoś z Polski skorzysta z tych informacji :) i wybierze się ze swoją pociechą za Ocean :)

blaszka - Nie 18 Kwi, 2010 18:43

witam! chciałabym się dowiedzieć czy przebywanie na oddziale z dzieckiem w czd na urologii jest w jakiś sposób ograniczane, i czy po zabiegu dziecko przebywając w sali popperacyjnej jest z rodzicem? czy dziecko po zabiegu rekonstrukcji prącia i cewki jak i po rekonstrukcji szyji pęcherza musi cały czas leżeć w łóźku? czy jest ktoś na forum którego dziecko przeszło w jednym zabiegu jednocześnie rekonstrukcję siusiaka plus rekonstrukcję szyji pęcherza?
nuna - Sob 24 Kwi, 2010 16:12

czesc!jeżeli dziecko po operacji jest w dobrym stanie ogólnym wraca na oddzial,i mozesz tam byc caly czas!po plastyce pracia dziecko lezy 10dni w łózku!pozdrawiam
ilo344 - Pią 07 Maj, 2010 20:16

Witam, czy plastyka prącia wiąże się z leżeniem w łóżku 10 dni , bez możliwości chodzenia, pytam ,bo mój syn ma 1,5 roku własnie jesteśmy przed operacją i cięzko mi wyobrazić sobie jego "leżenie".

Aga napis proszę jak się zachowują dzieci, czy to je boli, może jak długo trwa operacja, czy mogą wystapic jakieś powikłania?

anusia - Sob 08 Maj, 2010 08:36

Rozmawialam z Aga na gg i niestety dziecko musi lezec te 10 dni,choc ja swojego Konrada tez sobie nie wyobrazam.Ilonko jestes przed drugim etapem juz ,czy operacja juz zaplanowana jest? czy macie konkretny termin? pytam ,bo moj Konrad ma 2,5 roczku i 16 czerwca mamy wizyte w czd noi badanie cystografi.Nie wiem jak bedzie po kontroli czy juz beda chcieli go operowac czy jeszcze nie -okaze sie po badaniu chyba.
nuna - Sob 08 Maj, 2010 16:39

czesc ilonka!tak jak ania pisała dziecko lezy po plastyce 10dni w łóżku zobaczysz ze bedzie lezało,a jezeli chodzi o ból to boli ale dostanie leki!bedzie ok pozdrawiam
KasiaRumińska - Nie 09 Maj, 2010 22:13

ilo344 napisał/a:
jak się zachowują dzieci, czy to je boli, może jak długo trwa operacja, czy mogą wystapic jakieś powikłania?
oczywiście że to boli, jak każda inwazja w organizm, boli, tym bardziej chirurgiczna, jednak lekarze zadbają o to aby dziecko dostało leki przeciwbólowe które spowodują że nie będzie aż tak mocno cierpieć. Co do powikłań? to zależy od organizmu, a każdy jest inny.

Ja ze swojej strony życzę powodzenia i będę trzymać kciuki :)

KasiaRumińska - Pon 02 Sie, 2010 16:57

Jeśli chodzi o sprawy operacyjne to nie będę się wypowiadać, ponieważ nie orientuję się w tym (mam namyśli sprawy chłopców), na pewno znajdzie się ktoś kto odpiszę na Twoje zapytanie.

Natomiast jeśli chodzi o Twoje nastawienie? negatywne, ono jest a nie powinno. Powinnaś myśleć pozytywnie. Lekarze wiedzą co czynią i na pewno krzywdy Twojemu dziecku nie zrobią. Zakładam że będziesz z dzieckiem na oddziele praktycznie cały czas, okresem rozłąki nazywasz pobyt na sali operacyjnej i pooperacyjnej, uważam że dziecko będąc pod wpływem środków znieczulających nie będzie się orientowało gdzie jest i okres ten zniesie ok.

Życzę pozytywnego podejścia do sprawy :wink:

mama miśka - Pon 02 Sie, 2010 17:00

Plastyka prącia niekoniecznie musi oznaczać leżenie w łóżku. Wystarczy poczytać wątki na spodziectwie. Operacja spodziectwa, to też plastyka prącia. Dzieci róznie się zachowują - niektóre już w dzień operacji chodzą, inne wolą sobie poleżeć. Różne techniki cewnikowania stosują lekarze - to też nie bez znaczenia. Poza tym nie wszystkie dzieci dobrze tolerują cewnik: mój np. znosił go wyjątkowo źle i bał się ruszać. Miał go tylko 2 dni, po wyciągnięciu go zaczął chodzić.
mama miśka - Pon 02 Sie, 2010 21:10

blaszka napisał/a:
czesc!mój maluch ma termin operacji na początek listopada do tego czasu to jedne z najgorszych dni bardzo ciężkie trzy miesiące przede mną czy ktoś może odpowiedzieć mi na pytanie jakie są plusy wykonania zabiegu rekonstrukcji siusiaka i szyji pęcherza (a minusy)w tak szybkim czasie np. w wieku dwóch lat?


Rafał, na sprawach wynicowania ja sama nie znam sie dobrze. Mój synek miał operację spodziectwa - to wada rozwojowa cewki i prącia. W temacie poświęconym spodziectwu znajdziesz sporo dyskusji na temat, kiedy najlepiej operowac dziecko.
Możesz tez poprosić dr Czyża o odpowiedź na twoje pytanie.

nuna - Czw 05 Sie, 2010 18:18

czesc blaszka! napewno oczekiwanie dnia operacji to tragedia ale badz dobrej mysli my dużo juz przeszlismy!dacie rade i bedzie ok
mama miśka - Czw 05 Sie, 2010 22:09

Piszesz w formie żeńskiej, więc jestś raczej mamą, a nie tatą Tymona? Bo imię pod nickiem sugerowało, że pisze tata.
Blaszko, czy nie jest tak, że te operacje to walka o to, by dziecko prawidłowo oddawało mocz oraz by wizualnie nie różniło się od swoich rówieśników? Czy Ty, jako kobieta, mając zdeformowane narządy (zakładam , że tak jest, skoro zaplanowano plastykę prącia, prawdopodobnie Twój synek ma wierzchniactwo) chciałabyś je takie mieć, czy wolałabyś, aby Twoi rodzice zadbali o ich wygląd i funkcjonalność? Te operacje nie są dla zabawy lekarzy. Co Twoi lekarze Ci powiedzieli? Że zabieg jest wskazany? Czy konieczny?

kazdy zabieg niesie jakieś ryzyko, ale trzeba starac się dotrzec do najlepszych specjalistów. W Polsce właściwie jedynym ośrodkiem, który zajmuje się leczeniem tak cięzkich wad, jest CZD w Warszawie, więc jestes w najlepszych rękach. Dodam, że jest to ośrodek, który ma w świecie bardzo dobre notowania.

Może niedługo odezwą się mamy, których synkowie mieli rekonstrukcję taką, jaka ma miec Twój Tymon i powiedzą Ci więcej konkretów, o które pytałaś.
ja wiem, jedno: sama rekonstrukcja prącia nie wymaga lezenia w łóżku, choc niektóre dzieci bardzo źle znoszą cewnik (z moim synkiem tak było) i nie chca wstawać.

Kasica - Pią 06 Sie, 2010 15:43

Cześć blaszka, rozumiem, że niepewność tego, co może zdarzyć się po operacji paraliżuje (wszyscy tu zgromadzeni przeżywaliśmy to samo), jednak trzeba do tego wszystkiego pozytywnie się nastawić. Nie jestem wstanie odpowiedzieć na pytanie, czy jednoczesna rekonstrukcja szyi pęcherza i prącia w wieku 2 lat rokuje lepiej niż rekonstrukcja w poźniejszym wieku. Myślę, że skoro lekarz podjął taką decyzję, to są ku temu wskazania-prącie jest dostatecznie duże a i pojemność pęcherza odpowiednia. Mój synek jednoczesną rekonstrukcję prącia i szyi przeszedł w wieku 4 lat. taka operacja trwa ok. 8 godzin, ponadto jeśli są ku temu wskazania podczas tego zabiegu przeszczepia się antyrefluksowo moczowody. powrót dziecka na oddział urologii po operacji uzależniony jest od jego stanu, jeśli trzeba pozostaje na oddz. pooperacyjnym (mój syn wrócił na oddział urologii). Dziecko będzie miało w sumie 4 cewniki - cewnik w zrekonstruowanej cewce, cewnik nadłonowy oraz cewniki moczowodowe (jesli moczowody zostaną przeszczepione). Rekonstrukcja wady jaką jest wierzchniactwo wiąże się z 10 dniowym leżeniem, nie ma mowy o jakimkolwiek chodzeniu - w chwili obecnej może wydawać Ci się, że szkrab nie wytrzyma tyle w łóżku - gwarantuje, że to najmniejszy problem - dacie radę.
U nas po tej operacji "trochę" się pokomplikowało, jednak przez ostatni rok poznałam w czd wielu pacjentów z wynicowaniem - każdy z nich uzyskiwał różne efekty-znam chłopca, który zaczął trzymać mocz już kilka miesięcy po operacji, chodzi jedynie z wkładką i nie ma zumów, mój syn np nadal nie trzyma; są dzieci, które po plastyce szyi muszą się cewnikować ponieważ maja zaleganie moczu po mikcji. Nie chciałabym w tym miejscu pisać o powikłaniach, musisz pamiętać, że każda interwencja chirurgiczna niesie za sobą ryzyko komplikacji, jednocześnie jeśli chodzi o wadę naszych dzieciaków-leczenie chirurgiczne to jedyna droga (i szansa) do uzyskania jakichkolwiek efektów czynnościowych, no i kosmetycznych.
Pytałaś o jakąś wiedzę naukową - podaje tytuły książek w których znajdziesz informacje na temat etapów leczenia,powikłaniach,efektach itd autorstwa doc Baki 1.Chirurgia noworodka pod red. Piotra Kalicińskiego, 2. Chirurgia dziecięca, swego czasu korzystałam też ze strony internetowej Przeglądu Urologicznego i Urologii Polskiej.

mama miśka - Pią 06 Sie, 2010 21:22

Napisałam na priva do Ciebie :-)
blaszka - Pią 08 Paź, 2010 19:07

witam mam pytanie czy po rekonstrukcji siusiaka prącie jest większe? pozdrawiam wszystkich!
Jerzy Czyż - Pią 08 Paź, 2010 23:37

Sprawia wrażenie większego, gdyż jest "wydobyte".
nuna - Wto 12 Paź, 2010 18:10

po plastyce pracia siusiak jest troszke wiekszy ale niejest tobardzo widoczne!pozdrawiam
Kasica - Czw 14 Paź, 2010 18:26

Po plastyce prącie wydaje się dłuższe....a i wygląda jak obrzezane-brak napletka na żołędzi. Blaszko macie zabieg w listopadzie?
blaszka - Wto 19 Paź, 2010 20:07

ten listopad! data została zmieniona ale ciągle to listopad choć dużo zawirowań co do tego zabiegu! strach brak wiedzy a może jak to zostało określone przez lekarza za duża ciekawość powoduje to że myśli krążą całymi dniami wokół Tymona aż do szaleństwa. konsultacje , konsultacje rodzą coraz to więcej pytań. chcemy zrobić wszystko dla swoich dzieci to co najlepsze i musimy dokonywać trafnych wyborów i to jest najtrudniejsze.
Kasica - Sro 20 Paź, 2010 10:15

........za duża ciekawość.......jak to określił lekarz........wciąż ubolewam nad takim stanem rzeczy, przecież obowiązkiem lekarza jest udzielenie pacjentowi lub jego rodzicowi przystępnej informacji o stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych, leczniczych, DAJĄCYCH SIĘ PRZEWIDZIEĆ NASTĘPSTWACH ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia ORAZ ROKOWANIU, mamy prawo zadawać tysiące pytań, mamy prawo przedstawiać lekarzowi swoje zdanie, mamy prawo do wątpliwości....extrofia, to jedna z najcięższych wad układu moczowego, trudna w leczeniu, zatem dlaczego wciąż dziwi PROŚBA rodzica o max. ilość informacji niezbędnych do podjęcia w pełni świadomej decyzji o leczeniu.....pozdrawiam
nuna - Sro 20 Paź, 2010 17:55

czesc ! z każdym słowem Kasiu sie z toba zgadzam a my cos na ten temat wiemy!pozdrawiam serdecznie
bogusia1 - Wto 23 Lis, 2010 19:03

czesc! jestem mama 4 letniego chłopca z wynicowanym pęcherzem moczowym! chciałabym się skontaktować z kimś kto chciałby podzielić się swoimi doświadczeniami!
KasiaRumińska - Wto 23 Lis, 2010 22:30

Witaj Bogusiu :)
Kasica - Czw 25 Lis, 2010 12:41

Cześć Bogusia, witamy na forum.....mój syn ma 6 lat i bagaż zabiegowych doświadczeń...napisz coś więcej o Was, jakie zabiegi przeszedł już twój syn, gdzie jest leczony, jakie efekty leczenia itp pozdrawiam

NUNA TRZYMAM KCIUKI

bogusia1 - Czw 25 Lis, 2010 19:52

cześć Kasiu! fajnie że się odezwałaś. pierwsza operacje miał mój synek w Krakowie w prokocimiu z mizernym skutkiem. potem dzięki bogu trafiliśmy do czd i doc Baki. operowała nas od podstaw tzn łączyła nam spojenie Dawid był6 tyg. w gipsie. przeszliśmy plastyke prącia. teraz mieliśmy nadzieje na ustalenie terminu operacji na rekonstrukcjie cewki ale niestety mieliśmy ostatnio robione badanie na pojęmność pęcherza i okazało się że nic nie urósł jest bardzo malutki 50 ml. a u was jakie są efekty jak twój syn sika i gdzie się leczycie?
bogusia1 - Czw 25 Lis, 2010 20:07

interesuje mnie tez czy ktoś wie co z życiem dorosłym u dzieci z wynicowanym pęcherzem? czy znacie jakiegoś mężczyzne z tą wadą?jeśli tak to jak on funkcjonuje? jak przeżył dorastanie? i poradził sobie z problemami? ze swoja odmiennością? czy w przyszłości mój syn ma szanse na zostanie ojcem? co z życiem seksualnym? strasznie się boje przyszłości. mój syn jest bardzo pogodnym i radosnym dzieckiem niechciałabym żeby go życie "załamało" a o szkole to nawet niechce myśleć!
Kasica - Pią 26 Lis, 2010 11:34

Pierwotną rekonstrukcję Miłek przeszedł w Toruniu (bez osteotomii). Od 5 miesiąca życia jest prowadzony przez prof.Bakę. W lutym zeszłego roku przeszedł rekonstrukcję szyi pecherza i prącia oraz antyrefluksowe przeszczepienie moczowodów. Niestety pojemność pęcherza okazała się o wiele mniejsza niż to wykazywała cystoskopia, w rezultacie doszło do poszerzenia górnych dróg moczowych. przez kilka miesięcy był cewnikowany. Obecnie poszerzenie w obrębie ukm wynosi 9-10mm. Już dwukrotnie miał reoperowaną cewkę z uwagi na uchyłki (niestety cewka znów puściła i jest uchyłek).Dwukrotnie był kwalifikowany do wyłonienia przetoki Brickera, ostatecznie w kwietniu br. prof Baka ponownie przeszczepiła moczowód lewy, który był poszerzony i powykręcany. Miłek nadal chodzi w pampersie, ponieważ nie trzyma moczu, sika z wielkim wysiłkiem po 10-30ml przerywanym strumieniem, po oddaniu moczu jest suchy max przez 10-15minut.

Po operacji szyi pęcherza walczymy z nawracającymi zakażeniami pseudomonas au. Na szczęście w chwili obecnej wyniki ogólnego moczu ma niezłe, więc chodzi do przedszkola do grupy integracyjnej, co sprawia mu ogromną frajdę (pampersy zmieniają panie przedszkolanki). Miłek jest pogodnym dzieciakiem, jak na razie pielucha nie stanowi dla niego problemu...zobaczymy jak to będzie w szkole.

Na stronie amerykańskiego stowarzyszenia ABC zamieszczono artykuł na temat życia płciowego kobiet i mężczyzn z wynicowaniem. Generalnie po rekonstrukcji prącia mężczyźni sa w stanie prowadzić satysfakcjonujące życie płciowe, problem stanowi płodność, ponieważ często obserwuje się u pacjentów tzw wsteczny wytrysk, kiepskiej jakości nasienie, bądź malą jego ilość. U chlopców może dochodzić do zmian pozapalnych cewki, co może prowadzić do niedrożności przewodów wytryskowych i niepłodności.

bogusia1 - Pią 26 Lis, 2010 20:09

dzięki Kasiu za odpowiedz! wiesz co spotkałam już wiele dzieci z ta wadą ale żadne z nich nie sikało normalnie, wszystkie chodzą w pampersach. czu jest wogóle ktoś kto przeszedł to bez kompilkacji, nie cewnikuje, nie ma przetoki? czy wogóle jest możliwe? paskudna wada!
Kasica - Pią 26 Lis, 2010 20:55

hmm,pewnie niewielu jest takich szczęśliwców......ja również nie spotkałam osoby, która przeszłaby leczenie rekonstrukcyjne bez komplikacji....szkoda, że polscy lekarze nie udostępniają najbardziej zainteresowanym tj pacjentom i ich rodzinom statystyk obrazujących uzyskiwane przez nich efekty leczenia tej wady. pozdrawiam
bogusia1 - Nie 05 Gru, 2010 19:05

czesc! mam z moim synem jeszcze 1 problem. ma 4 lata i nie chce wcale robic kupy na nocnik. jak go przypilnuje to z wielkim klopotem zrobi! ale sam wcale nie zawoła. chodzi cały czas w pampersie i trudno go odłuczyć. miał ktoś taki sam problem jeśli tak to prosze o dorade!
nuna - Nie 05 Gru, 2010 19:40

czesc bogusia! ja tez długo uczyłam kacpra załatwiania sie do toalety!po prostu pilnowałam,niemartw sie nauczy sie!pozdrawiam
Kasica - Pon 06 Gru, 2010 09:01

Też tak uważam, to chyba sprawa dojrzałości. My też długo walczyliśmy z tymi "grubszymi" sprawami. Myślę, że u naszych dzieciaków nauka robienia kupki na nocnik trwa dłużej ponieważ noszą pampersa.pozdrawiam
Asięnka - Pon 06 Gru, 2010 22:13

bogusia1 napisał/a:
pierwsza operacje miał mój synek w Krakowie w prokocimiu

a kto Was leczyl w prokocimiu?? bo ja tam tez sie leczylam o profesora Urbanowicza

annap1111 - Wto 07 Gru, 2010 00:18

Kasica napisał/a:
Myślę, że u naszych dzieciaków nauka robienia kupki na nocnik trwa dłużej ponieważ noszą pampersa

My z grubszymi sprawami walczyliśmy bardzo długo syn miał aż 7lat zgadzam się z wami dziecko mając pampersa pozwala sobie kupkę

bogusia1 - Wto 07 Gru, 2010 09:23

dzieki za odpowiedzbo juz myślałam że z tą kupą to tylko mój dawid jest taki uparty! jest mądrym chlopcem wie że robi żle a nie chce wcale się nauzyc robić na nocnik> co do leczenia w prokocimiu też nas prowdził Urbanowicz! to chyba najgorszy i najbardziej dołujący rodziców lekarz jakiego spotkaliśmy na naszej drodze > mam nadzieje że juz więcej nie będę mieć " przyjemności" spotkać go! gdy trafiliśmy do krakowa to szanowny profesor Urbanowicz powiedził nam że nasze dziecko nie będzie chodzić ani normalnie funkcjonować co oczywiście jest bzdurą. icały personel bał się go jak ognia! a bez koperty niechciał nawet z nami rozmawiać! gdy trafilismy do CZD to tak jak byśmy trafili do innego świata > nie porównanie. w Czd jesteśmy zadowoleni z opieki, z atmosfery a doc Bace to chyba sam Bóg prowadzi ręcę! jeśli ktoś leczy się w Prokocimiu na urologii to szczerze radze starac dostać do CZD bo tam dziecko ma o wiele większe sznse!
Asięnka - Wto 07 Gru, 2010 17:41

no to widze że pan profesor nic się nei zmienil..... ja zaczelam sie u neigo leczyc 22 lata temu a skonczylam 5 lat temui wiem co on potrafi... jedynei od jego zastepcow idzie sie dowiedziec cokolwiek na temat leczenia... pamietam ze jak lezalam w prokocimiu ostatni raz to profesor anislowem sie do mei nie odezwal... nawet po operacji sie nei zapytal jak sie czuje
bogusia1 - Wto 07 Gru, 2010 19:16

Asiu a jakie są efekty twojego leczenia? o profesorze urbanowiczu szkoda nawet mówić!
Asięnka - Wto 07 Gru, 2010 22:03

efekty sa takie, że mam wyłoniona przetokke na podbrzuszu i się cewnikuje, przetoka jest nieszczelna więc m cieknie, kamienei z pęcherza miałam usuwane już 3 razy (nie pamiętam dokładnie ile) no i teraz na dodatek jeszcze wypadają mi ścianki pochwy i z tym na chwile obecną (z tego co mi ginekolog powiedział) nic się nei da zrobic.... za ciekawie nei jest ale z drugiej strony ciesze sie ze nie musze chodzić z pieluchą i mogę w miare normalnie funkcjnować
nuna - Sro 08 Gru, 2010 19:31

niewiem ale dlaczego pytasz masz jakies opory co do operacji?pozdrawiam
blaszka - Sro 08 Gru, 2010 21:45

coraz więcej. nie umię znaleźć pozytywów.
nuna - Czw 09 Gru, 2010 18:46

my troche mamy z kacperkiem za soba niepowodzen i konca niewidac?ale co zrobic!trzeba walczyc i miec nadzieje że bedzie w końcu kres tych operacji pozdrawiam
blaszka - Czw 09 Gru, 2010 21:33

czy ktoś zna lub słyszał choć o jednej osobie z wynicowanym pęcherzem moczowym która przeszła tylko dwie operacje z efektem zadowalającym!!!
bogusia1 - Czw 09 Gru, 2010 21:47

niestety nie wiem ani o 1 tekiej szcześliwej osobie! bez problemów nie da się chyba obejść w tej wadzie! wszystko się przeżyje byle tylko efekt końcowy był zadawalający ale czy to możliwe? czy jest szansa by nasze dzieci normalnie sikały? cczy ktoś zna odpowiedż na to pytanie bo ja nie? czasami się zastanawiam za czyje grzechy nasze dzieci tak cierpią!
nuna - Pią 10 Gru, 2010 09:10

ja znam 1chłopczyka który ma prawie 7lat i miał małe powikłania ale narazie sika sam niema potrzeby cewnikowania!tylko zawsze jest pytanie co z nerkami naszych dzieciaczków w przyszłosci pozdrawiam
Kasica - Pią 10 Gru, 2010 09:24

Znam trzy takie przypadki, gdzie dwie operacje-pierwotna rekonstrukcja i plastyka szyi i narządów płciowych dały zadowalające efekty czynnościowe, dzieci trzymają mocz, jednak dwoje z nich wymaga co 3-godz cewnikowania, zdarzają się też zakażenia, jeden chłopiec walczył też z kamieniami. Musimy pamiętać też o tym, że u pacjentów, którzy po rekonstrukcji opróżniali pęcherz samodzielnie na drodze mikcji, z biegiem lat może dojść do zaburzeń w oddawaniu moczu - zalegań-wówczas należy wdrożyć przerywane cewnikowanie. A zatem nawet jeśli operacje te powiodą się i dadzą zadowalające efekty czynnościowe, nie ma gwarancji, że stan ten utrzyma się do końca życia. Z biegiem lat może tez dochodzić do pogorszenia stanu górnych dróg moczowych.
szymon27 - Wto 11 Sty, 2011 13:13

Witam!!

