Uronef.pl
Serwis uronef.pl powstał z inicjatywy rodziców dzieci z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi. Naszym celem jest wspieranie, informowanie oraz propagowanie wiedzy o wadach i chorobach układu moczowego oraz możliwościach ich leczenia. Nie wchodzimy w kompetencje lekarzy, ale staramy się być uzupełnieniem i pomocą dla osób stykających się z chorobą układu moczowego dziecka. Jesteśmy miejscem niezależnym od ośrodków medycznych, natomiast wspierani wiedzą specjalistów działających non-profit dla naszych użytkowników.



Poprzedni temat «» Następny temat
Schyłkowa niewydolność nerek -4 stadium
Autor Wiadomość
adus.monia 

Wiek: 41
Dołączyła: 04 Cze 2009
Posty: 200
Skąd: świętokrzyskie
Wysłany: Wto 13 Kwi, 2010 22:49   Schyłkowa niewydolność nerek -4 stadium

Witam serdecznie dawno nie pisałam.Właśnie doczytałam o problemach z Emilką OliB. My właśnie zmagamy się z tym samym. 4 stopień niewydolności nerek (skrajna NN) badania też nie najlepsze chociaz ostatnio trochę się poprawiły kreatynina z 6,5 spadła na 4,5 mocznik 120 na 86 Morfologia: hemoglobina z 9,5 na 11 a hematokryt z 26% na 30%. Także czekamy na decyzję leczenia erytropoetyną. Ja nie mogę być dawcą dla Adriana do przeszczepu rodzinnego już przeszliśmy etap tych badań. zostaje nam przeszczep od zmarłego ale żeby być wpisanym na listę oczekujących to trzeba mieć klirens kreatyniny ok.15 lub niżej. Chcemy aby doszło do przeszczepu tzw. wyprzedzającego dializy ale paradoks polega na tym że na dawcę się oczekuje ok. średnio 1,5 roku a taki wynik klirensu kreatyniny również kwalifikuje do dializ. Nie wiem więc jak to będzie z tym przeszczepem wyprzedzającym. A wasza pani doktor pewnie miała na myśli że przeszczep rodzinny to najlepsze wyjście ze wszystkich możliwych.
 
 
     
Gregory

Wiek: 39
Dołączył: 26 Sty 2009
Posty: 424
Skąd: Opole
Wysłany: Sro 14 Kwi, 2010 00:43   

Wiemy co czujecie. Mateusz byl już w szpitalu na oddziale dializ. Dignoza brzmiała: niewydolnośc jedynej pracującej nerki.
Wyniki miał złe:
Mocznik – 112,3 mg/dl
Kreatynina – 2,26 mg/dl
Mieliśmy wstępne rozmowę o przeszczepie.
Potem okazało się że nerka pracuje a problem jest innej natury.

Moniko, Olu trzymajcie się.
_________________

 
 
     
OlaB 
Ola

Wiek: 33
Dołączyła: 24 Lut 2009
Posty: 331
Skąd: Tychy
Wysłany: Czw 15 Kwi, 2010 08:59   

