Uronef.pl
Serwis uronef.pl powstał z inicjatywy rodziców dzieci z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi. Naszym celem jest wspieranie, informowanie oraz propagowanie wiedzy o wadach i chorobach układu moczowego oraz możliwościach ich leczenia. Nie wchodzimy w kompetencje lekarzy, ale staramy się być uzupełnieniem i pomocą dla osób stykających się z chorobą układu moczowego dziecka. Jesteśmy miejscem niezależnym od ośrodków medycznych, natomiast wspierani wiedzą specjalistów działających non-profit dla naszych użytkowników.


Znalezionych wyników: 3587
www.uronef.pl :: - Forum Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: IX zjazd
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 10051

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Pią 20 Lut, 2015 08:13   Temat: IX zjazd
Zgłasza się Wałbrzych :) Melduję,że miejsce i warunki nam pasują jednak jeśli zjazd wypadnie w czerwcu to nas nie będzie (Ala ma kolejny zabieg w CZD i Zieloną Szkołę) .Dziękuję Kasi za zajęcie się tematem bo chęć zobaczenia Was jest nadal bardzo silna ;)
  Temat: Torbielowatość nerek lub ?
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9748

PostForum: Torbielowatość nerki   Wysłany: Czw 09 Paź, 2014 10:30   Temat: Torbielowatość nerek lub ?
Ja miałam dla córki przez całą naszą "przygodę" z ciśnieniem dwa aparaty do mierzenia i odpowiednimi mankietami.Pomiary były bardzo wiarygodne, ale nie sądzę żeby tu podawać nazwy tych "staruszków"..Teraz jest taki wybór na rynku,a sprzęt coraz lepszy więc wierzę ze z pewnością coś odpowiedniego wybraliście ;)
  Temat: Torbielowatość nerek lub ?
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9748

PostForum: Torbielowatość nerki   Wysłany: Sro 06 Sie, 2014 01:15   Temat: Torbielowatość nerek lub ?
Małym dzieciom i niemowlakom ciężko jest zmierzyć prawidłowo i miarodajnie ciśnienie tętnicze.W zależności od wieku i wielkości dziecka należy dobrać odpowiedni mankiet ciśnieniomierza.
  Temat: Torbielowatość nerek lub ?
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9748

PostForum: Torbielowatość nerki   Wysłany: Czw 24 Lip, 2014 16:45   Temat: Torbielowatość nerek lub ?
Tak,to teraz jest najważniejsze i pamiętajcie o kontroli ciśnienia krwi jeśli to tylko będzie możliwe.Pozdrawiam ;)
  Temat: IX zjazd
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 10051

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Pią 11 Lip, 2014 22:48   Temat: IX zjazd
Zgadzam się na Toruń.Byłam,widziałam,ale piernika chętnie upiekę ;)
  Temat: Torbielowatość nerek lub ?
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 9748