Jesteśmy rodzicami 2 tygodniowego Szymonka. Synek ma wadę wrodzoną
WYNICOWANIE PĘCHERZA MOCZOWEGO wierzchniactwo.
Tuż po porodzie dowiedzieliśmy się o wadzie naszego synka i niemal natychmiast pojechaliśmy do CZD do Warzsawy.
Czekamy teraz na wyniki badan i na termin operacji.
Bardzo proszę o kontakt rdziców, którzy są już dalej od nas.
Jesteśmy zaniepokojeni, pełni obaw...
Proszę o informacje jak wygląda leczenie maluchów, jak się rozwijają, na ile wada uniemożliwia normalne funkcjonowanie.
Czy największą obawą, problemem jest nie trzymanie moczu i cewnikowanie? Co z życiem seksualnym?

Proszę napiszcie o waszej sytuacji
przemek.matloka@luksusowaszafa.com
Rodzice Szymonka
(Anita, Przemek)

iza12 - Sro 12 Sty, 2011 10:22

Witajcie w naszym gronie! :)
Kasica - Sro 12 Sty, 2011 11:00

Witam Was serdecznie. Jestem mamą 6-letniego Miłosza, który przeszedł już kilka operacji. Chętnie odpowiem na Wasze pytania, wiele informacji na temat etapów leczenia tej wady znajdziecie w wątku wynicowanie, wierzchniactwo, istnieje też wątek o życiu seksualnym.

Rozumiem Wasze obawy, lęk przed przyszłością...okres następujący bezpośrednio po uzyskaniu przez rodziców informacji o niepełnosprawności dziecka jest okresem krytycznym, w którym zadajemy sobie pytanie dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście? Na podstawie własnego doświadczenia mogę Was zapewnić, że pokonacie ten trudny etap, a pytanie "dlaczego my? zastąpicie pytaniem "jak możemy pomóc naszemu dziecku, jak zorganizować dalsze jego życie, życie całej rodziny?".

Wynicowanie pęcherza moczowego to jedna z najcięższych wad wrodzonych układu moczowego, pomimo to da się z nią żyć i normalnie funkcjonować. Odpowiadając na Wasze pytanie o rozwój dziecka - dotychczasowy rozwój fizyczny i emocjonalny mojego synka przebiega bez zakłóceń, Miłosz nadal nosi pieluchę, jak na razie nie stanowi to dla niego problemu, pomimo przykrych szpitalnych przeżyć jest szczęśliwym i mądrym przedszkolakiem.
Pozdrawiam Was serdecznie i życzę siły do walki, z czasem będzie lepiej

szymon27 - Sro 12 Sty, 2011 12:40

Witaj!
Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź!
Troszeczkę mnie uspokoiłaś.
Powiedz mi w jakim czasie twój synek miałł pierwszą operację, kto i gdzie ją wykonywał.
Jak wyglądała pielegnacja po operacji, ( my będziemy 3 tyg w szpitalu).
Czy w większości przypadków dzieci są cewnikowane?Czy mieliście jakieś powikłania po operacji?

Czekam na odp
Również piszcie do mnie na maila

przemek.matloka@luksusowaszafa.com
anita.hossa@luksusowaszafa.com

anusia - Sro 12 Sty, 2011 13:14

Witam moj synek mial pierwsza operacje w 7 dobie zycia tez bylismy 3 tygodnie na poczatku wiadomo mial cewniki,nie moglam go wziac na rece ,wogole byl to dla nas ciezki szok,ale czas pozwolil nam sie oswoic z ta choroba .Narazie jestesmy przed drugim etapem ,niestety pecherz malo rosnie i bedzie mial robiona tylko plastyke i powiekszany pecherz.Ogolnie bardzo ladnie sie rozwija zaczal chodzic w dniu swojego roczku, wiec glowa do gory .Jak macie jakies pytania to piszcie na forum bo napewno takie informacje komus sie przydada
nuna - Sro 12 Sty, 2011 19:32

witam was serdecznie!jestem mama 6letniego synka kacperka z wynicowanym pecherzem!i tak jak wy po urodzeniu był strraszny strach lek o synka przed tym co nas czeka i co dalej!ale tak jak kasia madrze napisała czas pokaze ze sie oswoicie z nowa sytuacja!Kacperek poza wada jest zdrowym normalnie rozwijajacym sie dzieciaczkiem nosi nadal pampers ale daje rade!
przeszedł wiele operacji!napewno dacie rade,jak beda pytania to na tyle ile bde mogła odpowiem!pozdrawiam serdecznie

blaszka - Sro 12 Sty, 2011 20:50

cześć! jestem mamą 2,5 latka Twoja wiadomośc ruszyła wspomnienia z CZD. Tymek przeszedł na razie pierwszy etap operacji to bardzo radosny dzieciak tryskający pozytywną energią. nie zdaje sobie sprawy że urodził się z tak ciężką wadą nawet próbuje naśladować swojego brata i siusia na stojąco wypinając się do ubikacji. operację przeszedł w dziesiątej dobie życia pobyt wydawał się być wiecznością. karmiłam go piersią kładąc się na niego później nawet doszłam do wprawy i mimo gipsu brałam go na ręce. teraz jak myślę o pobycie w czd to wydaje mi się że niemożliwe że to wszysto jest w stanie człowiek znieść. dużo siły Wam potrzeba , pełno łez i strachu w tym wszystkim, przerażenie i ta wielka niewiadoma... trzymajcie się razem Szymek to napewno piękny dzieciak. pytałeś o powikłania my na szczęście przeszliśmy wszystko bez komplikacji. służę pomocą i informacją jak upływają pierwsze dwa lata. ps. pamiętajcie o zdjęciach róbcie mu jak najwięcej później chętnie do nich wracają. pozdrawiam
szymon27 - Pią 14 Sty, 2011 09:16

Witam Wszystkich!

Dziękuję z odpowiedź!
Wysyłam maile z pytaniami.

Bardzo proszę rodziców oraz osoby z WYNICOWANIEm PĘCHERZA MOCZOWEGO
Wierzchniactwem.
Bardzo mi zależy na wszystkich informacjach.

anita.hossa@luksusowaszafa.com

mama miśka - Pią 14 Sty, 2011 14:24

Przemku, zacznijcie po prostu od lektury tego tu tematu. On ma aż 80 stron! na pewno znajdziesz tu dużo informacji. A póki co, powiem jedno: jesteście w rękach najwyższej klasy specjalistów w leczeniu tej wady. Przed Wami długa droga, ale pokonacie ją. Życzę Wam, abyście mimo rozpaczy i strachu o przyszłość mogli cieszyć się swoim rodzicielstwem.
Proszę też Was, jeśli możecie, piszcie tu na forum, nie w e-mailach. To pomoże innym szukającym pomocy i informacji.
Serdecznosci!

szymon27 - Nie 30 Sty, 2011 10:09

Witam!!

Mam pytanie odnośnie zaparć.
Mój synek ma już miesiąc i ma trudności z wypróżniniem, już na samym początku zauważyłam, że ma jakiś problem z kupką, ( bradzo mocno prze, robi się cały czerwony i bardzo płacze- spawia mu to ból).Czy problemy z załatwianiem są wynikiem wynicowania (wyczytałam, że dzieci mają zwężony odbyt i przeniesiony ku przodowi i ku górze)
W jaki sposób mogę pomóc ? ( stosuje herbatkę, masaż brzuszka, ciepłe okłady)

Drogie mamy proszę o odp
Anita

blaszka - Wto 01 Lut, 2011 21:01

cześć! znajomi moi mają też w tym wieku maluszka i problemy z zaparciami. lekarz pediatra zaproponował sposób babciny pare łyżeczek kompotu śliwkowego lub soku hippa ze śliwek. warta uwagi jest też poradnia gastrologiczna w CZD. już po operacji, jesteście jeszcze na oddziale? jak to wszystko znosicie?
blaszka - Wto 01 Lut, 2011 21:06

witam. przygotowujemy się do operacji w czd. termin 14 luty. długi pobyt po operacji sprawia że bardzo chciałabym dobrze się przygotować. ostatnio na oddziale byłam 2,5 roku temu napewno dużo się zmieniło(można być z dzieckiem 24h) podpowiedzcie mi co zabrać ze sobą. pampersy,podkłady, jakie piżamy się sprawdzają, czego nie powinno zabraknąć w mojej apteczce, czy pościel to nie problem, nocnik, napewno jest dużo rzeczy których mi do głowy nie przychodzi Wasze doświadczenie jest dla mnie bardzo cenne podzielcie się bym czuła komfort ze wszystko mam przy sobie. pozdrawiam i czekam wieści.
Kasica - Sro 02 Lut, 2011 22:02

Cześć Blaszka

Do spania dla Ciebie-leżak-o wiele mniej komfortowy niż materac, ale bardziej poręczny, pielęgniarki muszą mieć łatwy dostęp do pacjentów, łatwiej go przesunąć w nocy, poza tym w pierwszych dobach po operacji pewnie będziesz musiała często wstawać do syna. Z informacji przekazanych przez forumową koleżankę wiem, że obecnie na oddziale jest ścisk (po 4 pacjentów na salę), także może być ciężko z tym materacem. pampersy we własnym zakresie-kiedyś było inaczej, można było liczyć na oddział-w tej chwili oszczędzają. Nie wiem jak z podkładami-jutro dopytam się koleżanki.

Jeśli chodzi o piżamy-tylko dwuczęściowe, w sumie po operacji będą potrzebne tylko koszulki (dużo, bo dzieciaki się pocą) na długi i krótki rękaw, dopóki będą cewniki dół odzieży nie będziecie potrzebny. Potem wygodne spodnie-czyli dresowe. koniecznie gumowe klapeczki pod prysznic-dla małego i Ciebie.

Leki-ja zawsze brałam ze sobą coś na przeziębienie-tamtum verde do gardła, jakiś syropek, koniecznie wodę morską do nosa-na oddziale jest strasznie suche powietrze, smecte-rotawiruski tez czasem panują na oddziale i kropelki espumisan na wzdęcia-po operacji może być problem z perystaltyką, a także własny termometr- na oddziale mają elektroniczny do ucha.

Cóż jeszcze-sztućce, 2 kubki, talerzyk,miseczka. w kuchni jest czajnik, mikrofalówka i lodówka. na stołówce zorganizowali szafki dla rodziców, zmieścisz w nich swoje i dziecka ubrania, zapas wody mineralnej.

Jako, że urologia to oddział chirurgiczny stosują tam dietę lekko-strawną, czyli nie można liczyć na nic smażonego-tylko duszone i gotowane mięsko.

Nocnik-na oddziale są, ale ja ze względów higienicznych brałam z domu.

pozdrawaiam

Kasica - Sro 02 Lut, 2011 22:05

Do operacji dziecko idzie pod osłoną antybiotyku, jeśli sami nie zlecą, to domagaj się obok niego lacidofilu/dicofloru.
blaszka - Czw 03 Lut, 2011 22:29

dzięki! jesteś jak anioł stróż! pozdrawiam gorąco
iwona7_no - Sob 05 Lut, 2011 15:12

Dzień dobry od 7miesięcy jesteśmy szczęśliwymi rodzicami wojtusia. Niestety urodził się z WPM został przewieziony do CZDZ w katOWICACH JEST JUŻ PO PIERWSZEJ OPERACJI. Nic niewiedzieliśmy o tej chorobie jak usłyszeliśmy co jest naszemu dziecku byliśmy załamani.Powiedzcie mi coś bliżej natemat tej choroby czy można znią jakoś normalnie funkcjonować w życiu? Pozdrawiam wszystkich i prosze o informacje
bogusia1 - Sob 05 Lut, 2011 19:44

witaj Iwono! jestem mamą 5 letniego chłopca z WPm. na początku wada układu moczowego naszych dzieci jest szokiem, ale zapewniam Cie że nie ma ona wpływu na rozwój dziecka> mój synek jest pełnym życia, mądrym rozrabiaką. 1 operacje mieliśmy w Krakowie i tam nas strasznie zdołowali ale naszczęście nic z ich czarnego scenariuszu się nie zdażyło.
nie piszę że jest łatwo> dawid nadal chodzi w pampersie i pewnie długo go jeszcze nie odstawimy a od wrześnie szkoła. trzeba mieć nadzieje i nie zadręczać. my obecnie leczymy się w CZD w Wwie. jesteśmy po 2 etapie operacji. mamy za mały pęcherz więc nie kwalifikujemy się do operacji trzymania moczu. następną wizyte w CZD mamy pdopiero za rok więc trzeba być uzbroić się w cierpliwość. głowa do góry. ta choroba to jeszcze nie koniec świata i mozna z nią normalnie funkcjonować! pozdrawiam i na każde pytanie chętnie odpowiem.

mama miśka - Nie 06 Lut, 2011 01:21

Bogusiu, co na to lekarze w CZD?
A może to ten pampers jakoś go upewnia, że ty posprzątasz i że to jest w porządku? Nie ma powodu, żeby się starać? Spróbuj tak się zachowywać, żeby jemu ta kupa w pampersie przeszkadzała. 4-letnie dzieci są bystre, załapie! będzie trudno na początku, ale warto spróbować.

iwona7_no - Pią 08 Kwi, 2011 09:55

Dzień dobry proszę mi powiedzieć czym najlepiej smarować dziecko żeby nie było odparzeń :)
Kasica - Pon 11 Kwi, 2011 10:50

witam, my stosowalismy SUDOKREM i TORMENTIOL.
bombel - Sro 11 Maj, 2011 00:42

A co tu takie pustki... :P :P:P
KasiaRumińska - Sro 11 Maj, 2011 08:20

bombel napisał/a:
A co tu takie pustki... :P :P:P
a co tam u Ciebie :?:
bogusia1 - Sro 11 Maj, 2011 21:03

mój syn z wpm idzie do szkoły od wrześnie jako 5 latek! jak sobie poradzić w szkole z jego wadą?
co ze zmainą pampersa w szkole?

Kasica - Pon 16 Maj, 2011 08:18

cześć Bogusia....Mój syn również od września zaczyna naukę w szkole. Zapisaliśmy go do szkoły ogólnodostępnej, do klasy integracyjnej. Jesteśmy po pierwszej rozmowie z przyszłą panią wychowawczynią, na dzień dzisiejszy pełni nadziei i optymizmu, że wszystko będzie ok. Ustaliliśmy, że pampersa będzie zmieniała nauczycielka wspomagająca. Stąd nasz wybór klasy integracyjnej, naucza w niej dwóch nauczycieli, także jeden z nich będzie mógł wyjść z synem na przerwie do wc.

Niestety polski ustawodawca zapomniał o takich dzieciach, jak nasze. Według przepisów naszego prawa wyłącznie dzieci z orzeczeniem poradni psychologiczno-pedagogicznej mogą liczyć na pomoc nauczyciela wspomagającego. Od kilku lat to orzeczenie wydawane jest wyłącznie dzieciom z problemami psychologicznymi typu nadpobudliwość itp. Dzieci przewlekle chore np. na cukrzycę, astmę, z wadą wrodzoną-jak nasze nie mogą liczyć na takie orzeczenie.
Jedyne co nam pozostaje to liczyć na przychylność nauczyciela, który zgodzi się na wykonywanie zabiegów pielęgnacyjnych typu zmiana pampersa- choć przepisy prawa nie nakładają na niego takiego obowiązku. Dodam jeszcze, że polskie przepisy dla dzieci przewlekle chorych przewidują rozwiązania w postaci nauczania indywidualnego. W mojej opinii to karygodne, jak bowiem można pozbawiać młodego człowieka kontaktu z rówieśnikami, który pomimo swojej wady może normalnie funkcjonować, uczęszczać do szkoły.
Proponuję też wypróbować pieluchomajtki np. firmy pampers dla chłopca lub Seni active, zakłada się je jak zwykłe majtki. Może syn dojdzie do takiej wprawy w ich zakładaniu, że nie będziesz musiała odwiedzać szkoły. Mój niestety nie umie ich założyć na stojąco, musi usiąść, także chyba sam nie będzie sobie ich zmieniał w szkole, bo warunki sanitarne szkolnych wc pozostawiają wiele do życzenia.

Pozdrawiam serdecznie

iwona7_no - Pon 16 Maj, 2011 10:17

dzień dobry chciałam zapytać czy będąc w ciąży lekarz na usg powiedział wam że wasze dziecko urodzi się z taką wada czy dowiedziałyście się po urodzeniu dziecka? bo mi powiedziano że to jest nie do rozpoznania na usg
Kasica - Pon 16 Maj, 2011 15:30

Cześć. Mój lekarz prowadzący ciąże nie zauważył niczego niepokojącego na usg, pamiętam jedynie, ze podczas jednego z ostatnich badań powiedział "nie widzę zarysów pęcherza, bo prawdopodobnie maluch się wysikał".

Nieprawdą jest, że wady wmp nie da się stwierdzić podczas badania usg, po prostu w Polsce lekarze ginekolodzy mają mniejszą wiedzę na ten temat niż w Stanach, chociaż i tam nie jest ona wykrywana w każdym przypadku jeszcze w czasie życia płodowego.

bombel - Sob 28 Maj, 2011 01:24

za moich czasow w szkole podstawowej uzywalem pieluch tetrowych i jakos dawalem rade :p jak juz kiedys mowilem, wszystko zalezy od charakteru dziecka. Ja nigdy nie mialem problemu z nawiazywaniem nowych znajomosci itd. Zawsze robilem wszystko sam bez pomocy kogokolwiek. Jezeli bedziecie latac za waszym dzieckiem jak za porcelanowa figurka to zapomnijcie ze cos dobrego z niego wyrosnie.
Kasica - Sob 28 Maj, 2011 06:12

CZEŚĆ Bombel, zgadzam się z tobą w 100%, jednak, jak słusznie zauwazyłeś "wszystko zależy od charakteru dziecka", jego wrażliwości. Temat dość skomplikowany. Bombel wielki szacun, za to w jaki sposób idziesz przez życie. Oby mój syn też tak potrafił....

pozdrawiam

KasiaRumińska - Nie 29 Maj, 2011 09:59

Kasica napisał/a:
Dodam jeszcze, że polskie przepisy dla dzieci przewlekle chorych przewidują rozwiązania w postaci nauczania indywidualnego. W mojej opinii to karygodne, jak bowiem można pozbawiać młodego człowieka kontaktu z rówieśnikami, który pomimo swojej wady może normalnie funkcjonować, uczęszczać do szkoły.

A ja się z Tobą nie zgodzę w tej kwestii, ponieważ choroba przewlekła trwa, jej przebieg jest bardzo różny, może też tak być iż dziecko nie będzie mogło chodzić do szkoły załóżmy że przez kilka miesięcy, albo wada uniemożliwia chodzenie do szkoły w ogóle. I co wtedy? ma przerwać naukę? ma nie korzystać z takich rozwiązań? chyba nie o to chodzi,to nie jest izolowanie dziecka, lecz możliwość kontynuowania czegoś, co w przyszłości przyniesie owoce :) Sama kiedyś korzystałam z takiego dobrodziejstwa :)


Kasica napisał/a:
Proponuję też wypróbować pieluchomajtki np. firmy pampers dla chłopca lub Seni active, zakłada się je jak zwykłe majtki. Może syn dojdzie do takiej wprawy w ich zakładaniu, że nie będziesz musiała odwiedzać szkoły. Mój niestety nie umie ich założyć na stojąco, musi usiąść, także chyba sam nie będzie sobie ich zmieniał w szkole, bo warunki sanitarne szkolnych wc pozostawiają wiele do życzenia.
no problem jest spory jeśli chodzi o komfort w polskich wc, jednak uważam iż każdy jest w stanie opracować takie techniki samoobsługi, że zniesie każde niedogodności. Powiem tak, ja po operacji w wieku 6 lat musiałam być cewnikowana, na początku to moja mam robiła, przez jakiś miesiąc, potem nastąpił kryzys, albo ona albo ja, ja do dziś. I jestem je wdzięczna za co co zrobiła, bo nie musiała do szkoły jeździć, pilnować tych godzin, a ja poradziłam sobie rewelacyjnie. Mój przekaz jest taki, nie zapominajcie o tym że wasze pociechy są coraz mądrzejsze, dorastają do pewnych spraw. Nauczcie je i pozwólcie im na to, aby mogły same to robić,zakładać pampersy itd. a to że coś się nie uda, trudno, będą kolejne próby i kiedyś dziecko dojdzie do wprawy. A zasłanianie się wiekiem, że jest za małe, mnie nie przekonuje. Znam kilka przypadków które świetnie sobie radzą :)

Życzę powodzenia :)

iwona7_no - Pon 30 Maj, 2011 12:45

cześć czy nasze dzieci mogą się kąpać w basenie lub nad rzeczkom czy to nie jest niebezpieczne dla nich :)
aankaa84 - Pon 30 Maj, 2011 13:37

Witam. Na ostatniej wizycie u gin w 31 t.c. dowiedzialam sie ze malenstwo ma prawdopodobnie WPM w srode jade do szpitala bielanskiego na konsultacje. Mam pytanie jak dajecie sobie rade [sychicznie?? ja od piateku chodze ledwo zywa ;( ( korzystaliscie z pomocy psychologa?
KasiaRumińska - Pon 30 Maj, 2011 22:09

iwona7_no napisał/a:
cześć czy nasze dzieci mogą się kąpać w basenie lub nad rzeczkom czy to nie jest niebezpieczne dla nich :)
przy zachowaniu pewnych środków ochrony higienicznej na pewno tak :) ja czasem jeżdżę na basen, w lato korzystam z otwartych kąpielisk wodnych i nic się nie dzieje :)
KasiaRumińska - Pon 30 Maj, 2011 22:24

aankaa84 napisał/a:
Na ostatniej wizycie u gin w 31 t.c. dowiedzialam sie ze malenstwo ma prawdopodobnie WPM w srode jade do szpitala bielanskiego na konsultacje. Mam pytanie jak dajecie sobie rade [sychicznie?? ja od piateku chodze ledwo zywa ;( ( korzystaliscie z pomocy psychologa?