Moniko dziękuję że się odezwałaś i zaczęłaś tu wątek.
Tak właśnie myślałam o Was ostatnio, bo wiedziałam że borykacie się z podobnym problemem.
U nas sprawa jest dość skomplikowana. Emilka od samego początku zaraz po urodzeniu miała podwyższone parametry nerkowe z tego też powodu trafiła na patologię noworodka. Po dwóch (w zasadzie niepotrzebnych operacjach), które nic nie wniosły - parametry podskoczyły jeszcze wyżej a zbierający się w brzuszku mocz z przeciętego moczowodu utrudniał tylko sprawę. Jak lekarze doszli już do przyczyn zbierającego się w otrzewnej płynu i udało im się ocenić stan pozostawionej lewej nerki dokonano nakłucia i oddrenowania zalegającego moczu, kreatynina spadła z 7,2 do 2,8 (bez dializ) wówczas powiedziano nam że nerka poradziła sobie, a dalsze spadające parametry uświadczyły wszystkich w przekonaniu że działa i dobrze sobie radzi.
Przez ten okres 2 lat od momentu wyjścia ze szpitali do domu i comiesięcznych kontroli nefrologicznych parametry Emilki wahały się ale mieśliły i oscylowały w górnych granicach normy. Każda infekcja jednak lub każdy kolejny pobyt w szpitalu związany z operacjami odpowiednio podwyższał je, ale po pewnym czasie wracały one do swych poprzednich wartości. Wówczas było nam to tłumaczone i my też tak to odbieraliśmy jako osłabienie organizmu i trudniejsze radzenie sobie jednej (dysplastycznej) nerki z narkozami i wszystkimi dysfunkcjami organizmu związanymi z operacją.
Od samego początku Zabrze (czyli nefrolodzy miejscowi, u których jest leczona Emilka) nazywali Jej chorobę niewydolnością, przy czym jak jechaliśmy na konsultację do doc Baki i czytała ona wypisy tamtejszych szpitali zastanawiała się co oni powypisywali za bzdury.
Nie do końca wiem w którym stopniu niewydolności Emilka jest w tej chwili, nie wiem czy są jakieś kryteria parametrowe do przyporządkowań tym stopniom. Wiem tyle co powiedział mi na ostatniej wizycie pani doktor.
Faktem jest że po błędnym przekazaniu mi przedostatnich wyników kreatyniny która rzekomo mieściła się w normach nasza dieta (która powinna być restrykcyjnie przestrzegana) trochę odbiegała od normy - wiem to też moja wina - powinnam byla tego dopilnować dlatego jest mi podwójnie przykro.
Niemniej czuję troche żalu i smutno jest mi z tego powodu, że praktycznie nasze obecne wizyty w CZD oparte są tylko na ogólnych oględzinach pooperacyjnych przez urologów, do Pani Docent nie mamy szczęścia żeby osobiście szczerze porozmawiać, a poza tym urolodzy patrzą pod swoim kątem a w chwili obecnej ważniejszy jest aspekt nefrologiczny. Do poradni nefro zostaliśmy oddani przez Warszawę na swój rejon - ja rozumiem że ciężko tez co 6 tygodni przyjeźdzać na kontrole do stolicy ale chociaż kontrola jedna na pół roku, jakaś szczera rozmowa ze specjalistami którzy nie jeden taki przypadek mają, podstawowe badania na ich parametrach ich sprzęcie..... Wzajemna konsultacja uro-nefro... tego mi poprostu brakuje.
Teraz przed kolejną wizytą 16.06 mamy zrobić USG u siebie oczywiście u lekarza, który bladego pojęcia nie ma jak wygląda w brzuszku u Emi, który mi dodatkową śledzionę może ocenić jako jakiś guz czy może drugą nerkę....
Poprostu ręce mi opadają i jestem taka bezsilna w tym względzie....
Dobrze że mam Was i mogę sie tu wygadać.
 
 
     
iza12 

Wiek: 34
Dołączyła: 16 Kwi 2009
Posty: 2535
Skąd: Mazowsze
Wysłany: Czw 15 Kwi, 2010 11:45   

powodzenia na kolejnej wizycie:) :hug: :hug:
_________________



 
     
Gregory

Wiek: 39
Dołączył: 26 Sty 2009
Posty: 424
Skąd: Opole
Wysłany: Czw 15 Kwi, 2010 23:11   

Olu,

my już przy wypisie z CZD dostaliśmy jednocześnie skierownie z terminami wizyt w przychodniach urologicznej i nefrologicznej w CZD. Do nefrologa chodzimy również na miejscu w Opolu. Ten zajmuje się zlecaniem badań oraz kontrolą czy wszystko jest OK. Gdyby odpukać coś się działo to mamy kontaktować się z CZD. Żeby była jasność - obaj nefrolodzy wiedzą o sobie. Nefrolog w Opolu daje nam do ręki wyniki badań. Kserujemy je i oddajemy kopie przy następnej wizycie. Oryginały dajemy do wglądu podczas wizyt w CZD.
Oboje niestety znamy warunki panujące w klinice nefrologii w Zabrzu...
Co do badań USG to chodzimy prywatnie zawsze do tego samego lekarza, który robi badanie na tym samym sprzęcie. Opis badania jest profesjonalny i nie musimy się wstydzić w Warszawie.
Wizyty mamy tak umawiane, że tego samego dnia mamy urologa i nefrologa.
Mateusz też jest na diecie. W zasadzie może wszystko jeść, najważniejsze by nie podawać w tym samym dniu pokarmów bogatych w białko.
_________________

