Uronef.pl
Serwis uronef.pl powstał z inicjatywy rodziców dzieci z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi. Naszym celem jest wspieranie, informowanie oraz propagowanie wiedzy o wadach i chorobach układu moczowego oraz możliwościach ich leczenia. Nie wchodzimy w kompetencje lekarzy, ale staramy się być uzupełnieniem i pomocą dla osób stykających się z chorobą układu moczowego dziecka. Jesteśmy miejscem niezależnym od ośrodków medycznych, natomiast wspierani wiedzą specjalistów działających non-profit dla naszych użytkowników.


Znalezionych wyników: 2391
www.uronef.pl :: - Forum Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Światowy Dzień Moczenia Nocnego
berem

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 100

PostForum: Wiadomości   Wysłany: Wto 30 Maj, 2017 20:18   Temat: Światowy Dzień Moczenia Nocnego
Zapraszamy do obejrzenia filmiku edukacyjnego
Przygody Jacka w Sennym Miasteczku - 01 Poranne kłopoty
https://www.youtube.com/c...8N0hBcB8xPcVn5A
  Temat: Światowy Dzień Moczenia Nocnego
berem

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 100

PostForum: Wiadomości   Wysłany: Wto 30 Maj, 2017 19:03   Temat: Światowy Dzień Moczenia Nocnego
KOMUNIKAT PRASOWY

ŚWIATOWY DZIEŃ MOCZENIA NOCNEGO
CZAS NA DZIAŁANIE – 30 maja 2017

30 maja jest obchodzony Światowy Dzień Moczenia Nocnego. Problem moczenia nocnego dotyczy bardzo dużej grupy dzieci i jest drugim najczęstszym, po schorzeniach układu oddechowego, przewlekłym zaburzeniem. Rozpoznanie jego jest wciąż niewielkie i trudne ze względu na lekceważenie objawów ze strony rodziców oraz brak należytej uwagi ze strony lekarza. Wczesna diagnostyka oraz wdrożenie odpowiedniego postępowania w zakresie moczenia nocnego, może uchronić dziecko przed zaburzeniami sfery emocjonalnej i społecznej oraz ewentualnymi wadami rozwojowymi w obrębie układu moczowego.
W Polsce od kilku lat podejmowane są działania przez środowiska lekarzy oraz pacjentów mające na celu zapewnienie dzieciom moczącym się w nocy uzyskanie odpowiednio wczesnej pomocy zgodnie z międzynarodowymi zaleceniami oraz aktualną wiedzą medyczną. Celem ujednolicenia zasad dotyczących diagnostyki i leczenia dzieci z moczeniem nocnym Grupa Ekspertów, powołana przez Ministra Zdrowia, opracowała „Wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy”. Standardy te w ostatnim czasie zostały dostosowane do zaleceń medycznych w oparciu o najnowsze badania kliniczne oraz doświadczenia wynikające z praktyki lekarskiej, poprzez skrócenie okresu wspomagająco-motywującego poprzedzającego leczenie farmakologiczne z trzech do jednego miesiąca. Ministrowi Zdrowia pozostaje jeszcze dokonanie analogicznej poprawki w zapisie refundacyjnym preparatu desmopresyna, aby umożliwić dzieciom z moczeniem nocnym otrzymanie właściwej pomocy w możliwie krótkim czasie. Obecny brak zmiany tego zapisu nie pozwala lekarzom na leczenie dzieci zgodnie z aktualnymi „Wytycznymi”.