Przede wszystkim się nie załamywać, fakt człowiek po takich informacjach reaguje różnie. Jeśli nie możesz sobie z tym wszystkim poradzić, to skorzystaj z pomocy psychologa. Może on pomoże Ci, przejść przez to wszystko z podniesioną głową. Trzymam kciuki za Was i, za to, aby diagnoza się nie potwierdziła :keep:

mama miśka - Wto 31 Maj, 2011 08:00

Aniu, przeżywasz strasznie trudne chwile... Mam nadzieję, że diagnoza się nie potwierdzi.

Na pewno potrzebujesz otuchy, więc Ci coś podpowiem: pooglądaj nasze zdjęcia ze zjazdów i spróbuj zgadnąc, które dziecko urodziło się z wynicowanym pęcherzem. Zakładam się, że nie zgadniesz. Może to doda Ci sił. Ta wada powoduje, że konieczna jest operacja, być może niejedna, stała kontrola specjalistów. Niemniej jednak dzieci z wynicowanym pęcherzem zyją pełnią życia, cieszą się, stroją fochy zupełnie tak samo, jak zdrowi rówieśnicy.

iwona7_no - Wto 31 Maj, 2011 09:25

na jakiej stronie można podglądać zdjęcia i informacje z waszych zjazdów
KasiaRumińska - Wto 31 Maj, 2011 10:39

iwona7_no napisał/a:
na jakiej stronie można podglądać zdjęcia i informacje z waszych zjazdów
ten link jest do zdjęć z ostatniego naszego zjazdu który odbył się 13-15 maj br.
https://picasaweb.google.com/113036637299888954565
tu są linki do galerii zdjęć z poprzednich zjazdów:
http://picasaweb.google.com/uronef
http://picasaweb.google.com/107072661819509528419

A tu jest też link do filmiku http://uronef.wrzuta.pl/f...iv_zjazd_uronef
Miłego oglądania :-D

aankaa84 - Wto 31 Maj, 2011 11:05

Dziekuje wszytskim za slowa otuchy. Noe powiem ze jest mi latwo tak sie cieszylam ze jestem w ciazy ze dziewczynka, pozniej ze chlopiec a jak sie dowiedzialam ze jest chore i konieczna jest kons w wawie i porod to podupadlam. Maz podtrzymuje mnie na duchu, chociaz mu tez nie jest latwo, wzial urlop zeby ze mna posiedziec w domku. caly czas wydaje mi sie to ze to moja wina ze cos przeoczylam zaniedbalam wrrrrrrr.......
U kogo bylyscie na kons na poczatku?? ja jutro jade do szpitala bielawskiego a na 14,06 jestem umowiona do prof roszkowksiego bo teraz ma urlop.

KasiaRumińska - Wto 31 Maj, 2011 11:49

aankaa84 napisał/a:
Dziekuje wszytskim za slowa otuchy. Noe powiem ze jest mi latwo tak sie cieszylam ze jestem w ciazy ze dziewczynka, pozniej ze chlopiec a jak sie dowiedzialam ze jest chore i konieczna jest kons w wawie i porod to podupadlam. Maz podtrzymuje mnie na duchu, chociaz mu tez nie jest latwo, wzial urlop zeby ze mna posiedziec w domku. caly czas wydaje mi sie to ze to moja wina ze cos przeoczylam zaniedbalam wrrrrrrr.......


Bardzo dobrze że mąż cię wspiera, że wspieracie się na wzajem, że możecie na siebie liczyć. Ty Aniu,w żadnym wypadku nie możesz siebie za to obwiniać, bo to nie Ty się do tego przyczyniłaś. Mogę powiedzieć Ci iż, przyczyna powstania tej wady nie jest do końca znana.

Ja jestem już osobą dorosłą która urodziła się z WPM, przeszłam dużo, ale mogę Ci zaświadczyć, i tak jak mama miśka napisała powyżej, z tym da się normalnie żyć.

iwona7_no - Sro 01 Cze, 2011 10:18

cześć dziękuję za udzielenie informacji o zjazdach, na tych zdjęciach dzieciaki są pełne energii do życia nie da się zauważyć że mają taką wadę są naprawdę radosne :) . A mam jeszcze pytanie jak można dostać się do waszego zgrupowania i czy te zjazdy są co roku? :)
KasiaRumińska - Sro 01 Cze, 2011 10:39

iwona7_no napisał/a:
cześć dziękuję za udzielenie informacji o zjazdach, na tych zdjęciach dzieciaki są pełne energii do życia nie da się zauważyć że mają taką wadę są naprawdę radosne :)
nie wszystkie dzieci które są na tych fotografiach borykają się z problemem WMP :-D
mama miśka - Sro 01 Cze, 2011 11:25

w tym roku było, zdaje się, dwoje dzieciaków z tą wadą.

Zjazdy organizujemy co roku, informujemy o tym na forum, zbieramy zgłoszenia internetowo.

cały watek dotyczący zjazdu tegorocznego jest tutaj: http://uronef.pl/forum/forum.php/8011.htm

możesz też wziąć udział w rozmowach na temat kolejnego zjazdu, który odbędzie się za rok: http://uronef.pl/forum/fo...start=15#138398

żeby przyjechac na zjazd, nie trzeba być członkiem stowarzyszenia, jednak jesli chciałabyś do nas dołączyć, tutaj znajdziesz info, jak to zrobić:
http://uronef.pl//index.p...d=102&Itemid=65

bombel - Czw 09 Cze, 2011 11:15

znaczy ze co ? tyle ludzi na imprezie a tylko dwie osoby z wp ? :P that kind of sucks :P
mama miśka - Czw 09 Cze, 2011 11:37

Przyjedź, to będzie więcej ;-)

Jest tak, że dzieci mają różne problemy: np. refluksy, torbielowatość, spodziectwa...

aankaa84 - Czw 09 Cze, 2011 17:12

Niestety wada w wawie sie potwierdzila i doszlo jescze pare rzeczy :( mam pytanie do mam co maluszki byly w CZD bo zapewne tam byly operowane jakie ubranka bralyscie na pobyt w szpitalu?? pajace, spiochyy?? wizyte w bielanskim mam 20 i nie wiem czy nie bede musiala juz zostac, chce sie spakowac tak na wszelki wypadek bo do domku mamy ok260km
Kasica - Pią 10 Cze, 2011 09:41

Cześć Aniu. Bardzo mi przykro, że wstępna diagnoza została jednak potwierdzona. Co do pobytu w CZD, to z pewnością pierwsze dni po narodzinach maluszka zostaną przeznaczone na badania zatem przydadzą się normalne ubranka-śpioszki,pajace itp. Nie wiadomo, czy operacja tj. pierwotna rekonstrukcja odbędzie się w pierwszych dobach życia, być może wrócicie do domu a termin operacji zostanie wyznaczony później. Dotychczas pierwotną rekonstrukcję przeprowadzano w pierwszych dobach życia, obecnie, z tego co przekazywał mi dr Gastoł z CZD odchodzą od tej procedury i przeprowadzają pierwszą operację-jeśli są ku temu wskazania-w późniejszym terminie. Trzymam za Was kciuki, wiele sił. NA PEWNO WSZYSTKO PÓJDZIE DOBRZE
iwona7_no - Pią 10 Cze, 2011 13:19

Cześć anka my mieliśmy operacje w katowicach zaraz w pierwszej dobie nasz synek przez trzydzieści dni nie był wogule ubierany tylko miał podkładanego pampersa dlatego że po operacji miał podwieszone nóżki i to nie było możliwe a przez osiem dni ubierali go ale w ubrania co były w szpitalu.Można było przynieść swoje ale nie oddawali z powrotem ze względu na bakterie szpitalne. :keep:
bombel - Pią 10 Cze, 2011 13:23

Mozliwe ze kiedys wpadne jak juz sie spowrotem przeniose na Ojczyzne :) jak narazie to 3 latka minely... i jeszcze conajmniej ze 3 musze tutaj posiedziec :) Zobaczymy co to bedzie :P


Zaraz po porodzie im przypomnij o zespoleniu lonowym , jezeli tego nie zrobia do 48-72 godzin wtedy trzeba bedzie lamac obredze biodrowe , co u mnie i tak nie dalo zadnego skutku...

aankaa84 - Pią 10 Cze, 2011 15:34

dziekuje za odp jestem w kropce caly czas, spakuje co mam najwyzej mi sie nie przyda. Mam pytanie czy Wasi Chlopcy mieli siusiaki jak sie urodzili?? jezeli nie to jak to wwyglada pod wzgledem operacyjnym?? z tego co wiem to jest z tym problem, u mojego niestety nie widac na usg. Moze jest ktos z Bialegostoku lub okolic??
iwona7_no - Pią 10 Cze, 2011 20:14

nasz synek niema całego siusiaka będzie miał odbudowywany pomiędzy czwartym a piątym rokiem w warszawie u profesor baki,na razie ma zostawiony otwór przez który wypływa mocz
i jesteśmy cały czas na pampersach do operacji na pewno a później zobaczymy :sad:

basia03 - Pią 10 Cze, 2011 23:41

Aniu głowa do góry! Mam synka 5 letniego z wynicowanym pęcherzem. Jesteśmy już po 2 operacjach w tym zakresie.Jesteś w dobrych rękach-zaufaj lekarzom. A to forum ,zjazdy i wiara w lepsze jutro sprawiła,że chce nam się żyć i nie jesteśmy sami z tym problemem. A wierz mi wynicowanie to nie jedyna wada Wiktora. Ściskam Cię mocno.
aankaa84 - Sob 11 Cze, 2011 07:11

Iwona07 ale nie mial nic a nic??? wczoraj bylam na wizycie u dr co prowadziala ciaze i akurat malenstwo robilo siku wiec powiedziala ze moczowody sa a to juz+, teraz musimy czekac do 15 na wyniki z kariotypu.
Wiem ze musimy dac rade ale jak narazie to mnie to przytlacza.

bombel - Sob 11 Cze, 2011 13:15

Sie przejmujecie :> Bedzie co bedzie , pecharza przejmowaniem sie mu nie oddasz :P Jakos przezylem 24 lata z tym czyms , dalem rade murzynkom , latynoskom i ni ma zle :) :P cieszyc sie trzeba z tego co sie ma :P
aankaa84 - Sob 11 Cze, 2011 15:20

Bombel widzissz chyba kazda matka sie przejmuje i chce jak najlepiej dla malenstwa, ze TY dales rade to wieszz nie kazdy musi, chociaz napewno chcialby.
mama miśka - Sob 11 Cze, 2011 21:47

Powiem tak: każdy przypadek jest inny i bombel ma rację: na zapas się nie przejmuj. Gdy dziecko się urodzi, będziesz wiedziała, co ma, a czego nie ma, co trzeba naprawić.
Być może będzie tak, ze Twój syn w przyszłości będzie umiał korzystac z zycia, tak jak bombel.

cz.aga - Nie 12 Cze, 2011 12:28

Witaj Aniu napisałam do ciebie na priva.
Pozdrawiam

bombel - Nie 12 Cze, 2011 13:38

Masz racje , nie kazdy musi skoro NIE CHCE ! Jak sie chce to wszystko mozna . Mimo mojej wady , 24 lat na karku , udalo mi sie osiagnac wiecej niz wiekszosci moich znajomych , ludzi ktorych poznaje , a nawet co poniektorych osob tutaj . A dlaczego ? Dlatego ze niby z jakiej to okazji jakis pi***ny pecherz mialby mi pokrzyzowac moje marzenia ? Wyznaczam sobie cele i poprostu ide do przodu, zbieram jak grzybki w lesie , czasem sie trafi jakis trujacy ale co tam :> pare dni brzuch poboli i przestaje. Skazujac siebie samego z gory na przegrana nigdy sie czlowiek nie dowie jak byc WYGRANYM. Mi sie udalo/udaje dlaczego ? Bo zawsze CHCE wygrac !
MAGDAKRAUSE - Nie 12 Cze, 2011 18:50

bombel napisał/a:
Masz racje , nie kazdy musi skoro NIE CHCE ! Jak sie chce to wszystko mozna . Mimo mojej wady , 24 lat na karku , udalo mi sie osiagnac wiecej niz wiekszosci moich znajomych , ludzi ktorych poznaje , a nawet co poniektorych osob tutaj . A dlaczego ? Dlatego ze niby z jakiej to okazji jakis pi***ny pecherz mialby mi pokrzyzowac moje marzenia ? Wyznaczam sobie cele i poprostu ide do przodu, zbieram jak grzybki w lesie , czasem sie trafi jakis trujacy ale co tam :> pare dni brzuch poboli i przestaje. Skazujac siebie samego z gory na przegrana nigdy sie czlowiek nie dowie jak byc WYGRANYM. Mi sie udalo/udaje dlaczego ? Bo zawsze CHCE wygrac !

I oklaski na stojąco - stary! Dla Ciebie! ;)

mama-uśmich - Pią 17 Cze, 2011 06:40

witam, pierwszy raz tu jestem , choć wpisy na forum czytam od urodzenia córeczki,
o wadzie dowiedziałam się zaraz po urodzeniu co było szokiem, do czdz trafiliśmy w 3 dniu życia, termin operacji wyznaczony był na 14 styczna 2011r, córkę operował doktor Gastoł, 3 tygodnie w gipsie, ciężko było teraz jesteśmy w domu wizytę kontrolną mamy 22.06.2011 i bardzo się boję co wykaże usg nerek i pęcherza bo córeczka miała już 3 zakażenia, o poza tym to kocham moją córeczkę i musimy sobie radzić po mimo tego że cały czas człowiek o tym myśli to staram się żeby córka nie odczuwała moich obaw i widziała uśmiech na mojej twarzy i żeby była samodzielnym dzieckiem i w przyszłości umiał sobie poradzić z tym co ją czeka,
jetem z okolic Białegostoku i jeśli mama aga ma pytania co do pobytu w szpitalu to chętnie odpowiem i pomogę
pozdrawiam wszystkich rodziców i kochane dzieciaki

nuna - Sob 18 Cze, 2011 17:54

witaj bombel dawno cie tu niebyło!! jestes dla mnie WIELKI !i tak trzymaj !jest mi nieraz bardzo ciezko i martwie sie o przyszłosc Kacperka ale tacy ludzie jak ty pozwalaja mi wierzyc że mozna wiele przeskoczyc i dązyc do celu!pozdrowionka
szymon27 - Sro 13 Lip, 2011 20:39
Temat postu: wpm
Witam wszystkich!

Dawno mnie nie było, zima, minęła i teraz wszystko wygląda inaczej!!

Synek Szymonek ma już skończone 6 miesięcy, byliśmy 8 czerwca na wizycie kontrolnej w CZD i wszystko jest ok!!!!!!!!!!!
Aktualnie mamy tylko problem z bakteriami

W sierpniu jedziemy rodzinnie na nasz pierwszy zjazd!

Dzięki bombel,(z narzeczonym jesteśmy w twoim wieku, wiadomość na porodówce przewrócila nasz świad do góry nogami- sielanka się skończła.
Pociesza nas fakt, że można jak się chce, a moja w tym głowa, aby Szymonowi się chciało napisz do mnie na privata
anita.hossa85@gmail.com

KasiaRumińska - Sro 13 Lip, 2011 21:30
Temat postu: Re: wpm
szymon27 napisał/a:
W sierpniu jedziemy rodzinnie na nasz pierwszy zjazd!
będziecie na zjeździe stowarzyszenia Epi-Ex ?
szymon27 - Pią 15 Lip, 2011 14:53

tak
kto jeszcze jedzie?

cz.aga - Wto 19 Lip, 2011 14:36

My się też wybieramy z Julką.
Kasica - Wto 19 Lip, 2011 20:41

My też jedziemy.
Asięnka - Wto 19 Lip, 2011 21:13

bombel napisał/a:
Mozliwe ze kiedys wpadne jak juz sie spowrotem przeniose na Ojczyzne :) jak narazie to 3 latka minely... i jeszcze conajmniej ze 3 musze tutaj posiedziec :) Zobaczymy co to bedzie :P


Zaraz po porodzie im przypomnij o zespoleniu lonowym , jezeli tego nie zrobia do 48-72 godzin wtedy trzeba bedzie lamac obredze biodrowe , co u mnie i tak nie dalo zadnego skutku...



mi w ogóle nikt nic z tym nie zrobił..... a mam duuży rozszczep spojenia łonowego....

Kasica - Sro 20 Lip, 2011 08:01

Cześć Asiu, być może po twoich narodzinach lekarze ocenili, że rozstęp spojenia jest niewielki(przyjmuje się chyba do 5cm) wówczas nie trzeba przeprowadzać osteotomii kości miednicy gdyż są one na tyle miękkie, że dla ich mobilizacji wystarczy specjalny wyciąg unieruchamiający nogi(szczególnie w kolanach). Mój syn też nie miał łamanych kości miednicy, tylko zastosowano wyciąg.
Asięnka - Sro 20 Lip, 2011 10:35

ja wiem ze mam duży rozszczep tylko podejrzewam, że lekarz który mnie wtedy leczył olał sprawę. Nic nie mówił moim rodzicom na ten temat poza tym ,że przy tej wadzie jest rozszczep spojenia łonowego
aankaa84 - Sro 20 Lip, 2011 13:12

Wczoraj bylismy na kons u prof Baki, teraz juz nie wykonuje sie operacji w 1-3 dobie zycia a po uplywie okolo m-ca, wtedy operacja jest razem z łamaniem tal. biodrowych i gips 3na tyg
cz.aga - Czw 01 Wrz, 2011 12:28

Witam
Bardzo chciałabym się podzielić z wami wrażeniami z naszego 3-dniowego sierpniowego spotkania osób chorych z wynicowaniem i wierzchniactwem oraz ich rodziców. Było super! W spotkaniu uczestniczyło łącznie ok.70 osób (więc żałujcie ci, którzy nie przyjechali). Przede wszystkim w spotkaniu uczestniczyła Pani prof. Baka wraz z małżonkiem - jest nam niezmiernie miło, że udało się Pani profesor wygospodarować czas na przyjazd na spotkanie z nami. Odbyło się wiele rozmów zarówno w większym gronie - w sobotę mieliśmy kilkugodzinny panel dyskusyjny z Panią profesor - dużo nowych informacji oraz uporządkowanie tego co już wiedzieliśmy - bardzo cenne. Oprócz tego mieliśmy możliwość porozmawiania z innymi na temat naszych zmagań i problemów związanych z codziennym funkcjonowaniem i radzeniem sobie w naszym położeniu. Sporym urozmaiceniem były nieprawdopodobne występy cyrkowe, zorganizowane przez naszych członków stowarzyszenia. Odbyły się również warsztaty z asertywności dla młodzieży oraz dorosłych, poprowadzone przez specjalistę a także rodzica ze stowarzyszenia. W spotkaniu uczestniczył dorosły osobnik męski z wynicowaniem, któremu dziewięć miesięcy temu urodziła się córeczka (na marginesie cieszymy się bardzo z waszego przybycia). No oczywiście mieliśmy spotkania mniej oficjalne wieczorne przy grillu, na których tematyka była mieszana - było trochę o problemach ale w dużej mierze dzieliliśmy się optymizmem i radością do późnych godzin nocnych. Mam nadzieję, że w następnym roku w sierpniu przyjedzie jeszcze więcej członków (choć muszę przyznać, że było nas sporo), bo to w końcu dla nas są te spotkania bardzo ważne, zarówno jak i kontakt częstszy na łamach forum. Pozdrawiam serdecznie i do zobaczenia za rok!

KasiaRumińska - Czw 01 Wrz, 2011 22:18

Agnieszko, myślę iż wszystko napisałaś w tym temacie. Ze swojej stron chcę podziękować za zaproszenie, i z niecierpliwością czekać na przyszły rok.

