Uronef.pl
Serwis uronef.pl powstał z inicjatywy rodziców dzieci z chorobami urologicznymi i nefrologicznymi. Naszym celem jest wspieranie, informowanie oraz propagowanie wiedzy o wadach i chorobach układu moczowego oraz możliwościach ich leczenia. Nie wchodzimy w kompetencje lekarzy, ale staramy się być uzupełnieniem i pomocą dla osób stykających się z chorobą układu moczowego dziecka. Jesteśmy miejscem niezależnym od ośrodków medycznych, natomiast wspierani wiedzą specjalistów działających non-profit dla naszych użytkowników.



Poprzedni temat «» Następny temat
Torbielowatość nerek lub ?
Autor Wiadomość
Onka 

Wiek: 39
Dołączyła: 03 Cze 2011
Posty: 37
Skąd: okolice Mielca
Wysłany: Czw 17 Sty, 2013 13:32   Torbielowatość nerek lub ?

Witam ponownie,
Nie było mnie tu trochę bo byłam na takim netowym odwyku :) , po prostu dałam sobie spokój z siedzeniem na necie bez przerwy i szukaniem czegoś…. Pomogło… Żeby się pozbierać
A teraz jest dobrze, nawet bardzo dobrze. Streszczę to jakoś
1.Ciąża – małowodzie tak do 5cm, nerki duże (29tc –ok. 6cm), zatarcie zróżnicowania korowo-rdzeniowego, hyperechogeniczne (tzn takie jasne na usg) – diagnoza lekarzy typ recesywny torbielowatości, wada letalna
2.Boluś się urodził – nic mu nie jest, płuca wykształcone zupełnie normalnie tylko opis usg taki: obraz nerek wybitnie nieprawidłowy, miąższ hiperechogeniczny, zatarty, bez zróżnicowania korowo rdzeniowego z licznymi torbielami w warstwie korowej głównie podtorebkowo, największe do 3mm, nerka lewa 74mm, prawa 70mm. Dziecko z wrodzoną wielotorbielowatościa nerek typu dziecięcego.
Kreatynina w 6 tygodniu życia 0.4, inne wyniki też ok. Je i rośnie, jest duży i wspaniały.
3. 4msc życia – usg: nerki ok. 6cm, podwyższona echogenność i zatarcie zróżnicowania korowo rdzeniowego, w miąższu widoczne pojedyncze torbielki nie przekraczające 4mm. Nerki ciemniejsze na usg niż były w ciąży.
Kreatynina dalej 0.4, reszta też ok
4. 16msc życia – usg: nerki ponad 6cm, zatarcie zróżnicowania korowo rdzeniowego, nieznacznie podwyższona echogenność, w miąższu widoczne malutkie torbielki, największa w lewej 4mm.
Nerki ciemne, lekarze mówią że to na pewno nie jest typ recesywny, no i są bardzo zadowoleni z tego usg :)
Na tym usg z ciąży nerki były duże, jasne i wtedy wyglądały na typ recesywny ale teraz nie wyglądają. Że jest to jakieś zwyrodnienie, że w ciąży był jakiś problem w odpływie moczu. Że nie jest to wielotorbielowatość.
No i nie wiem co tak konkretnie Bolusiowi jest, ale nie jest to najważniejsze. Wyniki ma super – kreatynina dalej 0.4 i to się liczy. Jest duży , waży zdecydowanie za dużo :) - badania w kierunku jego otyłości (tarczyca, inne hormony, cukrzyca, i inne ) wyszły w normie.

Kiedyś było tak strasznie, te wszystkie diagnozy…. Że po porodzie koniec. A teraz Bolek ma 16msc, kawał chłopa z niego, ma w sobie takiego ‘powera’, jest kochany, taki mój cud.
Wierzę że będzie dobrze i modlę się żeby te jego nereczki całkiem wyzdrowiały.
Życzę wszystkim żeby stał się dla każdego cud, wbrew wszystkiemu :)
 
     
Anna Wolańska 

Wiek: 28
Dołączyła: 21 Sty 2013
Posty: 3
Wysłany: Pon 21 Sty, 2013 18:26   

Witam :D byłam dzis na badaniach USG i Ginekolog wykryła u mojego skarbeńka torbiel na prawej nerce 8 mm czy powinnam sie tego obawiać? jestem w 31,5 tyg. ciązy i do tej pory było wszystko ok. czym takie torbiele mogą być spowodowane? Złapałam dola przez to modliłam się żeby moja kruszynka była zdrowa a tu już schody. Mam kamice nerkową ale nie wiem czy to mogło mieć wpływ na torbielka u młodej. Proszę udzielcie mi poradybo nerwy mnie zjedzą z kopytami :(
 
 
     