 
 
     
mama miśka 

Dołączyła: 11 Paź 2005
Posty: 5030
Wysłany: Czw 15 Kwi, 2010 23:26   

Olu, myślę, że możesz poprosić pediatrę o skierowanie do nefrologa do CZD, a do tego skierowania dodac swój list opisujący sytuacje Emi oraz podeprzeć się przykładem Mateuszka.

A na USG zapraszamy do Opola!

Grzegorz, u kogo i gdzie robicie badania w Opolu? jaki nefrolog opolski opiekuje się Mateuszkiem?
 
     
KasiaRumińska 

Wiek: 31
Dołączyła: 22 Gru 2007
Posty: 3119
Skąd: Golub-Dobrzyń
Wysłany: Czw 15 Kwi, 2010 23:36   

Wiesz co Olu, ja jak byłam leczona w CZD to urolog (doc. Baka) skierowała mnie do nefrologa też w CZD, myślę że mogłabyś z nią na ten temat porozmawiać. Chodź wiem że ona na wizyty do przychodni to przychodzi sporadycznie, ale może warto iść na oddział :)
 
 
     
adus.monia 

Wiek: 41
Dołączyła: 04 Cze 2009
Posty: 200
Skąd: świętokrzyskie
Wysłany: Pią 16 Kwi, 2010 21:14   

Adrian jest pod opieką poradni nefro i urologicznej w CZD. Tak trwa już 12 lat i nigdy nikt nie powiedział abym przeszła do rejonu. Natomiast na początku leczenia Adka trafiliśmy do super pani doktor nefrolog w Kielcach i to ona nas sama kierowała do CZD. Badania były robione albo w rejonie lub CZD.Doktor ściśle współpracowała z Warszawą i cieszyła się że Adrian jest też tam pod dobrą opieką.Niestety odeszła na emeryturę a jej zastępczyni stwierdziła że zajmie się Adrianem jak przejdziemy całkowicie na jej leczenie. Dla mnie to było nie do pomyślenia ponieważ wiązało się to z całkowitą rezygnacją z Warszawy.Teraz nie mogę liczyć nawet na skierowanie na badania więc w Kielcach robię je prywatnie a jak wypada kontrola w CZD to tam.
Olu Adrian jest na diecie niskobiałkowej Je raz dziennie mięso najczęściej na obiad,bo tak mu pasuje do tego musi mieć dietę niskokaloryczną ze względu na inne schorzenia. Z tego co wiem przy niewydolności nerek powinna być niskobiałkowa ale wysokokaloryczna(mogę się mylić,ale kiedyś tak usłyszałam) Nam dietę ustalała i podpowiadała dietetyczka z nefrologi-CZD. Ale i tak musiałam trochę skorygować po swojemu ponieważ Adrian zaczął mi szybko przybierać na wadze. Prosiłaś mnie o przepisy jako takich nie mam ale mam opis tej diety i tabele przelicznikowe jak tylko znajdę chwilkę natychmiast Ci prześlę. No i tak jak Grzegorz napisał nie łączyć pokarmów wysoko białkowych pochodzenia zwierzęcego.
 
 
     
Gregory

Wiek: 39
Dołączył: 26 Sty 2009
Posty: 424
Skąd: Opole
Wysłany: Sob 17 Kwi, 2010 00:26   

mama miska napisał/a:

Grzegorz, u kogo i gdzie robicie badania w Opolu? jaki nefrolog opolski opiekuje się Mateuszkiem?