PostForum: Torbielowatość nerki   Wysłany: Pią 11 Lip, 2014 22:43   Temat: Torbielowatość nerek lub ?
Witaj Beato.Przede wszystkim musisz zrozumieć tą chorobą i się jej nauczyć,a to przyjdzie samo z czasem.Nie płacz,bo to w niczym nie pomoże,ale nie myśl,że takie moje czcze gadanie,bo jakieś grube 9 lat temu sama beczałam z niewiedzy,bezsilności i strachu o swój największy skarb - DZIECKO. Dziś już mam doświadczenie i inne nastawienie do życia i mimo wszystko - uwaga !!! ,bo zarażam optymizmem ;) Moja córka urodziła się również z torbielowatością...ale obu nerek.A jakby było mało to jeszcze z włóknieniem wątroby (marskość). I wiesz...jak czytam Twój wcześniejszy post,to myślę sobie "Jesssssuuu ,marzę żeby moje dziecko miało tylko jedną torbielowatą nerkę...jak spokojne byłoby wtedy moje życie.." choć wiem,że dla każdego rodzica choroba jego dziecka jest najpoważniejsza,chociażby miał by to być jedynie katar... Jeśli masz jakieś pytania a ja będę potrafiła ci na nie odpowiedzieć,to chętnie podzielę się swoim doświadczeniem.Pozdrawiam serdecznie ;)
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Pon 16 Cze, 2014 22:18   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Ja melduję się dopiero dziś bo wczoraj nie miałam już siły pisać, a dziś męczy mnie alergia więc zaraz kładę się spać.. Cudownie było być znów z Wami i czuć to jak jesteśmy ze sobą blisko. Dzięki Beatka i Gogas za organizację i wszystkim uczestnikom za fajną atmosferę,którą sami tworzymy.
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Czw 12 Cze, 2014 08:58   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Zniecierpliwiona skaczę z nogi na nogę... nie mogąc się już doczekać :) Lajkuje posta Tomasza,bo On to o "znieczuleniu" wie wszystko! :) :*
Asiu...to jednak nie przyjedziecie wcale? :( Buuuuu... Ale moze w lipcu do Was zajedziemy na kawę jak będziemy wracać z CZD?! :* Zjazd bez Was to nie będzie to samo...
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Wto 15 Kwi, 2014 08:26   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Małgosiu napisz może kto jedzie i ile rodzin się zgłosiło jeśli to nie problem ;)
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Sob 12 Kwi, 2014 10:41   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Miejmy nadzieję że w czerwcu na Biskupiej Kopie będzie taka "patelnia" , ze się spieczemy na czekoladki ;)
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Pon 31 Mar, 2014 10:47   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Nasze zgłoszenie też już wysłane... Śpieszmy się kochani bo rezerwować trzeba :)
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Wto 25 Mar, 2014 08:43   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Jestem jestem,ale ledwo się ogarniam ostatnio i przepraszam za zwłokę...
Przygotowaliśmy na piątek (pierwszy dzień zjazdu ) niespodziankę pod postacią bardzo ambitnego zespołu indiańskiego.Przyjedzie 9 osób,które przeniosą nasze dzieci i nas samych w świat Indian,opowiedzą o kulturze,zatańczą dla nas w pięknych strojach i zaprowadzą do prawdziwej wioski indiańskiej gdzie poświęcą naszym dzieciom sporo czasu bawiąc się z nimi i grając.Tańce przy ognisku będą zakończeniem tego wyjątkowego spotkania z "Catawba" .Będzie to bardzo widowiskowe i mam nadzieję niezapomniane.

A kiedy dzieci pójdą odpocząć (spać ;) ) zapraszamy wszystkich dorosłych na dalszą zabawę z zespołem przy muzyce Country! Zabierzcie ze sobą kapelusze :)

Postaram się wkrótce napisać coś więcej o temacie! ;)

Dla "ciekawskich" skopiujcie linki ;) -
http://www.youtube.com/watch?v=0lZSgFn1E0Q
http://www.youtube.com/watch?v=wNjvlHvYoCc
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Wto 18 Mar, 2014 10:20   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
stonka napisał/a:
Magda, my to jednak nadajemy na tych samych falach :)

Czy kiedykolwiek w to wątpiłaś? :P
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Nie 16 Mar, 2014 20:30   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Hihihi Tomku...szkoda że tu nie można kliknąć "Lubię to" bo właśnie zrobiłabym to pod Twoim postem! :D Bardzo się cieszę ze przyjedziecie! :)

Zgłaszam nas troje : 2 osoby dorosłe i Dziecko Alicja lat 10 :)
  Temat: VIII zjazd Uronef
MAGDAKRAUSE

Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 14086

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Wto 21 Sty, 2014 10:29   Temat: VIII zjazd Uronef
Moze macie jakieś zapamiętane i lubiane miejsce, w którym można by było zorganizować zjazd? Trzeba rozglądać się się za jakimś ośrodkiem i dzielić się tym co się znalazło,a im więcej osób się tym zajmie ,tym większa szansa, że znajdziemy coś w rozsądnej cenie i dobrym czasie!
W tym roku chyba rocznice komunijne jeszcze zostają jakimś problemem...
 
Strona 1 z 240
Skocz do:  


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
2012 Copyright by uronef.pl. All rights reserved.