* * * * *

Z moczeniem nocnym u dzieci mamy do czynienia wówczas, kiedy dziecko opanowało już trening czystości lub ukończyło 5 rok życia i bezwiednie moczy w nocy łóżko. Z badań epidemiologicznych wynika, że występuje ono u 5%-15% dzieci między 6 a 7 rokiem życia.
Odsetek ten maleje wraz z wiekiem, jednak liczba moczących się intensywnie (każdej nocy) pozostaje praktycznie niezmieniona, a w okresie dojrzewania cierpi na tę dolegliwość wciąż około 3% pacjentów. Szacuje się, iż z zaburzeniem tym zmaga się również 1% dorosłych i są to zazwyczaj osoby, wobec których nie zastosowano nigdy odpowiedniej diagnostyki i leczenia. W skali światowej powyższy problem dotyczy około 100 milionów ludzi, w Polsce moczy się do 300 000 dzieci.
Do niedawna moczenie nocne u dzieci było najczęściej traktowane jako zaburzenie pochodzenia emocjonalnego lub nieprawidłowy nawyk czy nawet lenistwo. Ostatnie badania wykazały, iż w rzeczywistości zaburzenia emocjonalne są skutkiem moczenia, a nie jego przyczyną. Świadczy o tym najlepiej fakt, że u dziecka, u którego udało się opanować moczenie ustępują wszelkie problemy natury psychogennej. Istnieje oczywiście grupa pacjentów z moczeniem nocnym o podłożu psychicznym, ale nie jest ona tak liczna, jak do niedawna sądzono (około 2%).
Przez dziesiątki lat moczenie nocne uważano za nieskomplikowane schorzenie, które ustępuje samoistnie. Obecnie jednak uznaje się je za zaburzenie o charakterze złożonym, na które składa się kilka czynników. Za wystąpienie moczenia nocnego odpowiedzialne są zasadniczo trzy zjawiska: nadmierna produkcja moczu w nocy (tzw. poliuria nocna), ograniczona pojemność pęcherza oraz nadreaktywność wypieracza pęcherza, często występująca jedynie w czasie snu. Jednak niezależnie od wymienionych czynników, mimowolne, nocne oddanie moczu może wystąpić wyłącznie w przypadku niemożności obudzenia się dziecka przed rozpoczęciem mikcji, bądź niemożności wyhamowania skurczu mikcyjnego pęcherza.
Z dolegliwościami moczenia nocnego najtrudniej radzą sobie dzieci w wieku szkolnym, ponieważ wykazują one wysoką potrzebę akceptacji samego siebie, jak i przez grupę rówieśniczą. Sytuacje związane z występowaniem moczenia nocnego powodują, że dziecko w swoim mniemaniu musi ograniczyć interakcje z rówieśnikami, ponieważ boi się odrzucenia lub ośmieszenia. Obawiając się reakcji rówieśników nie uczestniczy w wyjazdach grupowych takich jak kolonie, obozy czy „zielone szkoły”, które wiążą się z noclegiem. Złe relacje z rówieśnikami mogą pogłębiać u dziecka poczucie niższej wartości. Poczucie to, jeśli zostanie utrwalone, może być przyczyną gorszych wyników w nauce, trudności w nawiązywaniu kontaktów, a w przyszłości może stać się poważnym problemem w wyborze własnej drogi życiowej. Na szczególną uwagę zasługuje też fakt, iż według badań przeprowadzonych z użyciem Skali Postaw Dziecka Wobec Choroby (CATIS), dzieci moczące się czują się bardziej chore i ograniczone przez swoją chorobę niż dzieci z astmą czy chorobą serca.
Problem moczenia nocnego jest wyjątkowo trudny i wstydliwy nie tylko dla dzieci, ale również ich rodziców. Co w konsekwencji przekłada się na zbyt późne szukanie pomocy, gdyż niechętnie zgłaszają oni ten problem lekarzowi. Moczenie nocne często utrzymuje się u dziecka przez dłuższy czas, ponieważ wielu rodziców w pierwszej kolejności szuka sposobu na zmianę stylu życia, a w przypadku dzieci w wieku pięciu lat i starszych, prawie połowa z nich nie zwraca się o pomoc. W rezultacie może upłynąć od około roku do trzech lat zanim pacjent pojawi się u lekarza w związku z problemem moczenia nocnego. Rodzice lekceważąc objawy, zamykają się na problem i nie potrafią o nim mówić. Zmęczeni dodatkowymi obowiązkami oraz zwiększonymi wydatkami (częste pranie, wymiana pościeli czy materaca) wynikającymi z sytuacji, bywają oni bardziej skłonni do odreagowywania własnych frustracji na dziecku. Bez pomocy z zewnątrz taka dysfunkcyjna rodzina nie potrafi sobie poradzić z istniejącym problemem.
Wczesna diagnostyka i ustalenie odpowiedniego postępowania w zakresie moczenia nocnego pozwala na uchronienie dziecka przed zaburzeniami sfery emocjonalnej i socjalnej, jak i ewentualnymi poważnymi schorzeniami w obrębie układu moczowego. Na podkreślenie zasługuje fakt, że u 20% pacjentów z moczeniem nocnym występują dodatkowo wady układu moczowego oraz zaburzenia czynnościowe układu moczowego i układu nerwowego. Przeoczenie lub nieprawidłowe rozpoznanie patologii leżącej u podstaw moczenia, pociąga za sobą niewłaściwy dobór terapii i w rezultacie prowadzi do zaburzeń trzymania moczu w wieku dorosłym lub postępującego uszkodzenia pracy nerek.