+Jerzy Czyż 
Specjalista

Dołączył: 04 Sie 2006
Posty: 659
Skąd: Warszawa
Wysłany: Czw 24 Sty, 2013 14:36   

Konieczne kontrolne USG za kilka tygodni. Na razie za wcześnie, a zmiana za mała aby postawić diagnozę.
_________________
Jerzy Czyż
specjalista chirurgii i urologii dziecięcej
www.urolog-dzieciecy.pl
tel. 602 336 739
 
     
+Jerzy Czyż 
Specjalista

Dołączył: 04 Sie 2006
Posty: 659
Skąd: Warszawa
Wysłany: Czw 24 Sty, 2013 14:36   

Konieczne kontrolne USG za kilka tygodni. Na razie za wcześnie, a zmiana za mała aby postawić diagnozę.
_________________
Jerzy Czyż
specjalista chirurgii i urologii dziecięcej
www.urolog-dzieciecy.pl
tel. 602 336 739
 
     
Onka 

Wiek: 39
Dołączyła: 03 Cze 2011
Posty: 37
Skąd: okolice Mielca
Wysłany: Czw 24 Sty, 2013 19:03   

Aniu,

Póki co to jest jedna mała torbielka, rozumiem że nerki w obrazie usg są w porządku. Nie ma powiększenia nerek, nerki nie są całe obsypane torbielami, nie ma małowodzia czy bezwodzia. Nie jestem ekspertem ale gdzieś kiedyś czytałam że pojedyńcze torbielki u płodu mogą się wchłonąć do końca ciąży. A nawet jeżeli się nie wchłonie to taka pojedyńcza torbiel czy mnogie pojedyńcze torbiele to nic strasznego z tego co wiem.
Uważam że z taką jedną torbielką to można spać spokojnie, naprawdę :-) U nas było duuuuużo gorzej w ciąży.
 
     
kgmiral

Dołączył: 12 Sty 2013
Posty: 2
Wysłany: Wto 29 Paź, 2013 17:28   

Sluchajcie,
opowiem Wam nasza historie..
Otoz gdy bylam w ciazy, w 7 miesiacu wykryto u mojego dzidziusia ze "cos ma z nerkami". Lekarze nie byli zgodni czy to zastoj moczu czy torbiele..Caly ukm byl powiekszony. Czekałam na poród i co będzie dalej. To byly moje najdluzsze 2 miesiace.. Po porodzie okazało sie ze caly ukm jest powiększony no i śa torbiele..na obu nerkach...STRASZNE!! W szpitalu wszyscy sie cieszyli ze swoich pociech a ja plakalam...Od razu trafiliśmy do szpitala..i niewiadoma co dalej.Lekarze za duzo nie mowili..
Dzidziuś musiał miec włożony cewnik, ponieważ okazało sie że ma zastawke cewki tylnej...Kreatynina zaczęła spadać( była powyżej normy)

W 6 tyg życia Patryk miał zabieg przeciecia zastawki..

Po zabiegu z dnia na dzien wszystko zaczelo sie jakos POWOLI ukladac...Nie bylo zakazen ukladu moczowego..no i kontrole w szpitalu..Teraz na 2 kontroli, lekarz mowi ze sladu torbieli nie MA!!kreatynina i wszelkie badania w normie.Lekarz mowi ze prawdopodobnie wyjdzie z tego obronna ręką> Tak sie cieszę :lol:
Jak ja dziękuje niewiem komu, chyba Bogu..
Chcialam sie z wami podzielic tą historia..naprawde wszystko jest mozliwe..
Trzymajcie sie.
Jak ktos chce mi napisac i zapytac o cos podaje maila kgmiral@wp.pl
_________________
kinia
 
     
kgmiral

Dołączył: 12 Sty 2013
Posty: 2
Wysłany: Wto 29 Paź, 2013 17:28   

Sluchajcie,
opowiem Wam nasza historie..
Otoz gdy bylam w ciazy, w 7 miesiacu wykryto u mojego dzidziusia ze "cos ma z nerkami". Lekarze nie byli zgodni czy to zastoj moczu czy torbiele..Caly ukm byl powiekszony. Czekałam na poród i co będzie dalej. To byly moje najdluzsze 2 miesiace.. Po porodzie okazało sie ze caly ukm jest powiększony no i śa torbiele..na obu nerkach...STRASZNE!! W szpitalu wszyscy sie cieszyli ze swoich pociech a ja plakalam...Od razu trafiliśmy do szpitala..i niewiadoma co dalej.Lekarze za duzo nie mowili..
Dzidziuś musiał miec włożony cewnik, ponieważ okazało sie że ma zastawke cewki tylnej...Kreatynina zaczęła spadać( była powyżej normy)

W 6 tyg życia Patryk miał zabieg przeciecia zastawki..