Za rok, na zjazd zapraszamy wszystkich zainteresowanych tym tematem :)

ps. który pan był tym szczęściarzem, bo nie pamiętam :x chyba przez te rozmowy nocą :evil:

dorota2809 - Sob 10 Wrz, 2011 17:36

Witam wszystkich, piszę na forum pierwszy raz ale chciałabym sie podzielić moimi doświadczeniami. Od 10 lat leczę synka w CZD w Warszawie, synek urodził sie z wynicowanym pęcherzem moczowym i wierzchniactwem, przeszedł juz kilkanaście operacji i pewnie jeszcze troche przed nami.
dorota2809 - Sob 10 Wrz, 2011 19:00

Od początku jestesmy pod opiaką profesor Baki i dziękuje Bogu że trafilismy pod jej skszydła. Adaś urodził sie w 2002 roku, pierwsza operacja w drugiej dobie życia- rekonstrukcja pecherza moczowego. Następna zaplanowana jak dziecko skączy 3 latka, w miedzyczasie kilka razy pod narkozą pomiar pojemności pęcherza, bo od jego pojemnosci zależy czy nastepna operacja bedzie jedno czy dwu etapowa. Rok 2005- najwazniejsza operacja-rekonstrukcja szyi pęcherza, cewki i prącia oraz przeszczepienie moczowodów.dodatkowo co było dla mnie zaskoczeniem odtworzono Adasiowi pepek, operacja się udała ale okres po operacji to jeden wielki koszmar i trauma jakiej nigdy nie zapomne. Przez 17 dni ból ,ból, ból ijeszcze raz ból, nie pomagały żadne leki nawet morfina która Adas dostawał regularnie,dziecko trzy razy oszalalo z bólu, wyrywał cewniki, uderzał główką o szczebelki łóżeczka , na noc zatrudniałam pielęgniarki żeby tylko nic sobie nie zrobil.
dorota2809 - Sob 10 Wrz, 2011 19:31

Pierwsze konsultacje i widok doktora Śmigielskiego- który zawsze asystował profesor przy operacjach- który jakby dostał skszydeł i unosił sie z za biurka na wiadomość, że Adas trzyma mocz, ma czucie i się nie moczy w ciągu dnia- naprawdę bezcenne. Bo z tego co wiem niewielu dzieciom z tą wadą udaje sie utrzymać mocz. W tamtym czasie wydawało mi się że wszystko będzie juz dobrze i nic złego się nie może juz wydarzyc. no bo co mialo by byc nie tak skoro dziecku działają zwieracze tak jak trzeba, ma czucie , wyniki dobre, moze być tylko lepiej, a jednak nie. Po około pół roku zaczął sie tworzyć uchyłek,tak że mocz nie wydostawał sie na zewnątrz tylko musiałam go wyciskac z prącia, zaczeły tworzyc sie stany zapalne.w 2006 rok po ostatniej operacji kolejna , tym razem wycieto uchyłek cewki i odtworzono cewkę w odcinku prąciowym, z uchyłka usunieto tez kamień ośrednicy 0,5 cm.
dorota2809 - Sob 10 Wrz, 2011 20:01

Po ostatniej operacji chwila spokoju i nagle problemy w oddawaniu moczu, dziecko czuje parcie chce siku a tu nic nie chce leciec, a jak już to niewiele albo takie wykapywanie, przy tym ból prącia, które powieksza sie ,robi się sine i bardzo boli ,potem wszystko przechodzi, sika normalnie a potem znów to samo i tak na przemian. W styczniu 2009 wykonano cystoutrtroskopie w czasie której przecieto zwężenie cewki. Po kilku miesiącach znów problemy z sikaniem . Wpażdzierniku 2009 wykonano cystoskopie w czasie której stwierdzono obecność licznych fałdów i nawisów błony śluzowej w cewce. jeden fałd przecieto a także stwierdzono że w cewce są dwa kamienie, które przy próbie wyjęcia porwały cewkę więc zostawiono te kamienie i musieliśmy na cewniku czekać do zagojenia cewki a następnie wykonano kolejna operacje - usunieto dwa kamienie i znów wykonano rekonstrukcje cewki moczowej
dorota2809 - Sob 10 Wrz, 2011 21:05

Po jedynastu miesiącach w 2010 nagle ostre zatrzymanie moczu, przez kilkanaście godzin dziecko nie może sie wysikac mimo żę czuje parcie, przy tym bół prącia, w nocy jadę do kliniki we Wrocławiu po pomoc tam zakładają dziecku na bloku operacyjnym cewnik Foleya, z zacewnikowanym dzieckiem wyruszam do Warszawy, tu operacyjnie wprowadzaja dziecku cystofix do pęcherza, przez tydzień dziecko przechodzi wszystkie mozliwe badania;uretrografie, cystografie mikcyjną, cystometrię, scyntografię nerek, cystouretroskopię, i wiele innych , kt,ore za bardzo nie wyjaśniaja zatrzymania moczu .w pęcherzu wytworzyło sie bardzo wysokie cisniene, którego nie można zmniejszyć. Z cystofiksem wracamy do domu, na noc cystofiks podłańczamy do worka a w dzień opróżniamy pęcherz otwierając cystofix, przed wyjściem ze szpitala doktor Skobejko mówi mi żę dzieckojuz zawsze będzie z cewnikiem, dla mnie jest to jak cios poniżej pasa , jakby ktos uderzył mnie kijem bejsbolowym w głowę, jestem wściekła na lekarzy na cały świat, tracę nadzieje że kiedykolwiek będzie dobrze, mamy czekac w domu na telefon z kliniki na termin kolejnej operacji, tym razem powiększenia pęcherza i przetoki. Adas powinien oddawac mocz cystofixem albo w nocy do worka ale zauważam i sam mi mówi że często sika siusiaczkiem, czasem sie zdarzało że po nocy wstał i biegł do ubikacji sikac mimo że był podłączony do worka.W grudniu mam telefon że mamy przyjechać na operację.
dorota2809 - Sob 10 Wrz, 2011 21:41

Grudzień 2010-Adaś szykowany jest do operacji, przez trzy doby nic nie może jeśc ani pić dostaje tylko 5 nutridrinków na dobę, 3 razy dziennie lewatywa,jelita musza być czyste bo pęcherz będzie powiększony płatem z jelita, dzień przed operacją pani profesor prosi mnie na rozmowę, tłumaczy co nas będzie czekac po operacji, a więc co 3 godziny cewnikowanie z przerwa ośmiogodzinną na noc , raz dziennie płukanie pęcherza , to wszystko brzmi jak koszmar. w końcu dzien operacji - z bólem odprowadzam Adasia pod blok operacyjny , potem godziny oczekiwania, wkońcu profesor przyszła bardzo zadowolona po operacji , idziemy do jej gabinetu pokazuje mi zdjecia na komputerze co zrobiła Adasiowi, nikt nie wie co ona zrobiła nawet lekarze na odziale są w szoku, nie zrobiła nic co było zaplanowane,w każdym bądż razie: zrobiła rekonstrukcję cewki i prącia , powiększyła i wyprostowała prącie, ta że wyszlismy do domu bez cewnika i jakby zdrowi, chociaz ja z jednej strony byłam szcsę śliwa że nie ma przetoki i powiększonego pęcherza , że jest normalnie ale cały czas czułam niepokój że to wszystko zostało tylko przesuniete w czasie, że z tą wadą nigdy nie będzie dobrze i zaraz znów cos wyskoczy.
dorota2809 - Nie 11 Wrz, 2011 17:26

6,5 miesiąca spokoju i nagle znów dziecko nie może oddac moczu, całą noc Adaś cierpi z bólu, znów powrót do Warszawy. Wpęcherzu utworzył się 2 cm-owy kamień! operacja a potem sprawdzanie po każdym oddaniu moczu czy nie ma zalegań po mikcji- nie ma , czyli wszystko powinno być w porządku, szykujemy sie do wyjścia, odbieram wypis i nagle NIESPODZIANKA!!!! Okazuje się że mamy wrócic na oddział we wrzesniu bo dziecko zakwalifikowano do augmentacji pęcherza. A jak powiększenie pęcherza to i przetoka. juz troche oswoiłam sie z myślą że to nieuchronne. w tym wszystkim pocieszające jest to że będzie to przetoka szczelna , której nie bedzie widziec bo profesor powiedziała że robi ją pod linią majteczek, tak że np. na plaży nikt sie nawet nie domysli że dziecko cos takiego ma. MAM OGROMNĄ PROSBE do rodziców dzieci które mają taką przetoke o kilka słow na jej temat ,żebym cokolwiek dowiedziała się jak z nią sie żyje. pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
bombel - Wto 13 Wrz, 2011 16:48

Niestety ale w wiekszosci przypadkow z ktorymi sie spotkalem przetoka CIEKNIE , na domiar zlego , wyrostek robaczkowy z ktorego jest stworzona przetoka ze "szczelnym" zaworkiem wytwarza sluz ktory wydostaje sie na zewnatrz i jest bardzo nieprzyjemnego zapachu. Doc. Baka albo Dr. Skobejko nie pamietam juz ktora , powiedziala mi ze " mam sobie przylepiac wacik " zeby to sie do niego wchlanialo. Niestety ale zrobili mi przetoke ktora ma za zadanie wygladac jak pempek i jest na tej samej wysokosci , takze sluz i przecieki daja sie zauwazyc na koszulce. 8 miesiecy temu mialem usuwane dwa kamienie z pecherza , kazdy po 2.5cm. Powoli zaczynam znowu czuc klucie takze znowu cos tam jest. Niestety ale jelito moze i wyglada jak blona pecherza ale ma za zadanie calkiem inne funcje. Wlasnie dlatego problem z kamieniami jest nieodlocznym problemem augmentacji pecherza z jelita. Niby mowia zeby brac furagin dziennie , plukac pecherz ale... to tylko kwestia czasu.

Kilka dni temu rozmawialem z Dr. Anthony J. Atal ktory jest odpowiedzialny za wychodowanie pecherza , platow pecherza z komorek wlasnych danej osoby. Musze pozalatwiac kilka spraw i wybiore sie do niego osobiscie. Problemem beda niestety pieniadze . Koszt tego to ok pol miliona dolarow. Ale cos wykombinuje jak zwykle. Ewentualnie zglosze sie na ochotnika ze moga cos dodatkowo pokombinowac. Wszystko sie da zalatwic tak jak nalezy kwestia kasy. Ostatnio spotkalem faceta ktory mial zamontowany specjalny zaworek , sikal normalnie , ale jak czul ze mu sie chce to musial nacisnac zaworek , z tego co mi mowil jest to calkiem cos innego co maja w Polsce a o czym zostalo mi powiedzione. Mysle ze " WLASNY " nowy pecherz , plus jakis taki zaworek bylby dobrym rozwiazaniem , napewno rozwiazalo by problem zakarzen , kamieni , itd . Jak juz mowilem , pozalatwiam jeszcze kilka spraw i biore sie ostro za kombinowanie. :) :)

bombel - Wto 13 Wrz, 2011 16:53



Uploaded with ImageShack.us

Piotrek26 - Sro 14 Wrz, 2011 15:31

No to i ja się przywitam. Wiadomo od urodzenia choroba istnieje:) Leczyłem się w Krakowie -Prokocim. Mam 26 lat. Fajnie że jest takie miejsce,szkoda tylko że dopiero teraz sie o nim człowiek dowiedział:)

Do wyżej poruszonej informacji przez osobę Bombel dodam iż faktycznie pęcherz stworzony z jelita jest kamienio twórczy. Osobiście go właśnie posiadam.
Tyle ze przecieków nie mam,przetoka zrobiona z części wyrostka jest <jak by> schowana w środku. Dokładnie mówiąc jest tylko dziurka w którą się mieści cewnik nelaton nr.12. Więc możecie sobie wyobrazić-jest prawie niewidoczna.
Czasami się zdarza nieprzyjemny zapach,wiadomo- śluz jelitowy,mocz itp. ładnie nie pachną:)
Chciałbym podnieść na duchu ludzi,rodziców którzy dopiero zaczynają życie z problemem. Trzeba być dobre myśli i ciągle się uśmiechać:):):) Przede wszystkim jak już dziecko trochę podrośnie nie dawajcie mu odczuć że jest kaleką,musi być traktowane normalnie:) Pomaga to w przyszłości:)

Ps. Ktoś jest mi w stanie napisać coś o tym zlocie,gdzie się odbył,ile trwał itp.:)
Będę wdzięczny.

dorota2809 - Sro 14 Wrz, 2011 20:17

Dziękuje Wam bardzoi za odpowiedz, Adaś jeszcze nie miał augmentacji a od kilku lat ma problem z kamieniami tak, że wydaje mi się, że w naszym przypadku to nie ma zwiazku.. jak wychodzilismy do domu po operacji w lipcu pytałam profesor Bake czy na pewno Adas musi miec powiększanie pęcherza-przeciez sam sika ma czucie, nie ma zalegań, wyniki sa bardzo dobre- ona nie miała za wiele czasu aby ze mna porozmawiac gdyz juz wyjeżdżała na urlop,ale poświeciła mi kilka minut i obiecała że po powrocie z urlopu jeszcze raz przeanalizuje przypadek Adasia, jeszcze raz pochyli sie nad jego historią i być może.....modle się o cud że być może pęcherz się powiększy sam, może.... Moja dobra znajoma która jest pół holenderką pokazała ostatnio historię choroby Adasia profesorowi z Holandii który specjalizuje sie w wierzchniactwie, powiedział ze on wszystko zrobiłby tak samo jak nasza profesor Baka, że mamy szczęście że trafilismy do niej- ale powiedział też że ze względu na stan psychiczny dziecka on nie zrobiłby teraz powiększenia pęcherza ,że odwlekałby ta operacje ile by sie dało, najlepiej zeby dziecko samo zadecydowało otym,ze musi miec przetoke, że tylko u 5%chorych pęcherz się powieksza-tak że szanse że pęcherz sam urosnie śą niewielkie. Powiedzcie mi jak to jest z cewnikowaniem , czy przerwa nocna wynosi tylko 8 godzin , a jak dziecko śpi np. 11 godzin to co, trzeba go budzić , czy pecherz trzeba płukac codziennie? i czy to boli ? przepraszam za te pytania ale staram sie przygotować na to wszystko. W jakim wieku byliscie jak powiekszono Wam pęcherz? i czy (przepraszam za to pytanie) jak jest przetoka to juz wogóle nie oddaje sie moczu penisem? przepraszam i prosze o zrozumienie, pytam dlatego,że jak Adas prze 3 miesiące miał cystofix to bardzo często zdarzało sie że sikał normalnie, rano np. budził się i biegł do toalety zrobic siku mimo że na noc był podłączony do worka. Piotruś co do twojej uwagi żeby nie traktować dziecka jak kaleke, od początku traktuje go jakby był całkiem zdrowy, Adaś wie że są dzieci z dużo gorszymi wadami i często mu powtarzam że jak tylko zechce to może osiągnąć wszystko, zresztą dziecko które od urodzenia tyle przebywa w szpitalach i tyle przechodzi ma w sobie taką mądrośc jakiej nie ma nie jeden zdrowy dorosły, chociaż oczywiście ma chwile załamania kiedy cos zaczyna sie dziać i pytania dlaczego mnie to spotkało? Pozdrawiam Was bardzo serdecznie
Piotrek26 - Sro 14 Wrz, 2011 21:40

No więc tak :
Co do przerwy nocnej dostałem zalecenie od swojego lekarza zostawiania cewnika na noc z podłączeniem pod worek na mocz jest wtedy spływ przez okres snu:) Może nie przyzwyczajony,leżałem z dorosłymi ludzmi i tez im sie wydawało że muszą iśc sikać,mimo że cewnik mieli na stałe do worka podpięty:) Osobiście pęcherza nie płukam,czasem jak się przytka to odciągam<bo w tych zbiornikach z jelita jest dużo śluzu.> strzykawką. Nic nie boli:) Jak miałem 10 lat przy powiększaniu:) Ale nie wyszło niestety, dlatego zrobili zbiornik:)
Moczu już nie oddaje,czasem coś podcieknie. I całe szczęście bo nie trzeba chodzić w pampersach to dużo ułatwia:)
Chyba trochę pomogłem,mam nadzieję:)

dorota2809 - Sro 14 Wrz, 2011 22:03

Bardzo Ci dziekuje ,oczywiscie że pomogłeś, ja po prostu zwyczajnie trochę już bzikuje na tym punkcie. Ciesze się że sa osoby takie jak Ty które można zapytać o" te sprawy". Każda informacja na ten temat jest dla mnie bardzo ważna. Życzę spokojnej nocy
Piotrek26 - Pią 16 Wrz, 2011 22:07

Luzik,jak będę w stanie to chętnie pomoge:)
Oczywiście tyle ile będę mógł:)

iwona7_no - Czw 29 Wrz, 2011 19:55

hej w jaki sposób można zapisać się na te zjazdy bo też mamy synka z tą wadą i chcielibyśmy do was dołączyć w przyszłym roku jak damy rade :)
reds - Czw 29 Wrz, 2011 21:06

Hej Iwonko :-D będą ogłoszenia na forum i będziesz mogła się zgłosić , myślę że po Nowym roku :)
Pozdrawiam serdecznie

cz.aga - Pią 30 Wrz, 2011 10:41

Hej Iwona
Kasia pewnie pisze o spotkaniu uronefu, a tobie pewnie chodzi o spotkanie osób z epi-ex dla osób z wynicowaniem i wierzchniactwem. To odbędzie się ono w następnym roku w ostatni weekend sierpnia.
Pozdrawiam Aga

iwona7_no - Sob 08 Paź, 2011 13:43

hej a czy na tych spotkaniach będzie profesor BAKA :)
Kasica - Sob 08 Paź, 2011 14:05

Na ostatnim spotkaniu pani profesor była i mamy nadzieje, że w przyszłym roku również przyjedzie.

pozdrawiam

Gosiaczek - Nie 09 Paź, 2011 15:57

Witam moj syn urodzil sie z wynicowaniem pecherza moczowego szukam rodzicow ktorzy maja dzieci z ta choroba. Chcialabym sie dowiedziec czy jest mozliwe trzymanie moczu w tej chorobie i jakie operacje trzeba przejsc. Moj syn Piotrus sika normalnie ale popuszcza mocz i trzeba mu zmienia ubranie. Na noc zakladam mu pampers a w dzien chodzi sam sikac ale popuszcza mocz. prosze o odpis na forum badz gg 544182
Kasica - Pon 10 Paź, 2011 08:06

Witaj Gosiu

Jak najbardziej, trzymanie moczu przy tej wadzie jest możliwe, nie jest to jednak regułą (pacjent przechodzi odpowiednie operacje - w tym przypadku rekonstrukcję szyi pęcherza i narządów płciowych- i trzyma mocz) jest to natomiast indywidualna sprawa każdego pacjenta. Uważam, że znaczenie ma tutaj z pewnością pojemność pęcherza i szereg innych anatomicznych, a może nawet psychicznych czynników.

Nie wiem na jakim etapie leczenia operacyjnego jest twój syn, jeśli przeszedł dopiero pierwotną rekonstrukcję i tak, jak opisujesz jedynie popuszcza mocz - to jest to, moim zdaniem wielki sukces.

pozdrawiam

dorota2809 - Pon 10 Paź, 2011 16:17

Z trzymaniem moczu przy wierzchniactwie i wynicowaniu pęcherze jest bardzo różnie i na pewno nie ma to związku z pojemnością pęcherza ,mój synek 6 lat temu miał rekonstrukcje szyi pęcherza , cewki i od tego czasu trzyma mocz i sie nie moczy, ale lekarze mówią że to żadkie przypadki. Synek ma bardzo mała pojemnosc pęcherza dlatego wiem że nie ma to zwiazku z trzymaniem moczu.
Gosiaczek - Pon 10 Paź, 2011 18:20

Dzieki za odp, a moglabyś napisać bardziej szczegółowo na czym polega operacja rekonstrukcji szyi pęcherza i narządów płciowych?
Kasica - Wto 11 Paź, 2011 08:26

Gosiu o szczegółach rekonstrukcji możesz poczytać w odnośniku wynicowanie pęcherza moczowego - wiadomości podstawowe.

Dorotka mam do Ciebie pytanko - jaką pojemność pęcherza ma twój syn i co ile musi odwiedzać toaletę - wytrzymuje 2-3 godziny, a może dłużej? Czy twój syn zaczął trzymać mocz zaraz po operacji, czy dopiero po jakimś czasie od zabiegu?

Mój syn przeszedł rekonstrukcję szyi pęcherza ponad 2 lata temu, pojemność pęcherza wynosi ok 60 ml, nadal nie trzyma moczu, czuje potrzebę oddania bardzo małej ilości moczu już po 15-20 minutach od ostatniej mikcji, ponadto popuszcza mocz przy wysiłku - kichaniu, krzyku, kaszlu itp.

dorota2809 - Wto 11 Paź, 2011 15:36

Kasiu, w tej chwili pojemność pęcherza u Adasia wynosi około 90 ml, ale w chwili operacji 6 lat temu było około 50. Potrafi wytrzymac bez sikania nawet 5 godzin, ale zdarza sie że jak wypije naraz np. 0,5 litra soczku to potrafi biegac pod rząd kilka razy co 10-20 minut. Około pół roku po operacji już normalnie trzymał mocz , ale jak poczuł że chce sikać to musiał to zrobic od razu bo nie mógł utrzymac i tak było kilka lat, od około 1,5 roku może juz owiele dłużej utrzymać mocz od chwili gdy poczuje parcie nawet 20 minut. Zdarzało sie tez wczesnie przez kilka lat że popuszczał w majtki ale wtedy gdy był np. w ferworze zabawy, albo grał na kompie w ulubionom gre i tak był tym pochłonięty że zupełnie zapominał o pójsciu do toalety. W tej chwili nawet wychowawczyni w szkole mówi że Adaś nie chodzi częściej do toalety niż zdrowe dzieci .
Gosiaczek - Wto 11 Paź, 2011 16:38

Dorotko mam pytanie ile mial lat twoj synek jak mial robiona rekonstrukcje szyi pecherza i narzadow plciowych. Czy twoj synek ma zrobiony pepek na brzuchu i gdzie sie leczycie.Czy po tej operacji jest mozliwe trzymanie moczu i ile godzin jest suchy. Prosze o odpis
dorota2809 - Wto 11 Paź, 2011 21:35

Gosiu, mój Adaś gdy skończył 3 latka miał robioną rekonstrukcje szyi pęcherza, cewki i prącia oraz pszeszczep moczowodów oraz zrobiono mu śliczny pępuszek. Leczymy sie od urodzenia w CZD w Warszawie, Adasia prawie zawsze operuje profesor Baka i nie wyobrazam sobie żeby dziecko z taką wadą w Polsce nie było pod jej opieką, jest to autorytet w skali -nie przesadzam -światowej, np. pępek Adasiowi robił profesor z Toronto ,który przyleciał szkolic sie przy naszej profesor, miałam możliwośc rozmowy z profesorem urologi dzieciecej z Holandii i on powiedzial że nasza profesor to wielki autorytet i że Warszawa jest bardzo do przodu jeśli chodzi o takie wady, tak że ja dziękuje Bogu że jestesmy pod opieką prof. Baki i mam nadzieję że Wy równiez leczycie się w Warszawie. Adas trzyma mocz i tak jak pisałam w poprzednim poscie potrafi utrzymac nawet kilka godzin.
iwona7_no - Sro 12 Paź, 2011 19:58

cześć dorotko powiedz mi czy po operacji twój synek czuł ból czy dostawał takie środki przeciw bólowe że znosił to dzielnie i jeszcze jak długo trwa operacja i pobyt w szpitalu po operacji?mam półtora rocznego synka i wszystko dopiero przed nami chciała bym coś więcej wiedzieć na ten temat. my pierwszą operację mieliśmy w Katowicach w centrum zdrowia dziecka ale dalsze operacje mamy mieć w warszawie u profesor baki. :)
Kasica - Czw 13 Paź, 2011 07:09

Dorota, mam kolejne pytania. Napisałaś, że twój syn "Około pół roku po operacji już normalnie trzymał mocz", czy to trzymanie "przyszło" samo tak z dnia na dzień, czy może jednak w jakiś sposób wspomagałaś syna w nauce suchości ( tj. np. nie zakładałaś pieluchy, a pilnowałaś by często chodził do wc) ?,
czy poiłaś syna w nocy w celu powiększenia pojemności pęcherza?,
czy twój syn przyjmuje/przyjmował Ditropane?,
czy po rekonstrukcji szyi p. i prącia syn ma dobre wyniki moczu?.