Ogromną rolę we wczesnym rozpoznaniu i zdiagnozowaniu moczenia nocnego u dziecka ma lekarz pierwszego kontaktu, do którego najczęściej rodzice zgłaszają problem po raz pierwszy. Od świadomości rodziców oraz wiedzy lekarza zależą dalsze losy dziecka. Opracowane przez Grupę Ekspertów, powołaną przez Ministra Zdrowia, „Wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy” jednoznacznie wskazują, iż diagnostyka i leczenie dziecka z moczeniem nocnym powinny odbywać się na poziomie lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Podejście takie niewątpliwie zwiększa szanse pacjentów na uzyskanie odpowiednio wczesnej i nowoczesnej terapii zgodnie z międzynarodowymi standardami, dostępną wiedzą medyczną i dobrą praktyką kliniczną, a tym samym poprawę jakości życia dzieci i ich rodzin.

Światowy Dzień Moczenia Nocnego jest obchodzony od 2015 roku w ostatni wtorek maja. Celem jego jest zwiększenie świadomości pacjentów i pracowników opieki zdrowotnej na temat tego schorzenia, które można i należy leczyć. Stanowi również inicjatywę skierowaną do rodzin jako zachętę do omówienia problemu z lekarzem i uzyskania niezbędnej pomocy. Tegoroczny Dzień obchodzony 30 maja odbywa się pod hasłem „Czas na działanie”, aby podkreślić, iż można znacznie więcej zrobić w celu rozpoznania moczenia nocnego i leczenia dzieci dotkniętych tym problemem.

Światowy Dzień Moczenia Nocnego został zainicjowany przez Komitet Sterujący Światowego Dnia Moczenia Nocnego, w skład którego wchodzą: International Children’s Continence Society (ICCS,
Międzynarodowe Towarzystwo Nietrzymania Moczu u Dzieci), European Society for Paediatric Urology (ESPU, Europejskie Towarzystwo Urologii Dziecięcej), Asia-Pacific Association of Paediatric Urology (APAPU, Towarzystwo Urologów Dziecięcych w Regionie Azji i Pacyfiku), International Pediatric Nephrology Association (IPNA, Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologii Dziecięcej), European Society of Paediatric Nephrology (ESPN, Europejskie Towarzystwo Nefrologii Dziecięcej), Sociedad Iberoamericana de Urologia Pediatrica (SIUP, Iberoamerykańskie Towarzystwo Urologii Dziecięcej) oraz Towarzystwa Urologii Dziecięcej w Ameryce Północnej. Inicjatywę wspiera firma Ferring Pharmaceuticals.
W Polsce Światowy Dzień Moczenia Nocnego został objęty patronatem naukowym przez Polskie Towarzystwo Urologii Dziecięcej oraz Polskie Towarzystwo Nefrologii Dziecięcej.
Więcej informacji można pozyskać na stronach: www.suchyporanek.pl oraz www.worldbedwettingday.com
  Temat: Rejestr tubulopatii
berem

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 2134

PostForum: Wiadomości   Wysłany: Sob 29 Lis, 2014 14:40   Temat: Rejestr tubulopatii
Polski Rejestr Uwarunkowanych Genetycznie Tubulopatii (POLtube)