Po zabiegu z dnia na dzien wszystko zaczelo sie jakos POWOLI ukladac...Nie bylo zakazen ukladu moczowego..no i kontrole w szpitalu..Teraz na 2 kontroli, lekarz mowi ze sladu torbieli nie MA!!kreatynina i wszelkie badania w normie.Lekarz mowi ze prawdopodobnie wyjdzie z tego obronna ręką> Tak sie cieszę :lol:
Jak ja dziękuje niewiem komu, chyba Bogu..
Chcialam sie z wami podzielic tą historia..naprawde wszystko jest mozliwe..
Trzymajcie sie.
Jak ktos chce mi napisac i zapytac o cos podaje maila kgmiral@wp.pl
_________________
kinia
 
     
Onka 

Wiek: 39
Dołączyła: 03 Cze 2011
Posty: 37
Skąd: okolice Mielca
Wysłany: Sob 01 Lut, 2014 15:19   

Hej,

5. 2lata4msc (dokładnie 15.01.2013)
Opis usg: nerka lewa i prawa: dł 75mm, położenie i kształt - typowe, wielkość w normie. Niezbyt wyraźne zróżnicowanie korowo rdzeniowe w obydwu nerkach. Inne badania ok.

Gdyby nie to że te nerki kiedyś wyglądały tak a nie inaczej to lekarz nie dołożyłby tego "Niezbyt wyraźne zróżnicowane korowo rdzeniowe w obydwu nerkach" Mówił że to dokłada bo już naprawdę bardzo się czepia, a torbielek to on żadnych nie widzi. Jeździł i jeździł tą głowicą od usg po brzuchu Bola i sprawdzał i sprawdzał.
Pięknie wyglądały te nerunie, takie ciemne a w środku te piramidki tak ładnie mrygały jak koraliki, nawet nie musiał nam mówić że to nerki, od razu było widać. Kiedyś były to białe kulki, potem takie szare zamazane, nic nie mrygało.
Podziękowania dla całej EKIPY w niebie do której się modliliśmy i dalej modlimy żeby już było dobrze.
A co mogło być Bolusiowi to nie wiedzą, jakieś teorie o organogenezie, ale to tylko teorie...

Pozdrawiam
 
     
agaaa.k

Dołączył: 09 Lis 2013
Posty: 18
Wysłany: Pon 03 Lut, 2014 12:58   

mam nadzieję że i u nas się ułoży...że lekarze się mylą i tylko szastają tymi procentami szans przeżycia dzidziusia. Wszystko w rekach Boga...
 
     
Czogalik 
osobkazozz

Dołączyła: 08 Sty 2014
Posty: 8
Wysłany: Sob 08 Lut, 2014 19:56   

Zgadzam się z Agatą :)
Nasze problemy z Kubusiem zaczęły się już w ciąży, uropatia spowodowała u niego małowodzie, przez co zdaniem lekarzy miały ucierpieć jego płucka, potwierdzali to nawet na swoich specjalistycznych USG, tuż przed porodem (jakieś pół godziny) ginekolog stwierdził mi że "Kubuś nie ma szans na przeżycie, żebym zdawała sobie z tego sprawę"
No a żyje a płuca ma bardzo zdrowe :D
moim zdaniem to jest cud i czekamy na następny :)
 
     
anka33 

Dołączyła: 30 Sty 2014
Posty: 1
Wysłany: Wto 11 Lut, 2014 18:04   

Witam
Niedawno odnalazłam tą stronę i chcę się podzielić z naszym problemem, który rozpoczął się po porodzie. Patryk obecnie ma już 13 lat urodził się z torbielowatością nerek miał pięć tygodni jak usunięto mu prawą nerkę, ale na szczęście lewa nerka ładnie przejęła pracę i wszystko było dobrze kiedy dwa lata temu na kolejnym usg pojawiły się torbiele na zdrowej nerce .To był szok dla nas ale z czasem musieliśmy przyzwyczaić się do niestety nieuleczalnej choroby.Żyjemy z tą nadzieją że torbiele a ma trzy nie będą się rozwijać zbyt szybko .
 