Nefrolog w Opolu to doktor Bojko. USG robimy w Sonomedzie na Katowickiej. Badanie wykonuje doktor Paweł Rutecki.

adus.monia napisał/a:

Olu Adrian jest na diecie niskobiałkowej Je raz dziennie mięso najczęściej na obiad... Z tego co wiem przy niewydolności nerek powinna być niskobiałkowa ale wysokokaloryczna(mogę się mylić,ale kiedyś tak usłyszałam)... Nam dietę ustalała i podpowiadała dietetyczka z nefrologi-CZD.... Prosiłaś mnie o przepisy jako takich nie mam ale mam opis tej diety i tabele przelicznikowe jak tylko znajdę chwilkę natychmiast Ci prześlę. No i tak jak Grzegorz napisał nie łączyć pokarmów wysoko białkowych pochodzenia zwierzęcego.


Też chodzimy do dietetyczki z oddziału nefrologii w CZD.
Podobnie jak Adrian, Mateusz je mięso lub jajko raz dziennie. Nie wolno łączyć mięsa i jajek w tym samym dniu. Trzeba też uważać by nie przesadzać z produktami mlecznymi. Może natomiast jeść dużo masła: z chlebem, ziemniakami czy nawet rozpuszczać łyżeczkę w zupie. Jeśli mocznik skoczyłby do góry mamy przejść od razu na dietę ziemniaczaną. Powinien jeść dużo owoców. Niestety poza jabłkami i bananami nie chce nic wziąść do ust.
Dodatkowo Mateusz miał problem z niskim poziomem żelaza. Tu sami szukaliśmy pokarmów bogatych w żelazo.
Po wprowadzeniu diety mocznik ustabilizował się na poziomie w granicach normy.
Od stycznia nie podajemy żelaza i jak na razie wyniki są w normie.
_________________

 
 
     
adus.monia 

Wiek: 41
Dołączyła: 04 Cze 2009
Posty: 200
Skąd: świętokrzyskie
Wysłany: Sro 12 Maj, 2010 21:40   

Witam po przerwie. Jesteśmy po kolejnych badaniach i szok wystarczyło Adrianowi ograniczyc podaż płynów żeby różnica była niewiarygodna. Poprawiły się wyniki kreatyniny i mocznika i nie mówiąc już o morfologii. Okazało się że Adrian za dużo pił i bardzo były obciążone nerki a do tego pęcherz. były zalegania i mocz zaczął się cofać do nerek. W nerkach na usg wyszło powiększenie kielichów moczowodów i miedniczek. po ograniczeniu picia wszystko powoli zaczęło się cofać.Jak na razie jesteśmy heppy.
OluB wysłałam Ci wiadomość na PW ale miałam jakieś problemy i nie wiem czy doszła. Jak nie to wyślij mi adres e-mail to przyślę Ci informacje o diecie. Pozdrawiam.
 
 
     
nana30 
farmaceuta


Wiek: 39
Dołączyła: 06 Lut 2006
Posty: 841
Skąd: Kielce
Wysłany: Sro 12 Maj, 2010 22:35   

adus.monia napisał/a:
Witam po przerwie. Jesteśmy po kolejnych badaniach i szok wystarczyło Adrianowi ograniczyc podaż płynów żeby różnica była niewiarygodna. Poprawiły się wyniki kreatyniny i mocznika i nie mówiąc już o morfologii. Okazało się że Adrian za dużo pił i bardzo były obciążone nerki a do tego pęcherz. były zalegania i mocz zaczął się cofać do nerek. W nerkach na usg wyszło powiększenie kielichów moczowodów i miedniczek. po ograniczeniu picia wszystko powoli zaczęło się cofać

Czy ograniczanie dziecku płynów to sugestia lekarza?
Z moich infomacji i wiedzy wynika iż dziecko każde a na pewno z problemami urologicznymi powinno pić dużo płynów. Być może i będzie to wpływać na parametry wyników badań, ale zdrowo pracujące nerki i cały układ moczowy "normalnie" przetwarza duze ilości płynów. I wydaje mi się, że ograniczenie picie niak ma się do ogólnej sprawności/wydolności nerek.
Jak zwykle w takich sprawach odwołuję pytanie, czy wątpliwości do oceny przez właściwego lekarza.
_________________
Miłoszek- mój Skarb
 