Będę wdzięczna za twoje odpowiedzi na powyższe pytania. Na ostatniej wizycie prof Baka powiedziała nam, że skoro 2,5 roku po rekonstrukcji Miłek nie trzyma moczu (posikuje co 15-20) to raczej już tego trzymania nie osiągnie w przyszłości.

dorota2809 - Czw 13 Paź, 2011 20:14

Iwonko, po operacji o której pisałam wyzej wszystko było dobrze, to znaczy zero bólu dopóki Adas miał podłaczone znieczulenie zewnątrzoponowe, niestety trwało to tylko 1,5 doby a potem dostał lekkiej gorączki i natychmiast mu je odłączyli i od tej chwili zaczął sie koszmar, mimo że dostawał środki przeciwbólowe bardzo mocne bo na morfinie ból był ogromny, dwa razy dziecko po prostu oszalało mi z bólu, wyrywał cewniki uderzał główką o łózeczko, był to najgorszy okres w moim życiu i ta bezsilność gdy w żaden sposób nie możesz ulżyć dziecku w bóu. Ale trzeba pamietac o tym że każde dziecko inaczej moze to znosić. Następne operacje a było ich kilka Adaś przeszedł już bez żadnych bóli . Nasza operacja trwała 6 godzin, ale to już sprawa indywidualna , takie operacje trwaja nawet 9-10 godzin, w szpitalu bylismy 17 dni. Życzę Wam duzo zdrowia i wytrwałości.
dorota2809 - Czw 13 Paź, 2011 21:05

Kasiu, wiadomo że dziecko musiało tez się oswoić znową sytuacją i nauczyć się reagować na własny organizm bo wczesniej miał tylko dziurke w brzuszku i mocz sam wypływał, ale tak w domu często chodził tylko w majteczkach i czesto pytałam czy chce siku i to tyle . Nigdy nie poiłam synka w nocy aby pęcherz sie powiększył i pierwszy raz coś takiego słysze od Ciebie. Nigdy nie przyjmował Ditropane, przewlekle zażywa furaginum. Z wynikami moczu było róznie kilka razy miał zakażenia ale generalnie wyniki ma w normie, ale trzeba mięc ręke na pulsie i co miesiąc sprawdzac. Niby wszystko dobrze ale zawsze wcześniej czy póżniej pojawiają się jakies kąplikacje.
Kasica - Pią 14 Paź, 2011 07:20

Dorotko, dziękuję za odpowiedz i jednocześnie proszę o twoją wyrozumiałość, ponieważ zadam kolejne pytanie - jakie operacje przechodził twój syn po op. szyi i prącia?, czy miał może uchyłek cewki moczowej, który trzeba było zlikwidować.

Iwonko, op. szyi pęcherza i rekonstrukcja prącia to ciężki i skomplikowany zabieg. Operacja mojego syna trwała 8 godzin, również przez pierwszą dobę po op. miał znieczulenie zewnątrzoponowe, pomimo niego Miłosz odczuwał ból. Znieczulenie zew. oponowe zostało odstawione po dobie ponieważ synowi drętwiały nogi. Tak jak pisała Dorota, reakcja na dany środek przeciwbólowy jest indywidualną sprawą każdego pacjenta, każdy reaguje inaczej. Po odstawieniu zewnątrzoponowego Miłosz dostawał przeciwbólowe dożylnie co 6 godzin oraz w razie ostrego bólu domięśniowo Dolantynę - środek narkotyczny, który przynosił natychmiastową ulgę. Pierwsze 2 tygodnie były bardzo ciężkie...ale jakoś to przeszliśmy. Nasz pobyt po op. trwał 7 tygodni, z uwagi na zakażenie pseudomonasem i inne perypetie.

dorota2809 - Pią 14 Paź, 2011 14:00

Kasiu, po operacji szyi pęcherza i pracia prześlismy jeszcze 7 operacji i na pewno na tym sie nie skączy. Około pół roku po tej operacji zaczął tworzyc się ogromny uchyłek w którym gromadzil się mocz, tak że musiałam dziecku mocz wyciskać palcami, równo rok po op. szyi p. i pr. miał usuwany uchyłek w którym dodatkowo utworzył się kamień, od tamtej pory z uchułkami mamy spokój. 2 lata był względny spokój a potem doszło do zwężenia cewki moczoweji miał wykonana cystouretroskopie. 9 miesięcy po tym stwierdzono w cewce 2 kamienie ,które usunięto i wykonano rekonstrukcje cewki.11 mies. póżniej ostre zatrzymanie moczu na kilkanascie godzin, we Wrocławiu założono cewnik Foleya i tak pojechalismy do Warszawy, wykonano mnóstwo badań , do pęcherza operacyjnie wprowadzono cystofiks i z nim odesłano nas do domu na 3 mies. jednocześnie zakwalifikowano nas do augmentacji pęcherza a to jest równoznaczne z przetoką . po tych 3 mies. na cystofiksie wróciliśmy do centrum na powiększenie pęcherza. jednak na sali operacyjnej profesor zmienila decyzje i wykonała kolejna rekonstrukcje cewki i prącia. 7 mies. póżniej znów duże problemy z sikaniem bo w pecherzu utworzył sie kamień 2 cm. znów zakwalifikowano nas do augmentacji pęcherza ,która na razie jest odwlekana w czasie. Więc widzisz Kasiu że z ta wadą żyje się jak na bombie nigdy nie wiadomo kiedy coś wyskoczy. Ja już trochę oswoiłam się z myślą że wcześniej czy pózniej skączymy z przetoką. I nie przepraszaj bo chetnie odpowiem nz każde pytanie.
iwona7_no - Pią 14 Paź, 2011 15:43

hej Dorota w jakim wieku jest twój syn?co to jest ta przetoka?
Gosiaczek - Pią 14 Paź, 2011 17:46

dorota2809, Dzieki za odpowiedz ale my sie leczymy w Prokocimiu. Obecnie Piotrus ma 6 lat i nie ma pepka mowil ze bedzie mu robil, ale narazie ani dychu ani slychu. Powiedzial ze ma szanse na normalne sikanie ale teraz musi chodzic w pampersie i dorazne cewnikowanie. Twoj synek ma tylko wynicowanie pecherza czy wynicowanie pecherza i jelita grubego i czy ma sztuczny odbyt?
dorota2809 - Pią 14 Paź, 2011 20:16

Iwonka, mój Adaś ma 9 lat. Przetoka, o której mówiłam , to mówiąc potocznie dziurka w brzuszku która prowadzi do pęcherza, jest to tzw.przetoka szczelna z której mocz sam nie wyleci, co 3-4 godziny trzeba wkładac do niej cewnik i odprowadzac mocz.
dorota2809 - Pią 14 Paź, 2011 20:26

Gosiu, jestem pewna że gdybyście leczyli się w Warszawie to twojemu synkowi zrobili by pępek od razu przy rekonstrukcji. Adaś urodził sie z wynicowanym pęcherzem i wierzchniactwem, z jelitami jak i z odbytem wszystko w porządku.
iwona7_no - Sob 15 Paź, 2011 15:28

dorotko mam jeszcze pytanie jak długo trwa ten dól i naprawę nic nie pomoże żaden środek przeciwbólowy
dorota2809 - Sob 15 Paź, 2011 21:15

Iwonko nie mozesz zakładac że Twojego synka czeka to samo co mojego, ostatnio leżał z nami chłopiec po rekonstrukcjach i przechodził to wszystko o wiele łagodniej, każdy organizm jest inny i inaczej reaguje na leki , po tamtej operacji Adaś miał kilka innych tez poważnych i środki które dostawał działały rewelacyjnie prawie zero bólu, tak ,że musisz byc dobrej myśli i nie zakładać najgorszego bo wiem do jakiego obłędu to prowadzi, pozdrawiam serdecznie.
aankaa84 - Sro 19 Paź, 2011 13:20

Witam.
Jakis czas temu pisalam na forum, a pozniej zniknelam z powodu urodzenia synka i odnajdowalam sie w nowej roli. Igorek urodzil sie z wynicowaniem pecherza moczowego i niedorozwojem pracia. 27.09 mial opreracje wykonana przez prof Baka. Okres pooperacyjny wspominam dobrze a to wszystko dlatego ze personel sporo pomagal,a malutki byl i jest bardzo dzielny, szybko mielismy usuniety cewnik i zeby gips nie chlonal duzo moczu to dzieki pomyslowi piel. opatrunkowej p. Beacie wkladalam podpaski i przetrwalismy okres 3tyg bez zmiany gipsu :) gips byl twardy do dnia zdjecia czyli wczoraj :) od wczoraj jestesmy w opasce eleastycznej.
Mam pytanie czy ktoras z Mam starala sie o jakies swiadczenia finansowe ze wzg na wady dziecka? Jezeli tak to mam prosbe o podpowiedz o co moge sie starac

dorota2809 - Sro 19 Paź, 2011 15:31

Musisz złożyć wniosek o przyznanie orzeczenia o niepełnosprawnosci na dziecko w POWIATOWY ZESPÓL DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOSCI, wtedy zostanie Ci przyznany zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł miesięcznie, jaśli już pobierasz świadczenia rodzinne to otrzymasz dodatkowo 60 zł na kształcenie i rehabilitacje dziecka niepełnosprawnego. Jest też świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w kwocie 520 zł. mies. i to wszystko co można dostac na dziecko z orzeczoną niepełnosprawnością.
mama-uśmich - Pon 24 Paź, 2011 07:49

witam
córeczka ma wpm i będzie miał niedługo robioną scyntografie nerek, bardzo proszę o opisanie pokrótce jak to wygląda jak są wpuszczane izotopy czy dziecko ma zakładany wenflon ile czasu trwa to badanie, czy trzeba nic nie jeść przed badaniem, pozdrawiam dodam że córka ma 10 miesięcy

Kasica - Pon 24 Paź, 2011 15:18

Cześć Aga

Przed scyntygrafią dziecko może normalnie jeść, powinno dużo pić, by po badaniu mogło wysiusiać znacznik. Tak, izotop jest podawany dożylnie przez wenflon. Badanie trwa ok 30 min, później idziecie do poczekalni zmienić pieluchę i wracacie pod maszynę na ok 5 min.
Dobrze by było, żeby tak małemu dziecku towarzyszyły dwie osoby dorosłe, które przytrzymają nóżki i rączki, by maluch nie ruszał się w trakcie badania. Zbierz ze sobą ulubioną grzechotkę, może coś grającego, co zajmie córkę. Może szczęśliwie zaśnie w trakcie badanie, wtedy będzie łatwiej.
pozdrawiam

mama-uśmich - Sro 26 Paź, 2011 06:55

serdecznie dziękuje za radę , zapytam jeszcze kto zakłada wenflon i gdzie
pozdrawiam :) :)

Kasica - Sro 26 Paź, 2011 13:11

Hej
Wenflon zakładają pielęgniarki pracujące w pracowni scyntygraficznej (Blok B niski), tam jest on zakładany. Panie mają wprawę, także powinno się udać założyć wejście za pierwszym razem.
powodzenia

iwona7_no - Czw 17 Lis, 2011 10:05

cześć mam pytanie dzieci z tą wadą można nauczyć robić robić kupę na nocnik? czy raczej to niemożliwe
blaszka - Czw 17 Lis, 2011 10:30

cześc! Robią bez problemu! choć trochę później im to przychodzi! ja też się martwiłam i załamywałam! pozdrawiam
iwona7_no - Czw 17 Lis, 2011 10:33

w jakim wieku można spróbować wysadzić dziecko na nocnik
blaszka - Czw 17 Lis, 2011 20:30

ja Tymka przyzwyczajałam do nocnika już koło roku. zawsze rano po wstaniu z łóżka wysadzałam go na nocnik. w nocy go poiłam-, a wysadzanie rankiem zaraz po wstaniu dawało mi kontrolę wielkości pęcherza. kupę zaczął robić koło drugiego roku życia może troszkę póżniej napewno przed zabiegiem rekonstrukcji szyji i prącia ubikacja i nocnik nie był mu obcy (przed trzecim rokiem życia). pamiętam że nie mół się przełamać do robienia kupy na leżąco i do pampersa.Tymkowi bardzo pomógł starszy brat który był wzorem i bardzo chętnie go naśladował.
cz.aga - Sro 14 Gru, 2011 16:09

Witam
Może macie jakiś pomysł na wyjaśnienie innym dzieciom w klasie po co zjawiamy się w szkole codziennie (chodzi mi o cewnikowanie w trakcie zajęć szkolnych). Przychodzimy do szkoły ja lub mąż ok.12-tej i do tej pory nie było pytań. Teraz w II klasie te pytania nasilają się i Julka nie wie co powiedzieć koleżankom, po co wychodzi z zajęć. Co można wymyślić, żeby nie mówić dokładnie o co chodzi i żeby zaspokoić ciekawość dzieci w klasie?
Pozdrawiam Agnieszka

nuna - Wto 27 Gru, 2011 19:35

czesc aga!Ja chodze Kacpekowi zmieniac pampersa jest w 1 klasie jak dzieci pytaja to mowi ze bierze leki i to narazie wystarcza,krótka odpowiedz!pozdrawiam
bogusia1 - Nie 01 Sty, 2012 19:02

CZEŚĆ! MAMY MIEĆ A STYCZNIU ROBIONE BADANIE 'SET NEREK'. PEWNIE JUŻ TO MIELIŚMY ROBIONE BO MÓJ SYN MA WPM ALE NIE PAMIĘTAM NA CZYM POLEGA TO BADANIE ! CZY MOŻE MI KTOŚ POWIEDZIEĆ NA CZYM POLEGA I CZY DZIECKO MUSI BYĆ NA CZCZO! DZIĘKI!
Pawel90 - Wto 03 Sty, 2012 10:42

Witam mam 21l choruje na wpm
Mam pytanie czy zna ktoś lekarzy zajmujący się wpm u dorosłych bo szukam i nie wiem którzy lekarze są zaufani....
Jak tutaj czytam to są lekarze ale oni zajmują się dziećmi

mama miśka - Wto 03 Sty, 2012 14:20

Paweł, to jest właśnie problem... Nie ma specjalistów od dorosłych z WPM. Bardzo nad tym ubolewamy wszyscy. Dużo o tym wie Kasia Rumińska, napisz do niej, może Ci kogoś poleci.
Pawel90 - Wto 03 Sty, 2012 14:48

ok to spróbuje się do niej dostać dzięki za odp :)
KasiaRumińska - Wto 03 Sty, 2012 19:32

Pawel90 napisał/a:
ok to spróbuje się do niej dostać dzięki za odp :)
Pawle, wysłałam Ci wiadomość na gg :)
blaszka - Pon 23 Sty, 2012 15:05

cześć czy ktoś z Was konsultował swoje dzieci w Niemczech (w Koloni)?
Pozdrawiam

nuna - Pią 27 Sty, 2012 17:20

czesc!ja niekonsultowałam ale wiem że maja takie same wyniki w leczeniu o ile nie gorsze od prof.Baki!a wiem to od sprawdzonego zródła!pozdrawiam
KasiaRumińska - Wto 21 Lut, 2012 22:39

blaszka napisał/a:
cześć szukam pomocy mój maluch ma wysokie leukocyty 10-20 w badaniu ogólnym a posiew jałowy- już mi brak pomysłów. :cry:
a lekarz,co powiedział :?:
dorota2809 - Czw 23 Lut, 2012 21:39

mój Adas tez miał kiedys takie wyniki i doktor Strulakowa powiedziała, że u dzieci z taką wadą takie wyniki to nic strasznego.
KasiaRumińska - Czw 23 Lut, 2012 23:14

blaszka napisał/a:
pomocy mój maluch ma wysokie leukocyty 10-20 w badaniu ogólnym

dorota2809 napisał/a:
mój Adas tez miał kiedys takie wyniki i doktor Strulakowa powiedziała, że u dzieci z taką wadą takie wyniki to nic strasznego.
nie chcę podważać słów dr, ale z tego co ja wiem, informacje od prof. Baki, to jeśli jest do 10, to jest w miarę dobrze, natomiast jeśli jest powyżej, a jest, wówczas jest to znak, że w moczu coś się dzieje :)
mama-uśmich - Pią 24 Lut, 2012 12:09

witam
ja osobiście zrobiła bym crp i badanie krwi wtedy będziesz widział czy to aby na pewno jest zakażenie bo jeśli faktycznie jet to crp będzie wysokie pozdrawiam

MAGDAKRAUSE - Pią 24 Lut, 2012 12:41

Moja córka przy wadzie nerek ma jałową leukocyturię i 20-30 wpw to norma.Ale nie leczy się leukocyturii tylko bakterie więc nic z tym nie robimy.
A przy jałowym posiewie raczej wyklucza się zum.

SławekZZ - Sro 29 Lut, 2012 15:50

Witam! Przepraszam że tak wtrącę, ale czy ktoś z Was orientuje się może czy Wynicowanie Pęcherza Moczowego diagnozuje się dopiero podczas narodzin dziecka czy już w czasie ciąży ?? ewentualnie w którym tygodniu ciąży można stwierdzić wadę?
z góry dziękuję za odpowiedź

aankaa84 - Sro 29 Lut, 2012 17:39

Heej.
U naszego synka wada zostala wykryta w 30t.c z tego co wiem bo trudno jest ja wykryc podczas bad, u nas sie udalo ale czy dobrze to sie stalo to na 100% nie wiem bo przez 10tyg mialam b. duzy stres. A skad pytanie jak mozna wiedziec?>

agata83 - Wto 27 Mar, 2012 12:08

Witam jestem mamą chłopca, który urodził się z zespołem wad u.m. wynicowanie, wierzchniactwo, wnętrostwo. Proszę o kontakt Rodziców dzieci, które są po pierwszym etapie operacji, informacje jak dzieci się rozwijały, pełzanie, raczkowanie, pierwsze kroki itp.oraz wszystkie istotne aspekty w wychowaniu, pielęgnacji Dzieci z tą przypadłością.
cz.aga - Wto 27 Mar, 2012 16:35

Cześć Agata
Co prawda moja córka ma już 9 lat i jest po drugim etapie leczenia, ale odpowiem ci ogólnie, że dzieci z tą wadą na ogół nie mają problemów z rozwojem ruchowym, intelektualnym, są na ogół bardzo ruchliwe, energia je rozpiera. Gdy ktoś z zewnątrz widzi moją córkę nie przypuszcza nawet, że jest chora. Od samego początku po urodzeniu była bardzo żywym dzieckiem, zaczęła raczkować mając ok. 6 miesięcy, chodzić mając 11 miesięcy. Chociaż u nas w Białymstoku po urodzeniu ortopeda mówiła nam, że nie będzie chodzić. Z perspektywy czasu myślę, że najgorsze i najbardziej uciążliwe przy tej wadzie są zakażenia układu moczowego. A ile lat ma twój synek? Rozumiem, że I etap był w CZD w W-wie.

agata83 - Wto 27 Mar, 2012 18:55

witaj,bardzo Ci dziękuję za odp. i już wyjaśniam; moje dzieciątko ma dopiero 5 tygodni. 2 kwietnia ma pierwszą operację w czd -z tego co wiem to będziemy tam 3 tygodnie. stąd moje zainteresowanie sytuacją zaraz po operacji, właśnie po pierwszym etapie, od czego uzależnione są kolejne etapy itp. jak dzieci funkcjonują w sensie trzymania moczu, jak z ich edukacją itp. pozdrawiam!!!
iwona7_no - Sob 12 Maj, 2012 19:20

hej mam pytanie czy dzieci z tą wadą potrzebują więcej płynów bo mój synek ciągle chce pić czy to jest normalne ?
bombel - Pon 14 Maj, 2012 01:37

Wynicowanie ----> Problem z bakteriami ----> zakazenia ----> szybsza praca nerek ----> czestrze oproznianie pecherza przez organizm celem pozbycia sie bakterii ----> odwadnianie orgaznizmu ----> potrzeba przyjmowania wiekszej ilosci plynow :)
Stokrotka - Sob 26 Maj, 2012 20:08

Ja mam do Was takie pytanie.Mój synek ma już pół roku ma wynicowany pęcherz jest po pierwszym etapie operacji. Ciągle piszecie tutaj na forum o zakazeniach. Mam pytanie kiedy one się pojawiają w jakim wieku bo mój synek jeszcze n ie miał ani jednego. wyniki moczu ma dobre.
cz.aga - Pon 28 Maj, 2012 09:49

Witaj
Zwykle zakażenia pojawiają się po drugim etapie czyli po operacji szyi pęcherza, chociaż ci powiem że nie ma reguły - jedno dziecko ma drugie nie ma.
Pozdrawiam Aga

agata83 - Pon 28 Maj, 2012 10:57

Stokrotka napisał/a:
Ja mam do Was takie pytanie.Mój synek ma już pół roku ma wynicowany pęcherz jest po pierwszym etapie operacji. Ciągle piszecie tutaj na forum o zakazeniach. Mam pytanie kiedy one się pojawiają w jakim wieku bo mój synek jeszcze n ie miał ani jednego. wyniki moczu ma dobre.

dokładnie nie ma reguły, mój synek dostał zakażenia na 2 dzień po ściągnięciu gipsu, co prawda nie wyhodowaliśmy niczego szczególnego-mieszana flora bakteryjna, ale byłam załamana najpierw 3 tyg w czd a potem jeszcze 11 dni u nas w szpitalu-a dostał najpewniej dlatego,że miał do samego końca cewniki, skóra w ogóle nie odparzona ale za to zakażenie.

aankaa84 - Wto 29 Maj, 2012 10:16

Hej.
Tak jak dziewczyny pisza, nie ma na to reguly. Igorek ma 10m-cy i nie mial zakazenia. Raz byly podwyzszone leukocyty ale na nastepny dzien bylo juz oki. Synek przyjmuje pol tabl furaginy na noc zalecenie CZD. Dzis bede lapac mocz bo jest jakis podejrzany mam nadzieje ze to przez zabki a nie zakazenie nam sie wplatalo. 3mac kciuki prosze :) )

KasiaRumińska - Pią 22 Cze, 2012 10:35

Stowarzyszenie Epi-Ex serdecznie zaprasza na doroczne spotkanie członków. Spotkanie odbędzie się tradycyjnie w ostatni weekend wakacji.