     
__Atusia__ 
__Atusia__

Wiek: 32
Dołączyła: 11 Lip 2014
Posty: 46
Wysłany: Pią 11 Lip, 2014 20:11   

witam jestem tu nowa ale mam nadzieję że z czasem oswoję sie z iloscią informacji i pogodzę z tym co spotkało i nas. Mieliśmy zdrowe dizecko aż do czasu gdy przypadkiem dostał anginę z uwagi że mało siusiał w szpitalu na izbie przyjęć zrobiono mu usg i diagnoza złamała mi życie. Liczne torbiele na lewej nerce. Jestem świeża w temacie nie rozumiem jeszcze zbytnio tej choroby jedyne co przeeczytałąm z dr gooogle to to że jest nieuleczalna i może prowadzić do usuniecia nerki;( ciągle płacze poszukuje wsparcia i jakiś przykładów że może być dobrze
_________________
"Dziecko może nauczyć dorosłych trzech rzeczy: cieszyć się bez powodu, być ciągle czymś zajętym i domagać się ze wszystkich sił, tego czego sie pragnie."
- Paulo Coelho
 
     
MAGDAKRAUSE 
mama Alicji

Wiek: 37
Dołączyła: 01 Gru 2005
Posty: 6326
Skąd: WAŁBRZYCH
Wysłany: Pią 11 Lip, 2014 21:43   

Witaj Beato.Przede wszystkim musisz zrozumieć tą chorobą i się jej nauczyć,a to przyjdzie samo z czasem.Nie płacz,bo to w niczym nie pomoże,ale nie myśl,że takie moje czcze gadanie,bo jakieś grube 9 lat temu sama beczałam z niewiedzy,bezsilności i strachu o swój największy skarb - DZIECKO. Dziś już mam doświadczenie i inne nastawienie do życia i mimo wszystko - uwaga !!! ,bo zarażam optymizmem ;) Moja córka urodziła się również z torbielowatością...ale obu nerek.A jakby było mało to jeszcze z włóknieniem wątroby (marskość). I wiesz...jak czytam Twój wcześniejszy post,to myślę sobie "Jesssssuuu ,marzę żeby moje dziecko miało tylko jedną torbielowatą nerkę...jak spokojne byłoby wtedy moje życie.." choć wiem,że dla każdego rodzica choroba jego dziecka jest najpoważniejsza,chociażby miał by to być jedynie katar... Jeśli masz jakieś pytania a ja będę potrafiła ci na nie odpowiedzieć,to chętnie podzielę się swoim doświadczeniem.Pozdrawiam serdecznie ;)
_________________
Friends are angels who lift us to our feet when our wings have trouble remembering how to fly.
 
 
     
__Atusia__ 
__Atusia__

Wiek: 32
Dołączyła: 11 Lip 2014
Posty: 46
Wysłany: Sob 12 Lip, 2014 13:42   

Bardzo chętnie zapoznam się z twoimi radami jak dalej żyć. Z miłą chęcią poczerpie od ciebie trochę optymizmu i doświadczenia. My dopiero rozpoczynamy walkę z ta chorobą, walkę o zdrowie naszego szkraba.
U nas w USG wyszło że prawa nerka wielkości 7 cm a lewa 7.5cm. Dodatkowo w lewej nerce wykryto liczne torbiele te większe z przegrodami wielkości od 3-11mm. Byliśmy na konsultacji i teraz mamy tylko kontrolować mocz krew i co 3 miesiące ust.
_________________
"Dziecko może nauczyć dorosłych trzech rzeczy: cieszyć się bez powodu, być ciągle czymś zajętym i domagać się ze wszystkich sił, tego czego sie pragnie."
- Paulo Coelho
 
     
MAGDAKRAUSE 
mama Alicji

Wiek: 37
Dołączyła: 01 Gru 2005
Posty: 6326
Skąd: WAŁBRZYCH
Wysłany: Czw 24 Lip, 2014 15:45   

Tak,to teraz jest najważniejsze i pamiętajcie o kontroli ciśnienia krwi jeśli to tylko będzie możliwe.Pozdrawiam ;)
_________________
Friends are angels who lift us to our feet when our wings have trouble remembering how to fly.
 
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


Podobne tematy
Temat Autor Forum Odpowiedzi Ostatni post
Brak nowych postów Film Botoks [2017] PL Online lub Pobierz - CDA Pako5033 HydePark 0 Czw 28 Wrz, 2017 04:29
Pako5033
Brak nowych postów Film Frantz [2017] PL Online lub Pobierz - CDA sobotadruga HydePark 0 Wto 01 Sie, 2017 14:19
sobotadruga
Brak nowych postów Film Mała Wielka Stopa [2017] PL Online lub Pobierz - CDA sobotadruga HydePark 0 Wto 01 Sie, 2017 14:00
sobotadruga
Brak nowych postów Film Wilde Maus [2017] PL Online lub Pobierz - CDA sobotadruga HydePark 0 Wto 01 Sie, 2017 13:50
sobotadruga
Brak nowych postów Film Kedi sekretne życie kotów [2017] PL Online lub Pobierz sobotadruga HydePark 0 Wto 01 Sie, 2017 13:38
sobotadruga



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
2012 Copyright by uronef.pl. All rights reserved.