 
     
adus.monia 

Wiek: 41
Dołączyła: 04 Cze 2009
Posty: 200
Skąd: świętokrzyskie
Wysłany: Sro 12 Maj, 2010 22:57   

nana30 napisał/a:
Czy ograniczanie dziecku płynów to sugestia lekarza?
Oczywiście Adrian jest pod stałą opieką urologiczną i nefrologiczną i to właśnie decyzja lekarzy.
nana30 napisał/a:
Z moich infomacji i wiedzy wynika iż dziecko każde a na pewno z problemami urologicznymi powinno pić dużo płynów.

Właśnie tak duża ilość płynów (3l/dobę) okazała się zbyt duża i zbyt obciążająca nerki a podaż ograniczyliśmy od 1,5 do 2l.to i tak jest sporo.
 
 
     
KasiaRumińska 

Wiek: 31
Dołączyła: 22 Gru 2007
Posty: 3119
Skąd: Golub-Dobrzyń
Wysłany: Sro 12 Maj, 2010 23:04   

adus.monia napisał/a:
nana30 napisał/a:
Czy ograniczanie dziecku płynów to sugestia lekarza?
Oczywiście Adrian jest pod stałą opieką urologiczną i nefrologiczną i to właśnie decyzja lekarzy.
u mnie lekarz urolog kazał zmniejszyć podaż płynów, natomiast nefrolog powiedział że trzeba pić dużo :)
 
 
     
nana30 
farmaceuta


Wiek: 39
Dołączyła: 06 Lut 2006
Posty: 841
Skąd: Kielce
Wysłany: Sro 12 Maj, 2010 23:08   

adus.monia napisał/a:
Czy ograniczanie dziecku płynów to sugestia lekarza?
Oczywiście Adrian jest pod stałą opieką urologiczną i nefrologiczną i to właśnie decyzja lekarzy.

Oczywiście trzymaj się Moniko zalecen lekarzy prowadzących.
Być może w specyficznych przypadkach odstępuje się od ogólnie przyjętych norm.
_________________
Miłoszek- mój Skarb
 
 
     
adus.monia 

Wiek: 41
Dołączyła: 04 Cze 2009
Posty: 200
Skąd: świętokrzyskie
Wysłany: Sro 12 Maj, 2010 23:57   

KasiaRumińska napisał/a:
u mnie lekarz urolog kazał zmniejszyć podaż płynów, natomiast nefrolog powiedział że trzeba pić dużo :)

I właśnie w pewnym momencie u nas doszło do tak jakby konfliktu urologiczno nefrologicznego ponieważ nefrolog mówił pić dużo a urolog ograniczyć, ale jak jedni i drudzy poszli na kompromis to okazało się że urolog miał rację i jest o niebo lepiej.
 
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


Podobne tematy
Temat Autor Forum Odpowiedzi Ostatni post
Brak nowych postów Torbielowatość nerek lub ? Onka Torbielowatość nerki 17 Pią 22 Sie, 2014 22:09
__Atusia__
Brak nowych postów Wada nerek Paulagr Urolodzy, nefrolodzy, ginekolodzy dziecięcy 2 Wto 15 Lip, 2014 12:39
Paulagr
Brak nowych postów USG nerek Warszawa u 15-mc dziewczynki kolciag Labolatoria analityczne 11 Nie 16 Mar, 2014 23:54
violka42
Brak nowych postów Światowy Dzień Nerek 2014 r. berem Wiadomości 0 Czw 13 Mar, 2014 09:51
berem
Brak nowych postów PRZEWLEKŁA NIEWYDOLNOŚĆ NEREK - DIETA Czogalik Inne 0 Wto 04 Mar, 2014 12:58
Czogalik



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
2012 Copyright by uronef.pl. All rights reserved.