Podstawowe dane dotyczące spotkania:
Termin: 31 sierpnia 2012 – 2 września 2012
Miejsce: Ośrodek POD LIPAMI Lidzbark http://www.podlipami.mazury.pl/, ul. Lipowa 46,   13-230 Lidzbark

Koszt: Osoby dorosłe - 75 PLN/doba, dzieci do lat 15 - 55 PLN/doba – ceny obejmują nocleg (pokoje z łazienkami) i pełne wyżywienie
Zgłoszenia Uczestnictwa: do 10 lipca 2012, Prosimy o zgłoszenia mailowe mczarniecki@3Spare.eu

Dojazd: Samochodem: Droga Krajowa nr 7 Gdańsk- Warszawa, w Mławie należy skręcić w kierunku Działdowa (d. nr 544), w Działdowie kontynuować jazdę droga nr 544 aż do Lidzbarka,
Koleją: należy dojechać do Działdowa (z Warszawy pociągi kursują praktycznie co godzinę ), a następnie autobusem PKS do Lidzbarka. Osoby przyjeżdżające koleją prosimy o informację, w miarę możliwości spróbujemy zorganizować transfer z Działdowa do Lidzbarka (szczegóły do ustalenia telefonicznie)

Płatność: Na miejscu w ośrodku.
W pokojach nie ma ręczników (jest tylko pościel) stąd też prosimy uczestników o ich zabranie.

UWAGA Stowarzyszenie otrzymało darowiznę, która pozwoli sfinansować część kosztów pobytu dla osób, którym sytuacja materialna uniemożliwia udział w spotkaniu.

kkiniaa - Pon 20 Sie, 2012 21:16

Witam
Jestem mamą dziewczynki która urodziła sie z wynicowaniem pęcherza. Malutka ma 3 dni i juz przeszła operacje, pierwszy etap jak sie dowiedziałam. Jest na oddziale intensywnej terapii. O chorobie dowiedziałam sie dopiero gdy urodziłam córeczke. Podczas ciązy, badn usg nic nie wskazywało że dziecko ma tego typu wade. Byla to dla mnie i męza okropna wiadomość.ze nasze dziecko jest chore. Ciesze sie jednak że znalazlam to forum gdyz dowiedzialam sie czegos wiecej o tej chorobie. Bardzo martwie sie o malutką, jak to bedzie i czy szybko wroci do zdrowia po tej pierwszej operacji. Mam nadzieje ze (jak wiekszośc z Was wspominala ze po 3 tygodniach )córeczka przyjedzie do domu !!!

dorota2809 - Wto 21 Sie, 2012 17:00

Jeżeli jesteście w CZD w Warszawie to jesteście w najlepszych rękach. Takie maleństwa jak wasze bardzo szybko dochodzą do siebie po operacjach i na pewno wszystko będzie dobrze. Mój synek też urodził się z ta wadą tyle że ma juz 10 lat i dziękuje Bogu ze trafilismy do profesor Baki. Na pewno jeszcze długa droga przed wami i dzieciątkiem,ale wszystko będzie dobrze, pozdrawiam bardzo serdecznie.
kkiniaa - Wto 21 Sie, 2012 21:29

Córeczka jest leczona w Prokocimiu. Jest po pierwszej operacji i czekamy na Jej wyjście na oddział chirurgiczny. Ciesze sie że takie maleństwa szybko dochodza do siebie. Zastanawiamy sie z męzem czy jest szansa na to że corka uzyska 100 % sprawnośc układu moczowego ? Chodzi nam przede wszystkim o trzymanie moczu. Dziekujemy bardzo za słowa otuchy.
dorota2809 - Wto 21 Sie, 2012 21:50

Mój synek trzyma mocz i musicie wierzyć że u was tez tak będzie,ale to wymaga czasu i etapowego leczenia. Ja jestem z Wrocławia i jeżdże z dzieckiem do Warszawy, nie wiem jak jest w Prokocimiu,ale profesor Baka z CZD jest specjalistką w tej wadzie w skali światowej i to co jest najnowsze w medycynie w tej dziedzinie to ona na pewno zastosuje,zastanówcie sie czy na przyszłośc nie warto skątaktować się Warszawą,pozdrawiam serdecznie
Asięnka - Czw 23 Sie, 2012 11:25

kkiniaa napisał/a:
Córeczka jest leczona w Prokocimiu. Jest po pierwszej operacji i czekamy na Jej wyjście na oddział chirurgiczny. Ciesze sie że takie maleństwa szybko dochodza do siebie. Zastanawiamy sie z męzem czy jest szansa na to że corka uzyska 100 % sprawnośc układu moczowego ? Chodzi nam przede wszystkim o trzymanie moczu. Dziekujemy bardzo za słowa otuchy.


Kinga ja byłam leczona w Prokocimiu przez profesora Urbanowicza. Profesor jest niestety cieżki w stosunkach międzyludzkich ale wiem, że zrobił co mógł dla mnie :) jeśli masz jakies pytania - pisz, może będę mogła w czymś pomóc. Trzymajcie się!!

KasiaRumińska - Pią 24 Sie, 2012 22:57

kkiniaa napisał/a:
Córeczka jest leczona w Prokocimiu. Jest po pierwszej operacji i czekamy na Jej wyjście na oddział chirurgiczny. Ciesze sie że takie maleństwa szybko dochodza do siebie. Zastanawiamy sie z męzem czy jest szansa na to że corka uzyska 100 % sprawnośc układu moczowego ? Chodzi nam przede wszystkim o trzymanie moczu. Dziekujemy bardzo za słowa otuchy.

Myślę iż czas pokarze, każdy przypadek winicowania jest inny. Dziecko jest na razie małe więc uważam że cierpliwość jest teraz najważniejszym Waszym atutem. Uważam że tam w Prokocimiu też Was będą dobrze prowadzić ;) i życzę Wam wszystkiego najlepszego :)

iwona7_no - Sob 01 Wrz, 2012 20:07

witaj kinia jestem mamą dwu letniego wojtusia pierwszą operację mieliśmy w katowicach w czdz spędziliśmy tam 30 dni był to ciężki okres dla nas ale teraz wojtuś jest wspaniałym wesołym dzieckiem,musicie być dobrej myśli a napewno u was też będzie wszystko ok :)
Gosiaczek - Nie 02 Wrz, 2012 21:00

witam mam syna który ma wynicowanie pęcherza moczowego i jelita grubego. Szukam rodziców którzy mają dziecko z tą chorobą. Proszę napiszcie jak sobie radzić i gdzie się leczycie
iwona7_no - Pon 03 Wrz, 2012 08:06

witaj ja mam synka z tą wadą ma już dwa latka pierwszą operacje mieliśmy w katowicach i tam się nadal leczymy jesteśmy zadowoleni z tamtej opieki a wojtuś jest wspaniałym wesołym dzieckiem
KasiaRumińska - Pon 03 Wrz, 2012 11:45

iwona7_no napisał/a:
witaj ja mam synka z tą wadą ma już dwa latka pierwszą operacje mieliśmy w katowicach i tam się nadal leczymy jesteśmy zadowoleni z tamtej opieki a wojtuś jest wspaniałym wesołym dzieckiem
Iwonko, a mogę cię prosić o podanie nazwiska lekarza prowadzącego :?: będę wdzięczna :)
iwona7_no - Pon 03 Wrz, 2012 13:42

tak nasz lekarz prowadzący to GRZEGORZ KUDELA
kkiniaa - Pon 03 Wrz, 2012 19:19

Chciałam sie zapytac czy sa aktywni na forum rodzice dziewczynki z wynicowanym pecherzem ?? Jesli tak to bardzo prosze o kontakt.
Pozdrawiam

Gosiaczek - Pon 03 Wrz, 2012 20:27

Iwonko czy twój synek ma tylko wynicowanie pęcherza czy też jelita grubego czyli czy ma colostomię proszę o odpis
iwona7_no - Wto 04 Wrz, 2012 07:19

mój synek ma tylko wynicowanie pęcherza jelita ma w porządku
nowy - Wto 11 Wrz, 2012 12:16

Witam serdecznie, jestem rodzicem chłopca w wpm oraz wadami towarzyszącymi; wnętrostwo,wierzchniactwo, mój synek jest po 1 etapie operacji, leczymy się w CZD w Wawie, proszę Was o wyjaśnienie dot. interpretacji wyników badania ogólnego moczu- nie wiem, stres, zmęczenie może coś innego spowodowało,iż nie pamiętam wskazówek od lekarza z Wawy-na wypisie nic nie ma oprócz zlecenia typu-furagina i że należy robić badania raz w miesiącu.A lekarze w moim mieście nie mają pojęcia nt. tej wady i non stop każą faszerować dziecko bactrimem. Z góry dziękuję.
cz.aga - Czw 13 Wrz, 2012 11:01

Witaj
Jeśli w badaniu ogólnym leukocyty nie przekraczają 10 to moim zdaniem nie należy faszerować dodatkowo bactrimem oczywiście przy prawidłowym (ujemnym) posiewie moczu.
Pozdrawiam

agata83 - Czw 13 Wrz, 2012 13:21

Witaj nowy, co do ilości leukocytów to my jako normę przyjęliśmy 11-20-chyba że dochodzi gorączka lub ogólny niepokój dziecka, wtedy posiew i ewentualna antybiotykoterapia. Powiem szczerze, że sami długo tkwiliśmy w "błędnej" interpretacji wyników badań.Choć jak widzisz jest różnie.
aankaa84 - Czw 13 Wrz, 2012 13:52

Hej. Nam lekarze z czd mowili ze do 20 lekocutow u naszych dzieci jest oki jak jest powyzej wtedy posiew i ogolne bad jak ponizej to rax na m-ac ogolne chyba ze cos podejrzewamy. zawsze mozesz zadz do czd i sie skonsultowac. pozdrawiamy
kkiniaa - Wto 06 Lis, 2012 17:55

Hej =]
Skoda że forum troszke "zamarło". Juz kolejny raz czytam wszystkie posty i zauwazylam ze kiedys było tu tłoczno ;)
Pozdrawiam !!!

iwona7_no - Czw 08 Lis, 2012 21:19

witam jak było na zjeździe była profesor baka co tam ciekawego mówiła
:)

cz.aga - Pią 09 Lis, 2012 09:13

Cześć Iwona
Na zjeździe jak zwykle było super. Było mniej więcej tyle ludzi co w ubiegłym roku. Niestety prof. Baki nie było, bo rozchorowała się. Już niedługo dostaniecie sprawozdanie ze zjazdu na wasze maile. Co prawda minęło już trochę czasu ale chcemy wam przesłać co się tam działo - informacje dostaną wszyscy i ci co przyjechali i ci, którym się to nie udało (oczywiście roześlemy do tych, których mamy maile). Już myślimy o spotkaniu w następnym roku, tylko termin będzie prawdopodobnie w czerwcu a nie w sierpniu jak do tej pory.
Pozdrawiam serdecznie

mama miśka - Pią 09 Lis, 2012 12:23

Oby nam się terminy nie pokryły! Bo w naszym gronie sa osoby, które, jak myślę, chciałyby być tez na zjeździe Epi-Exu. Dajcie znać, jak ustalicie datę.
giga92 - Pon 07 Sty, 2013 13:50

Witam was wszystkich. Jestem 20 letnim męszczyzną z wynicowaniem pęcherza moczowego i proces leczenia mam juz zakończony. Leczyłem się w CZD w Warszawie, pod opieką doc. Baki-Ostrowskiej. Chętnie odpowiem na Wasze pytania odnośnie przebiegu choroby, leczenia, oraz tego jak żyje dzisiaj. Piszcie tutaj lub na maila. Pozdrawiam!
Justyna S - Pon 07 Sty, 2013 15:53

Witam! Jestem mamą 14-latka z wynicowaniem pęcherza moczowego i wierzchniactwem.
Jesteśmy po konsultacji i badaniu w CZD proponują szczelny zbiornik lub przetoka Brickera. Jeśli jest ktoś kto to już przerabiał i wie jak to działa w realu proszę o odpowiedź. Pozdrawiam!!!

giga92 - Wto 08 Sty, 2013 14:56

Witaj. Czy syn ma zrobione trzymanie moczu, i jeśli tak to ile ml. pojemności ma pęcherz?
Lucynka - Sro 09 Sty, 2013 16:00

witam, mam 22 lata i jestem w ciąży i podczas badania USG ginekolog stwierdził że nie widzi pęcherza moczowego i coś zasłania narządy płciowe dziecka. Skierowano mnie do poradni patologii ciąży w Warszawie przy Czerniakowskiej do dr Roszkowskiego. No i jakoś dojrzał że dziewczynka. Diagnoza -PRAWDOPODOBNIE WYINICIOWANIE PĘCHERZA MOCZOWEGO. Skierowano mnie na badania genetyczne i pobrano krew z pępowiny. Po 4 tygodniach przyszły badania i wszystko ok z genetyką. Teraz byłam na drugim badaniu w poradni patologi ciąży, mam przyjechać w 35tc, poród w Warszawie i nie wiem co potem :sad:
iwona7_no - Sob 12 Sty, 2013 17:37

witam w marcu mamy pierwszą wizytę w Warszawie i nasz synek ma mieć robioną CYSTOGRAFIĘ MIKCYJNĄ czy to jest bolesne badanie ???
iwona7_no - Sob 12 Sty, 2013 17:41

a w kwietniu ma mieć robione badania SCT na czym polega to badanie ?
bogusia1 - Wto 15 Sty, 2013 21:20

czesc! ja mam pytanie do giga92 ! jestem mama 7-letniego chłopcva z wynicowanym pęcherzem moczowym! chciałabym się dowiedzieć jak obecnie funkcjonuje twój pęcherz czy masz trzymanie mocz czy może sie cewnikujesz! bardzo prosze o jakąś informacje!
agata83 - Wto 15 Sty, 2013 21:26

Bogusiu a jak u Twojego synka? już wiecie ostatecznie jakie rozwiązanie Was czeka?czy może macie to już za sobą?pisze tak bo nie wiem ile lat trzeba czekać na ostateczny efekt?
KasiaRumińska - Wto 15 Sty, 2013 21:45

agata83 napisał/a:
Bogusiu a jak u Twojego synka? już wiecie ostatecznie jakie rozwiązanie Was czeka?czy może macie to już za sobą?pisze tak bo nie wiem ile lat trzeba czekać na ostateczny efekt?

Pozwolę sobie na głos. Otóż, z uzyskanych przeze mnie informacji, mogę Ci powiedzieć iż, czekanie na ostateczny efekt, to sprawa indywidualna. Ponieważ każdy przypadek jest inny i nie ma tu sztywnej reguły, co do tego, kiedy, co i jak.

Pozdrawiam
Kasia

agata83 - Wto 15 Sty, 2013 22:03

Cieszę się i dziękuję za Twój głos Kasiu, zdaję sobie sprawę z tego, że każdy przypadek jest inny i cóż pozostaje czekać i być dobrej myśli.pozdrawiam cieplutko!
Kasica - Pon 28 Sty, 2013 21:19

WITAM WSZYSTKICH

Mam pytanie do Justyny.

JESTEM DOSYĆ ZASKOCZONA TYM, ŻE ZAPROPONOWALI WAM W CZD TAK RÓŻNE ROZWIĄZANIA.
PRZYPUSZCZAM, ŻE SYN MA MAŁY PĘCHERZ I NIE JEST SUCHY.

BRICKERA STOSUJE SIĘ W PRZYPADKU ZNACZNEGO POSZERZENIA UKM NEREK I MOCZOWODÓW, KTÓRE MOŻE PROWADZIĆ DO NIEWYDOLNOŚCI NEREK LUB W PRZYPADKU BARDZO MAŁEJ POJEMNOŚCI PĘCHERZA, A SĄ PRZECIWWSKAZANIA DO POWIĘKSZENIA PĘCHERZA WSTAWKA JELITOWĄ.

JA OSOBIŚCIE OBAWIAM SIĘ SZCZELNYCH ZBIORNIKÓW ZE WSTAWKĄ JELITOWĄ - NIESTETY ZDARZA, SIĘ, ŻE PRZY NIEWŁAŚCIWYM POSTĘPOWANIU ZBIORNIKI TE PĘKAJA, CO MOŻE STANOWIĆ ZAGROŻENIE DLA ŻYCIA. TAKI ZBIORNIK WYMAGA CODZIENNEGO PŁUKANIA I OPRÓŻNIANIA NA DRODZE PRZERYWANEGO CEWNIKOWANIA- ALE TO OCZYWIŚCIE NIE JEST PROBLEM I MOŻNA DO TEGO PRZYWYKNĄĆ.

CO DO BRICKERA - OPERACJA NIEODWRACALNA, PONIEWAŻ REZYGNUJEMY Z PĘCHERZA, KTÓRY PO ODŁĄCZENIU MOCZOWODÓW ZASYCHA JAK ŚLIWKA. OCZYWIŚCIE CZASAMI JEST TO JEDYNE ROZWIĄZANIE DLA OSÓB ZE SŁABĄ FUNKCJĄ NEREK. PRZETOKA BRICKERA NIE JEST SZCZELNA, ZATEM TRZEBA JĄ ZABEZPIECZAĆ WORECZKIEM, KTÓRY JEŚLI WPRAWIMY SIĘ W PRZYKLEJANIU - WYSTARCZY ZMIENIĆ RAZ DZIENNIE. NA JEDNYM ZE ZJAZDÓW EPI-EXU POZNAŁAM DZIEWCZYNĘ, KTÓRA Z BRICKEREM BEZ PRZESZKÓD PROWADZI AKTYWNY TRYB ŻYCIA - WŁĄCZNIE Z PŁYWANIEM NA DESCE ITP, NIE WIEM JAK TO JEST Z INNYM SPORTAMI - NP CZY MOGLIBYŚMY Z WORECZKIEM GRAĆ W KOSZA LUB TAŃCZYĆ HIP-HOPA.

Kasica - Pon 28 Sty, 2013 21:22

A TERAZ PYTANIE - PROŚBA DO GIGA 92 - PIOTRA

POŚWIĘĆ NAM CHWILĘ CZASU I OPISZ SWÓJ PRZEBIEG LECZENIA W CZD I JEGO EFEKTY.

POZDRAWIAM WSZYSTKICH I ZACHĘCAM DO AKTYWNOŚCI NA FORUM.

agata83 - Nie 17 Lut, 2013 23:18

Drogie Mamy, proszę o informacje dot.leczenia operacyjnego przepuklin, czy jest konieczność operowania w czd, czy nie ma przeciwskazań i można u siebie w rejonie operować dziecko_, piszcie jakie macie doświadczenia, oczywiście najważniejszy gŁos maj tu specjaliści z czd, zwyczajnie chciałabym mieć info w tym temacie, napiszcie proszę czy wasze dzieci były operowane tylko raz czy niestety zdarzały się reoperacje i przede wszystkim który z lekarzy w czd operuje przepukliny u dzieci i zajmuje się sprowadzaniem jąderek.z góry dziękuje
Kasica - Pon 18 Lut, 2013 06:52

Cześć Agata

Moim zdaniem, w sprawie przepuklin i jąderek warto byłoby skonsultować się z główną placówką, w której leczycie syna (CZD). Inna sprawa, jeżeli przepuklina uwięźnie i trzeba operować natychmiast - wtedy raczej nie ma wyboru i trzeba poddać się zabiegowi w najbliższym szpitalu (Wy najbliżej macie pewnie do Katowic - Chirurgia dr Kudela i Koszutski- którzy mają pacjentów z wpm).

Mój syn nie miał na szczęście problemu z przepukliną, a co do jąderek-nadal wędrują.

W Czd każdy lekarz z urologii operuje wędrujące jąderka, każdy z nich jest chirurgiem.

A kto Was prowadzi w CZD?

agata83 - Pon 18 Lut, 2013 13:17

hej, trudno powiedzieć kto nas prowadzi, operował dr Gastoł i w sumie jesteśmy umawiani jeśli chodzi o kontrole to w takie dni gdy właśnie On przyjmuje ,ale czy to miałby być wyznacznik? nie wiem. raczej sugerujemy się tym, że każdy lekarz z czd jest specjalistą w innym odcinku ukm. dzięki za odp.
Kasica - Pon 18 Lut, 2013 13:30

cześć

wszystko wskazuje na to, że prowadzi Was dr Gastoł i to z nim , na Waszym miejscu bym się kontaktowała. Ja jestem zwolennikiem kompleksowości w leczeniu i trzymałabym się jednego lekarza, który zna dokumentację leczenia pacjenta. Napisałaś, że lekarze z urologii CZD specjalizują się w danym odcinku ukm (to skrót układu kielichowo miedniczkowego nerek).