Wrodzone zaburzenia czynności cewek nerkowych (tubulopatie) należą do grupy chorób rzadkich i ultrarzadkich. Problematyka tych schorzeń w polskiej populacji dzieci i młodzieży nie była dotychczas przedmiotem systemowych badań. Stało się to powodem powołania w 2013 r. Rejestru Uwarunkowanych Genetycznie Tubulopatii (POLtube) pod patronatem Polskiego Towarzystwa Nefrologii Dziecięcej (PTNefD). Jego zadaniem jest gromadzenie i opracowywanie danych epidemiologicznych i klinicznych, umożliwianie diagnostyki genetycznej, wymiana doświadczeń oraz ogólne promowanie tej problematyki w środowisku medycznym dla poprawy opieki nad chorymi.

Wstępne wyniki naszej działalności przedstawiane na XII Konferencji PTNefD w 2013 r. w Lublinie wskazywały na trudności w klinicznym rozpoznawaniu, a zwłaszcza genetycznej diagnostyce tych chorób. Mimo krótkiego okresu funkcjonowania rejestru możemy już odnotować wymierną poprawę w tym zakresie.
Przeprowadzona diagnostyka genetyczna służy nie tylko ostatecznemu potwierdzeniu choroby, ale również może decydować o leczeniu i rokowaniu (korelacja genotypowo-fenotypowa) oraz umożliwiać przeprowadzenie szeroko rozumianego poradnictwa genetycznego.

W związku z tym zachęcamy wszystkich zainteresowanych do kontaktu w przypadku rozpoznania/podejrzenia wrodzonej tubulopatii. Zgłoszenie do rejestru wymaga wypełnienia przez lekarza prostej ankiety i zgody opiekunów prawnych (pacjenta) na badanie genetyczne. Badanie genetyczne jest wykonywane zazwyczaj nieodpłatnie w jednym ze współpracujących z nami ośrodków diagnostyki molekularnej.
W celu zgłoszenia dziecka do rejestru lub przesłania materiału biologicznego (krwi), prosimy o kontakt z dr Marcinem Zaniewem.

Serdecznie zachęcamy do współpracy.

Koordynatorzy:

Dr hab. med. Przemysław Sikora
Klinika Nefrologii Dziecięcej, USD, UM w Lublinie
Email: sikoraprzem@hotmail.com

Dr med. Marcin Zaniew
SZOZ nad Matką i Dzieckiem, Poznań
Email: zaniewmarcin@wp.pl
Tel. 60254826
  Temat: Bezpłatne badania genetyczne
berem

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 11113

PostForum: Torbielowatość nerki   Wysłany: Sob 29 Lis, 2014 14:30   Temat: Bezpłatne badania genetyczne
UWAGA!

Możliwe jest wykonanie bezpłatnych badań genetycznych u dzieci z torbielowatością nerek tzw. ARPKD.

Dzięki współpracującemu z nami lekarzowi otwarta jest możliwość przeprowadzenia takich badań w Niemczech dla ok. 100 dzieci z Polski.

W razie zainteresowania prosimy o bezpośredni kontakt:

Marcin Zaniew

SZOZ nad Matką i Dzieckiem

Krysiewicza 7/8, 61-825 Poznań

tel. 602554826 , zaniewmarcin@wp.pl

----------------

consultant pediatric nephrologist

Children's Hospital,

Poznań, Poland
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
berem

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Wto 17 Cze, 2014 23:43   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Ukłony dla Was!

Fotoreportaż
Okiem Jarka

https://picasaweb.google.com/bea.rem/8ZjazdUronef?authkey=Gv1sRgCPycxpm3itaSKw
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
berem

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Nie 15 Cze, 2014 21:02   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Druga :)

Było mi naprawdę bardzo ale to bardzo miło przebywać z Wami wszystkimi. Wrażenia są niezapomniane, bezcenne i wyjątkowe. Szalenie się cieszę, że uczestniczyłam w Zjeździe.