Jeśli chodzi o wadę wynicowania pęcherza moczowego, to z CZD największe doświadczenie - w MOJEJ OCENIE - mają dr GASTOŁ, Skobejko i Baka - Ostrowska, a z młodszych lekarzy z zaangażowaniem do pacjentów z tą wadą podchodzi dr Felberg (jeździ z Kierownikiem oddziału na konferencje itp dot. tej wady, lekarze z innych placówek bardzo pozytywnie się na jej temat wypowiadają).

agata83 - Pon 18 Lut, 2013 20:32

Ups! sorki za pomyłkę, nie zauważyłam że wdarł się błąd, już prostuje - miało być ukł.m - układ moczowy:). doktor Feldberg jest przesympatyczna przyjmowała nas na oddział i teraz zastępowała dr Gastoła na styczniowej kontroli.
cz.aga - Wto 19 Lut, 2013 11:37

Hej Kasica co tak rano piszesz, wcześnie wstajesz chyba?
Pozdrawiam serdecznie :-D

Kasica - Sro 20 Lut, 2013 09:32

HEJ,HEJ

6 RANO JEST OK, GORSZA SPRAWA, GDY NIE CHCE SIĘ SPAĆ 0 4, A TAK CZASAMI BYWA U MNIE :D

iwona7_no - Sro 20 Lut, 2013 13:55

witam nasz syn miał przepuklinę obu stronną i był operowany w Katowicach w CZDZ operował go doktor GRZEGORZ KUDELA operacje Wojtek zniósł dobrze byliśmy tam trzy dni i od tamtej pory jest wszystko w porządku jesteśmy cały czas pod opieką tego lekarza i jesteśmy zadowoleni :)
blaszka - Nie 24 Lut, 2013 19:52

czesc podpowiedzcie jak wytłumaczyć dziecku które jest cewnikowane i ma prawie pięć lat i bardzo chce nocować u kolegi i chodzić w odwiedziny do rówieśników bez mamy. czy to już ten moment że trzeba zacząć go ograniczać? :( pozdrawiam Was gorąco!!
cz.aga - Pon 25 Lut, 2013 10:33

Hej Blaszka
Nasza Julka ma 10 lat i jeszcze nie nocowała u koleżanki, chociaż bardzo by chciała jednak jest to niemożliwe bo ma cewnikowanie w nocy i raczej trudno by było to zrobić u koleżanki. Ale sama już się cewnikuje od ponad 3 lat, więc w dzień nie ma problemu z odwiedzinami u jej znajomych. Jak była w wieku twojego syna to prowadzaliśmy ją do koleżanek i odbieraliśmy po trzech godzinach inaczej się nie dało - ograniczenia były ale jakoś się organizowaliśmy. Myślę, że jak twój synek zacznie sam się cewnikować będzie łatwiej z wyjściami do kolegów a im szybciej to nastąpi będzie lepsze dla was wszystkich.
Pozdrawiam Aga

KasiaRumińska - Pon 25 Lut, 2013 22:41

Ja myślę że na noclegi u kolegów jest stanowczo przy wcześnie (ale to moje indywidualne zdanie), ale spotykać się z kolegami, jak najbardziej. Dlaczego najbardziej, ponieważ nie wierzę w to, że dzieci zostają same, i robią co chcą. Więc myślę że jeśli tak usilnie dziecko chce iść do kolegi, może, ale niech to będzie krótka wizyta, wizyta taka, nad która będziesz mogła spokojnie panować. Albo jeśli nie chcesz aby gdzieś Twoja pociecha wychodziła, to zapraszajcie kolegów do siebie :) Nie możesz go ograniczać w kontaktach między rówieśniczych, dzięki nim, twoje dziecko się rozwija. Uczy się żyć z tą wadą, wiele by tu można mówić/pisać.

Myślę również że, powinnaś uczyć go tego cewnikowania. Dzieciaki są bardzo sprytne, i mądre, i "odpowiedzialne" (tylko się domyślam, sama znasz lepiej dziecko).

blaszka - Wto 26 Lut, 2013 19:11

Na kontakty z kolegami nie może narzekać,(przedszkole, koledzy z zajęć z basenu i teek woondo)przynajmniej raz w tygodniu ktoś do nas wpada.i właśnie tu jest problem on też jest zapraszany i rodzice kolegów chcą go zabierać z przedszkola migam się narazie ale jak długo,
ale jest inny problem nie zawsze chce siku dokładnie co trzy godziny, czasem po godzinie ale ani kropli z siebie nie może wydusić bo nie umie- zastanawiam się czy można go tego nauczyć by choć w jakieś części opróżnił pęcherz naturalnie. na cewnikowanie samodzielne jest jeszcze nie dojrzały i na dodatek jest wygodny jak to mężczyzna nie ma ochoty robić to sam. pozdrawiam Was gorąco.

KasiaRumińska - Wto 26 Lut, 2013 22:08

blaszka napisał/a:
na cewnikowanie samodzielne jest jeszcze nie dojrzały i na dodatek jest wygodny jak to mężczyzna nie ma ochoty robić to sam

według mnie, nie możesz mówić że jest wygodny itd., nie możesz go usprawiedliwiać. Ja wiem, że to Twój syn, i możesz mi zarzucić, że się nie znam, ale, musisz powoli uczyć go tej odpowiedzialności, tego, że będzie miał obowiązek itd. musisz mu wpoić pewne zasady. Jednakże zanim to zaczniesz robić, zastanów się nad sobą, na ile Ty chcesz pozwalać na budowanie tej samodzielności?
Jak pisała cz.aga im szybciej tym lepiej :)

A tak w ogóle jak to jest z tym cewnikowaniem u niego? czy on musi być tylko cewnikowany, czy jak?

cz.aga - Sro 27 Lut, 2013 12:06

Hej
Ja cały czas od momentu jak Julia była cewnikowana, jak to określasz Blaszka migałam się i kombinowałam, żeby dostosować godziny cewnikowania do życia codziennego. Pisałam ci już, że mała do tej pory u nikogo nie spała poza domem oprócz babci. Ja w końcu powiedziałam rodzicom bliskich koleżanek Julii, że choruje na nerki i musi dostawać leki w określony sposób kilka razy dziennie i że sama tego nie przypilnuje więc nie może nocować poza domem. Wymyśl coś bo takie sytuacje będą na porządku dziennym a w szkole dzieci same będą pytać po co przychodzisz do szkoły, jeśli do tej pory twój syn nie będzie samodzielny. Na pewno nie warto mówić o cewnikowaniu bo nikt tego nie rozumie i ludzie myślą jak się mówi o cewnikowaniu że cewnik jest na stałe podłączony do pęcherza. Nikt kto tego nie robi nie rozumie jak to wygląda, więc nie ma sensu tego tłumaczyć, trzeba wymyślić coś innego. A tak na marginesie dzieci z wynicowaniem nie mogą tak samo funkcjonować jak inne, niestety zawsze są jakieś ograniczenia i trzeba umieć się do tego przystosować. Czego wam życzę :-D .
Pozdrawiam

agata83 - Czw 28 Lut, 2013 23:49

witaj, wydaje mi się że nie można mówić o ograniczaniu w tym aspekcie, nocowanie u kolegi nie jest czymś co wynikałoby z codziennego trybu życia, wielu -większość rodziców podchodzi to tego tematu niezbyt entuzjastycznie,więc nie miej wyrzutów, że ograniczasz w ten sposób Synka, po prostu potraktuj tą sytuację normalnie, spanie u kolegi nie koniecznie odpowiada Waszym wartościom wychowania i tyle.Wszystkie mamy świadomość ograniczeń wynikających z wady naszych dzieci. Spróbuj potraktować to czysto wychowaczo- Nie zgadzam się ponieważ uważam, że.....i tu cała masa argumentów.
nuna - Pią 15 Mar, 2013 18:18

Witam!Długo tu nie pisałam!Zainteresował mnie watek cewnikowania.Mój syn jest rok od operacji wytworzenia szczelnego zbiornika na mocz z własnego pecherza do cewnikowania.Kacperek chodzi do drugiej klasy cewikuje sie sam wychodzi w trakcie lekcji ma swój mały piorniczego z cewnikami jak koledzy pytali po co mu piórnik do ubikacji to powiedział że musi i był koniec tematu.Dzisiaj był na wycieczce szkolnej i tez sobie poradził!Zaufajcie troszke dzieciaczkom i połowa sukcesu!POZDRAWIAM
KasiaRumińska - Pią 15 Mar, 2013 20:09

Nuna popieram Twoje podejście w całej rozciągłości :) bez zaufania do drugiej osoby/dziecka, my sami, nie jesteśmy, nie umiemy normalnie funkcjonować. ponieważ zatracamy się na rozmyślaniu, kombinowaniu itd., Zaufanie to podstawa która buduje zdrowe relacje między nami, ludźmi!!!!
nowy - Wto 26 Mar, 2013 00:22

Czy ktoś potrafi udzielić informacji? nurtuje mnie jedno, w opracowaniach do których dotarłem dot.wierzchniactwa nie natrafiłem na info dot.wielkości prącia u chłopców/mężczyzn dorosłych,wszędzie jest napisane, że jest ono mniejsze, skrócone,ok.ale jak to wygląda w cm u dorosłego, czy ktoś ma wiedzę w tym temacie?z góry dziękuję.rodzic
nuna - Wto 26 Mar, 2013 20:16

Jezeli chodzi o wielkość to tobie nie odpowiem na to pytanie ale przypuszczam za duze nie jest niestety !Ja jako matka dziecka z w.p mam nadzieje że bedze otwary i spotka madra kobiete dla której bedzie wazna jakosc a nie wielkosć pozdrawiam
nuna - Wto 26 Mar, 2013 20:17

Jezeli chodzi o wielkość to tobie nie odpowiem na to pytanie ale przypuszczam za duze nie jest niestety !Ja jako matka dziecka z w.p mam nadzieje że bedze otwary i spotka madra kobiete dla której bedzie wazna jakosc a nie wielkosć pozdrawiam
nowy - Sro 27 Mar, 2013 20:17

oczywiście wszyscy mamy nadzieję, że nasze dzieciaki znajdą odpowiednich partnerów/partnerki i zapewne tak będzie, jednak nie ukrywam, że to że bardziej liczy się jakość wiemy my dorośli z perspektywy własnych doświadczeń:),jednak młodzież ma inne zdanie,więc jako rodzice musimy znaleźć w sobie tę rodzicielską mądrość by nasze dzieciaki wychować na akceptujących siebie wartościowych ludzi.zatem ponawiam zapytanie i mam nadzieję, że nikogo nie uraziłem zapytaniem wprost.
eja - Czw 28 Mar, 2013 21:46

witam
jestem przyszłą zona mężczyzny z wpm, to nie wielkość wpływa na zadowolenie seksualne, ale uczucie które jest miedzy nami, głowa do góry drogie panie jeśli wasi synowie znajda kochająca kobietę wtedy wszystko będzie dobrze. serdecznie pozdrawiam :)

mama miśka - Pią 29 Mar, 2013 00:34

Nooo, Ewa, dziękujemy za Twój wpis na tym forum!
Kasica - Pon 01 Kwi, 2013 07:09

WITAM WSZYSTKICH

Nowy, trudno znaleźć w literaturze urologicznej danych na temat długości prącia w u mężczyzn z wierzchniactwem. To tak, jakby poszukiwać danych na temat długości, grubości, koloru itp prącia u zdrowych mężczyzn.

Jeśli nadal nurtuje Cię ten temat wpisz w google np: LONG TERM RESULTS OF EPISPADIAS REPAIR , może dotrzesz do interesujących Cię danych.

W opracowaniu "Chirurgia dziecięca" na stronie 331 jest zdjęcie przedstawiające odległy wynik operacji rekonstrukcji wierzchniactwa. Możesz też poprosić dr. Czyża o wskazanie odpowiedniej literatury medycznej.

Jedną i drugą ręką podpisuje się pod tym, co napisała Nuna i Ewa - jakość !!!!!- nie wygląd grubość- kolor- długość - i takie tam.

Nikt z nas nie jest doskonały, a jednak, jakimś cudem - (ten cud zwie się miłość) - udaje się Nam odnaleźć towarzysza.

eja - Pon 01 Kwi, 2013 14:11

Witam wszystkich! Miałbym pytanko, czy może ktoś z Was orientuje się dokładniej ile trzeba czekać na taka pierwszą konsultacyjną prywatną wizytę u doktor Baki?
nowy - Wto 02 Kwi, 2013 00:38

Ech a jednak jakby zaatakowany :?: , dokładnie tak jest, że prawie w każdej dziedzinie życia jakość jest ważniejsza, to nic odkrywczego. poza tym Drogie Forumowiczki zwróćcie uwagę na treść mojego pytania, póki co nie brzmiało ono: czy wielkość prącia ma wpływ na jakość stosunków- :?
mimo, to dziękuję za Wszystkie wpisy Kobietki Wy dobre duszyczki :hug:

cz.aga - Wto 02 Kwi, 2013 12:08

Eja
Dzwonisz na tel. domowy prof. Baki i umawiasz się, z tego co pamiętam przyjmuje raz w tygodniu, więc jeśli nigdzie nie wyjeżdża to krótko się czeka na wizytę prywatnie.
Aga

kkiniaa - Wto 02 Kwi, 2013 19:11

Jeśli chodzi o wizytę u dr Baki. Czeka sie około 2 tygodni (w naszym przypadku tak było). Wizyty są od godziny 20,00. Pozdrawiam.
eja - Czw 04 Kwi, 2013 11:11

dziękuje za odpowiedzi :)
aankaa84 - Czw 04 Kwi, 2013 12:41

My 2lata temu na wizyte czekalismy podobnie jak Kinia i zostalismy przyjeci we wtorek. pozdrawiamy
KasiaRumińska - Czw 04 Kwi, 2013 14:02

nowy napisał/a:
Ech a jednak jakby zaatakowany :?: , dokładnie tak jest, że prawie w każdej dziedzinie życia jakość jest ważniejsza, to nic odkrywczego. poza tym Drogie Forumowiczki zwróćcie uwagę na treść mojego pytania, póki co nie brzmiało ono: czy wielkość prącia ma wpływ na jakość stosunków- :?
mimo, to dziękuję za Wszystkie wpisy Kobietki Wy dobre duszyczki :hug:
a ja myślę, abyś poszperał na forum, odnalazł chłopaków, i do nich sobie napisał na priva, może takie rozwiązanie pomogłoby Ci w tym, abyś mógł zaspokoić swoją ciekawość.
Uważam iż, matki chłopaków Ci nie odpowiedzą tak, jak Ty tego oczekujesz, ponieważ chłopcy dorastają, i raczej w sprawach wielkości, intymności stają się mniej wylewni, a raczej w ogóle o tym nie rozmawiają ze swoimi rodzicami.

Pozdrawiam
Kasia

agata83 - Czw 04 Kwi, 2013 23:17

Witajcie, powolutku odliczam dni do operacji przepuklin Synka, termin zbliża się nieubłaganie, wiem,że większość z Was ten etap ma za sobą,w związku z tym proszę o wymianę doświadczeń jak wyglądał okres pooperacyjny, czy a raczej jak długo dziecko musi się oszczędzać?itd., w założeniu to tylko 3 dniowy pobyt w szpitalu, i powiedzmy, że jesteśmy przygotowani, ale za wszystkie informacje będe bardzo wdzięczna.
Moja ogromna prośba dotyczy również wszelkich informacji nt. świadczenia pielęgnacyjnego, nie ukrywam jestem zatrudniona w budżetówce, ale w związku z tym iż wada Synka niestety jest jaka jest, noszę się z zamiarem zwolnienia z pracy, choć nie wiem czy to nie będzie tzw, strzał w kolano, że nagle np. wprowadzą kryterium dochodowe, lub coś innego i zostane na lodzie? a może z wpm nie jest aż tak ciężko i da się pogodzić pracę zawodową z ewentualnym cewnikowaniem dziecka?czy rodzice dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności aktywni zawodowo mają jakieś przywileje?choć nie sądzę, żyjemy w PL, być może przerażona faktem licznych operacji, powikłań o których ludzie piszą chce podjąć niewłaściwą decyzję? jak to wygląda w praktyce?dodam, tylko że aktualnie jestem na urlopie wychowawczym. z góry dziękuję.

Iwona11 - Pon 08 Kwi, 2013 13:32

Witajcie, możecie mi powiedzieć jaką pojemność pęcherza miały Wasze dzieci w wieku około 2 lat? Czy każde dziecko z tą wadą musi być cewnikowane?
cz.aga - Wto 09 Kwi, 2013 09:21

Iwona
Julia miała pojemność ok. 60 ml. Ale u każdego dziecka może być inaczej. Nie wszystkie dzieci są cewnikowane lub się cewnikują same. Jednak większość z tych, których znam cewnikują się (mam na myśli dorosłych i dzieci). Dlaczego pytasz?
Agnieszka

KasiaRumińska - Czw 20 Cze, 2013 11:15

Stowarzyszenie Epi-Ex serdecznie zaprasza na doroczne spotkanie członków. Spotkanie odbędzie się tradycyjnie w ostatni weekend wakacji.

Podstawowe dane dotyczące spotkania:
Termin: 30 sierpnia 2013 – 1 września 2013
Miejsce: Ośrodek POD LIPAMI Lidzbark http://www.podlipami.mazury.pl/, ul. Lipowa 46, 13-230 Lidzbark

Koszt: Osoby dorosłe - 75 PLN/doba, dzieci do lat 15 - 55 PLN/doba – ceny obejmują nocleg (pokoje z łazienkami) i pełne wyżywienie
Zgłoszenia Uczestnictwa prosimy wysyłać drogą elektroniczną na adres mail: mczarniecki@3Spare.eu

Dojazd: Samochodem: Droga Krajowa nr 7 Gdańsk- Warszawa, w Mławie należy skręcić w kierunku Działdowa (d. nr 544), w Działdowie kontynuować jazdę droga nr 544 aż do Lidzbarka,
Koleją: należy dojechać do Działdowa (z Warszawy pociągi kursują praktycznie co godzinę ), a następnie autobusem PKS do Lidzbarka. Osoby przyjeżdżające koleją prosimy o informację, w miarę możliwości spróbujemy zorganizować transfer z Działdowa do Lidzbarka (szczegóły do ustalenia telefonicznie)

Płatność: Na miejscu w ośrodku.


UWAGA Stowarzyszenie otrzymało darowiznę, która pozwoli sfinansować część kosztów pobytu dla osób, którym sytuacja materialna uniemożliwia udział w spotkaniu.

Asięnka - Czw 20 Cze, 2013 20:44

Kasiu a do kiedy można się zgłaszać na to spotkanie?
KasiaRumińska - Czw 20 Cze, 2013 21:07

Asięnka napisał/a:
Kasiu a do kiedy można się zgłaszać na to spotkanie?
najlepiej jak najszybciej :)
rafwpm - Pią 05 Lip, 2013 18:14

Witam jestem Rafał urodziłem się z WPM mam 25 lat chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami, czy są tu osoby w podobnym wieku?
rafwpm - Pią 05 Lip, 2013 19:54

Jeśli ktoś nie chcę pisać na forum to można wysłać pw, na pewno odpiszę.
rafwpm - Pon 15 Lip, 2013 12:16

Chyba wszyscy wyjechali? :-(
KasiaRumińska - Pon 15 Lip, 2013 13:33

rafwpm napisał/a:
Chyba wszyscy wyjechali? :-(
sezon wakacyjny, tak więc wiesz :)
Ale odrobina cierpliwości, i zobaczysz, ktoś się na pewno odezwie :)

Pozdrawiam Cię gorąco.
Kasia

agata83 - Sob 17 Sie, 2013 16:55

Wakacje prawie za pasem, więc wkrótce zrobi się tu jakiś większy ruch? mam pytanie czy któraś z Mam dzieci lub dorosłych z wpm, którzy mają pokaźną kolekcję blizn po różnego rodzaju operacjach stosowała jakiś krem, maść na blizny?ja zakupiłam żel dermatix , w związku z inną blizną akurat maluch rozbił łuk brwiowy i tak się zastanawiam czy ktoś z Was stosował coś podobnego choćby na blizne po 1 etapie (brzuszek i blizny po osteotomii?, lub blizny po przepuklinach pachwinowych?)
cz.aga - Pon 19 Sie, 2013 09:17

Ja stosowałam Dermatix u małej na blizny po operacji. Widziałam, że trochę lepiej wyglądają jednak długo nie stosowałam około 1 mies. 2 razy.
Pozdrawiam

kkiniaa - Pią 23 Sie, 2013 13:52

Hej =]
Dawno nie pisałam na forum ale w związku z operacja mojej córeczki mam pytania na które może ktos zdoła mi odpowiedziec ;]
Anielka miała miesiąc temu robiona reoperacje pierwszej operacji. Zrobiona ma plastyke pęcherza, cewki i przeszczepione moczowody. Uczy sie "sikac" co troszke sprawia jej problem. Jednak nie to mnie martwi ale to że bardzo płacze przy cewnikowaniu (ma zalegania). Czy ktoś miał taki problem ze swoim dzieckiem ??
Pozdrawiam =]

KasiaRumińska - Sob 24 Sie, 2013 23:09

kkiniaa napisał/a:
Anielka miała miesiąc temu robiona reoperacje pierwszej operacji. Zrobiona ma plastyke pęcherza, cewki i przeszczepione moczowody. Uczy sie "sikac" co troszke sprawia jej problem. Jednak nie to mnie martwi ale to że bardzo płacze przy cewnikowaniu (ma zalegania). Czy ktoś miał taki problem ze swoim dzieckiem ??
Pozdrawiam =]

Cześć :)
A ile lat ma Twoja córeczka :?: Kiedy miała operację :?: Powodów na płacz dziecka może być bardzo dużo :)

kkiniaa - Pon 26 Sie, 2013 10:00

Anielka skonczyla rok a operacje miala 1,5 miesiaca temu =]
KasiaRumińska - Nie 01 Wrz, 2013 21:12

Kingo, a jakiej grubości jest cewnik który używacie?
cz.aga - Pon 02 Wrz, 2013 14:52

Cześć Kinga
Moja córka 10 letnia też wymaga cewnikowania od skończenia 3 lat, więc była starsza niż twoja córka. Ale początki też były bardzo trudne i ciężko było rozpocząć cewnikowanie. Mała też płakała mi też było trudno, inni musieli mi ją przytrzymywać do cewnikowania. Nawet doszło do tego że się zblokowała i w ogóle nie dało jej się wycewnikować. Pojechaliśmy z tym do CZD bo myśleliśmy że coś jest nie tak po operacji, ale okazało się że to ona tak się zaciskała, że było niemożliwe cewnikowanie. Jednak potem stopniowo było coraz lepiej, przyzwyczaiła się i ona i my. Na początku cewnikowałam ją na leżąco, potem na stojąco bo było szybciej. Obecnie cewnikuje się sama. Jeśli masz jeszcze pytania pisz na priva lub na maila.
Pozdrawiam

cz.aga - Pon 02 Wrz, 2013 14:58

Witam ponownie
Jeszcze pozdrawiam wszystkim uczestników naszego spotkania w Lidzbarku w ubiegły weekend. Było ponad 60 osób, spotkanie super, dobra zabawa, ciekawe rozmowy, których nie da się odbyć przez internet. No i nowe informacje, które mam nadzieję ułatwią nasze życie z wadą wynicowania i wierzchniactwa.
Pozdrawiam was serdecznie z deszczowego niestety Białegostoku

blaszka - Wto 03 Wrz, 2013 20:05

Pozdrawiam Was gorąco! bardzo mocno chcę Wam podziękować za ten zjazd BYŁ INNY tak wyluzowany i poruszał tematy o których nawet nie myślałam-mam nadzieję że każdy czuł się wyjątkowy. Bałam się tego zjazdu ale setki przebytych kilometrów były naprawdę warte DZIĘKI jesteście WSPANIAŁYMI LUDŻMI i mamy niesamowite dzieci! do zobaczenia za rok! ewlina
blaszka - Wto 03 Wrz, 2013 20:06