Jeśli ktoś posiada zdjęcia i chce je przesłać do galerii Uronef to proszę o maila bea.rem@gmail.com

Machamy!
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
berem

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Czw 12 Cze, 2014 19:27   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Ściskam :)

---
Plan

Piątek
17.00 kolacja
18.00 integracyjny piknik na polanie obok ośrodka (warto zabrać koce, karimaty) - zamiast spotkania z grupą Catawba będą zorganizowane warsztaty z górnikiem złota + ognisko ( produkty - kiełbasa, napoje - każdy we własnym zakresie)

Sobota
8.00 śniadanie
9.00 wyjazd do Czech
Program w załączeniu
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
berem

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Sob 31 Maj, 2014 23:16   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
www.gorzelanny.pl/hotel-chrobry

Do zobaczenia! :)
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
berem

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Czw 22 Maj, 2014 21:05   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Dżon Kanaka napisał/a:
Kiedy płacimy resztę?


Na miejscu.
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
berem

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Wto 13 Maj, 2014 11:54   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
ZJAZD

13–15 czerwca 2014 r.
Ośrodek Chrobry www.gorzelanny.pl/hotel-chrobry/kontakt/index.html

13 maja
W Ośrodku można meldować się od godziny 12.00

Powitanie
Kolacja
Integracyjny Piknik w Wiosce Indiańskiej otwartej przez wolontariuszy Zespół "Catawba" www.kondor.hm.pl

14 maja
Śniadanie
9.30 wyjazd integracyjny. Zwiedzanie pogranicza polsko - czeskiego.
Planowany program w załączeniu.

* do przekroczenia granicy niezbędny jest Dowód Osobisty (również dla dzieci).
W celu ubezpieczenia KL NNW prosimy wszystkich uczestników wycieczki przesłać następujące dane :
imię, nazwisko, PESEL, data urodzenia, adres zamieszkania
na adres gdulniak@wp.pl

Wieczorne rozmowy.

15 maja
Śniadanie
Pożegnanie
Dla chętnych wspólne wyjście na Biskupią Kopę
pl.wikipedia.org/wiki/Biskupia_Kopa


Wyżywienie:
13 maja - kolacja
14 maja: śniadanie, obiad - suchy prowiant zamiast obiadu dla uczestników wycieczki,
kolacja
15 maja - śniadanie

Uwaga! Jest możliwość zostanie dłużej w ośrodku i wykupienia obiadu. Wybór takiej opcji należy zgłosić w recepcji w dniu przyjazdu.

Do zobaczenia!
  Temat: Moczenie - bezpłatne spotkanie - Łódź
berem

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 1477

PostForum: Moczenie dzienne i nocne   Wysłany: Nie 11 Maj, 2014 17:31   Temat: Moczenie - bezpłatne spotkanie - Łódź
Zapraszamy!
  Temat: Moczenie - bezpłatne spotkanie - Szczecin
berem

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 1033

PostForum: Moczenie dzienne i nocne   Wysłany: Nie 11 Maj, 2014 17:29   Temat: Moczenie - bezpłatne spotkanie - Szczecin
Zapraszamy!
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
berem

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Nie 06 Kwi, 2014 14:33   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
MAGDAKRAUSE napisał/a:
...Będzie to bardzo widowiskowe i mam nadzieję niezapomniane...


I co trzeba dodać -> bezpłatne. Ukłony do samej ziemi!

Ważne!
Pamiętajcie, że planujemy wyjechać z dziećmi poza granice Polski.
Aby dziecko mogło wyjechać za granicę, potrzebny jest mu własny dokument tożsamości - dowód osobisty lub paszport.
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
berem

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Pon 24 Mar, 2014 23:01   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Dorotko, policzyłam Was :)

Gdy przeczytacie jaką MagdaKrause ma niespodziankę to myślę że jeszcze więcej osób zadeklaruje chęć przyjazdu...

Madziu, hop.. hop...hop... :D
  Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
berem

Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 31153

PostForum: Informacje i propozycje   Wysłany: Wto 18 Mar, 2014 20:52   Temat: VIII Zjazd ANKIETA wybór ośrodka
Viola, świetna wiadomość. Bardzo się cieszę!

Działamy dalej.
Do zobaczenia!
 
Strona 1 z 160
Skocz do:  


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
2012 Copyright by uronef.pl. All rights reserved.