Pozdrawiam Was gorąco! bardzo mocno chcę Wam podziękować za ten zjazd BYŁ INNY tak wyluzowany i poruszał tematy o których nawet nie myślałam-mam nadzieję że każdy czuł się wyjątkowy. Bałam się tego zjazdu ale setki przebytych kilometrów były naprawdę warte DZIĘKI jesteście WSPANIAŁYMI LUDŻMI i mamy niesamowite dzieci! do zobaczenia za rok! ewlina
iwona7_no - Pią 20 Wrz, 2013 09:09

witam wszystkich dawno nie pisałam ale w listopadzie mamy kolejną operacje i chciałam zapytać czy jest ktoś co po tej operacji sika zamodzielnie czy raczej to jest nie możliwe i każdy musi być cewnikowany?
cz.aga - Pią 20 Wrz, 2013 09:26

Iwona
Różnie bywa ale na ogół dzieci są cewnikowane, ale da się z tym żyć. Moja córka sika częściowo sama a resztę moczu, która zostaje cewnikuje.
Pozdrawiam

iwona7_no - Sob 09 Lis, 2013 14:39

witam za trzy tygodnie mamy mieć operacje w centrum zdrowia dziecka w Warszawie chciałam zapytać czy ktoś wie czy można spać z dzieckiem na sali czy trzeba sobie wynajmować pokój w hotelu ? :)
aankaa84 - Czw 14 Lis, 2013 11:07

Hej Iwona. Tak mozna nocowac z dzieckiem na sali. Najlepszym rozwiazaniem jest lezak, mozna go kupic w sklepiku kolo szpitala koszt ok190zl takie same sa w castoramie ale ceny nie pamietam.
rafwpm - Sob 04 Sty, 2014 17:16

Strasznie tu pusto :-( nikt nic nie piszę chyb wszyscy żyją jeszcze świętami. To może ja coś krótko o sobie mam 25 lat cewnikuje się 1-2 razy dziennie, poza tym sikam normalnie. Leczyłem się w CZD u doc.Baki, jeśli ma ktoś jakieś pytania proszę pisać na pw lub gg. :)
agunia129 - Czw 16 Sty, 2014 17:03

Witam
Tak sobie czytam i czytam zaległe posty, do postu "Kasicy" Kasi ze strony 91 napisanego o 21.19 mogła bym dodać do przeczytania ten link:odnosnie operacji metodą BRICKERA. http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?1393
to tych co zastanawiają się co to jest za alternatywa. Osobiście uważam, że na to wyjscie jest zawsze czas, gdy inne zawodzą. W przypadku męczacych i bardzo bolesnych dotychczasowych rezultatów.
Osobiscie mogła bym tylko udzielić informaji, jak sie żyje po takiej operacji.
Spotkałam się z osobami które, chwala takie zakończenie sprawy a i takimi które nadal nie mogą się z nim pogodzić ale muszą.

Jestem otwarta na pytania pozdrawim.

Ps: czy jest na forum jakaś mama, która miała konsultacje na ul.Kopernika w Warszawie około 2002 roku lub troszkę wcześniej.

rafwpm - Wto 01 Kwi, 2014 20:03

Naprawdę nikt nic nie chce napisać :(
rafwpm - Wto 01 Kwi, 2014 20:13

Moje gg 49560844 :)
cz.aga - Wto 08 Kwi, 2014 14:17

Witaj Rafale, napisałam ci prywatną wiadomość.
Aga

cz.aga - Sro 09 Kwi, 2014 09:46

Próbowałam wysłać do ciebie Rafale pw, ale znów mi się nie udało, więc zadaję ci pytanie na forum - dlaczego cewnikujesz się tak rzadko tylko 1 lub 2 razy dziennie, nie masz zalegań? Tak ci zalecił lekarz? Moja córka ma cewnikować się co 3 godz z przerwą 8 godz na noc.
Aga mama Julki

cz.aga - Sro 09 Kwi, 2014 09:46

Próbowałam wysłać do ciebie Rafale pw, ale znów mi się nie udało, więc zadaję ci pytanie na forum - dlaczego cewnikujesz się tak rzadko tylko 1 lub 2 razy dziennie, nie masz zalegań? Tak ci zalecił lekarz? Moja córka ma cewnikować się co 3 godz z przerwą 8 godz na noc.
Aga mama Julki

rafwpm - Pią 09 Maj, 2014 12:20

Witam ja cewnikuję się tylko po nocy, tylko dlatego że jak mam dużą przerwę bez oddania moczu to jest mi się ciężko wysikać.
kinga333 - Sro 28 Maj, 2014 18:25

Witam serdzecznie wszystkich. Jestem mamą syna ma 16 lat z wynicowaniem pęcherza moczowego i wierzchniactwa jesteśmy po 5 operacjach w tym 2 przepukliny w 2007 miał robioną szyje pęcherza sytuacja nie jest za ciekawa trzymanie moczu słabe 1 godzina i to z popuszczeniami pojemność mizerna od 120 ml do 200 jest cały czas na wesicare i w dodatku jest uchyłek cewki .7 lat po zabiegu i ten pęcherz niestety ma opory do tego aby sie zwiękrzyć. W lipcu mamy wizyte boję się że będzie drastyczna decyzja o wstawce jelitowej przeraża mnie to. :-( :( I w dodatku lekarz orzecznik dał synowi 3 grupe czyli jest prawie zdrowy i nic nie potrzebuje zabrali mu nawet środki pomocnicze pampersy powiedzieli że mój syn jest leniem i sam ma zadbać o siebie ,niewiem jak dalej będzie teraz skierowałam sprawe do sądu.Może ktoś mi tutaj pomoże prawnie co należy się naszym dzieciom .pozdrawiam
rafwpm - Wto 03 Cze, 2014 18:27

Witam wysłałem pani pw i e-mail :)
rafwpm - Wto 03 Cze, 2014 21:18

Dziękuję z e-mail odpisałem :)
kinga333 - Wto 03 Cze, 2014 21:32

witam :) odpisałam i dziękuje bardzo :)
kinga333 - Wto 03 Cze, 2014 21:35

Rafale my jesteśmy z Janowca wlkp to jest daleko woj kujawskopomorskie jakieś 320 km :)
Sławek.J - Czw 05 Cze, 2014 23:07
Temat postu: Przydatne informacje
Witam,

Ten wpis jest dla wszystkich rodziców, którym niedawno urodziło się dziecko z wynicowanym pęcherzem moczowym. Mój synek ma obecnie 1,5 roku (ur. 2012). Postaram się tu umieścić wszystkie informacje, których sama tak desperacko szukałam po jego urodzeniu :) .

Zacznę od ważnej rady. Nie pozwólcie aby pierwsza operacja była robiona w innym szpitalu niż Centrum Zdrowia Dziecka. Tylko tam są odpowiedni fachowcy, którzy nie zniszczą pęcherza.
U nas wyglądało to tak, że szpital w którym rodziłam konsultował się z dr Gastołem z CZD i umówili nas na na przyjęcie do CZD. Pierwszy miesiąc życia spędziliśmy w domu. Pozwoliło nam to zebrać siły i przygotować się na długi pobyt w szpitalu. Na początku bałam się, że sobie nie poradzę z dzieckiem, które ma pęcherz na wierzchu ale okazało się, że pielęgnacja jest prosta (linomag na pęcherz, a na to bezpośrednio pielucha, kąpiel w emoliencie).

Termin przyjęcia mieliśmy gdy synek skończył miesiąc. Na początku leżał w klinice noworodków. Ja byłam cały czas przy nim. Na tym oddziale nie można nocować przy dziecku ale jest tam pokój gdzie śpią wszystkie matki. Warunki są trudne, panuje ścisk, trzeba mieć swój materac. Można też spać w hotelu, który przylega do CZD. Ja wolałam to pierwsze rozwiązanie bo mogłam być cały czas przy małym, karmić go w nocy no i nie trzeba płacić za pobyt.

Po tygodniu mały miał operację, potem leżał tydzień na intensywnej terapii bo było trochę komplikacji. To był baaardzo trudny czas. Następnie przenieśli nas na oddział urologii.

Po operacji synek miał nogi w gipsie. Wyglądał jak syrenka z dziurą na pupie. Pielęgnacja była bardzo trudna ale dało się to robić. Moim zdaniem niezbędna jest obecność chociaż jednego rodzica 24h/dobe bo na oddziale jest mało pielęgniarek. Największy problem był z tym, że ten gips bardzo się zanieczyszczał. Pocieszające jest to, że dziecko znosiło to całkiem nieżle. W sumie w gipsie był 3 tyg., a potem jeszcze przez 2 musiał mieć związywane nóżki.

W sumie w szpitalu byliśmy 4 tyg. Na oddziale urologii można spać przy łóżeczku. Są tam szafki dla rodziców i kuchnia z lodówką i mikrofalówką.

Przez cały ten okres w ogóle nie kładłam synka na brzuszku. Bałam się, że może się gorzej rozwijać, mieć problemy z chodzeniem, że podświadomie będzie to wszystko pamiętał, pozostanie w nim lęk itp. NIC TAKIEGO SIĘ NIE ZDARZYŁO. Mój synek biega lepiej niż jego rówieśnicy, gada jak najęty (po swojemu oczywiście), a co najważniejsze jest wciąż uśmiechnięty. Na dodatek zauważyłam, że jest również bardzo dzielny np. bardzo dobrze znosi szczepienia :) .

Dodam jeszcze, że jest również zdrowy i póki co nie mamy żadnych komplikacji. Czekamy na termin kolejnej operacji.

Uff trochę się rozpisałam.
Pozdrawiam wszystkich rodziców
mój mail: slawek.jesionek@gmail.com

agata83 - Pią 06 Cze, 2014 08:32

Przyłączę się do Ciebie Sławku J. mój synek również rocznik 2012(3 operacje w tym 2 przepukliny), biega, ma świetnie rozwiniętą mowę, jest bardzo samodzielny np;wkłada skarpetki, spodnie itd.Taki mały Wielki Człowiek:)z buziola usmiech nie schodzi:)
Najgorsza dla rodziców jest świadomość, a raczej jej brak.Słysząc, że dziecko jest niePełnosprawne świat się wali, a w rzeczywistości przeciez tak nie jest, dobrze, że jest takie forum i rodzice mogą troszeczkę poczytać i nabrać optymizmu, nie taki diabeł straszny..., choć nie ukrywam są wpisy, które budzą strach i lęk przed tym co tak naprawdę czeka na nasze dzieci w przyszłości.Trzeba myślec pozytywnie,tak jest łatwiej.
Piszę z zapytaniem, czy ktoś z Państwa był już dzieckiem na SCT? i mógłby napisać jak to wygląda;ile dni jest się na oddziale itd.zbliża się termin tego badania i chciałabym być przygotowana "psychicznie".A może ktoś z forumowiczów będzie na oddziale w tremninie 25.06.? Z góry dzięki:)

Sławek.J - Pią 06 Cze, 2014 11:34

Agata83 czy pisząc SCT masz na myśli scyntygrafię nerek? Jeśli tak to my mieliśmy ją tydzień temu :) .

Na oddział nawet nie wchodziliśmy. Badanie odbywało się w przychodni. Najpierw małemu założyli wenflon. Trochę mu się to nie podobało ale ogólnie był dzielny. Wcześniej go przygotowałam mówiąc mu, że pani pięlęgniarka lekko uszczypnie go w rączkę co może trochę boleć ale tylko przez chwilę. Ważne żeby dziecko wiedziało, że to co się dzieje jest przewidywalne i pod kontrolą :) .

Samo badanie wyglądało tak że musiał leżeć nieruchomo przez 20 min, co przy niespełna dwulatku jest trudne. W trakcie badania puszczają kreskówkę. Przydał się również smoczek. Trzeba pamiętać żeby dziecko piło dużo wody i mieć pieluchy na zmianę bo w trakcie badania trzeba było go przewijać. Na badaniu byłam razem z mężem. Synkowi bardzo się podobało, że ma dwóch rodziców przy sobie i chyba dlatego był spokojny.

Wyniki były kilkanaście minut po badaniu. Gdy je dostaliśmy musieliśmy iść do lekarza do poradni i to właściwie tyle.

Pozdrawiam

emilaao - Nie 10 Sie, 2014 17:45

witam wszystkich !

mam 22 lata. urodziłam się z wynicowanym pęcherzem, 11 lat temu miałam operację, gdzie wstawiono mi sztuczny pęcherz (z jelita) i od tamtej pory cewnikuję się. gdyby ktoś chciał porozmawiać, podpytać, zapraszam. :)

coraz więcej dzieciaczków rodzi się z taką wadą, a wiem, że rodzice chcą wiedzieć jak najwięcej jak może wyglądać przyszłość malucha.

u nas też było ciężko, ale doc. Baka zrobiła kawał dobrej roboty. dzisiaj funkcjonuję jak zdrowy człowiek, tylko w mojej torebce jest dodatkowe miejsce na cewnik. :)

KasiaRumińska - Nie 10 Sie, 2014 21:31

emilaao napisał/a:
mam 22 lata. urodziłam się z wynicowanym pęcherzem, 11 lat temu miałam operację, gdzie wstawiono mi sztuczny pęcherz (z jelita) i od tamtej pory cewnikuję się. gdyby ktoś chciał porozmawiać, podpytać, zapraszam. :)
ten pęcherz z jelita, masz zrobione cały, czy tylko masz wstawkę jelitową :?:

emilaao napisał/a:
coraz więcej dzieciaczków rodzi się z taką wadą, a wiem, że rodzice chcą wiedzieć jak najwięcej jak może wyglądać przyszłość malucha.
ale musimy pamiętać o jednym, każdy przypadek jest inny :wink:

emilaao napisał/a:
u nas też było ciężko, ale doc. Baka zrobiła kawał dobrej roboty. dzisiaj funkcjonuję jak zdrowy człowiek, tylko w mojej torebce jest dodatkowe miejsce na cewnik. :)
pytanie mam; jak sprawują się Twoje nerki :?:

Pozdrawiam

emilaao - Nie 10 Sie, 2014 21:43

Droga Kasiu,

tak tak, źle się wyraziłam - chodzi o wstawkę :)

Fakt, każdy przypadek jest inny. Jednak wiele z nas ciągle szuka osób, które przeżywają to samo lub PRAWIE to samo. Sama szukam starszych ode mnie, którzy żyją z tą wadą, bo mam sporo pytań. :)

Moje nerki są zdrowe, każda działa jak należy. Na USG nie wychodzi nic złego.

KasiaRumińska - Wto 12 Sie, 2014 22:05

emilaao napisał/a:
Fakt, każdy przypadek jest inny. Jednak wiele z nas ciągle szuka osób, które przeżywają to samo lub PRAWIE to samo. Sama szukam starszych ode mnie, którzy żyją z tą wadą, bo mam sporo pytań. :)

Ja jestem na takim etapie, że nie szukam już info na ten temat. Uważam, że nie warto samoistnie się nakręcać tą tematyką. Myślę, że z medycznej strony, wada została w jakiś tam sposób "załatwiona". I to mi wystarczy. Jeśli człowiek musi się cewnikować, itp. to należy nauczyć się z tym żyć, bo innego wyjścia nie ma.

Wiele pytań pojawia się odnośnie ciąży. Ten temat zazwyczaj weryfikuje się sam. Albo się uda, albo nie.

emilaao napisał/a:
Moje nerki są zdrowe, każda działa jak należy. Na USG nie wychodzi nic złego.
masz ogromne szczęście, że nerki masz zdrowe

Jak masz pytania, pisz :wink:

nuna - Sro 13 Sie, 2014 19:29

Witam!Bardzo dawno mnie tu nie było,ktos napisał że pierwsza operacjie tylko w Warszawie ja sie z tym nie zgadzam,napewno sa super fachowcy ,lecz mój syn miał zamkniecie powłok w Katowicach i tez jest ok i jesteśmy bardzo zadowoleniu z efektów !pozdrawiam
KasiaRumińska - Czw 14 Sie, 2014 08:49

nuna ja mam takie pytanko do Ciebie. Na jakim wy jesteście etapie z tą wadą? pytam bo nie pamiętam :P

nuna napisał/a:
ktos napisał że pierwsza operacjie tylko w Warszawie ja sie z tym nie zgadzam,napewno sa super fachowcy ,lecz mój syn miał zamkniecie powłok w Katowicach i tez jest ok i jesteśmy bardzo zadowoleniu z efektów
ja się bardzo cieszę, z tego co napisałaś :) mam też nadzieje, że więcej będzie takich miejsc, które poradzą sobie z przypadkiem WPM :-D
iwona7_no - Wto 19 Sie, 2014 11:15

my też mieliśmy pierwszą operację w katowicach i byliśmy zadowoleni . teraz już mamy drugi etap za sobą w warszawie u profesor baki i jak na razie jest wszystko wporządku
:)

kkiniaa - Wto 19 Sie, 2014 13:26

Witam
Jeśli mogę coś dodać w sprawie placówki w której operowane sa dzieciaczki z WPM to na pewno nie powinno sie to odbywać w Krakowie. Niestety moja córeczka została bardzo skrzywdzona w Prokocimiu i gdyby nie Warszawa i zespól Prof Baki to nie wiem jak by sie to wszystko skończyło...

Pozdrawiam =]

PS: Moja córeczka zmaga sie z częstymi zakażeniami. Macie może jakieś sposoby aby im zapobiegać ?? Czy to jest w ogóle możliwe ??

KasiaRumińska - Wto 19 Sie, 2014 21:02

kkiniaa napisał/a:
PS: Moja córeczka zmaga sie z częstymi zakażeniami. Macie może jakieś sposoby aby im zapobiegać ?? Czy to jest w ogóle możliwe ??
Pytanie, czy córka się cewnikuje? I ile lat ma,jeśli wolno zapytać?

Ja byłam prowadzona w CZD i póki co, też borykam się z zakażeniami i innymi następstwami. Więc szału nie ma.

Proszę pamiętać, każdy przypadek jest zupełnie inny. Jednych mogą np. zoperować w Toruniu i, wszystko będzie ok., inny w CZD w Warszawie i, może być źle. Nie możemy mierzyć wszystkich jedną miarą. Takie jest moje subiektywne odczucie :)

kkiniaa - Sro 20 Sie, 2014 11:48

Aniela ma 2 latka. Rok temu miała zrobiona plastykę pęcherza. Cewnikuje ja co 3 godziny bo ma zalegania. Własnie to cewnikowanie miało zapobiec zakażeniom ale niestety tak nie jest ;(
Pozdrawiam

KasiaRumińska - Sro 20 Sie, 2014 19:39

kkiniaa napisał/a:
Aniela ma 2 latka. Rok temu miała zrobiona plastykę pęcherza. Cewnikuje ja co 3 godziny bo ma zalegania. Własnie to cewnikowanie miało zapobiec zakażeniom ale niestety tak nie jest ;(
Pozdrawiam

Cewnikowanie, jest bardzo prostą drogą do wprowadzania bakterii do organizmu. Mimo zachowania iście higienicznych warunków, człowiek i tak jest zbiorem różnych żyjątek, które sobie na nas żerują, przez co, takie żyjątka potrafią bez problemu dostać się do organizmu. I stąd bywają czasem zakażenia.
Jeśli w badaniu ogólnym jest dobrze, to sam posiew moczu nie zawsze może mówić nam o zakażeniach, a czasem zdarza się i odwrotnie (czyli w ogólnym są leukocyty, a posiew iście idealny). Myślę, że trzeba baczenie przyglądać się córce i nie popadać w panikę. Są to moje przemyślenia ;)

A córka może sikać sama? a to cewnikowanie jest ze względu na zalegania? dobrze rozumiem?
Ile tych leukocytów przeważnie jest w badaniu ogólnym?

kkiniaa - Sro 24 Wrz, 2014 11:54

Aniela moze sikać sama. Jak ja poprosze zeby sie wysikala to czasami sie uda =] cewnikujemy ja oczywiscie ze wzgledu na zalegania. Wynik badania moczu jest zawsze taki sam czyli wysoka leukocytoza (leukocyty kryja pole wiedzenia). Robimy posiew i wychodzi bakteria, najczesciej sie nie powtarzala ale teraz od 3 miesiecy mamy coli.

Pozdrawiam

KasiaRumińska - Sro 24 Wrz, 2014 14:16

kkiniaa napisał/a:
Wynik badania moczu jest zawsze taki sam czyli wysoka leukocytoza (leukocyty kryja pole wiedzenia). Robimy posiew i wychodzi bakteria, najczesciej sie nie powtarzala ale teraz od 3 miesiecy mamy coli.
co za upierdliwa ta bakteria. Mnie też nie chce opuścić od jakiegoś czasu :cry:
kkiniaa - Pon 20 Paź, 2014 12:15

Witam
Czy ktoś z Państwa ma doswiadczenia , informacje związane z przeszczepem moczowodów u dziecka po operacji plastyki pecherza ??
Pozdrawiam

cz.aga - Wto 21 Paź, 2014 10:48

Cześć Kinga
Ale o co konkretnie ci chodzi z przeszczepem moczowodów?

kkiniaa - Wto 21 Paź, 2014 12:09

Czytając informacje na ten temat wiekszosc rodzicow pisze ze ta metoda jest skuteczna. Tylko sa to rodzice dzieci z "normalnym" pecherzem. Zastanawiam sie jak to jest w przypadku dzieci ktore sa po wynicowaniu. Czy tez refluksy sa w stanie ustapic.
Pozdrawiam

cz.aga - Czw 23 Paź, 2014 10:22

Refluksy ustępują po przeszczepie moczowodów - tak było u mojej córki.
Pozdrawiam


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group